1000 Symptome aber keine Diagnose

23.01.2018

Guten Abend, Ihr Lieben.
Ich bin neu hier (fast neu Smile

).. Lese eigentlich schon lange bei Ihnen ... Ich habe WAS... Was genau, weiß ich selber nicht... Meine Geschichte...
Ich glaube es hat irgendwie im Frühling 2015 angefangen... Nur mit höllische Kopfschmerzen... Jeden Tag... Hab Schmerztabletten genommen (nicht jeden Tag natürlich)... Abwarten... Und nur 2016 zu Neurologin gegangen... MRT-Kopf... Alles in Ordnung... Spannungskopfschmerzen... Johanniskraut bekommen für 1 Jahr... Nach Paar Wochen abgesetzt (null Wirkung erhalten)... Dann war es irgendwie ruhig bei mir, mal zu mal Kopfschmerzen war da... Und seit Februar 2017 ist mein Leben nicht mehr mein.... Auf einmal zu Hause... Herzschmerzen, höher puls und Blutdruck 170/100, Schwindel, alles schwarz vor Augen, taube linke ganze Körperseite, taube Zunge, konnte nicht sprechen usw... Notfall angerufen, ab ins Klinikum mit Verdacht auf Schlaganfall... 3 Tage dort... Nix gefunden... Nach Paar Wochen das gleiche... Wieder nix... Nur Rezepte für Amitriptylin erhalten (ich hatte keine Ahnung wozu... Also nicht genommen).... Dann noch mal... Zum 3 mal ist zu mir eine Oberärztin Psychiatrie gekommen und erzählt, dass das alles Panik und Angststörung ist Und Cipralex gegeben und Tavor für Notfall... Auch nicht genommen... Seit dem gehe ich jede Woche zu Verhaltenstherapie... Bringt mir, ehrlich zu sagen, absolut nichts... Seit Mai habe ich Muskelzucken überall und 24 Stunden am Tag... Auf eine Physiotherapie hat mein Körper total komisch reagiert mit zittern überall, auch manchmal Kopf (das kann man auch sehen), Schmerzen am ganzen Körper... Meine Neurologin hat mich sofort in eine NeuroKlinik geschickt... MRT HWS, BWS, Kopf, Lumbalpunktion, Blut... Alles in Ordnung (bis auf Folsäure)... Aber mir geht es jeden Tag nur schlechter und schlechter... Ich habe schreckliche Schmerzen am ganze Muskulatur (kann kein Sport machen, auch kein Physiotherapie.. Dann geht es noch schlimmer), die linke Seite ist viel schwächer geworden, kann mit linke Hand sogar keine Tasse für Paar Minuten halten, kriege sofort Zittern und Schmerzen... Ganze Körper vibriert, zittert, zückt und habe irgendwie Strom Gefühle. Hab schon 13 Kilo abgenommen und nur am Oberschenkel und Brust-Schulter-Bereich... Jeden Tag sterbe ich irgendwie langsam... Laufe von Arzt zu Arzt... Ich denke, die glauben mir schon nicht... Antidepressiva nehme ich nicht... Glaube nicht, dass Psycho solche Spiele spielen kann, wie 24 Stunden Muskelschmerzen, zücken usw... Dazu natürlich fast immer Stechen im Brust, Herzrasen, Atemnot, Schwindel und andere psychische Beschwerden...
Habe ich vielleicht eine Neuromuskuläre Krankheit, die mir auch PA auslöst? ALS... Oder Muskelkrankheit?!
Entschuldigen Sie mich, für so eine lange Geschichte... Anders geht nicht Smile

Bin total verzweifelt und weiß nicht mehr weiter...

23.01.2018

Hallöchen

Mir geht es ähnlich. Zwar ist nichts lahm bei mir aber die Schmerzen die du beschreibst, habe ich auch in den Armen und Beinen. Es fühlt sich nach Muskeln an, manchmal Knochen oder Gelenke. Leider bemerke ich aber auch das es schlimmer wird wenn ich mich darauf versteife. Helfen dir Schmerzmittel?
Hast du schon mal an Fibroyalgie gedacht? Oder wurde dies ausgeschlossen?
Lg

Zitat von Rena57:
Hallo ljalja_85 ,
ich wüsste so gerne, wie es Dir weiter ergangen ist!

Komme nämlich gerade mal wieder von einem Termin beim Orthopäden zurück und habe genau die Symptome, die Du beschreibst. Nur zusätzlich noch Vorhofflimmern, anfallsweise.

Meine Füße und Hände, aber auch Arme und Beine sind nahezu ohne Kraft, vor allem im Liegen, und ich habe Schmerzen, als wenn ich z.B. 48 Stunden auf Stöckelschuhen und zwar zu engen gelaufen wäre. Davon werde ich auch nachts wach. Alles fühlt sich an, als wären die Sehnen verkürzt. Und dann wieder habe ich das Gefühl, es sind die Knochen bzw. Gelenke.

Fakt ist, es tut weh, es fehlt immer mehr Kraft und ich kann kaum noch schlafen.

Einmal waren die Blutwerte nicht ganz in Ordnung (Lymphozyten zu niedrig), aber warum, hat keinen so wirklich interessiert. Eine Woche später war das Blutbild wieder in Ordnung.

Für mich ist es mittlerweile ne Tortour, Sport zu machen. Obwohl er mir Spaß macht. Aber hinterher habe ich so starke Schmerzen, dass ich eben nicht mehr schlafen kann. Und da macht es echt immer weniger Freude, sich sportlich zu betätigen.

Also, falls jemand hier mitliest und ähnliche Probleme hat, oder gar ljalja_85 hier nochmal reinguckt, wäre es echt toll, sich weiter auszutauschen.

Denn ich habe das Gefühl, dass auch meine Ärzte mich bzw. meine Psyche für ursächlich halten. Allerdings bin ich da echt skeptisch. Und:
Ich habe jahrelang Psychotherapie gemacht - tiefenfundierte Gesprächstherapie, Verhaltenstherapie(n) und gebracht hat es nix. Ich kenn mich zwar ganz gut jetzt - aber auch, wenn ich einige Traumen (oder sagt man Traumata) erlitten habe, für mich sind die vorbei und vergessen bzw. verarbeitet. Und gut ist.
Aber wenn irgendwo vielleicht Nerven gequetscht werden in der Wirbelsäule oder da etwas nicht stimmt (hab ne leichte Skoliose) und viellecht nach nem Sturz vor 2 Jahren aufs Steißbein eine Stauchung mit verantwortlich war für die Situation jetzt, dann hat das wohl wenig mit der Psyche zu tun. Blöd nur, dass MRTs immer nur Stückchenweise gemacht werden, einmal komplett und dann wär das Thema entweder auch erledigt oder man käme endlich mal weiter...

Diagnose sind dafür da, gestellt zu werden - viele Ärzte haben dies wohl irgendwie vergessen

Viele Grüße
Rena

1000 Symptome aber keine Diagnose

27.11.2016

Zitat von ljalja_85:
Hab eigentlich gestern noch ne Antwort geschrieben, der ist irgendwie nicht da...
So, wegen 2 gleiche Ärzte in einem Quartal frage ich nur, wei im 2008 war ich in einem Quartal bei 2 Frauenärzte... Und hab sofort ein Anruf von AOK erhalten... Mit Fragen warum usw... Damals war es wegen Umzug und die haben nix gesagt.... Ob ich jetzt was AOK höre?!?...

Dann lege es drauf an. Und wenn die AOK anruft, dann drehe einfach den Spieß um. Schildere denen einfach ganz kurz (1-2 min. max.) dass du seit vielen Jahren diese und jene Symptome hast, massiv an Gewicht verlierst, etc. Es aber bislang keinem Arzt gelungen ist, auch nur ansatzweise die Ursache oder eine Lösung zu finden.
Fordere den Sachbearbeiter am Telefon dann auf dir eine Möglichkeit zu nennen, wie sich das Problem möglichst schnell lösen lässt. Frage einfach, ob die AOK Verträge mit Krankenhäusern hat, in denen solche komplexen Fälle außerhalb von Fallpauschalen zur intensiven Diagnostik aufgenommen werden können. Du seist bereit auch in weiter entfernte Städte dafür anzureisen.
(Entweder wird der Mitarbeiter dann einlenken und dir alles gute Wünschen und dass man hoffentlich bald die Lösung findet. Oder falls er weiterhin draufrumhackt, dass du nicht so viele Arztkontakte haben "darfst", kannst du auch etwas direkter fragen: "Wollen sie mir jetzt ernsthaft das Recht auf freie Arztwahl beschränken und mir Steine in den Weg legen, dass die Ursache für meine Beschwerden gefunden wird?") Mr. Green

Zitat von ljalja_85:
Sie sagt, dass müssen nur FÄ machen und nicht die HÄ.... deswegen kriege ich nur Überweisung an FA... und auch nicht immer... Gehe schon ohne...

Versteh ich jetzt nicht. Du hattest doch geschrieben, dass du von ihr keine bekommen würdest. Und jetzt doch? Taugen die Überweisungen denn was? Also steht dort KEINE F-Diagnose drauf oder sonstiges psychisches?

Zitat von ljalja_85:
In 1,5 Jahren hab ich schon 4 MRT gekriegt.... Jetzt steht ein Termin für ne 5 MRT....

Versuche lieber so viele VERSCHIEDENE Untersuchungen wie möglich zu bekommen. Was man in 2 MRTs nicht sieht, wird man auch im 5. oder 10. MRT vom Kopf nicht sehen. Solche komplexen Fälle wie bei dir lassen sich nur durch ne Diagnostik auf voller Breitseite lösen - z.B. wenn ein Rheumatologe irgendeinen vollkommen unerwartet Wert findet oder sonstige "Zufallsfunde", über die man der Ursache auf die Spur kommt.

27.11.2016

Hey,
klingt so, als ob es eine organische Ursache dafür geben müsste.... oder zumindest eine erhebliche Rolle spielen muss. Hattest du schwere Traumata oder extreme Belastungen/Probleme im Leben?

Zitat von ljalja_85:
Alles in Ordnung (bis auf Folsäure)

Ein sehr schwerer Folsäure Mangel (in Verbindung mit einer MTHFR Genmutation) kann ALLE Symptome, die du hast rein theoretisch erklären.....
Wie lange und wieviel Folsäure hast du genommen um den Mangel zu beheben?
Wie siehts mit B12 aus? Wie ist da der Laborwert? B12 kann man nicht überdosieren, also am besten zusammen mit Folsäure einnehmen, da B12 notwendig ist, damit Folsäure wirksam werden kann.....

23.01.2018

Hey, danke für den Antwort...
Folsäure nehme ich schon seit 1,5 Monate, es ist komplex Vitamine B (1,2,3,5,6,7,12) und Folsäure 400.. Blutwerte waren alle in Ordnung... Kein Trauma, keine Belastung... Absolut normales ruhiges Leben... Ich habe keine Ahnung, woran es liegt, sogar meine Therapeutin zweifelt... Mit der psychotherapie geht es mir nicht besser... Soll ich ein EMG machen lassen und Muskelbiopsie?

23.01.2018

Ah, ja, hab vergessen, dass meine Beine und Arme immer kribbeln, und sehr oft einschlafen beim Sitzen oder Liegen. Ich bin einfach nur schwach geworden

27.11.2016

Zitat von ljalja_85:
Hab schon 13 Kilo abgenommen und nur am Oberschenkel und Brust-Schulter-Bereich...

trotz "normaler" Ernährung wie früher?

Wurden die Gefäße in Hals und Kopf per Ultraschall untersucht? War dabei alles ok?
Bzgl. des Blutdrucks: Hattest du mal ne 24h Messung? Wird der irgendwie behandelt?

In der Familie gibts bei dir keine bekannten neurologischen oder anderen chronischen Krankheiten oder?

Zitat von ljalja_85:
Habe ich vielleicht eine Neuromuskuläre Krankheit, die mir auch PA auslöst? ALS... Oder Muskelkrankheit?!

Vergiss ALS mal ganz schnell wieder.... Und ganz wichtig: Sage niemals einem Arzt, dass du glaubst, dass es Krankheit xy sein könnte. Das führt dazu, dass du die Ärzte in ihrem Denken stark einengst und schlimmstenfalls dadurch in die "psychisch" Schublade gesteckt wirst.

Zitat von ljalja_85:
Soll ich ein EMG machen lassen und Muskelbiopsie?

Nein, lass den Ärzten 100%ige Diagnostikfreiheit. Du hast ein schwerwiegendes gesundheitliches Problem. Jetzt ist die Pflicht der Ärzte alles zu tun, was sie können und wenn sie nicht mehr weiter wissen dich an eine Uniklinik oder sonstwo hin zu überweisen. Wink

23.01.2018

So, Ultraschall habe ich nur auf Schilddrüse erhalten. Gefäße nicht... Blutdruck ist eigentlich immer ok... Nur wenn ich so ein "Schub" kriege, dann ich bißchen erhöht... In der Familie ist niemand erkrankt Smile

außer mir...
Bin schon eigentlich in der psychisch Schublade gesteckt in unserem KH....
Meine Muskulatur ist total schwach... Und die Ärzte sagen "psychisch"... Krämpfe im ganzem Körper und es auch psychisch... Schau ich mal, was meine Neurologin am 30.01 sagt... Nach MRT LWS

27.11.2016

Zitat von ljalja_85:
Bin schon eigentlich in der psychisch Schublade gesteckt in unserem KH....

Freihe Krankenhauswahl deutschlandweit..... also kein Problem, wenn da Ärzte zu vorschnell sind...

Zitat von ljalja_85:
Gefäße nicht...

oO Du bist mit Verdacht auf Schlaganfall rein, warst tagelang auf der Stroke Unit und man hat noch nichtmal die Gefäße geschallt? Spricht nicht grad für das Krankenhaus....

Zitat von ljalja_85:
Schau ich mal, was meine Neurologin am 30.01 sagt... Nach MRT LWS

Viel Erfolg! Meld dich mal am 30.01. hier, wenn du weißt, ob die Neurologin etwas herausgefunden hat - oder bereit ist weiter der Ursache auf den Grund zu gehen. Wink

23.01.2018

Die haben nur ein Kopf-MRT gemacht, Ultraschall Herz und CT Brust und Lunge... Und ein SEP oder VEP... Und sagten... Es ist ALLES IN ORDNUNG Smile

)
Nach der lumbalpunktion ist mir irgendwie schlechte mit Rücken und Muskelschmerzen geworden
Danke für alles... Ich melde mich natürlich nach meinem NeuroTermin

07.06.2017

Also die psyche kann ja schon einiges machen,einige Symptome kenne ich auch die du beschreibst,aber wenn du sagst ,dass bei dir alles okay war/ist in deinem Leben und wenn ich dann noch das Ausmaß betrachte würde ich wirklich nicht ausschließen ,dass es organische Gründe hat.
Deshalb würde ich an deiner Stelle nochmal in ein anderes Krankenhaus (wie schon gesagt wurde)nochmal alles durchkucken lassen und wenn da wirklich nichts Ist,dann würde ich nochmal nachdenken ,woher das psychische kommen könnte.

Liebe Grüße Lina

23.01.2018

Danke für nen Antwort... Ich war in eine NeuroKlinik im November, die haben lumbalpunktion genommen, Blut und MRT... es ist nichts... Aber ich selbst gehe in eine Richtung von Muskelkrankheit.... Weil die total schmerzen und zittern und haben viel weniger Kraft, als früher... sogar vor paar Monaten war es noch viel besser...

07.06.2017

Achso ich habe auch ein Buch ,da geht es um Hormone und das oftmals bei den Schilddrüsenwerten, nur dieser eine Wert nachgeguckt wird und dann man davon ausgeht, dass der andere Wert,okay sein muss.oftmals ist ,aber dieser andere Wert nicht okay...
Ich werde das später noch mal nachlesen, denn ich weiß es jetzt auch nicht mehr so genau...
Aber die Schilddrüse kann ja auch schon heftige Symptome hervorrufen und wie gesagt, nur weil der eine Wert okay ist heißt das nicht ,dass der andere in Ordnung ist, aber die Ärzte gehen davon oftmals aus.

Liebe Grüße

27.11.2016

Schilddrüse ist nur eine von ner 2-3 stelligen Anzahl an möglichen Ursachen - wenn man berücksichtigt, dass sie "falsche" Symptome haben kann (also Symptome, die nach Lehrbuch eigentlich nicht typisch für eine Ursache sind) und dass es extrem seltene Ursachen sein können.

Bei der Schilddrüse wird meist nur der TSH Wert genommen. Wobei selbst da manche Ärzte bei Werten von über 2,5 behaupten "alles ok" ohne nach FT3, FT4, Antikörpern zu schauen und nen Ultraschall machen zu lassen.

23.01.2018

Ich hab schon eigentlich ein Termin bei meine Hausärztin für Blut Schilddrüse und Ultraschall... Aber es ist immer bei meine Ärztin.... alles gut! Schaue ich mal, was sie jetzt sagt....
Angst macht mir, dass ich ständig Schmerzen am ganze muskulatur habe... Und überall... Wenn mich jemand anfasst... Rippen, Beine, Arme, am meisten Brustkorb... Oder Brustbein... Sogar jetzt schon 1 Stunde... Stechen im Brustkorb und linke Arm, Bein und Schulter schmerzen sehr

22.12.2016

Mich würde die Entlassungsdiagnose vom Krankenhaus sehr interessieren...

22.02.2017

Mich auch.
Und auch mal so gaaaanz nebenher....wie läuft denn deine Therapie so ab?

22.12.2016

Zitat von kopfloseshuhn:
Mich auch.
Und auch mal so gaaaanz nebenher....wie läuft denn deine Therapie so ab?

........und welche Therapie wurde im Krankenhaus eingeleitet?

23.01.2018

Hallo!
Entlassungsdiagnose... Spannung...
In unserem KH einfach nur... "alles psychisch"... In Neurologische Klinik.... Spannung... Dass ich alle Schmerzen und Zittern nur wegen angespannte Körper habe...
Ich mache seit Juni eine Verhaltenstherapie... Mir brings es überhaupt nix...

22.12.2016

Diagnose Spannung klingt für mich hoch spannend Wink

Wünsche dir alles Gute!

23.01.2018

Danke! Aber wie soll man so angespannt seit, damit ALLES schmerzt und zieht und stecht?!?
LG

22.02.2017

Ja doch das geht durchaus. Mit der Anspannung meine ich.
Verhaltenstherapie ist ja gut und schön. Was mich aber nun interessiert ist, wie arbeitet ihr? Fühlst du dich ernst genommen? Ziehst du auch nur in Betracht (ganz ehrlich und tief in dir drin), dass es tatsächlich psychosomatisch sein könnte? Oder machst du so larifari Therapie weil man es dir gesagt hat, dass du es solltest?
Bei gut abgeklärten Beschwerden und keine Therapie brungt etwas, halte ich es auchimmer für möglich, dass entweder der Therapeut nicht gut ist oder auch die Therapieform nichts bringt. Oder schlichtweg, dass man sich selbst gar nicht wirklich drauf einlässt.
Auch halte ich Verdrängung für ein gut geeignetes Mittel um weiter zu sagen, dass das eigene Leben doch toll ist und in wirklichkeit will man sich dem Problem nur nicht stellen.

Versteh das nicht falsch ... das ist kein Vorwurf ich rate hier nur mal ins blaue hinein. Denke laut....

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