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Hallo liebe Community,
es wäre schön, hier einen Erfahrungsaustausch mit all jenen zu führen, welche unklare Symptome (wie z.B. Muskelzuckungen, Vibrieren, Sensibilitätsstörungen, Nervenziehen etc.),über längere Zeit hatten, welche sich gebessert haben. Ich glaube, die meisten aus dem ALS Thread wären dadurch sicher sehr erleichtert und das macht sicher vielen Mut. Vielen Dank für eure Unterstützung
Liebe Grüße
Albi

12.11.2019 13:43 • 16.11.2019 x 1 #1


46 Antworten ↓


Zitat von Albicocca:
Hallo liebe Community,es wäre schön, hier einen Erfahrungsaustausch mit all jenen zu führen, welche unklare Symptome (wie z.B. Muskelzuckungen, Vibrieren, Sensibilitätsstörungen, Nervenziehen etc.),über längere Zeit hatten, welche sich gebessert haben. Ich glaube, die meisten aus dem ALS Thread wären dadurch sicher sehr erleichtert und das macht sicher vielen Mut. Vielen Dank für eure UnterstützungLiebe GrüßeAlbi


Danke Albi für die Eröffnung dieses sicherlich hilfreichen Threads.

12.11.2019 15:42 • x 1 #2



Besserung von wechselnden Symptomen - Erfahrungen

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Tja, hoffentlich gibt es auch positive Erfahrungsberichte!

12.11.2019 17:57 • #3


Zitat von Albicocca:
Tja, hoffentlich gibt es auch positive Erfahrungsberichte!


Bisher ziemlich dürftig mit Erfahrungsberichten gelle?

12.11.2019 18:11 • #4


Zitat von Stella83:
Bisher ziemlich dürftig mit Erfahrungsberichten gelle?

Na hoffentlich gibt es überhaupt positive Erfahrungen? Sieht bisher nicht so aus

12.11.2019 18:16 • #5


heartstowolves
Also ich hatte/habe sowohl neurologische Symptome als auch andere Symptome. Schreib sie mal gelistet auf. Manche sind besser, andere weg aber andere gleichbleibend bzw. schlimmer.

- Schwindel (Phasenweise besser)
- Verspannungen (gleichbleibend schlecht)
- Sensibilitätsstörungen in den Armen (weg)
- Muskelzuckungen/Zittern (nur noch bei starker Anspannung)
- Übelkeit mit Erbrechen (weg)
- Gangunsicherheit (Phasenweise besser)
- Sehstörungen (fast weg)
- Störungen bei Geschmack und Riechen (gleichbleibend)
- Nervenziehen/Muskelschmerzen (Phasenweise besser)
- Atemnot (nur bei großer Anspannung)
- Kreislaufzusammenbrüche bis zur Ohnmacht (nur bei großer Anspannung)
- Gefühlsstörung/Brennen im Gesicht (Phasenweise besser)

12.11.2019 18:27 • x 3 #6


Zitat von Albicocca:
Na hoffentlich gibt es überhaupt positive Erfahrungen? Sieht bisher nicht so aus


Sehr merkwürdig gell..was ist da bloß los..traut sich niemand etwas zu berichten oder sind all diejenigen mit Erfahrung beurlaubt worden

12.11.2019 18:29 • #7


Zitat von heartstowolves:
Also ich hatte/habe sowohl neurologische Symptome als auch andere Symptome. Schreib sie mal gelistet auf. Manche sind besser, andere weg aber andere gleichbleibend bzw. schlimmer.- Schwindel (Phasenweise besser)- Verspannungen (gleichbleibend schlecht)- Sensibilitätsstörungen in den Armen (weg)- Muskelzuckungen/Zittern (nur noch bei starker Anspannung)- Übelkeit mit Erbrechen (weg)- Gangunsicherheit (Phasenweise besser)- Sehstörungen (fast weg)- Störungen bei Geschmack und Riechen (gleichbleibend)- Nervenziehen/Muskelschmerzen (Phasenweise besser)- Atemnot (nur bei großer Anspannung) - Kreislaufzusammenbrüche bis zur Ohnmacht (nur bei großer Anspannung) - Gefühlsstörung/Brennen im Gesicht (Phasenweise besser)

Oh Heartwolves, das ist ja supernett von dir! Darf ich noch fragen, wie lange das gedauert hat, bis es weg ging? Hast du dazu etwas spezielles beigetragen?
Ich füge hier mal meine Liste hinzu:
Hautbrennen an verschiedenen Körperstellen (vorwiegend Arme und Beine) machmals dann aber ein schauriges Kältegefühl auf jenen Körperstellen,
Muskelzuckungen vorwiegend an der rechten Wade (aber auch mal links)
Hautstellen mit Flattergefühl - also vibrieren oder so
manchmal Sensibilitätsstörungen Ferse rechts - Fuß rechts - Hand rechts
eingeschlafene Stellen an den Händen nachts
manchmal brennt die Zungenspitze
das Gefühl ich habe einen Knubbel unter dem rechten Fußballen - da ist aber laut Ultraschall und MRT nichts
Tinnitus
Sehstörungen
ständiges Räuspern
so dies waren nun die vorwiegendsten.

Meine Untersuchungen waren: MRT: Abdomen, HWS, BWS, LWS, Fuß, Gehirn - EMG, NLG, 4 Seiten Blutbefund
Hierbei kam eigentlich nichts raus, was auf diese Symptome schließen lässt.

Das ganze habe ich nun seit 3,5 Monaten, wobei vorerst nur das Hautbrennen und das Zucken und der Fußballen da waren, die anderen Sachen kamen allmählich hinzu.

12.11.2019 18:37 • x 2 #8


Kennt jemand von euch auch das Symptom mit der Zunge das man die nicht richtig rund bekommt beim Sprechen man denkt zu Lispeln? Zudem ein plötzlich enger sich trocken anfühlender Hals mit Schluckbeschwerden?

12.11.2019 18:39 • #9


heartstowolves
Zitat von Albicocca:
Darf ich noch fragen, wie lange das gedauert hat, bis es weg ging? Hast du dazu etwas spezielles beigetragen?

Die Übelkeit mit Erbrechen war relativ schnell weg und die Sensibilitätsstörungen auch. Letzteres kam durch Verspannungen.
Es kann auch nur weg gehen, wenn man sich intensiv mit seinen Problemen beschäftigt..ist jedenfalls meine Meinung. Ich geh zur Therapie und zusätzlich noch zu einer Heilpraktikerin für Psychotherapie um Dinge aufzuarbeiten. Und für mich selber habe ich mir ein paar Ratgeber geholt um zu verstehen, was mir die Angst sagen will. Einsicht und Akzeptanz ist auch wichtig. Wenn alles abgeklärt wurde und nichts bei rauskam bleibt eben die somatische Ebene.
Yoga, Meditation, Lebens- und Denkweise ändern und sich der Angst stellen helfen. Es ist aber ein längerer Prozess, bzw. ich denke dieser hört auch nie auf.
Ich hab bei meinen Beschwerden nur einmal Blut abnehmen lassen, ein Röntgen von der Wirbelsäule machen lassen und war beim HNO. Beim Röntgen kam was bei raus aber den Rest hab ich mir dann gespart und hab selber gemerkt, wann die Symptome auftreten und dass es ein psychisches Problem ist.

12.11.2019 18:47 • x 1 #10


Vielen Dank liebe Heartwolves, damit hast du vielen und auch mir sicher geholfen.
Ich gehe auch 14 tägig zu einer Psychiaterin, mache Cranio Sacral und werde medikamentös unterstützt.
Ich nehme Duloxetin 90 mg morgens und 1/3 Trittico abends. Auch nehme ich Östrogene, da dies eventuell auch mit Wechselerscheinungen in Verbindung gebracht wird.
Annehmen fällt mir noch immer sehr schwer. Das muss ich noch lernen.
Auch will ich versuchen, eine Kur für psychosomatische Erkrankungen zu bekommen. Mal sehen.
Nächste Woche fahre ich erst einmal 4 Tage zum Wellness - das bekommt mir auch sehr gut.
Ja und jeden Morgen mache ich Wechselduschen - 3x warm und 3x kalt abwechseln - mit kalt endend.

12.11.2019 18:55 • x 1 #11


Zitat von heartstowolves:
Die Übelkeit mit Erbrechen war relativ schnell weg und die Sensibilitätsstörungen auch. Letzteres kam durch Verspannungen.Es kann auch nur weg gehen, wenn man sich intensiv mit seinen Problemen beschäftigt..ist jedenfalls meine Meinung. Ich geh zur Therapie und zusätzlich noch zu einer Heilpraktikerin für Psychotherapie um Dinge aufzuarbeiten. Und für mich selber habe ich mir ein paar Ratgeber geholt um zu verstehen, was mir die Angst sagen will. Einsicht und Akzeptanz ist auch wichtig. Wenn alles abgeklärt wurde und nichts bei rauskam bleibt eben die somatische Ebene. Yoga, Meditation, Lebens- und Denkweise ändern und sich der Angst stellen helfen. Es ist aber ein längerer Prozess, bzw. ich denke dieser hört auch nie auf. Ich hab bei meinen Beschwerden nur einmal Blut abnehmen lassen, ein Röntgen von der Wirbelsäule machen lassen und war beim HNO. Beim Röntgen kam was bei raus aber den Rest hab ich mir dann gespart und hab selber gemerkt, wann die Symptome auftreten und dass es ein psychisches Problem ist.

Kannst du von deinen Ratgebern etwas besonders empfehlen?

12.11.2019 18:57 • #12


heartstowolves
Gerne doch. Cranioscral hatte ich auch eine Weile, das ist echt gut. Osteopathie wäre auch noch eine Möglichkeit.
Ich hab bis vor 10 Monaten noch die Pille genommen und diese im Januar abgesetzt, nachdem ich immer zu den Pillenpausen Panikattacken bekommen habe und diese dann von Monat zu Monat schlimmer wurden. Bekomm zwar immer noch kurz vorher Angstzustände aber es ist deutlich besser geworden. Da sollte man dann ggf. auch schauen, ob die künstlichen Hormone ein Faktor oder sogar Auslöser sind.
Ja, das Annehmen ist nicht immer leicht. Ich hab phasenweise damit auch noch zu kämpfen oder verfalle ins alte Muster "Es wird eh nichts mehr besser werden"
Das sollte aber kein Problem sein. Ich hab jetzt auch relativ schnell eine bekommen und geh in 2 Wochen hin.
Oh schön! Dann lass es dir da richtig gut gehen
Brr, das hab ich eine Weile versucht aber hab es nicht lange ausgehalten mit dem kalten Wasser.

12.11.2019 19:02 • x 1 #13


Zitat von heartstowolves:
Gerne doch. Cranioscral hatte ich auch eine Weile, das ist echt gut. Osteopathie wäre auch noch eine Möglichkeit. Ich hab bis vor 10 Monaten noch die Pille genommen und diese im Januar abgesetzt, nachdem ich immer zu den Pillenpausen Panikattacken bekommen habe und diese dann von Monat zu Monat schlimmer wurden. Bekomm zwar immer noch kurz vorher Angstzustände aber es ist deutlich besser geworden. Da sollte man dann ggf. auch schauen, ob die künstlichen Hormone ein Faktor oder sogar Auslöser sind.Ja, das Annehmen ist nicht immer leicht. Ich hab phasenweise damit auch noch zu kämpfen oder verfalle ins alte Muster "Es wird eh nichts mehr besser werden"Das sollte aber kein Problem sein. Ich hab jetzt auch relativ schnell eine bekommen und geh in 2 Wochen hin. Oh schön! Dann lass es dir da richtig gut gehen Brr, das hab ich eine Weile versucht aber hab es nicht lange ausgehalten mit dem kalten Wasser.

Oh Danke für den Tipp. Was macht eigentlich ein Osteopath? Ich dachte Cranio ist Osteopathie - Mann bin ich doof.
Die künstlichen Hormone bekam ich erst vor 1,5 Monaten, weil mein Gyn meinte, alles käme vom Wechsel. Hatte null Östrogene im Blut. Pustekuchen, nur die Hitzewallungen sind weg. Der Rest ist noch da.
Werde mir auch Literatur zur Unterstützung nehmen. Der Vorteil ist ja, dass man es dann immer wieder lesen kann. Eine Zeit, also am Anfang meiner Symptome habe ich nur Bücher über Nahtoderfahrungen gelesen. Madonna, mit mir gings dann richtig bergab, weil ich mir gewünscht habe, auch endlich Tod zu sein. Also ich hatte keine Suizidgedanken, ich wollte nur eben schon tot sein. Aber ich habe diese Bücher ca. 11 Stück verschlungen. Ist schon verrückt, was man so macht, wenn es einem nicht gut geht.

12.11.2019 19:08 • #14


heartstowolves
Zitat von Albicocca:
Kannst du von deinen Ratgebern etwas besonders empfehlen?

- Andreas Winter: Was deine Angst dir sagen will - Blockaden verstehen und überwinden
- Thomas Hohensee: 10 Dinge, die jeder von Buddha lernen kann - mehr Gelassenheit, Glück und Liebe ins Leben bringen
- Stefanie Stahl: Das Kind in dir muss Heimat finden

Letzteres absolute Empfehlung.
Zitat:
Oh Danke für den Tipp. Was macht eigentlich ein Osteopath? Ich dachte Cranio ist Osteopathie - Mann bin ich doof.
Die künstlichen Hormone bekam ich erst vor 1,5 Monaten, weil mein Gyn meinte, alles käme vom Wechsel. Hatte null Östrogene im Blut. Pustekuchen, nur die Hitzewallungen sind weg. Der Rest ist noch da.
Werde mir auch Literatur zur Unterstützung nehmen. Der Vorteil ist ja, dass man es dann immer wieder lesen kann. Eine Zeit, also am Anfang meiner Symptome habe ich nur Bücher über Nahtoderfahrungen gelesen. Madonna, mit mir gings dann richtig bergab, weil ich mir gewünscht habe, auch endlich Tod zu sein. Also ich hatte keine Suizidgedanken, ich wollte nur eben schon tot sein. Aber ich habe diese Bücher ca. 11 Stück verschlungen. Ist schon verrückt, was man so macht, wenn es einem nicht gut geht.

Cranio gehört auch zur Osteopathie als Untergruppe, also ist nicht falsch. Hatte die Cranio damals bei meinem Beckenschiefstand und die Osteopathie bei meinem Schwindel.
Ohweia, hört sich gar nicht gut an..Hormone sind echt nicht zu unterschätzen. Meine Psychiaterin meinte letzt "Von der Pille kann nix kommen, die wirkt ja nur im Uterus!" Ja, ne ist klar.
Ja, find Bücher sind da ne gute Sache und man kann da immer wieder und wieder nachschlagen, wenn man wieder ins alte Verhaltensmuster rutscht.

12.11.2019 19:14 • x 2 #15


NIEaufgeben
Liebe @Albicocca noch mehr Gemeinsamkeiten...
Ich mache auch schon lange cranio sacrale Therapy
Und nehme duloxetin morgens.....

12.11.2019 21:28 • #16


Ich versuch mal zu berichten. Vor fast exakt einem Jahr hatte ich einen Nervenzusammenbruch wegen eines anderen Symptoms. Es brachte quasi das Fass zum Überlaufen. Ich hatte davor schon lange keine Nacht mehr durch geschlafen, lag ab 4.00 Uhr nachts wach, fühlte mich vergesslich und als ob ich nicht mehr richtig lesen könnte. Hab mich dadurch total auf Creutzfeld-Jakob versteift. Dann kam die Muskelzuckungen dazu, ganz schlimm, überall, besonders nachts beim Versuch zu schlafen. Ich hatte das Gefühl mein Fuß fühlt sich taub an und meine rechte Hand hat sowieso immer mal Phasen, wo ich plötzlich nicht mehr schreiben kann oder Kraft drin habe beim Aufschrauben. Das Vibrieren hatte ich auch. Ich dachte echt, ich sterbe jetzt bald. Aber es ist nichts passiert.

Schlafen kann ich wieder, vergesslich bin ich nicht, nicht mehr als normal. Die Muskelzuckungen sind weg, außer ich merke wirklich wenn ich eine stressige ängstliche Phase habe, dann zuckt es überall. Das Vibrieren ist völlig weg, auch das Gefühl im Fuß. Die recht Hand macht mir phasenweise Sorgen, aber das kann ja kein ALS sein, da wird ja nichts besser.

Also ich weiss nicht, ob es dir hilft. Aber ja meine Symptome haben sich im Laufe der Zeit verbessert und das passierte nicht innerhalb von Tagen sondern hat wirklich mehrere Wochen und Monate gebraucht (War auch 3 Monate in einer Tagesklinik).

LG Paula

13.11.2019 14:52 • x 1 #17

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Zitat von Paula78:
Ich versuch mal zu berichten. Vor fast exakt einem Jahr hatte ich einen Nervenzusammenbruch wegen eines anderen Symptoms. Es brachte quasi das Fass zum Überlaufen. Ich hatte davor schon lange keine Nacht mehr durch geschlafen, lag ab 4.00 Uhr nachts wach, fühlte mich vergesslich und als ob ich nicht mehr richtig lesen könnte. Hab mich dadurch total auf Creutzfeld-Jakob versteift. Dann kam die Muskelzuckungen dazu, ganz schlimm, überall, besonders nachts beim Versuch zu schlafen. Ich hatte das Gefühl mein Fuß fühlt sich taub an und meine rechte Hand hat sowieso immer mal Phasen, wo ich plö...

Liebe Paula, vielen Dank! Das macht sicher vielen Mut zu wissen, dass das auch wieder weggeht! Hast du etwas dafür gemacht, dass es besser wurde und dann weg war?
Ich Danke dir vielmals!
Liebe Grüße
Albi

13.11.2019 16:24 • #18


Zitat von Stella83:
Kennt jemand von euch auch das Symptom mit der Zunge das man die nicht richtig rund bekommt beim Sprechen man denkt zu Lispeln? Zudem ein plötzlich enger sich trocken anfühlender Hals mit Schluckbeschwerden?

Hallo, hab den Weg zu euch gefunden.
Zunge und Hals wie bei mir

13.11.2019 17:31 • #19


Zitat von NIEaufgeben:
Liebe @Albicocca noch mehr Gemeinsamkeiten...Ich mache auch schon lange cranio sacrale TherapyUnd nehme duloxetin morgens.....

ui, das habe ich erst jetzt gelesen - finde ich ja echt cool! Wir sind schon ein super DUO! Süße, kennst du auch Trittico?

16.11.2019 19:49 • x 1 #20



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