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VeraW
Hallo,

Ich bin Mitte 30 und mir fällt in den letzten Monaten vieles aus der Hand.
Einkaufen, Kochen, Kartenspielen - meine Feinmotorik funktioniert nicht richtig.
Meine linke Hand ist kraftlos geworden, viel schwächer.
Seit zwei Wochen befürchte ich den Hintergrund des Ganzen entdeckt zu haben:
diese Feinmotorikschwäche, die Müdigkeit, das Kribbeln (Gefühl wie Strom in den Beinen), Zucken
meine manchmal auftretenden Sprachhaspler... all das zusammen könnte ALS sein.

Ich drehe ziemlich am Rad.

Gestern konnte ich mich endlich zu einem Termin bei meinem Hausarzt aufraffen und hatte auch ein langes Gespräch, wobei ich den Namen der Krankheit die ich vermute nicht nennen konnte.
Diagnosen aktuell:
- Verspannungen Schulter Nacken -> Pysiotherapie (Gestern gleich telefoniert und erst für in 5 Wochen ein Platz bekommen ), sollte das die Beweglichkeit der linken Hand nicht bessern würden sie mich weiterüberweisen.
- parallel soll ich mich auf die Suche nach psychotherapeutischer Hilfe machen, leichter gesagt als getan.
4 erfolglose Telefonate liegen da schon hinter mir.
Bekomme von meinem Hausarzt aktuell Vit. B12 i.m. und soll Magnesium Plus nehmen.
Kann aber bis zu einem viertel Jahr dauern, bis leere Speicher wieder aufgefüllt sind.
Stress hatte ich im letzten halben Jahr genug.

Selbstmedikation ist aktuell noch Johanniskraut und Baldriparan,
für den Akutnotfall liegen noch 2 Tavor hier,
ich weiß nicht wie ich die nächsten Tage und Wochen überstehen soll.

Mein Mann ist informiert und recht hilflos, meine Kinder merken auch irgendwie, dass ihre Mutter etwas hat.

Habt ihr irgendwelche Tipps, Strategien die Wartezeiten zu überbrücken ?

Am liebsten würde ich sofort wieder zur Praxis rennen und eine Neurologieüberweisung verlangen - aber ich traue mich nicht.
Wie lange dauert es, bis man beim Facharzt einen Termin bekommt, auch Monate ?

10.06.2016 10:09 • 08.07.2019 #1


219 Antworten ↓


petrus57
@VeraW

Hol dir doch erst mal einen Termin und dann die Überweisung. Aber kann auch ein, dass du die gar nicht benötigst. Kannst ja mal den Neurologen danach fragen.

10.06.2016 10:24 • x 1 #2



Koordinationsprobleme Hand, Erschöpfung, Kribbeln, ALS?

x 3


VeraW
Danke Petrus,
werde jetzt mal nach Neurologen suchen!

10.06.2016 10:59 • #3


VeraW
Heute Mittag noch in einer Neuropraxis einen Termin ergattert - in drei Monaten

10.06.2016 22:53 • #4


Angstmaus29
Die Wartezeiten bei einem Neurologen sind leider sehr lange aber ich hoffe das du es trotzdem bis dahin aushälst
Hast du denn Probleme mit der HWS?
Ich weiß das solche Symptome durchaus davon kommen können
Ich selbst habe auch diverse Symptome und Angst vor ALS

11.06.2016 08:35 • x 1 #5


VeraW
Mit der BWS ja, Hals nichts diagnostiziert - aber meine Haltung ist grauenhaft, so ein "Stiernacken" und Nackenschmerzen kenne ich schon.
@Angstmaus29 - Danke, es ist schön nicht allein zu sein.

11.06.2016 20:31 • #6


VeraW
Gestern endlich mal einen Kennenlern-Termin bei einer Therapeutin ergattert - *freu*

Symptomatik ist gleichbleibend unterschiedlich,
gestern kaum, heute wieder Zucken, Kribbeln, Angst - morgen ?

14.06.2016 10:44 • #7


VeraW
Oh Mann, ich habe heute ein Brennen im linken Daumenballen - so nervig!

Wie ist das eigentlich bei euch, sind die Daumenballenmuskeln rechts und links je nach Händigkeit unterschiedlich groß?
Ich bin Rechtshänder und mir kommt der linke Muskel kleiner (und schwächer) vor und das triggert meine ALS Angst sehr.

15.06.2016 21:52 • #8


Angstmaus29
Bei mir sind beide Daumenballen gleich groß aber es hat ja jeder unterschiedliche Hände ich bin sicher du hast ganz normale Hände aber ich mach mich auch verrückt weil ich das Gefühl habe meine Knie sehen anders aus wie vorhsr

16.06.2016 06:07 • #9


VeraW
@Angstmaus29 - echt doof, das man keinen Vergleich "früher - jetzt" für Körpermerkmale hat.
Ich habe jetzt noch komische Querfalten entdeckt, nur am linken Unterarm und bin mir sicher, die gab es vor ein paar Wochen noch nicht.
Aber wirklich wissen tut mans ja nicht, man hat ja nicht geguckt


Heute habe ich eine halbe Stunde Rasen gemäht, und dabei geschwitzt als sei ich beim Marathon.
Danach war ich fix und alle - das ist nicht normal!
Überhaupt, jegliche Anstrengung treibt mir den Schweiß auf die Stirn. Eben gerade die Einkäufe in die Wohnung gebracht (2. OG) und jetzt schon wieder brauche ich eine Pause.
Außerdem verliere ich trotz sehr schokoladenhaltiger Ernährung stetig Gewicht, vor ein paar Wochen hätts mich noch gefreut, jetzt denke ich:
Das ist Muskelabbau wegen ALS.

Wenn ich mir 2 X Magnesiumsprudeltabletten gönne, habe ich kaum Muskelzucken und keine Schmerzen/Krämpfe. Immerhin.

18.06.2016 15:50 • #10


Jens79
also Kribbeln ist schon mal kein Symptom von ALS

aber der Neurologe wird es sich anschauen.er wird zb deine kraft testen.vielleicht kommt es dir nämlich nur so vor dass eine Hand schwächer ist als die andere.

18.06.2016 18:02 • x 2 #11


VeraW
Danke für deine Antwort!

Heute Nacht ist sie wieder besonders da, die Angst
Schmerzen in der Hand und komisches Gefühl im gegenüber liegenden Bein.

24.06.2016 02:27 • #12


Zitat von VeraW:
Danke für deine Antwort!

Heute Nacht ist sie wieder besonders da, die Angst
Schmerzen in der Hand und komisches Gefühl im gegenüber liegenden Bein.


ALS beginnt nicht in einer Hand und an einem Bein. Entweder ist anfangs die kleine Handmuskulatur betroffen oder die kleine Fußmuskulatur.
Wenn es an den Händen beginnt, dann greift es langsam auf die 2. Hand über und bei den Füßen genauso. Schmerzen sind überhaupt in der Anfangsphase von ALS nicht vorhanden, die kommen erst im Endstadium dazu.

Was folgen wir daraus?

Kein ALS, wahrscheinlich Symptome der Wirbelsäule oder verspannte Muskulatur die auf die Nerven drückt und so deine Symptome entstehen lässt.

24.06.2016 10:18 • x 1 #13


Romulus100
kribbeln und zucken sind keine als beschwerden am anfang. außerdem hättest du keine gleichbleibend unterschiedliche symptome, sondern, die gleichen die schlimmer werden. muskelabbau erfolgt so schnell nicht und macht sich schon gar nicht auf der wage bemerkbar. außerdem würdest du nach ein paar monaten schon auffällige motorische unaicherheiten haben, die deinen mitmenschen aufgefallen wären.

bei dir deutet gar nichts auf als hin

24.06.2016 15:43 • #14


Falkenauge
Ich kann mich Jens79, Gerd50 und Romulus nur anschließen:
  • Kribbeln? ==> kein ALS
  • Schmerzen? ==> kein ALS (nicht als Anfangssymptom)
  • keine immer schlimmer werdende Symptome? ==> kein ALS
  • Symptome an Hand und gegenüberliegendem Fuß? ==> kein ALS

Was brauchst du noch, um zu verstehen, dass nichts auf ALS hinweist? Außerdem ist die Wahrscheinlichkeit, Mitte 30 an ALS zu erkranken, fast Null.
Versuche Abstand von diesem Gedanken zu bekommen und lasse dich trotzdem von einem Neurologen untersuchen. Vielleicht steckt ja eine andere motorische
oder neurologische Geschichte dahinter und nimmt dir den Schrecken ALS (sollte auch so klar sein (siehe Asführungen oben)). Ich tippe auch eher in Richtung
Muskelverhärtung/Verspannung im HWS/Rückenbereich und zusammen mit den Angstzuständen können diese Symptome definitiv so auftreten.

24.06.2016 16:25 • x 1 #15


VeraW
Danke euch allen !

Und was ist mit kleinen Muskelkrämpfen, d.h. kurzes ziehen wie wenn es zu einem Krampf kommt, der sich dann selbst wieder löst?
Ist in beiden Füssen und Waden und geht mit Magnesium nicht weg.
Schwer zu beschreiben, aber stresst mich enorm.

Bin gerade aus einem Alptraum aufgewacht, meine Hand ist völlig unbrauchbar geworden und der Arzt stellt die Diagnose ALS.

Wach hatte ich dann einen Krampf in der Handmuskulatur an der kompletten Seite, unterm kleinen Finger.
Inzwischen sehen bei der rechten Hand mehr Falten und weniger Muskeln in Daumenballen und Zeigefinger ballen...
Heut wird ein schrecklicher Angst voller Tag.

26.06.2016 05:29 • #16


Zitat von VeraW:
Und was ist mit kleinen Muskelkrämpfen, d.h. kurzes ziehen wie wenn es zu einem Krampf kommt, der sich dann selbst wieder löst?
Ist in beiden Füssen und Waden und geht mit Magnesium nicht weg.
Schwer zu beschreiben, aber stresst mich enorm.

Naja ein kurzes Ziehen kannst du nicht als Krampf bezeichnen und wenn es sich selbst wieder löst..........ich bin mir sicher solch Beschwerden kennen wir alle hin und wieder. Und Magnesium kann doch nicht prompt helfen, man muss Mg schon die Zeit geben vom Körper aufgenommen zu werden.
Zitat:
Wach hatte ich dann einen Krampf in der Handmuskulatur an der kompletten Seite, unterm kleinen Finger.


Das sagt doch schon alles! Ein Alptraum, überlege mal wie verspannt du in einem solchen Traum liegst, womöglich bist du auch noch auf der Hand gelegen, da sind diese Beschwerden nichts Außergewöhnliches.

Zitat:
nzwischen sehen bei der rechten Hand mehr Falten und weniger Muskeln in Daumenballen und Zeigefinger ballen...
Heut wird ein schrecklicher Angst voller Tag.


Uii, diese Aussage zeigt mir, dass du den Google voll angeworfen hast, bitte höre mit dem Symptome googlen auf, das macht dich nur noch unsicherer und schürt deine Angst, welche deine Verspannungen verstärken wird und in weiterer Folge die Angst unerträglich macht, da ja vermehrt Symptome wieder auftreten.

26.06.2016 08:06 • x 1 #17

Sponsor-Mitgliedschaft

VeraW
@Gerd50 - ich google nicht mehr, seit ich mich hier angemeldet habe.
Okay, einmal bin ich rückfällig geworden, aber nur einmal. Ansonsten habe ich mir vorgenommen, hier zu schreiben was mich gerade plagt und nicht google zu befragen.

Leider hatte ich davor schon so ziemlich alle deutschsprachigen Quellen durchgelesen, und das hat sich alles in meinem Hirn eingebrannt.
Möchte so gerne dieses Kapitel löschen, aber das geht ja leider nicht.

Meine Trigger Patientin ist ja Ende Mai verstorben, und mit nachrecherchieren ihres Krankheitsverlauf hat es begonnen.
Dort steht als Erstsymtom Probleme mit der Hand, bzw. brennende Schmerzen in Daumenballen, wie nach einer oberflächlichen Schürf-Verletzung.
Seit letzter Woche nun ist das bei mir das Leitsymtom geworden, es brennt, kribbelt, kitzelt, sticht in der ganzen Hand - mal hier, mal dort, mal überall.
Meist nur in Ruhe, nach Belastung. Voltaren ist nutzlos, Ibuprofen auch.

Magnesium nehme ich jetzt ja schon seit Anfang Juni 2-3 x am Tag eine Brausetablette.

Morgen werde ich mal wieder zum Telefonhörer greifen und mich auf die Suche nach einem Arzttermin machen,
vielleicht gibt es ja einen Neurologen, der mich vor Ende September einschieben kann.
Habe heute mal zwei recheriert, die sich lt. Homepage mit ALS auskennen, so selten scheint es ja doch nicht zu sein.

26.06.2016 18:57 • #18


Zitat:
Habe heute mal zwei recheriert, die sich lt. Homepage mit ALS auskennen, so selten scheint es ja doch nicht zu sein.


Pro Jahr erkranken etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an ALS.
Und auskennen ist relativ, ein Schema der Abklärungen wurde von Professoren erstellt, dass man alle Krankheiten die ähnliche Symptome haben könnten ausschließt.
Auch dann wird jeder Neurologe, bevor er die ALS Diagnose erstellt in ein neuromuskuläres Schwerpunktkrankenhaus zur Diagnosesicherung/Findung überweisen.
Nicht mal dort ist in der Anfangsphase der Erkrankung eine 100% Diagnose erstellbar. Ich kenne einen Fall, bei dem wurde ALS diagnostiziert, nach einem Jahr wurde ALS in PLS korrigiert.

26.06.2016 19:14 • x 2 #19


VeraW
Danke, das wusste ich nicht mit dem schwierigen Diagnoseweg.
Ich dachte das sog. EMG wäre diagnostisch ausreichend und hatte als erstes für Ende September einen Termin in einer Praxis, die das vor Ort machen kann vereinbart.

Letztendlich ist dann der Verlauf der Erkrankung entscheident?

Wir waren heute auf Kirmes und ich habe dort einen Mann im Rolli beobachtet, mit ganz dünnen Armen und funktionslosen Händen, der mit Freunden unterwegs war und sich wohl ganz gut unterhalten hat.
Da dachte ich sofort wieder an ALS!

26.06.2016 19:26 • #20



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