Suche Gleichgesinnte mit AVNRT

Hallo ihr Lieben,

ich leide seit ca. 14 Jahren unter einer AV-reentry-Tachykardie. Bestätigt werden konnte dies erst vor 6 Jahren.
Anfangs konnte ich gut mit dem plötzlich auftretenden Herzrasen umgehen, aber von Zeit zu Zeit wurde ich immer ängstlicher.
Zwischenzeitlich (2005 und 2006) bekam ich auch noch 2 Lungenembolien und bin dem Tod nur knapp entkommen. Seitdem höre ich sehr intensiv in meinen Körper hinein und habe immer mehr Ängste entwickelt.

Meistens hält die AVNRT nur wenige Sekunden oder Minuten an. In der jeweiligen Situation kommt mir dies jedoch trotzdem wie eine Ewigkeit vor. Ich lege mich dann immer sofort hin und versuche ruhig zu bleiben. Oft habe ich aber auch schon einen Notarzt rufen müssen, weil ich Todesängste hatte.

Die Attacken traten bei mir ca. 3 bis 5 mal im Jahr auf.
Da ich seit ca. einem Jahr Betablocker aufgrund von ständigem Herzrasen und Ruhepuls von 90 nehme, blieb die AVNRT seitdem auch aus...bis vorgestern.

Ständig wird einem mitgeteilt, dass diese Art von Herzrhythmusstörungen nicht gefährlich sei und man damit 100 Jahre alt werden kann.
Ich kann dies aber nicht glauben, da ich die Attacken als extrem unangenehm empfinde und sofort panisch darauf reagiere.
Ich habe Todesängste und kann dann keinen klaren Gedanken mehr fassen.

Eine Ablation wurde bereits 2012 versucht, hat jedoch nicht funktioniert.

Nun möchte ich endlich einen zweiten Versuch in Angriff nehmen.

Gibt es hier Leute, die auch an einer AVNRT leiden?
Gerne würde ich mich mit euch austauschen.
Vielleicht habt ihr ja auch schon eine erfolgreiche Ablation hinter euch und könnt davon berichten.

Ich freue mich über jeden Beitrag.

Hallo, Guten Morgen,

ich habe eben durch Zufall deinen Beitrag hier entdeckt und möchte dir kurz darauf antworten.
Ich litt ebenfalls ca. 14 Jahre lang (:D) an der AVNRT. Zu Beginn nur ein paar Mal im Jahr, später allerdings immer häufiger, zum Teil wöchentlich.
Der Leidensdruck wurde immer größer, so dass ich mich im vergangenen Jahr dann endlich zur Ablation im Herzzentrum entschlossen habe.
Wenn du magst, kannst du gerne mal in meinen Beiträgen nachlesen, da habe ich ausführlich darüber berichtet.
Falls du Fragen hast, dann melde dich einfach, gerne auch per PN, da ich nicht mehr sehr oft hier im Forum bin, aber die PN werden mir in meinen email Postfach angezeigt.

Liebe Grüße
siri

Guten MOrgen!
Ich hatte auch eine AVNRT. Bis ich 2016 abladiert wurde.
Ichkann dich absolut gut verstehen. Das fühlt sich unglaublichbeängstigend an. Ichhabe selbst jedes Mal den RTW gerufen. Was mir auch geraten wurde, weil bis dahin die Attackenimmer schon vorbei waren und es nie aufgezeichnet werden konnte.
Jedesmal hieß es dann ach ja Frau Huhn...das war bestimmt nur eine Panikattacke. Aber ich wusste das das nicht so war. Ich meine: schließlich hören die nicht plötzlich auf!

Ja, die sind im Prinzip ungefährlich aber eben nicht schön. Und über Stundensollte die dann doch nicht anhalten.
Ich habe hier schon viele mit AVNRT gelesen, die dann starke Ängste entwickelt haben. Ich selbst habe da auch eine kleine Herzphobie entwickelt.

Jetzt habe ich seit 2016 keine Attacke mehr gehabt. Die Ablation hat gewirkt.

Ich wüsste da also einen guten Doc zum abladieren der hat es echt drauf, hat in der Charite gelernt und kann auch gut mit Angstpatienten. Falls das Ruhrgebiet für dich erreichbar ist.
Dann schreibe ich dir gerne eine pn.

Liebe Grüße

Hallo kopfloseshuhn,

vielen Dank für deine Antwort.
Wie oft und wie lange hattest du die Attacken denn immer?
Ich habe immer das Gefühl, dass ich jeden Moment in Ohnmacht falle. (Gut, das hab ich während Panikattacken auch.)

Ich hab seit vorgestern endlich eine EKG-Aufzeichnung. Man sagte mir mal, dass man dadurch den Ort für die Ablation wohl schneller finden könne...

Wurdest du während der Ablation sediert?

Ich hab echt solche Angst vor dem Eingriff, will aber auch nicht mein Leben lang die Rhythmusstörungen und die Angst davor haben.
Deshalb zieh ich das jetzt durch.

Du darfst mir gern die PN schreiben.
Ich wohne zwar in Sachsen-Anhalt, würde dafür aber jede Reise in Kauf nehmen.

Liebe Grüße

Huhu.
Also ichhatte die erste Attacke nach einer Fehlgeburt. Die war die heftigste und auch die schnellste mit annährnd 280 bpm.
Danach hatteich erst 2 Jahre Ruhe davor hab aber jeden Tag in extremer Angst gelebt das es wieder passiert zumal mir niemand sagen konnte oder wollte, was das war. Aus dem KH binich weggeschickt worden mit der Aussage das war eine Panikattacke und einen Bericht einer Psychologin ich sei weder fremd noch selbstgefährdent. Ich hatte so unglaubliche Angst vor der nächsten und das ich dann tot seinkönnte.
Da ich medizinische Grundkenntnisse habe, habe ich mich dann selbst belesen und war mir recht sicher, dass es eine AVNRT ist.
Dann kam halt 2 Jahre später die nächste die ging etw 2 Minuten. Dann nach einem Jahr wieder. Beide kurz, zu kurz für ein EKG, beide bei ca 240 bpm.
Das Jahr drauf hatte ich dann 5 Anfälle in 1 Woche und da nahm mich dann endlich der Kardiologe in einer anderen Klinik ernst. Da bin ich auf eigene Faust hin.
Und da wurde ich dann auch ratz fatz abladiert.

Ich hatte vor der OP auch Todesängste aber das Versprechen, dass danach gut ist damit, hat mich überzeugt. Und tatsächlich hat der Doc es geschafft.
Es ist recht selten, dass das wieder auftritt, dass die Ablation nicht gelingt.

Ich mag den Arzt der das gemacht hat.
Und ichsende dir nun eine pn, wo und wer das war.

Liebe Grüße

Hey,
Ich war letzte Woche aufgrund von starkem Bluthochdruck (Sys.187/ Dias.125) und einem extrem hohen Puls (195) in der notfallambulanz im Krankenhaus. Hier habe ich ein EKG erhalten und der Arzt hat sofort eine avnrt festgestellt. Da mein Puls nicht runter gehen wollte habe ich adenostin über die Vene erhalten. (Damit das Herz wieder umschlägt und wieder in richtigem Rhythmus schlägt. Das leider hat nicht funktioniert, also würde das gleiche Medikament hoch dosierter gegeben. Als beim 2 mal mein Herz wieder nicht umgesprungen ist, habe ich nochmal das Medikament nochmal hoch dosierter erhalten. Dies funktionierte leider nicht und somit habe ich verapamil über die Vene bekommen. Am Ende war beim Puls bei 120.
Vor dem Geschehen hatte ich mehrmals extrasystolen gehabt, was leider nicht auf dem Langezeit ekg zusehen war.
Nach dem Geschehen habe ich am Tag dauerhaft extrasystolen und mein Puls geht pro Tag bis max. 120.

Ich bin erst 20 Jahre alt und weiß nicht ob ich eine Ablatation machen sollte. Nun ist das jetzt aber schon extrem anstrengend und ich habe Angst Sport zu machen.

Was ratet ihr mir?

Was ist "Avnrt"?

Sport kann meiner Ansicht nach nie schaden, wenn Du ihn moderat betreibst, oder was sagen Deine Ärzte dazu? Vorsichtiger, nicht zu sehr fordernde Bewegung ist im Gegenteil DAS Mittel, um Herz und Blutdruck zu stützen; selbst Infarktpatienten betreiben Sport.

Ich würde mir einen guten Kardiologen suchen, falls Du noch keinen hast, und auf dessen Rat hören. Er wird ja auch weitere Behandlungsmöglichkeiten für Dich vorschlagen ...

@Lindamesz

So ganz kommt was bei deinen Ausführungen nicht hin. Bei einer AVNRT schlägt das Herz im Sinusrhythmus, allerdings viel zu schnell. Umspringen muss da nichts, man versucht lediglich den Herzschlag zu verlangsamen. Die AVNRT ist eine gutartige Herzrhythmusstörung, Ablationen sind hier in der Regel erfolgreich.

Was mich wundert ist dein Bluthochdruck. Hast du eine Panikstörung bzw. hattest du schon vorher erhöhten Blutdruck? Eine AVNRT geht eigentlich nicht mit so einem explodierendem Bluthochdruck einher. Vor allem dein zweiter Wert von 125 ist sehr hoch.

Du nimmst den Befund und machst damit einen Termin beim Kardiologen. Nur der kann dich korrekt weiter behandeln.

Hi, hab jetzt nicht alles gelesen, aber ich hatte 2015 eine ablation. Hatte das vielleicht so 10x im Jahr, aber einmal ging es für gut eine Stunde nicht weg.
Nach 15 Minuten wurde mir echt unwohl, es war beängstigend. Ich habe meinen Mann gebeten, den notarzt zu rufen. Die spritzten beta blocker der kaum half. Puls ging von 180 auf 140 und blieb da. Also Krankenwagen. Im Krankenhaus nochmal beta blocker (eine Woche lang war ich todmüde und erschöpft) und dort ging es dann irgendwie typisch av Knoten von jetzt auf gleich auf 80 runter.
Danach hatte ich ein trauma entwickelt, denn das ganze war unglaublich bedrohlich.
Mir wurde dann eine Ablation empfohlen.

Also erstmal 8 Wochen in absoluter Panik gelebt, mich kaum was getraut aus Angst, dass es wieder los geht.
Die Ablation war ohne Narkose und es war grauenhaft. Anschließend wurde ich auf einen lehren Gang geschoben ohne Drücker ohne schwerster, konnte mich nicht bewegen wegen dem. Druck Verband und bin bald durchgedreht.
Hunger, durst... Irgendwann kam dann ein Helfer und hat mich aufs Zimmer gebracht.
Naja danach ging es mir einfach weiter nur schlecht. Mein Kopf hat nicht mitbekommen, dass es jetzt gut ist und ich geheilt bin. Musste in Therapie und on die tk, weil ich null mit allem klar gekommen bin.

Ich würde dir empfehlen, wenn du große Angst hast, das Therapeutisch begleiten zu lassen und es unter Narkose bei einem Arzt deines vertrauens zu machen.
Mein Arzt hatte sich 10 Minuten genommen für das Gespräch.

Meine Mutter hat auch av Knoten, aber kommt gut damit klar und hat nur kurze Anfälle von Sekunden.

Das Herz sprint schon um. Es gibt eine sog kreisende Erregung und die muss unterbrochen werden. Bei mir wurde der slow pathway verödet, aber kümmer dich auch unbedingt um die Angst.

Hallo.
Die Ablation ist zwar wirklich nciht schön aber diese Anfälle sind auch nicht schön.
Man weiß ja auchnie, wann es einen trifft und so lebt man in bestständiger Angst.
Und wenn es so weit ist und man dann ins KH muss um es beenden zu lassen, ist auch mist.
Das ist allemal beschi...ener als eine ABlation machen zu lassen und dann ist es geheilt.
Auch wenn die Ablation wirklich kein Spaziergang ist, würde ich es immer wieder so machen.
Ich bin froh und glabe bald nach 2 Jahren und 10 Monaten endlich, dass es wohl nie wieder kommt.
Fast 5 Jahre nachd em Erstereignis traue ich mich so langsam wieder an KAffee heran.

Ja, Extrasystolen können das auslösen, dass die Extraleitung benutzt wird.
Das ist so ahhhh guck mal da gehts auch lang ja dann machen wir das doch

Ich rate zu einem guten Elektrophysiologen. Guck dir ruhig mehrere an und lass es da machen, wo du dich gut aufgehoben fühlst.
Einen guten im Ruhrgebiet kann ich empfehlen, per pn, wenn du magst.

Liebe Grüße

Hallo,
ich habe auch eine AVNRT, auch schon viele Jahre. Früher waren die Abstände alle 2-5 Jahre, dieses Jahr hatte ich schon 2 Anfälle. Die Dauer ist zwischen 15 und 40 Minuten, und immer ist dies mit schlimmen Ängsten verbunden. Was die Sache natürlich nicht besser macht... Die Anfälle haben bis jetzt immer von alleine aufgehört, beim letzten war dann der Notarzt da und es wurde endlich auf EKG aufgezeichnet.
Besonders belastend finde ich auch das ein Anfall jederzeit passieren kann, hab drei Kinder und muss für sie da sein...
Alles in allem werd ich wohl nicht um eine Ablation herumkommen. Hab davor riesige Angst, vor allem weil ich gelesen habe, dass man nach der Ablation verstärkt Extrasystolen hat und die hab ich jetzt schon zu genüge. Außerdem würde ich definitiv nicht wach sein wollen während der Ablation, das geht nicht wegen meiner Panik und Ängsten. Hab gelesen dass einige von euch schon so eine Ablation hatten... Wäre super Erfahrungsberichte darüber zu hören. Und vor allem wo habt ihr sie machen lassen? Wohne in NRW.
Dank an euch...

Ich hatte zwei Beiträge weiter vorn meine Erfahrung beschrieben und ich rate echt dringend dazu, es mit Narkose wenn möglich machen zu lassen.
Ausserdem ein gutes Verhältnis zum Arzt zu haben und therapeutisch begleitet zu werden, wenn die Angst so groß ist..

Also ich dachte mir damals ok, was ist schlimmer, dauernd angst vor den Anfällen, oder ablation...

Leider kann ich in nrw niemanden empfehlen, aber die herzstiftung hat eine Website und da kann man auch Berichte und Empfehlungen von Patienten finden

Leider hat mir zb keiner von den verstärkten extrasystolen berichtet. Wäre ich da aufgeklärt worden, hätte ich auch sehr viel weniger Stress und Angst gehabt...

Ich hab keine vermehrten extrasystolen. Und hatte eine Narkose mit Profil. Mein Doc befindet sich in NRW Ruhrgebiet und kann mit angstpatienten umgehen. Bei Interesse wo, fragt per pn

Ich schon und das hat mich verrückt gemacht. Allerdings hätte ich es gewusst, wäre es möglich gewesen damit besser umzugehen.

Alles Liebe und Gute!

Neurologisches Problem oder Herz?

Hallo ihr lieben.
Ich von völlig am Ende. Ich habe eine AVNRT diagnostiziert bekommen, das ist ein Herzfehler der zu Herzrasen führt.

Zusätzlich ist da so eine Angst mit verbunden, dass ich die Krise bekomme.
Meine Hände und Füße sind taub, schreckliches Gefühl.

Ich hab Angst davor, bald einfach umzufallen und mit nem Schlaganfall umzufallen...
Ärzte haben mich heute nach Hause geschickt. Ich hänge so in dieser Angst und Panik drin... ich zittere vor Angst richtig heftig, Herzrhythmusstörungen...

Wie komme icu aus der Angst raus? ?

Hallo,
Wie wollen deine Ärzte den Herzfehler denn behandeln? Habt ihr darüber gesprochen? Musst du Medikamente nehmen oder ist es nicht so schlimm? Mein Schwager hat das auch mit dem Herzrasen. Also einen Herzfehler der dazu führen kann dass das Herz beginnt zu rasen. Er macht sich da aber gar nicht verrückt. Die Ärztin hat ihm gesagt er soll mehr Kalium zu sich nehmen und keinerlei Alk. mehr trinken. Da hält er sich jetzt dran.
Mein Herz ist völlig gesund aber wenn ich Angstattacken habe dann habe ich Symptome da sind die meines Schwagers gar nix gegen. Bei mir wird irgendwann auch was taub, Arme, Hände, Gesichtshälfte. Das ist weil man sich so sehr da rein steigert und der Körper dann Unmengen an Stresshormonen ausschüttet. Wurden deine Schilddrüsenwerte mal getestet?

Guten Morgen Mina.
Danke für deine Antwort. Tut gut wenn jemand mitliest.
Alle hormonwerte etc sind ok. Nichts dran.
Kalium nehme ich auch.
Ja die Panikattacken sind richtig fies.
Fällt mir super schwer damit zu sein.
Hab auch das Gefühl Die Ärzte nehmen mich nicht so ganz ernst...

Ich muss aber leider tatsächlich integriert werden am Herzen.

Weiss grad nicht mehr, wie ich aus dem Angststrudel raus kommen kann.
Eigentlich weiß icu das.
Liebe Grüße
Janine

Hi @SunnyBlue
Wie ist das bei dir festgestellt worden? Hab auch ähnliche Symptome wie Du
Lg

Hi @Soulfighter
Anhand von Symptomen. 100% ist es aber erst sicher während der op...

Heute ist kein guter Tag. Ich sehe wie Durch einen Schleier, bin wackelig und immer mal wieder schwindelig. Kennt das auch jemand von euch? Wie sieht es mit kribbeln und Taubheit aus @Soulfighter?

Lieben Gruß
Janine

Das kenn ich auch alles in letzter Zeit hab ich mehr mit Schwindel zu kämpfen
Lg