Schlimme Angst vor ALS

Ich muss jetzt mal was loswerden, was sicherlich nicht allen gefallen wird.

Vorerst:
Panikphasen sind sch. und ich weiß, dass es innerhalb dieser Zeit verdammt schwer ist rational zu denken. Überhaupt zu denken ist schwer - been there, done that. Vor knapp 2 Jahren hab ich den Thread hier komplett einmal von vorne bis hinten durchgelesen. Der Gedanke, ich hätte ALS hat meinen Alltag für 2 Monate bestimmt und ich hab in der Zeit weiß Gott genug tatsächliche Lebenszeit verschwendet.

Ich lese ab und zu noch die Beiträge hier durch, schau immer mal wieder rein, weil ich der Meinung bin, dass die Erfahrung von Leuten, die das Ganze durchgemacht und rausgekommen sind, helfen kann.

Aber was man hier in letzter Zeit liest, ist nichts mehr für solch ein Forum. Das ist etwas für die Psychiatrie. Keiner kann denen mehr helfen, die jegliche Vernunft hinter sich gelassen haben.

User schreiben sich die Finger wund, beschwichtigen, beruhigen aber es wird einen sch. drauf gehört. Lieber wird nochmal betont, dass man irgendeine Krankheit hätte (Nichtmal mehr ALS, in dem Thread also sowieso schonmal falsch) über die man nichts weiß und die jeder Arzt, bei dem man war, bisher ausgeschlossen hat.
Das ist mühselig. Darunter verschwinden die, die sich helfen lassen wollen. Das ist nicht fair.

Ich hoffe, dass du - und du weißt denke ich, dass ich dich meine - die sofort Hilfe holst, eine ordentliche Therapie machst und danach zurück ins Leben findest.
Ich habe 2 Monate meines Lebens verkackt - du bist gerade dabei dir noch so viel mehr zu verkacken.

An alle anderen - Zucken hat nichts mit ALS zu tun, wenn weitere klare Symptome fehlen. Und damit meine ich nicht nur ein weiteres Symptom, sondern mehrere. Bevor es zuckt, tritt eine klinische Schwäche ein. Keine gefühlte. Eine klinische.
Vor gut einem Jahr hat es rechts unter meiner Unterlippe 12 Tage am Stück, Non Stop, gezuckt. Ist irgendwann wieder weg gewesen, seitdem dort nie zurückgekommen.
Vor knapp 4 Monaten hat meine linke Wade 3 Tage lang dauerhaft gezuckt. Ist weggegangen.
Manchmal ist der Körper ein A.. Mit ALS hat das aber nichts zu tun.

Hallo Zusammen!

ACHTUNG wird ein langer Text, aber lohnt sich wahrscheinlich für jeden bis zum Ende zu lesen.

Ich habe diesen Thread natürlich nicht vollständig gelesen, aber zu einem grossen Teil. Es ist jetzt auch keine völlig neue Erkenntis, trotzdem würde ich gerne nochmal zusammenfassen was wir mehrheitlich gemeinsam haben.

Unsere Symptome:

- Faszikulationen
Generalisiert oder vereinzelt (an allen denkbaren Stellen am Körper, sogar der Zunge), mal mehr mal weniger, manchmal nur ein vereinzeltes Zucken aber manchmal auch Salven wie aus einem Maschinengewehr, Hotspots über Tage hinweg an der gleichen Stelle (macht besonders Angst), manchmal nur ein Vibrieren oder Blubbern unter der Haut was nicht richtig eingeordnet werden kann, welche die wir auslösen können durch Beklopfen oder Anspannen des Muskels, Faszikulationen nach Sport und Bewegung, nach dem Husten oder Niesen zuckt es auch mal im Rücken oder Bauch, es zuckt manchmal nach dem Strecken

- Muskelzittern
Gerne im Nacken und den Schultern, in den Händen und den Beinen, vereinzelte Finger (wer kennt nicht das Zittern des Zeigefingers wenn wir diesen von der Computermaus abheben oder übers Handydisplay scrollen), Zittern in Ruhe (vermehrt und stärker umso angespannter wir sind), Zittern bei bestimmten Bewegungen (gerne wenn wir exzentrische Muskelbewegungen durchführen, bei der exzentrischen Muskelarbeit muss der Muskel Bremsarbeit leisten, was für den jeweiligen Muskel viel mehr Koordination und Kraft erfordert), oft ist es auch so dass wir bei normalen Bewegungen zittern, aber wenn wir ein Gewicht nehmen zittert es nicht mehr oder nicht so stark (dann kann das Zittern ja eigentlich nicht aufgrund einer Muskelschwäche bestehen), Zittern beim Lächeln der Mundwinkel, der Lippen oder der Wangen (kommt häufig vor weil wir künstlich lächeln und spannen dabei unsere feine Gesichtsmuskulatur anders an als wenn wir ehrlich lächlen und wirklich erheitert sind)

- Muskelschmerzen
Oft in den Beinen und Armen und dem Nacken-Schulter-Bereich (bei Belastung oft besser in Ruhe wieder mehr Schmerz), es reichen oft nur leichte Anstrengungen aus um den Schmerz zu provozieren

- Muskelschwäche
Meist nur gefühlt und zu 99% bei uns nicht klinisch bestätigt, kann bei hunderten von anderen Erkrankungen vorkommen als nur bei ALS, ein Muskel kann auch klinisch tatsächlich mal schwächer sein (durch Muskelkater, Verspannungen oder Triggerpunkte kann der Muskel nicht seine vollständige Kraft entfalten), wenn uns ein Muskel schmerzt wird er auch nicht die volle Leistungsfähigkeit erbringen, Mangelzustände sind auch zu nennen (Vitamin D, Vitamin B, Magnesium, Calcium, Eisen), zu wenig Flüssigkeitsaufnahme, PSYCHISCHE Muskelschwäche weil der Geist und somit auch der Körper einfach erschöpft ist (Körper und Geist sind einfach nicht mehr als getrennt anzusehen, die Zeiten sind längst vorbei), Mangelernährung (in Zeiten grosser Angst hab ich oft keinen Appetit und keinen Hunger und nehme manchmal nur 1000kcal oder weniger am Tag zu mir, ergo kann ich nicht die volle Leistungsfähigkeit erbringen und auch meine Muskulatur baut ab)

- Kribbeln / Missempfindungen
Auch oft an allen möglichen Stellen des Körpers (sogar im Gesicht oder auf der Zunge)

- Verspannungen
Nacken und Rücken und sehr oft im Gesicht und Kiefer und auch den Beinen und dem Po

- Myoklonien
Gelten beim Einschlafen per se nicht als pathologisch (können aber auch tagsüber vorkommen), jeder zuckt beim Einschlafen mal mit den Armen und Beinen oder schlägt aus, ich persönlich hatte das vor einigen Wochen total stark beim Einschlafen, so dass ich mich gar nicht mehr getraut habe mich hinzulegen obwohl ich müde war, weil ich sogar Myoklonien im Gesicht hatte (hab die Mundwinkel hochgezogen, die Augenbrauen oder Grimassen geschnitten), mittlerweile ist es verschwunden

- Andere Symptome
Oft kalte Hände und kalte Füsse (was für eine Zentralisation des Kreislaufs spricht, Zentralisation bedeutet der Körper durchblutet nur noch lebenswichtige Organe wie Herz und Hirn und die Körperperipherie wird nur noch mangelhaft durchblutet, weil unser vegetatives Nervensystem im Kampf- und Fluchtmodus ist), häufig Durchfall oder Verstopfung (Stichwort Reizdarm), vermehrtes Wasserlassen (Reizblase), Tachykardien (also Herzrasen), Palpitationen (das unangenehme Fühlen des eigenen Herzschlags), vermehrtes Schwitzen, ständiges Gähnen (manchmal kann man nicht richtig gähnen so als würde der letzte "Punch" fehlen), häufiges Seufzen (sowohl das häufige Gähnen und das Seufzen sind Ausdruck von purem Stress und Anspannung), das Seufzen soll unsere Lungen belüften und das Gähnen dient zum Herunterkühlen der Temperatur unseres Gehirns, natürlich eine Reihe von psychischen Einschränkungen (kognitive Fähigkeiten werden schlechter, Depersonalisation, evtl. Zwänge (gerade bei den Selbsttests), "magische Gedanken" (zum Beispiel etwas was passieren könnte als Beweis für unsere ALS zu nehmen, ich fahre auf eine Ampel zu und sage mir: Wenn sie jetzt rot wird hab ich ALS, ich gehe am Haus eines Bekannten vorbei und sage mir: Wenn die Person jetzt aus dem Haus kommt hab ich ALS)

Unser Problem:

- Die Psyche
Angst, Stress, Kummer und Sorgen durch Depressionen, Angststörungen und speziell der Hypochondrie

Das Problem genauer definiert:
Wir haben Angst vor Kontrollverlust, Angst vor dem Sterben und dem Tod, wir suchen uns meist nur poten...ziel tödliche Erkrankungen (ALS, Hirntumor, Krebs, etc.), vor einer Gastritis oder Blinddarm hat keiner Angst, niemand von uns will sterben (was aber unausweichlich ist), ich glaube oft haben wir keine Ziele im Leben und wissen nichts anzufangen mit unsere Zeit und deswegen beschäftigen wir uns mit unserem Körper (der uns dauernd Signale sendet das etwas nicht stimmt, aber in unserem Kopf), ich denke aber auch das viele von uns schon auch echte körperliche Ursachen haben (HWS, LWS oder generell Rückenprobleme, Fehlhaltungen und Verkürzungen der Muskulatur durch zu wenig oder nur einseitige Bewegung), typisches Hochziehen der Schultern im Alltag durch Angst und damit verbunden ständige Überlastung des Nacken-Schulter-Gürtels, im Sitzen auf einem Stuhl häufig die Beine nach hinten ziehen, sich häufig Aufstützen auf die Beine wenn wir am Handy hängen (weil unsere verkümmerte Muskulatur schnell ermüdet und die Position bequemer und nicht so anstrengend ist)

Folgen dessen:

- Selbstbeobachtung hoch 25
- Zwanghaftes Verhalten etwas einordnen zu müssen
- Selbsttest
Wie lange kann ich meine Arme nach vorne halten und wie schnell fang ich an zu zittern? Wie schnell kann ich meine Zunge von oben nach unten und von links nach rechts bewegen? Minutenlanges kontrollieren der Zunge auf Faszikulationen oder Fibrillationen bis der Arm schwer wird (und unsere Arme werden oft genug schnell schwer wenn wir sie benutzen, z.B. beim Haare frisieren oder föhnen, oder wenn wir uns mit irgendwas einreiben, beim Hund oder Katze streicheln, etc. etc.). Wie gut und wie lange kann ich auf Hacken und den Zehenspitzen laufen? Messen von Umfängen der Muskulatur (und wenns nur 1cm abweicht ist Panik angesagt). Wieviele Liegestütze schaffe ich? Wie lange kann ich auf einem Bein stehen? Kann ich gut schlucken und kauen? (Meist wird's bei Beobachtung natürlich schlechter, man hat das Gefühl man schluckt nicht gut und muss nachschlucken oder man ermüdet schnell beim Kauen). Als Folge werden dann bewusst harte Kaubonbons gekaut um zu prüfen ob das geht und wenn es schnell schmerzt oder schnell ermüdet, ist das der Beweis für eine beginnende bulbäre ALS. Prüfen der Gesichtsmimik (Pfeifen, Stirnrunzeln, Zähne zeigen, Wangen aufpusten), häufiges Wiegen (man könnte ja Muskulatur abbauen und das macht sich auf der Waage bemerkbar), Gewicht schwankt natürlich täglich um bis zu 2kg, kontrollieren der Handmuskulatur
- Stundenlanges recherchieren über das Meisterwerk Google
Lesen in Foren von Muskelerkrankungen, lesen von Berichten von ALS-Betroffenen (es gab schon Personen die sogar Kontakt zu diesen Personen aufgenommen haben), versuchen sich zu beruhigen in Foren wie diesen (triggert aber manchmal sogar noch mehr)
- Sozialer Rückzug
Wir treffen uns nicht mehr so oft mit Leuten aus Angst Symptome vermehrt wahrzunehmen und dann der Situation nicht entfliehen zu können, wir haben Angst wir fallen auf mit unseren Symptomen, wir haben Angst uns spricht jemand auf etwas an (zum Beispiel weil wir zittern und die Person könnte uns sagen: Hey, dass ist aber nicht normal), es gab Zeiten da hab ich kaum noch gesprochen weil ich dachte meine Kiefermuskulatur ermüdet schneller durch das Sprechen
- Rückzug von Aktivitäten
Wir bewegen uns noch weniger und machen weniger Sport aus Angst wir könnten dadurch noch mehr Symptome provozieren, was ja auch als Beweis für eine Krankheit angesehen werden könnte

Während ich das geschrieben habe:
- Am Anfang haben meine Arme und mein Nacken gezittert beim Schreiben und ich habe mich oft vertippt
- Ich musste ständig tief durchatmen und das Schreiben unterbrechen weil ich micht schlecht konzentrieren konnte
- Irgendwann wurde es besser und ich hab mich gefreut und gedacht: Siehst du es geht doch, du musst dich einfach an Belastung wieder gewöhnen und ruhig bleiben
- Irgendwann hatte ich dann einen Druck im linken Daumenballen. Von was?! Vom häufigen drücken der Shift Taste mit dem linken Daumen wenn ich ein Wort gross schreiben will? Darf das sein? Darf sich der Daumenballen jetzt komisch anfühlen und leicht schmerzen nur davon, dass ich diesen langen Text geschrieben hab? Sind das nicht wieder sichere Anzeichen für zu schnelle Muskelermüdung und ALS? Mit der Griffhantel kann ich aber trotzdem noch 30kg zusammendrücken. Zwar bisschen mühsamer als wie heute morgen, aber ich hab ja jetzt auch ewig an dem Text gesessen und Finger und Unterarme beansprucht und schon seit längerem wieder nichts mehr gegessen (trotzdem bleibt natürlich wieder die Restangst), was wäre denn wenn ich 8 Stunden im Büro sitzen würde und müsste durchgehend etwas schreiben (könnte ich dann nach 8 Stunden nichts mehr greifen? Oh dann wäre ALS definitiv gesichert), ihr seht der Angstkreislauf dreht sich immer weiter................

Zu mir:
Bin 35, war 12 Jahre Rettungssanitäter, Hypochondrie seit ich 8 Jahre alt bin, depressive Episoden, emotional instabile Persönlichkeitsstörung, nehme Insidon und bin seit 2 Jahren auf Temesta / Tavor hängen geblieben, hatte zwei Bandscheibenvorfälle in der HWS und eine starke Lähmung im Trizeps, hab diverse Probleme in der LWS und ein ausgeprägtes HWS-Syndrom, meine Schultern sind seit neuestem oft entzündet an den Sehnen und ich hab schon sämtliche Symptome gehabt die ich im Text beschrieben habe.

Mein Therapeut hat mich mal gefragt:
Herr K. wollen Sie denn eigentlich dass es Ihnen besser geht?
Daraufhin musste ich überlegen ............. !