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L
So Halbzeit. Schnell ein paar Zeilen.

Ich schöpfe ja auch immer wieder Hoffnung, wenn ich lese, dass auch andere ähnliche Symptome haben. Auch mein Nachbar hat mir erzählt, dass er ne Zeit lang zuckende Beinmuskeln hatte, die Symptome haben sich bei ihm dann in nichts aufgelöst.

Aber meistens drehen sich die ALS Gedanken in meinem Kopf und ziehen mich total runter.
Auch meine Beziehung leidet schon sehr darunter. Beruflich bin ich z.Zt auch immer mal krankgeschrieben, weil nichts mehr geht. Irgendwie krieg ich kein Vertrauen darin, dass alles "nur" Psyche ist. Auch die Therapie hilft bisher noch nicht.

Soweit erstmal.

Liebe Grüße

• #41

U
Hallo LFT3,

Zitat von LFT3:
Irgendwie krieg ich kein Vertrauen darin, dass alles "nur" Psyche ist.


Genau. Das würde mir total helfen, wenn ich das glauben könnte. Dann könnte ich das mehr oder weniger ignorieren...

Liebe Grüße
UrbanAngel

• #42

A


Schlimme Angst vor ALS

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J
Dass mit dem glauben dass es die psyche ist ist leider so ne sache.
meine Mutter leidet seit 19Jahren an panick und angststörungen.
bei ihr ist dass heute noch dass sie zeitweise glaubt dass sie herzkrank ist.

allerdings geht es meiner mutter zur zeit echt gut.
sie ging zur hypnose und muss sagen es hat ihr sehr geholfen.
sie konnte sogar ihre tabletten seit dem absetzen.

ich leide ja jetzt erst seit jan09 daran und auch ich habe einfach schwierigkeiten zu glauben dass es "nur" die psyche ist.

liebe grüsse

• #43

J
hallo ihr lieben!
danke für eure antworten! also da ihr ja alle unter pulsieren der muskeln leidet auch bei bewegungen usw..werden wir wohl kein als haben. denn dass hier 5 sind die diese krankheit haben sollen wäre ziemlich wahrscheinlich;)

ich denke mittlerweile auch dass es der stress ist. ihr müsst euch ja vorstellen wir sind ja immer auf gefahr getrimmt. unser vegetatives nervesystem ist immer auf hoch leistung, klar das der körper mal spinnt. aber ich knan die angst gut verstehen! wenn ich in einer sehr schlimmen angstphase bin kann ich selbst als fast ausbildete krankenschwester nicht mehr rational denken!

bestes beispiel gestern abend:ich habe mir beim spielen mit meiner katze den hinterkopf angestoßen.. was mache ich gleich danach? anstatt zu denken:" mei kriegst halt a beule" denke ich gleich an eine gehirnblutung.. ist e cht schlimm..

aber ich werde jetzt für ein paar wochen in eine tagesklinik gehen, die für angststörung spezialisiert ist. denn ich möchte endlich wieder normal und ohne angst leben! ich kenne viele in meinem alter, die nicht diese probleme und krankheitsangst haben. SIE LEBEN EINFACH!! ich mache mir ständig gedanken..das soll aufhören und deswegen lass ich mich mal über wochen intensiv therapieren.

und noch ein beispiel was die psyche alles machen. vor ca 3 monaten hatte ich einen hefitgen panikanfall. seitdem hat sich mein kopf unwillkürlich nach re gedreht. ich konnte ihn nicht mehr in die mitte drehen ohne dass er gekrampft hat. versch untersuchungen sind gelaufen-ohne befund. die ärzte diagnostizierten mir eine cervikale dystonie(bewegungsstörung). sie haben mir in den betroffenen halsmuskel sogara botox gespritizt, was auch nichts gebracht hat. nun ja seitdem ich einiges in meinem leben verändert habe und beim heilpraktiker bin, ist der kopf so gut wie gerade:D
ich kann wieder normale alltagsdinge ohne einschränkungen machen, was vorher nicht möglich war! die neurologen sagen, es gibt keinen psychogenen torticolli..aber eine andere ursache dafür finden sie auch nicht wirklich..
deswegen..ich glaube die psyche ist sehr mächtig..

• #44

L
Zitat von Jaimi84:

.ich glaube die psyche ist sehr mächtig..


Das stimmt allerdings. Als ich die Herzrhytmusprobleme hatte, konnte ich kaum eine Treppe hochgehen ohne aus der Puste zu sein und Herzkasper zu kriegen. Als dann ein Kardiologe alles abgeklärt hatte, bin ich die gleiche Treppe im Dauerlauf hochgerannt.

Gleich gehts zur Neurologin. Mal sehen was die nun zum Pulsen meint.

Liebe Grüße von LFT3

• #45

L
So, bin wieder zurück von meiner Neurologin. Und sie hat mir ein zweites Leben geschenkt.

Sie hat definitiv ALS ausgeschlossen. Zwar wird eine ALS-Diagnose nur klinisch festgestellt. Aber wenn Blutwerte(Muskelenzyme usw) und Impulslaufzeiten der Nerven unverdächtig sind, kann man auf weitere vertiefende Diagnostiken verzichten. Sie sagte, ich soll einen Haken hinter das Thema machen.

Auf die Frage, woher das Pulsen denn nun kommt, hatte sie zwei Erklärungen. Entweder Psyche oder eine harmlose Krankheit, die sich gutartiges Muskelzucken nennt und vor allem bei jungen Leuten verbreitet ist.

Ich mache sobald als möglich eine psychosomatische Kur und morgen gehts in den Urlaub. Jetzt auch mit Lebensfreude im Gepäck.

Also, alles wird gut. Solange unsere Muskeln zucken, leben wir.

Liebe Grüße von LFT3

• #46

U
Hallo LFT3,

deine Neurologin meinte bestimmt benigne Faszikulationen http://de.wikipedia.org/wiki/Faszikulation
Da steht sogar dabei, dass es oft mit ALS verwechselt wird.
Ich wünsche dir von Herzen einen schönen Urlaub !!!

@all
Gestern war ich bei meinem Neurologen und er hat mir auch gesagt, dass es es für Stresssymptome hält. Allerdings tue ich mich sehhhhhhr viel schwerer damit, daran zu glauben.....
Ich habe leider schon die Erfahrung machen dürfen, dass zahlreiche Erscheinungen sowohl bei mir selbst als auch bei meinen Kindern auf die Psyche geschoben wurden. Nach der Geburt meiner ersten Tochter hat mich genau das fast das Leben gekostet, und DA habe ich dann tatsächlich einen "Psychoschaden" davon getragen. Deshalb beäuge ich alle Erklärungen von Medizinern immer mit größtem Mißtrauen....

Liebe Grüße
UrbanAngel

• #47

jadi
jaimie...wenn ich meine beine anspanne zittern die auch....das ist ganz normal weil sie es auch net mehr gewohnt sind durch unsere ständige schonhaltung.....wie gehts dein kätzchen??

• #48

L
So, ich bin wieder aus dem Urlaub da.

Leider bin ich im Urlaub schon 3 Tage nach dem Arzttermin wieder in meine Angst vor ALS eingestiegen. Da taten mir die Waden weh, so wie kurz vor einem Krampf und ich war wieder mitten drin. Die Worte meiner Neurologin waren plötzlich ganz weit weg.

Dann habe ich mir immer wieder auf die Waden geschaut und mir das Pulsen angesehen. Irgendwann habe ich mich dabei ertappt, dass ich auch auf die Waden anderer Menschen gestarrt habe, um zu vergleichen, ob meine schon irgendwie anders aussehen. So kanns ja wohl nicht weiter gehen.

Der einzige Trost ist, dass es hier im Forum noch einige betroffene gibt. Habt ihr eigentlich auch so eine permanente Angst und müßt ständig daran denken? Manchmal denke ich, wie kann ich denn über so was banales wie z.B. Fußball sprechen, wenn ich vielleicht unheilbar krank bin?

So weit erstmal.

Liebe Grüße

• #49

J
Ich hatte heute das erste mal seit Woche keine Muskelzuckungen mehr! Juuuuhhhhuuuu! War mit Freunden beim Baden und total abgelenkt. ABER.........Krämpfe an den Waden beim Schwimmen Bin wieder total fertig. Wenn nicht das eine, dann das andere.

• #50

L
Hi, trotz Krämpfen, erstmal Glückwunsch zum Tag ohne Muskelzucken. Ich kann mir gar nicht mehr vorstellen, wie sich das anfühlt.

Liebe Grüße

• #51

W
Hallo Ltf3,

Mir gehts genauso wie Dir. Kann an nichts anderes mehr denken. Jede ruhige Minute zittert es in meinem Bein. Dann schaue ich bei jeder Gelegenheiz, ob nicht auch die Zunge zuckt wenn ich sie rausstrecke (und sie hat es schon mal getan, da war ich extrem fertig). Ich habe das ganze seitdem ich weiß, dass mein Ck-Wert zu hoch war. Direkt am nächsten Tag hat es angefangen, trotzdem schaffe ich es nicht, es als psychisch zu akzeptieren (und ich hatte schon so viele Krankheiten, die nix waren).
Ich denke den ganzen Tag an nichts anderes und mache mir so mein Leben kaputt, da muss ich gar nicht krank sein dafür....

Viele Grüße, Weberknecht

• #52

L
Hi weberknecht,

inzwischen vibriert es bei mir an Armen und Beinen auch in jeder ruhigen Minute. Die Zunge war auch schon dran.

Ich frage mich, wie ich da wieder rauskommen kann. Eine Therapie mache ich seit ca. 3 Monaten. Bisher trete ich jedoch auf der Stelle. So lange ich mir nicht selber glaube, dass ich ALS nicht habe, werde ich wohl auch keine Fortschritte machen.
Am schlimmsten gehts mir immer morgens, wenn ich aufwache und die Vibrationen spüre. Dann denke ich an den Tag, an dem ich trotz Angst funtkionieren muß. Am liebsten würde ich mir dann irgendwelche AntiAngstDrops einschmeissen. Im Moment kämpfe ich dagegen aber erfolgreich an. Ist ja auch keine Lösung.

Liebe Grüße

• #53

W
Hallo Ltf3,

Ich freue mich wirklich, denn mir gehts haargenau genauso. Jeder morgen ist grauenhaft. Ich wache auf, keine Vibrationen und dann geht es gleich doch los und der Tag ist gelaufen. Was wenn es die ganze Nacht war, nur beim aufwachen kurz nicht... Also doch nicht psychisch. Das sind die Fragen mit denen ich aufwache. Dann folgt aufstehen, evtl. In den spiegel schauen ob die Zunge zuckt (das könnte ja Erleichterung bringen, bringt es aber seltenst, denn ich schaue so lange, bis was zucken muss). Und dann muss man den Tag durchstehen. Heute warschauer auch wieder schlimm. Habe drei Kinder und für die muss man ja auch da sein.
Heute gings mit der Zunge, dann hatte ich Schmerzen im Handgelenk, da ist doch ein Muskel kleiner als auf der anderen Seite... wieder Panik.
Und kaum mal Ruhe wieder das Vibrieren. Kann das wirklich alles psychisch sein?

• #54

L
Hallo Weberknecht,

da kommt mir vieles ja sehr bekannt vor. Ich habe an mir schon oft beobachtet, was die Psyche so alles drauf hat. Kurz nachdem ich gehört hatte, dass man bei ALS irgendwann auch Schluckbeschwerden bekommt, hatte ich tagelang das Gefühl, einen Krümel im Hals stecken zu haben.

Das Zucken der Zunge hat mich auch total fertig gemacht, obwohl es doch völlig egal ist, ob der Arm oder die Zunge zuckt. Ich spanne immer wieder die Beinmuskeln an und vergleiche das linke mit dem rechten. Und sie sind nicht gleich. Waren sie wahrscheinlich auch nie.

Im übrigen denke ich schon, dass meine Beine nachts auch vibrieren, denn die Auswirkungen psychosomatischer Störungen werden sich bestimmt auch dann zeigen, wenn ich schlafe.

Hast du denn eine Idee, wie du dieses Angstproblem wieder in den Griff bekommst? Kommt deine Familie gut damit zurecht?


Liebe Grüße

• #55

W
Hallo Ltf3,

Nein, meine Frau ist nicht sonderlich begeistert. Sie kann das Ganze nicht verstehen, wie auch, ich verstehe es ja selber nicht.
Ich weiß wirklich nicht, wie ich da rauskommen soll, deswegen habe ich jetzt beim Hausarzt Antidepressiva bekommen. Ich vertraue meinem Arzt eigentlich sehr (nur Angstbedingt hält es immer nicht so lang). Er meinte wir sollten es jetzt mal so probieren. Ich hoffe das hilft mir raus. Es wurde immer schlimmer, die Panik war teilweise so extrem wie noch nie. Das muss jetzt aufhören. Ich will auch was von meinen Kindern haben. Ich trau mich schon immer gar nicht zu sagen "morgen gehe ich mal da und dorthin mit Euch", denn wer weiß wie der Tag morgen wird.
Am Schönsten sind die Abende, wenn ich ins Bett gehen kann, da hab ich den Tag überstanden und gleich merk ich keine Symptome mehr...
Wie machst Du das? Hast Du auch Familie?

• #56

L
Ja ich habe 4 Kinder und meine Frau ist auf Grund meiner Angstproblematik im Moment ziemlich am Ende. Meine Kinder kriegen auch viel zu viel mit von dem Mist. Das kann nicht gut sein. Auch nicht für deren Umgang mit Ängsten und Krankheiten.

Ich nehme übrigens seit ca. 4Wochen ein Antidepressiva. Die Angst wird dadurch etwas gedämpft. Die negativen Gedanken bleiben aber. Die Dosis ist allerdings ziemlich gering.

Übermorgen muß ich wieder arbeiten gehen. Mir graust schon davor. Allerdings lenkt es ein wenig ab und der Tag geht rum.

Mir geht es auch so wie dir. Abends ins Bett und dann nichts mehr merken..... Super.
Aber nicht kompatibel zu meinen Lebensvorstellungen.

Liebe Grüße

• #57

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W
Hallo Lft3,

Da gehts uns ja wirklich ziemlich ähnlich. Sch... Situation.
Momentan tut mir auch noch mein Handgelenk weh, das gibt mir den Rest. Kann natürlich von Überbeanspruchung kommen, da ich im Moment nichts auslasse, zu überprüfen was noch geht. Kisten mit einer Hand hochheben, Liegestütze, Joggen, Radfahren und wenn mir danach wieder was weh tut, dann kommt wieder Panik. Andererseits habe ich japan gelesen, dass man bei Als eigentlich erstmal keine Schmerzen hat und das typische Symptom von Muskelschwäche konnte ich noch nicht finden.
Was können wir nur tun?

• #58

L
Mit viel Abstand betrachtet, ist es bestimmt richtig, sein Leben zu leben, in jedem Moment. Unabhängig davon, ob man ALS hat oder nicht. Auch gerade dann, wenn man ALS hat. Mit seinen Kindern zu spielen und sich nicht den letzten Rest seines Lebens unter der Angst verkriecht.

Aber dass ist natürlich leichter gesagt, als getan. Manchmal gelingt es mir für eine kleine Zeit lang.
Meine Frau sagte vor kurzem: Nimm doch endlich an, dass deine Krankheit im Kopf wohnt. Dann kannst du nur gewinnen, egal was ist. Irgendwie hat sie recht.

So viel zur Theorie. Ich denke jedenfalls, dass es wichtig ist aufzuhören mit der Rumeierei. Sich seine pulsende Wade oder Zunge andauernd anzusehen oder immer wieder Bestätigungen zu suchen, dass man es nicht hat, kanns auf Dauer nicht bringen.

Liebe Grüße

• #59

W
Hallo Lft3,

Da hast Du recht, das kanns nicht sein. Ich habe auch genau das heute auch versucht. Nachdem ich schon mit Übelkeit vor lauter Angst aufgewacht bin (als ich heute Nacht aufwachte, merkte ich gleich das zittern im Bein und morgens nach dem Frühstück hat dann vorne der Muskel am Schienbein extrem vibriert). Ich hatte mir dann versucht einzureden, dass es von den ADs kommt und dachte ich überstehe den Tag nicht. In der Arbeit ging es dann aber. Nur ab und zu kam das Zucken aber mehr Richtung Gesäß. Sowas ähnliches hatte ich schon mal bei meiner Ms Angst. Da habe ich mich extrem gescheut mich irgendwo hinzusetzen, da ich dann immer Mißempfindungen hatte. Nach Wochen wars dann irgendwann weg.
Ich hoffe diesmal ist es auch so. Es gab natürlich schon einige Angstsituationen, aber es waren zumindest weniger als gestern. Hab es heute auch geschafft nur beruflich zu googeln und nicht meine Zunge anzusehen. Ich hoffe das geht weiter so (ich befürchte aber nicht).

Musst Du nicht auch wieder arbeiten? Also für mich war es heute von Vorteil..

Viele Grüße, Weberknecht

• #60

A


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