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Ca Rina
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Hallo allseits,
liebe Hyperhidrose-Leidensgenossen,
da ich während meines „HH-Leidensweges“ (Hyperhidrose = HH) immer wieder nach vielen verschiedenen aktuellen Erfahrungsberichten, v.a. von Leidensgenossen die wie ich ebenfalls alle medizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft haben, gesucht habe und feststellen musste, dass es dazu gar nicht soooo viele gibt möchte ich hiermit einen recht Ausführlichen beisteuern.
Vorne weg gleich die Anmerkung, dass es sich hierbei um meine ganz persönliche, rein subjektive, Mei-nung, Wahrnehmung und Erfahrung handelt, ich kein Gewähr für die medizinischen korrekten Bezeich-nungen, Ausdrücke und Erklärungen übernehme und: Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie gerne be-halten.
Hier eine Übersicht aller beschriebenen Themen:
1. Zu mir / Symptome / Lebensweise
2. Bisheriger Leidensweg und Erfahrungen mit HH / ausprobierte Methoden (außer ETS)
3. Tipps im Alltag mit HH und mögliche Linderungen
4. Mein Beratungsgespräch im DHHZ, PD Dr. Schick / Meine Entscheidungsfindung ETS
5. Mein Vergleich mit anderen HH-Spezialisten
6. ETS – die Operation mit
-Was geschieht bei meiner OP?
-Drainagen
-Atmung
-unmittelbar nach der ETS-OP: Schwitzverhalten und Gemütszustand
-in der Klinik: Essen / Zimmer / Entertainment / Duschen /
Hygieneartikel, Kleidung / Aufenthalt Angehöriger während d. OP
7. Laufender Erfahrungsbericht über KS (= kompensatorisches Schwitzen)
8. Fazit
9. Adressen
1. Zu mir / Symptome / Lebensweise
Ich bin weiblich, 24 Jahre und habe seit meiner Geburt Hyperhidrose und leide daran seit ich (im frühen Kindergartenkindesalter) gemerkt habe, dass normal-schwitzende Menschen darauf reagieren.
Betroffen ist mein Körper an den Hand- und Fußinnenflächen sowie auf den Fingern und Zehen (tropf-nass innerhalb weniger Sekunden), Fußknöchel (immer wässrig aber nicht nass), Gesäß/Schoß (wird beim Sitzen innerhalb max. 15 Min. nass aber je nach Stresssituation ist Schweißmenge variabel), bis zum ca. 15. Lebensjahr an den Achseln (Schweißflecken in extremen Stresssituationen ca. 10 cm bis zum Bund des T-Shirts), seit ca. 4 Jahren am Kopf (Stirn, Nase, unter Augen, über Lippe, Kinn, Hals u. Nacken, dies bei der kleinsten Aufregung, bei Wärme permanent). Der Rücken blieb verschont (Anmerkung: Bei Sport, über diese Situation sich der Bericht aber nicht bezieht, hieß es mit größerer Schweißmenge am ganzen Körper „Wasser Marsch!“).
Das Schwitzen äußert sich v.a. in Stresssituationen, ist je nach Temperaturen schweißmengenbezogen stärker oder schwächer und kündigt sich immer mit kurzzeitiger Nervosität, gefolgt von einem leichten Kribbeln in den Handinnenflächen an, bis die betroffenen Körperstellen schließlich innerhalb 3 – 5 Se-kunden schwitzen und nach max. 10 Sekunden tropfnass sind und sich bereits Rinnsale bilden. Bereits der bloße Gedanke reicht, dass das Schwitzen beginnt. Dabei können diese Gedanken der unterschied-lichsten Art angehören und müssen nicht zwingend mit Schweiß zu tun haben. Ein kleiner Impuls oder sogar Erschrecken reicht. Kontrolle wann ich schwitze habe ich gar keine. Während des Schlafes bin ich meist schweißfrei.
Beruflich habe ich täglich permanent Menschenkontakt, davon sehr viele Händeschüttelsituationen. Meine Lebensweise stufe ich als gesund ein: ca. 2x pro Woche Sport, täglich frische gesunde u. vielfälti-ge Ernährung, max. 1x pro Woche FastFood, BMI im gesunden Mittelfeld, max. 1 pro Woche ein Glas Wein, 1 bis max. 2 Tassen Kaffee pro Tag, Nichtraucher, in solidem sozialem Umfeld mit sehr stabilem familiären Rückhalt, keine Vor- oder anderen Erkrankungen, Fehlfunktion des Körpers (z.B. Schilddrüse o.Ä.) oder andere Ursache die das Schwitzen auslösen könnten wurden bereits durch entsprechende Untersuchungen ausgeschlossen.
Psychisch sehe ich mich stark und gefestigt und würde mich selbst nicht als durch HH psychisch ange-schlagen oder erkrankt betrachten.
Jedoch hatte ich bis zur ETS-OP starke Stimmungsschwankungen, große Launigkeit.
Körperlich fühlte ich mich zwar gesund und fit aber ich hatte immer eine dauerhafte Unlust, war meist müde und antriebslos.
2. Bisheriger Leidensweg und Erfahrungen mit HH / ausprobierte Methoden (außer ETS)
Seit knapp 15 Jahren bin ich nun schon wg. der Hyperhidrose in Behandlung. Angefangen bei zwei ver-schiedenen Hausärzten, über diverse Hautärzte in der Umgebung landete ich schließlich nach deren Versuche mit den „Basic-Behandlungen“ wie der Aluminiumchloridlösung zum Auftragen und der Antyhidral-Creme für Hände/Füße (außer weißen, brennend-juckenden Händen war keine Veränderung zu sehen) in München, im „Klinikum der Universität München – Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie“. Dort gab man mir einen Aluminiumchlorid-Deoroller für die Achseln und das Ionto-phorese-Gerät für Hände/Füße und schickte mich mit den Worten „wäre ja gelacht wenn wir das Prob-lem nicht in Griff bekommen“ nach Hause (und nein, sie konnten dieses Problem nicht in Griff bekom-men um das das vorweg zu nehmen – sehr stark die Enttäuschung bei mir als Kind sich auf solch eine Aussage zu verlassen). Mit dem Deo-Roller war ich recht gut bedient, nach einer eigenmächtigen Ver-ordnung einer Überdosis die aus einer euphorischen Hoffnungsschöpfung herausplatzte hatte ich schließlich brennend heiße, wunde und leicht entzündete Achseln. Ob das nun eine Art Verätzung war, was den Schmerzen zu Folge eher meine Vermutung ist, oder die tatsächliche Wirkung des Rollers war, weiß ich nicht aber das Schwitzen unter den Achseln ist seitdem weg. Ca. einmal im Jahr habe ich aber das Gefühl es würde wieder anfangen, nehme einmal dünn (!) den Roller und dann hat sich die Sache wieder erledigt. Die Iontophorese half bei mir absolut nichts. Ich meine, es nach ca. einem Jahr wieder abgesetzt zu haben, kann mich aber nicht mehr ganz genau daran erinnern.
Später folgte eine mehrjährige Behandlung bei der Homöopathin mittels Globulis, die eventuelle psychi-sche Ursachen bei mir versuchte zu ergründen, dabei waren auch „Homöopathie-Gurus“ aus München am Werk, die zu Rate hinzugezogen wurden, habe die Behandlung aber dann abgebrochen, weil sich außer Neurodermitis nichts bemerkbar machte.
Auch probierte ich die geläufigen Tabletten wie Vagantin oder Sormodren die den Schweißfluss hem-men sollen. Ich kannte mich während der Einnahmezeit selbst nicht mehr. Die Medikamente lösten bei mir völlige Aggressivitätsbereitschaft aus, ich war ständig konfus und hatte starke Konzentrationsstö-rungen, selbst Autofahren war für mich Anstrengung pur, die Mundtrockenheit war die angenehmste Nebenwirkung. Da es zudem auch nichts brachte setzte ich auch das wieder ab.
Achja, auch Salbeitee oder Unternehmungen wie das sog. „Ausleiten“ beim Homöopathen halfen selbst-verständlich nichts bei dem Schwitzausmaß.
Jeweils zwischen den einzelnen Behandlungen hatte ich immer wieder kurzzeitig aufgegeben, manchmal waren es Monate dann oft Jahre bis ich wieder den Mut und v.a. die Kraft hatte die ganze Sache neu anzupacken und mich auf die Suche nach was Neuem zu machen. Meine Familie sind auch die einzigen Personen die eingeweiht sind. Obwohl sie es als Normal-Schwitzende nie verstehen konnten, konnten sie es nachvollziehen und unterstützten mich bei all meinen Vorhaben. Besonders meine Mama leidete immer besonders mit mir mit und stand mir immer unterstützend bei und begleitete mich stets, wofür ich ihr ewig dankbar bin.
Die vielen Hoch´s und Tief´s – erst Hoffnung schöpfen und dann die darauffolgende Enttäuschung koste-ten immer sehr viel Kraft. Alltäglichen Rückschläge mussten nebenbei zusätzlich verarbeitet werden: im Kindergarten, wenn Kinder am Wandertag mir beim Marsch nicht die Hand geben wollten, wenn ich Spielsachen durchs reine Anfassen nass oder klebrig gemacht hatte und gepetzt wurde, im Vereins-/Jugendsport als es hieß man würde mit mir nur verlieren wenn man sich wo hinaufhandeln musste… Mit klatschnassen Händen ist halt nun mal nix mehr mit „hinaufhandeln“. Ganz zu schweigen von den angewiderten Blicken mancher Menschen, die einen auf nonverbale Art tief verletzten konnten.
Es ging weiter in der Pubertät als sich viele (v.a. Jungs) davor ekelten dass ich abnormal schwitzte, stän-dig diese Schweißflecken an mir hatte, Kommentare die so ein großer Kreis von Schulkamera-den/Freunde mitbekamen, nasse gewellte Schulaufgaben mit verschmierter Tinte wo ich dann vor der Klasse vom Lehrer gefragt wurde warum ich denn immer so nervös sei, dass ich gleich die Klausur nässe, nasse Jeans im Schoßbereich – ob ich denn in die Hose gemacht hätte und und und und...
Schließlich gipfelten die für mich als unmenschliche wahrgenommenen Grausamkeiten im Tanzkurs, 9. Klasse: Allein der Gedanke jemand über Minuten hinweg die Hände zu geben trieb mir regelrechte Was-serfälle aus den Poren. Die eine Hand also eingebunden, kombiniert mit der Lüge ich hätte mich so ver-brannt und müsse den Verband tragen linderten die Angst vorm Hand-Kontakt zwar nicht aber ich traute mich zumindest zum Tanzkurs hin. Am Ball selbst präparierte ich Handschuhe mit Papiertaschentücher im Innenhandbereich, hatte dadurch natürlich sichtbare „Honk-Hände“.
Noch heute könnte ich bei Kindern jeden Alters Reiß-Aus nehmen, gelinde ausgedrückt machen sie mir Angst. Selbst momentan noch kommt für mich noch immer nicht in Frage später Kinder zu haben – ich vermute aus dem Grund weil ich die schlimmsten Grausamkeiten von Kindern entgegengebracht be-kommen habe und diese so immens verletzend und erniedrigend für mich waren, vermutlich auch be-dingt durch mein junges Alter und die einhergehende Unsicherheit. Interessant ist auch, dass ich dieses Phänomen schon bei anderen Leidensgenossen gelesen habe.
Ein Beispiel liegt mir besonders auf der Seele: Bei einem Eintrag ins Goldene Buch unserer Stadt kam ein sehr bekannter bayerischer Politiker, der damalige Ministerpräsident. Bei der Begrüßung drückte er mir die Hand, sah sich dann entsetzt seine Hand an und wischte sie sich in offensichtlicher Weise an seiner Hose ab. Horror pur… Das tiefe schwarze Loch das ich herbeisehnte tat sich nicht auf . Erlebnisse dieser Art ließen mich jedes Mal so an mir zweifeln, dass ich denn nichts wert bin, dass sich Menschen vor mir ekeln und das zu Recht, und, was ich eigentlich auf dieser Welt zu suchen habe.
Nach der Iontophorese die also nichts bewirkte, aber mit dem Wissen was es noch gab (zu dieser Zeit schloss ich einen operativen Eingriff (ETS) absolut aus), folgte eine jahrelange Pause in der ich versuchte mich damit abzufinden, dass es halt nun mal so ist, ich mich vielleicht nur so anstelle und diese Krank-heit zu akzeptieren habe und nun das Beste daraus machen müsste. Klappte nicht.
Eine der schlimmsten Begleiterscheinungen von HH finde ich, dass sie aus jedem betroffenen guten, ehrlichen Menschen einen chronischen Lügner macht. Die negativen Erfahrungen mit Mitmenschen, dass sich Leute ekeln oder rein nur deren Blicke sind natürlich nicht fördernd, dass man sich den Leuten offenbart und mit der Krankheit offen umgeht. Logische Konsequenz: als Betroffener beginnt man mit einem nahezu perfektionistischen und routinierten Versteckspiel und umgeht alle Situationen in denen die Krankheit eine Rolle spielt mit einer Lüge: Man hätte kalte Füße, müsse daher immer Socken tragen, man sei so aufgeregt und schwitze daher so, man hätte grad keine Lust zum Händchenhalten, beim Arztbesucht gaukelt man in der Arbeit mittels Urlaub einen Ausflug vor, beim Hände geben hätte man grad die Finger schmutzig, … Und meist lügt man den Leuten ins Gesicht, auf die wir täglich angewiesen sind oder die uns nahestehen.
Überhaupt hegte HH für mich größte Fremdbestimmung. Morgens beim Aufwachen kreisten meine Ge-danken schon darum was mich denn heute erwarten würde in Bezug auf Situationen, Kommentare. Die Tortouren vorm Kleiderschrank: Was steht heute an? Welche Situation kommt auf mich zu (sitzen, ste-hen, laufen – körperliche Anstrengung)? Welcher Stoff saugt und an welcher Stelle brauche ich ihn heu-te? Welchen Temperaturen bin ich heute ausgesetzt? Überforderung lässt grüßen …
Beim Essen: wie setze ich mich hin, dass beim Essen niemand sieht, dass Wasserstropfen auf der Gabel sind? In der Freizeit: Wo kann ich mit und was kann ich unternehmen wo man nicht die Hände braucht oder wo ich sie gut verstecken oder abwischen kann? Und und und … - ein „Denkhamsterrad“!
Auf meinem Weg durch die HH habe ich leider feststellen müssen, dass obwohl die Krankheit tatsächlich sehr verbreitet sein soll, so immens wenig darüber bekannt ist. Wie oft wurde mir gesagt: Schwitzen ist eine natürliche Reaktion des Körpers, schwitzen ist gesund blablabla … Was zum Henker ist da normal schwitzen wenn man innerhalb Sekunden durchnässt ist?!
Mein absoluter Wunsch wäre, diese Krankheit und dass es Möglichkeiten zur Besserung/Abhilfe gibt viel mehr publik gemacht wird und mehr Aufklärung durch die Gesellschaft geht. Leider belächeln die meis-ten Normal-Schwitzer unser Leiden immer noch und halten uns für verweichlicht oder Übertreiber.
3. Tipps im Alltag mit HH und mögliche Linderungen
In der späten Pubertät fing eine Zeit an auf die passt: Not macht erfinderisch. (Wobei die Ideen sich jetzt beim Durchlesen ganz schön „krank“ anhören mögen).
Ich probierte viel aus. Ich stoß darauf, nicht auf schöne halboffene Pumps verzichten zu müssen: Ein bis zwei Größen größer gekauft konnte ich bequem ein paar weiße dicke Frottee-Baumwollsöckchen anzie-hen, darüber schließlich ein paar normale weiße oder cremefarbene normale Socken und als dritte Lage dicke Feinstrümpfe (mit mehr Denier wählen). In der Handtasche oder daheim hatte ich immer ein klei-nes Gesichtshandtuch dabei, dass ich auch unter dem Schreibtisch versteckte oder ich kramte mal kurz in der Tasche und wischte mir panisch die Hand dran ab. In den Taschen von Dirndl, manchmal Blazer, hatte ich einen saugfähigen Waschlappen. Bei Kleidung wo ich absolut ein Quadratzentimeterchen saug-fähigen Stoff fand musste ein dicker Baumwollschal rum. Anlässe wie Bälle oder einfach welche die mit meiner Kleidung „nicht kompatibel“ waren mied ich strikt. Das ganze Versteckspielen ließ mich auch immer mehr zurückziehen. Wem macht es schon Spaß auf eine Party oder in die Disco zu gehen oder bei Freizeitaktivitäten mit zu machen wenn man immer der „feuchte Frosch“ dabei ist, jedes Mal der Schnappatmung nahe ist wenn sich eine Situation ergibt in denen man seine Hände braucht und den ganzen Tag auf der Lauer liegt ob nicht doch gleich eine unvorhergesehene Situation um die Ecke kommt, in der man entweder nicht mit der richtigen saugfähigen Kleidung an der jeweiligen schwitzen-den Stelle präpariert ist?!
Mir nicht. Ich wollte immer für jede Situation vorbereitet sein und zwar so, dass auf keinen Fall jemand merkt dass ich „nicht normal“ bin (so wie es mir auch oftmals suggeriert wurde). Mir machte es einfach keinen Spaß mit Mitmenschen etwas zu machen weil die Angst immer größer war, dass man mein Schwitzen entdeckte.
Weitere Entdeckungen auf die ich reagierte: Scharf essen (Geschmacksschwitzen) – verstärktes Schwit-zen am ganzen Körper, Rauchen – verstärktes Schwitzen auch noch Tage danach, herkömmliche Slipein-lagen im T-Shirt unter den Achseln machten sich gut.
Alk. gab bei mir keine Wirkung.
4. Mein Beratungsgespräch im DHHZ, PD Dr. Schick / Meine Entscheidungsfindung ETS
Letztes Jahr im Sommer, also etwa Juni 2013, dann der erneute Versuch. Bei einem Termin wg. Mutter-male bei einem von mir neu entdeckten Hautarzt erfuhr ich, dass es in dieser „Hautarztpraxis Dreifaltig-keitsplatz Landshut“ (Adresse s.u.) eine Spezialistin für Hyperhidrose und übermäßiges Schwitzen gibt.
Jetzt im Nachhinein merke ich, dass ich mich vor dem Termin zur belanglosen Muttermaluntersuchung in Sachen Hyperhidrose total aufgegeben hatte. Im Kopf war: Wenn mich jemand wg. des Schwitzens angreift hat er ja recht – ich bin ja unnormal.
Als ab zum Termin zu ihr. Das Gespräch hatte sich recht schnell da ich bereits alles versucht habe was sie ihren Patienten mit auf den Weg geben konnte und sie für mein „Schwitzausmaß“ nichts tun könne. Einzig die Methode des Botoxen bliebe noch. Eigentlich für die zarte, dünne Achselhaut vorgesehen könne dies auch an den Händen durchgeführt werden: Hält ca. 4 – 6 Monate, Kosten zw. 500 und 2.000 Euro je Behandlung, Durchführung unter Narkose (die Haut an Hand und Fuß ist zu dick, immense Schmerzen würden die vielen Nadeleinstiche bereiten, einen Arzt der dies durchführt müsse man erst mal finden und: keine Kostenübernahme der geläufigen Krankenkassen bei Kassenpatienten. AOK, wie bei mir, übernimmt sie sicher nicht. Aus dem Netz habe ich, dass auch ellenlange Briefe über psychisch drohende Krankheit und Darlegung der Situation nichts bringt. Zeitgleich gab sie mir die Adresse des PD Dr. Schick in München, die auch ich mir bei ausführlichen Internetrecherchen herausgesucht habe.
Sauer über meine Resignation, den Missstand dass die Krankenkassen nicht zahlen, die Ärztin mir wie-der nicht helfen konnte, dass ich doch noch so viele Lebensjahre vor mir habe und all diese mit HH „überleben muss“ gab mir das eine ganz neue Motivation – meine persönliche Geburtsstunde der Ent-scheidung zur ETS. Ich weiß nicht woher es kam oder ob mich das Wort „Spezialist“ dass dieser Tage so oft viel beflügelte, ich hatte so enorm viel Hoffnung und Tatendrang und dachte mir: Jetzt erst recht!
Hals über Kopf schrieb ich eine E-Mail an das besagte Deutsche Hyperhidrosezentrum, München, (Ad-resse s.u.), schilderte meinen Fall und bat um Einschätzung. Am nächsten Tag folge ein Anruf – ich machte einen Beratungstermin in der Praxis (3 Monate Wartezeit normal!). Im Vorfeld zum Gespräch wurde mir ein mehrseitiger Fragebogen zur HH zugeschickt den ich ausgefüllt schnellstmöglich wieder an die Praxis zurückschicken musste (Fragen allgemein rund um das Schwitzverhalten am eigenen Kör-per).
Am Tag des Beratungsgesprächs tat sich für mich der Himmel auf – und nicht mal diese Worte werden dem gerecht was ich ab dann erlebt habe. PD Dr. Schick - ein Spezialist, Pionier und Koryphäe auf dem Gebiet Hyperhidrose (Lebenslauf: http://www.dhhz.de/pd-dr-schick/) ist der erste Mensch der mich verstand. Seine ruhige, äußerst einfühlsame und verständnisvolle Art, seine einfachen und leicht nach-vollziehbaren aber doch so kompetenten ausführlichen Erklärungen, allein wie er sich Zeit nimmt und auf jeden individuell eingeht – DER WAHNSINN!
Vor der Beratung erfolgt ein Schweißtest (Eigenkosten 120 Euro – die es für mich definitiv wert waren, nachdem was ich zu diesem Zeitpunkt schon investiert habe): Man wird mit einer Art Saugknöpfen je an Stirn, Innenhand, Innenfuß und Bauch-/Rückenbereich angeschlossen, trinkt dabei zur Anregung ein Glas heißes Wasser. Das Ergebnis wird dann in versch. Gradschweren (1-3 – ich war eine glatte 3) eingeteilt. Die Funktionsweise wird wohl so sein, dass durch den Schlauch mittels Druck die Feuchtigkeit bemessen wird, die dadurch von der jeweiligen angeschlossenen Körperstelle abgesondert wird.
PD Dr. Schick erklärte mir dann das Verfahren der ETS, die Risiken, seine Einschätzungen wie es nach einer etwaigen OP bei mir mit dem sog. Kompensatorischen Schwitzen (was meine größte Angst war) aussehe und auch, dass ich ein sehr gutes Beispiel bin, wo die ETS einen großen Erfolg verspricht. Bin schon ein paar Mal gefragt worden, woran er es fest macht. Da war ich wohl ein bisschen blauäugig und habe das selbst nicht erfragt, gepusht von der Aussage überhaupt. Ich weiß es auch immer noch nicht, möchte jedenfalls trotzdem behaupten, dass er es min-des-tens durch seine Erfahrung mittlerweile ein-schätzen kann, wenn er nicht andere Anhaltspunkte dafür hat.
Da die Wartezeit für einen OP-Termin gute 3 Monate beträgt habe ich gleich am Folgetag einen Termin gemacht – 15.01.2014. Eine Zeit des Fieberns, des Hoffnungschöpfens, des Freuens, des Ängstigens und auch des Zweifelns begann.
5. Mein Vergleich mit anderen HH-Spezialisten
Meine Entscheidung stand: Diese OP – bei diesem Arzt! Das will ich!
Im Netz suchte ich auch informativhalber was Deutschland in diesem Bereich noch so bieten kann, wel-che Ärzte es noch gibt, evtl. welche anderen Methoden als das „Clippen“ bei PD Dr. Schick, usw.?
Hat ja jeder Arzt so seine Methoden. Erfahrungsberichte (meist unausführlich oder bereits veraltet) an-derer halfen mir nur bedingt. Das Netz ist ja voll von Horrorgeschichten wo es nicht geklappt hat oder das KS nun völlig ausgeufert ist, dagegen von Betroffenen deren Lebensqualität um so viel gesteigert wurde ziemlich karg.
Mein „Schweiß-Papst“ PD Dr. Schick (jawollo – ich bin ein absoluter Fan von ihm!) führt ausschließlich Hyperhidrose-Behandlungen durch und das seit vielen vielen Jahren. Er hat meines Erachtens genug Erfahrung, viel gesehen, verschieden gelagerte Fälle betreut und dadurch ein enormes Einschätzungs-vermögen. Patienten von ihm habe ich nicht viel, aber nur mit positiver Erfahrung gefunden. Jetzt wer-den viele aufschreien: Ja und wo sind die ganzen angeblichen Patienten? Ich behaupte: Draußen, im Leben – endlich einen normalen Alltag führen! Und die die jetzt sagen mögen, was ich denn noch hier mache gebe ich folgende Antwort: Ich möchte dass HH keinen mehr leiden lassen darf und das Thema viel publiker gemacht werden muss, auch dass wir Möglichkeiten haben! – Und dann werde ich draußen – im Leben – eine Pause machen, bevor ich hier weiterschreibe
PD Dr. Schick führt ausschließlich das Clippen durch. Mit einem kalten Metallklipp werden die insgesamt zwei Symphatikusnerven (einer links u. einer rechts) in der ETS-OP abgeklemmt, der die Nervenleitung dahingehend unterbricht, dass der Nervenimpuls Wasser-Marsch! erst gar nicht mehr zur Schweißdrüse durchkommt. Kalter Metallclip deshalb, weil Metall ein guter Temperaturleiter ist und dieser gekühlt eingesetzt den Nerv nochmals beeinträchtigt und das Ganze cool sein lässt - wär es ein warmer/heißer Clip so würde er die ganze Signalübertragung, also den Nerv, zusätzlich anregen und das ganze hätte wohl nicht den Effekt.
Dabei wird wohl die Stelle des Abclippens in verschiedene Zonen, gemessen an der Wirbelsäule, unter-teilt (z.B. Th1, …).
Das Clippen in dem jeweiligen Abschnitt wirkt sich wohl auf die Intensität der Wirkung hinter aus. Heißt: Bei der einen Stelle ist die Chance recht hoch die Hände für immer trocken zu bekommen, dafür ist das KS-Risiko sehr hoch, die andere Stelle minder das KS-Risiko, Hände können jedoch noch leicht schwitzen.
Die Abtrennung die manche Ärzte praktizieren ist für mich persönlich ein Unding, was ich nie im Leben machen lassen würde.
Abtrennung ist endgültig und radikal. Beim Clippen wird der Symphatikusnerv erstmal durch Abdrücken blockiert. Es dauert nun einige Monate bis er schließlich verkümmert und abstirbt. Sollte die OP aber dahingehend ein Misserfolg sein, dass das KS unerwartet unerträglich schlimm ist und ein größeres Ausmaß annimmt als das Schwitz-Leiden vor der ETS, so bestünde die Möglichkeit in einem zweiten Ein-griff das Ganze rückgängig machen zu können und man ist halt dann im schlimmsten Fall „ganz der Al-te“.
Viele schreien hier vermutlich berechtigt auf: Warum denn erst abklemmen wenn der Nerv eh abstirbt?! Ganz einfach: Es nimmt enorm viel Druck aus der Sache wenn man weiß: Ok, klappts nicht - so besteht die Möglichkeit das Ganze rückgängig zu machen.
6. ETS – die Operation
Ca. 3 Wochen vor der OP bekam ich von der Praxis den Termin für OP-Vorgespräch und die OP selbst per Post zugeschickt. Außerdem eine Auflistung welche Untersuchungen und Unterlagen ich vorher benötige bzw. mitbringen muss. Die OP-Voruntersuchungen kann, weil PD Dr. Schick ein Belegarzt ist, ohne Probleme der örtliche Hausarzt durchführen. Die Ergebnisse dürfen nicht älter als 14 Tage sein.
Einen Tag vor der OP findet in den Räumlichkeiten der Praxis in München das Aufklärungsgespräch statt. Ich persönlich fand die Aufklärung über die möglichen Nebenwirkung erst höchstschockierend und bei Erklärung fast schon lächerlich. Es werden Dinge aufgezählt wie Verletzung des Rückenmarks die zur Querschnittslähmung führen können. Jeder fragt sich hier – auch ich – : WTF? PD Dr. Schick sagte mir, dass weltweit kein einziger Fall bekannt sei, in dem dies eingetreten sei. Es werden lieber zu viele mögliche Nebenwirkungen und Gefahren aufgezählt als zu wenige. Der Sicherheit halber. Er meinte, fairerweise müsste man eigentlich auch einschreiben: Bei Erdbeben während der OP könnte die Decke auf den OP-Tisch herabstürzen.
An dieser Stelle möchte ich auch noch mal klar sagen: Wir sprechen hier von einem renommierten Arzt mit jahrzehntelanger Erfahrung der auch sicherlich nicht versehentlich der obere Hals- oder Bruststrang mit dem Symphatikusnerv verwechselt dass anschließend dieses ominöse Horner-Syndrom (enger Lidspalt, enge Pupille, nach hinten tretender Augapfel) eintritt. Aber wie gesagt: der Sicherheit halber und aus versicherungstechnischen Gründen der Klinik muss das da rein.
Anschließend bin ich in die Klinik gefahren, Anmeldung, Narkosearztgespräch. Einer 3.845-seitigen For-mularflut folgte das Narkosegespräch (kein Nagellack, Frage nach Tendenz zu Übelkeit, Durchsicht der Hausarzt-Befunde der Voruntersuchung) – war in 10 Minuten abgetan.
Ganz wichtig: Krankenversicherungskarte – gefühlte 1.000x zückte ich die an dem Tag
Am Tag der OP checkt man um 7 Uhr in den Isarkliniken ein. Übrigens ein sehr modernes Ärztehaus mit Klinik, sehr nettes Personal, gute Ausschilderung und Hilfe – man weiß gleich wo man hin muss.
Einziger Kritikpunkt: Ständige Warterei aber bei welchem Arzt ist das anders …
Um ca. 8 Uhr kam ich in einen großen Raum der durch Trennvorhänge in 6 Kabinen getrennt war. Je Kabine eine Liege, OP-Kleidung (Engelshemd und sterile Unterbuxe – seeeehr anziehend , Kopfhäubchen). Sinnvoll ist es, sich die Achseln zu rasieren, sonst wird dies vor Ort gemacht oder bei wenig Behaarung tut das Pflaster dann weh. Meine Köfferchen erhielten ein Klebemarkerl (vergleichbar wie wenn man in den Urlaub fliegt) auf dem der Patientenname vermerkt waren. Kleidung und Schuhe kamen (wieder mit Name versehen) in einen Kleidersack. Wertsachen wurden unter Augenzeugen in einen Beutel gesteckt und während der OP in einem Tresor verstaut. Es kamen nacheinander zwei Ärzte wg. Blutdruckmessen und auch ganz freundlich um zu schauen wies mir ging, ob ich denn aufgeregt sei usw.
Anmerkung: Also super für Patienten die alleine ohne Unterstützung anreisen – so wird absolut gewähr-leistest, dass nichts wegkommt – großes Lob an die Klinik. Das ganze Gepäck wird während der OP aufs Zimmer gebracht, Wertsachen im Schrank enthaltenen Save verwahrt. Ich hatte ja meine Mama dabei die während der ganzen Aktion sich ebenfalls um nichts kümmern musste.
Dann folgte er: DER ANRUF. Es ging los. Ich wurde in den OP-Vorraum geschoben, musste kurz die Liege wechseln, ein netter Pfleger hielt die Decke hoch, dass ich mein Hemd ausziehen konnte, sofort wurde ich mit einem vorgewärmten Laken (herrlich!) warm gehalten, eine ganz liebe Narkose-Schwester legte mir einen Venen-Zugang, inkl. gutem Zureden und wohl taktisch wertvollem Ablenkungsmanöver wo ich herkomme usw. ich bekam etwas gegen die Aufregung. Herr PD Dr. Schick schaute noch kurz vorbei, begrüßte mich und hatte wieder mal beruhigende nette Worte parat. Ich bin also mit einem sehr guten Gefühl – und dem Gefühl genau das Richtige zu tun in den OP. Dann schob man mich in den OP. PD Dr. Schick befestigte mit mir zusammen die Arme die während der OP im rechten Winkel hinter den Kopf gelegt wurden, sehr rücksichtsvoll und so, dass ich mich nicht „angebunden“ fühlte. Dann kam die Mas-ke und ich dacht mir noch so: guckste mal ob du nicht wach bleiben kann
An den dritten Atemzug kann ich mich nicht mehr erinnern .
Zum Schwitzverhalten in der Zeit vor der OP und am OP-Tag selbst kann ich nur sagen, dass ich mich wunderte überhaupt noch ein Tröpfchen Wasser in mir gehabt zu haben. Wochen vor dem Eingriff schwitzte ich an Stellen, die vorher nie betroffen waren. Insgesamt schwitzte ich weit mehr als sonst. Anfangs glaubte ich mir das einzubilden, konnte aber im Internet nachlesen, dass mehr Leute dies wahr-nahmen. Als ich auf der Liege im KH wartete, hatte ich sogar nur beim Sitzen die Papierauflage klatsch-enass geschwitzt. Mein Körper machte an dem Tag was er wollte, Kreislauf, Durchfall, ich spürte meinen Puls so arg, mich zog es in allen Gliedern… Wahrscheinlich die Hälfte nur aus Aufregung oder sogar Einbildung. Von dem vielen Muskelkater gar nicht zu reden den ich regelmäßig vom Verkrampfen bekam.
Was geschah bei meiner OP?
Unter Narkose werden je Seite 2 Schnitte gemacht – einer direkt im unteren Teil der Achselhöhle (hier kommt später auch die Drainage rein, wenn nötig), einen (Tipp leider nur für Mädels) wo der BH-Bügel hinten endet (richtig, BH-Tragen die Folgetag – unmöglich!). Zwischen den Rippen werden Röhren eingeführt. Es wird Kohlensäuregas eingeführt um das ganze aufzupumpen. Dabei wird die Lunge dann etwas zusammengedrückt um ausreichend Platz und Übersicht für den Eingriff zu haben. Mit dem Thorakoskop wird dann an den Nerv herangegangen und die Klammern gesetzt. Die Sicht für PD Dr. Schick erfolgt am Monitor. Dauer insgesamt ca. 1 Stunde, eine halbe für jede Seite.
Wieder geerdet fand ich mich im Aufwachraum wieder. Um mich wuselte es im positiven Sinn, man wurde sehr umsorgt.
Von diesem Tag habe ich nicht mehr all zu viel mitbekommen, meine Mama berichtete, ich hätte im Halbnarkosezustand auf dem Weg ins Zimmer geweint weil ich trockene Hände habe, dass ich ständig meine Hände gerieben hätte und völlig durch den Wind gewesen bin. Am späten Abend musste ich spu-cken, bin aber sehr anfällig was Übelkeit angeht. Jeden Abend bekommt man zusätzlich eine Thrombo-se-Spritze in den Bauch (nahezu schmerzfrei).
Drainagen:
Nach der OP werden ja in die Schnittstellen in die Achseln Drainagen eingesetzt (bei den allermeisten Patienten). Das sind Schläuche an deren Ende je eine Hand-voll-großer Behälter angehängt ist und die restlichen Gase aber auch Sekrete abziehen sollen. Diese sind das einzige wo ich sage: verdammt, das war richtig unangenehm. Ich rede aber nicht von qualvollen Schmerzen und das obwohl ich eher zimper-lich bin. Die untere Wunde wird mittels eines durchsichtigen Pflasters geklebt. Die Drainage hatte ich insgesamt 2 Tage drinnen, einmal musste eine gewechselt werden, aber kein großer Act. Am Tag der OP merkte ich davon nicht viel – man steht noch so unter Schmerzmittel, bekommt auch ständig Schmerzinfusionen nach und zudem karren die Schwestern Ibuprofen in Hülle und Fülle ans Bett. Was mir ein großes (aber das einzigste) Problem bereite war die Nacht vom Tag 1 nach der OP auf Tag 2: Schlafen war unmöglich da man nur auf dem Rücken liegen kann. Zudem schmerzten die Drainagen richtig. Glücklicherweise bekam ich diese aber am Morgen heraus. Dies machte PD Dr. Schick mit einer Schwester. Im Übrigen kam PD Dr. Schick jeden Tag kurz vorbei, um sich die Wunden anzusehen, zu fragen wie es einem geht und ob man Fragen hätte. Bei der Entfernung jedenfalls wurden die Schläuche angeschnitten (autsch!) und durch eine spezielle Atemübung entfernt und ebenfalls abgeklebt. Es wird also nichts genäht. Die Pflaster sollen etliche Tage drauf bleiben, duschen soll problemlos möglich sein.
Als die Schläuche raus waren, ab da an merkte ich fast stündlich eine Besserung. Schmerzen hatte ich dann gar keine mehr. Maximal ein Ziepen bei einer falschen Bewegung oder das Gefühl von Muskelkater nach schwerem Arm-Training. Danach wurde ich übrigens entlassen – stolze 3 Tage Krankenhaus. Ich habe von Leute gelesen die erstmal 200 km mit dem Auto selbst gefahren sind (15 Euro/Tag Stellplatzgebühr in Tiefgarage der Klinik wenn man selbst anreist), ich wurde vor der Haustüre von meinen Eltern mit Auto abgeholt.
(Tägliches Röntgen:
Ich hatte ja schon erwähnt, dass man vor der OP, am ersten sowie am zweiten Tag (ich nehme an auch jeden weiteren Tag den man zusätzlich in der Klinik verbringen muss) geröntgt wird. Je nach dem ob der Kreislauf „läuft“ oder nicht bekommt man ja den netten Pfleger geschickt der einen mit dem Rollstuhl fährt. Beim Röntgen selber zog ich es vor armfreie Tops (BH ist wg. den Drainagen eh nicht tragbar) mit einer warmen Jacke drüber anzuziehen. Beim Warten auf dem Gang wurde es wirklich zapfig. Beim Röntgen selbst haben zu meiner Zeit ausschließlich junge hübsche Männer gearbeitet und genierte mich total mich da obenrum völlig *beep* hinzustellen. Das armfreie Top durfte ich anlassen und somit wars für mich nicht ganz so „entblößend“ .)
Atmung:
Da bei der OP die Lunge etwas zusammengedrückt, diese musste sich also die Tage nach der OP erst einmal wieder entfalten. Ich tat mich also schon schwer mit atmen und bei den ersten Gängen zur Toi-lette (4 Meter - übrigens nur unter Aufsicht der Schwester – der Kreislauf ist zu instabil) kam ich ganz schön aus der Puste. Als Unterstützung bekam man ein Atemübungsgerät, bei dem durch tiefes Einat-men ein Ball ca. 3 Sek. Hochschweben muss – tolles Spielzeug und hilft echt. Mache ich auch jetzt noch daheim ein paar Mal am Tag.
Unmittelbar nach der ETS-OP: Schwitzverhalten und Gemütszustand
Wie schon gesagt, ich bin aus der OP aufgewacht und habe absolut trockene Hände gehabt. Leider wür-de jeder Versuch dieses Gefühl zu beschreiben nicht dem gerecht werden wie es sich angefühlt hat. HAMMER! Sie waren warm und zwar ein ganz anderes warm als das was ich kannte wenn ich denn dann vorher mal mit HH warme Hände hatte.
Auch meine Füße waren (unerwarteterweise) völlig trocken und auch sonst schwitzte ich nirgends. Die-ser Zustand blieb erstmal von Mittwoch (OP-Tag) bis Samstag.
In dieser Zeit machen meine Hände krasse Sachen: erst wurden sie unglaublich rau und schuppig, dann schälten sie sich wie verrückt, sie bekamen eine gesunde Hautfarbe und waren nicht mehr so gelblich oder lilastichig oder sahen fleckig aus. Meine Nägel wurden hart und waren nicht mehr aufgeweicht. Sie kringelten sich an den Enden etwas ein, da sie nun ja nicht mehr voller Feuchtigkeit waren. Es hieß also: fleißig eincremen (unbedingt Handcreme mitnehmen). Daheim habe ich dann ein Gesichtspeeling zweckentfremdet und mir damit öfter die Hände gewaschen dass die Hautschüppchen weggingen. Nun (Sonntag) reicht 2x cremen am Tag völlig aus.
Was ich an dieser Stelle sagen möchte: alle Einschätzungen von PD Dr. Schick wie sich mein Schwitzen nach der OP verhält haben sich bewahrheitet. Ausnahmslos!
Ich musste erstmal alles fühlen, anfassen, in der Hand halten. Jetzt haben wir 5 Tage nach der OP und ich bin noch immer den ganzen Tag damit beschäftigt meine Hände anzusehen, anzufassen, alles mit den Händen neu zu erfühlen. Es fühlt sich alles so unglaublich anders an.
Das weitere Schwitzverhalten habe ich weiter unten dokumentiert.
Anmerkung: PD Dr. Schick meinte, ich solle 3 Wochen lang keine Extremaktionen unternehmen, ruhig angehen lassen und nichts übertreiben.
Zum Gemütszustand kann ich noch nicht so viel sagen. Jetzt nach der OP bin ich nach eigener Einschät-zung etwas unsicher. Heißt: Ich habe Angst dass das KS bei der ersten Stresssituation einsetzt oder mich noch eine böse Überraschung überkommt. Oft falte ich meine Hände oder halte sie, quasi wie wenn ich Angst hätte dass sie mir Abfallen, ganz eigenartig. Jedes Mal wenn das Kribbeln einsetzt was bisher im-mer das Zeigen für „Wasser Marsch!“ war gucke ich auf meine Hände, halte sie gegen das Licht, hoffe und bange dass sie nicht anfangen zu schwitzen. Ich werde diese Woche mal in die Stadt fahren und ein, zwei Situationen austesten uuuuund natürlich berichten(habe mir für die gesamte Zeit des Eingriffs Ur-laub genommen, aus Angst jemandem etwas sagen zu müssen was ich habe und machen lasse). Meine Family kann derzeit noch keine Veränderung oder Auffälligkeit im Wesen und Gemüt beobachten. Vor dem Eingriff dachte ich immer, dass ich mega selbstsicher dadurch werde, plötzlich Lust auf Action und Unternehmungen usw. habe – noch gesunde ich ja, aber merke stetig mehr Tatendrang. Da ich noch zu Hause bin, hatte ich noch keinen Kontakt zu anderen Menschen und keine Stresssituationen.
Trotzdem genieße ich jede Minute mit trockenen Händen – es ist für mich Glück pur und kaum in Worte zu fassen wie sehr ich dieses Geschenk schätze und stolz darauf bin. Mich überkommts ca. 1x am Tag wo plötzlich die Augen wässrig werden.
Dieses Glück, dass so banal eigentlich ist und für die meisten Menschen normal ist, kann ich nicht in Worte fassen und auch freue mich so auf das Leben das mit damit bevorsteht, was ich nun alles machen kann, was mir damit möglich ist… Hammer!
(Nachtrag 23.01.2014: Die Sicherheit und die Gewöhnung an das neue Leben kommt Stück für Stück und wird jeden Tag sicherer und traut es sich, das Glück, langsam anzunehmen. Die Angst dass es von heut eauf morgen wieder beim Alten ist schwindet.)
Essen:
Das Essen in der Klinik war ok – der Hunger treibts runter um das so salopp zu sagen. Die ersten zwei Tage war Schonkost angesagt, am Abend nach der OP bekam ich bereits Weißbrot mit Wurst, dazu noch reichlich Flüssigkeitsinfusionen. Entgegen aller Beschreibungen, dass man Schluckbeschwerden wg. des Narkosegas-Schlauches im Mund hätte, spürte ich absolut gar nichts davon. Hatte mir sogar Hals-Bonbons vorsichtshalber mitgenommen.
Zimmer:
Die Zimmer sind sehr schön eingerichtet, modern, mit eigenem Bad/WC/Dusche, eigener TV pro Bett (bitte unbedingt Kopfhörer mitnehmen). Wlan gibt’s auch, glaube ca. 5 Euro Gebühr pro Tag. Ich war in einem 2-Bett-Zimmer (Ohropax waren super). Leider hatte ich ein Zimmer an einer 6spurigen Straße mit Feuerwehrwache/Polizeistation. Name war Programm^^. Aber glaubt mir, hat mich eher peripher tangiert - ich war zu sehr mit meinen Händen beschäftigt
Das Personal war sehr freundlich und aufmerksam und stets zur Hilfe. Auch zu den täglichen Röntgen-Terminen wurde ich freundlich von einem Pfleger mit dem Rollstuhl gefahren weil ich kreislauftechnisch angeschlagen war, konnte aber beobachten, dass eine andere Patientin, die scheinbar das selbe wie ich machen ließ, zu Fuß schon kam.
Entertainment:
Hatte mir Unmengen an Zeitungen, Filme, Musik usw. mitgenommen und habe davon außer einer Zeit-schrift nichts gebraucht. Für die paar langweiligen Minuten oder mal Abends reicht der TV vollkommen aus. Die Zeit verging für mich so wahnsinnig schnell dort. In Anbetracht dessen, dass man ja auch schon nach kurzer Zeit entlassen wird ist zu viel „Entertainment“ aber auch nicht notwendig. Spart nur am Gepäck und weniger nach der OP tragen/schieben zu müssen (Trolli mit Rollen empfehle ich unbedingt) erlässt einem auch Schmerzen.
Duschen:
Duschen ist mit Drainagen ist nicht möglich. Auch ähnliche Aktionen wie Haare waschen oder locker-flockiges übers Waschbecken beugen und Gesichtsschrubben waren bei mir nicht drin. Während des KH-Aufenthaltes bzw. die Zeit mit Drainagen war ich mit Zähneputzen und wässrig abwischen total ausgelas-tet. Alles andere schmerzte mir oder ich konnte es nicht „eratmen“.
Hygieneartikel / Kleidung:
Nach der OP hatte ich die ganze orange Jod-Desinfektions-„Schlotze“ am Oberkörper und damit wurde nicht gespart. Glücklicherweise war ich darauf schon vorbereitet und nahm mir genügend Waschlappen und diese tollen feuchte Einwegwaschlappen mit. So konnte ich wenigstens den größten Teil abwaschen und mich frisch halten. Für Zähneputzen hatte ich eine elektrische Zahnbürste dabei die ich total emp-fehle. Mit einer normalen Bürste wäre das Hin-und-Her-Schrubben bei mir echt nicht möglich gewesen (alternativ nur Mundwasser od. Kaugummi). Viel Bewegung = viele Schmerzen. Was sich noch bewährt hat waren rötliche Klamotten. Habe das ganze Jod nicht abbekommen, so „schubberte“ es sich auch an die Kleidung. Bei roten Klamotten fällt es also auch nicht so auf. Hatte mir vor dem KH bequeme Schlab-berpullis gekauft. Tatsächlich haben sich bei mir aber eine schöne dicke Sweatshirtjacke und Tops ohne Ärmel bewährt (T-Shirt waren schon wieder schwierig wg. den Ärmeln). Umziehen gestaltet sich in den Tagen mit Drainage als seeeehr schwierig. Mir persönlich ist es super unangenehm ohne BH durch die Gegen zu laufen und mit der dicken Sweatshirtjacke sah man nicht gleich wenn ich fror (man wird ja täglich zum Röntgen quer durchs Haus gefahren und auf den Gängen ist es auch frisch). Außerdem habe ich Sporthosen angehabt. Für mich HH-ler als krankhaften Hygenie-Junkie wars echt schwer weil man halt echt auf Entzug gesetzt wird was waschen und pflegen angeht.
Aufenthalt Angehöriger während der OP:
Meine Unterstützung war ja die Mama, die während der OP auch wartete. Bis sie aufwachte war sie in der Stadt – mit U-Bahn ist ja alles total easy zu erreichen und die Klinik befindet sich direkt am Stachus an den der Marienplatz mit seinen vielen Einkaufsmöglichkeiten angrenzt. Außerdem gibt’s eine kleine Kaffee-Warteecke.
Auf Nachfrage bei einer Schwester gab man uns eine Telefonnummer bei der sich meine Mama dann erkundigte, ob ich schon fertig bin und auf welches Zimmer ich gebracht worden bin. Insgesamt stellt die Klinik eine sehr gute Organisation bereit.
7. Laufender Erfahrungsbericht über KS
15.01.2014, Tag der OP
Aufgewacht mit trockenen Händen, trockene Füße und kein Schwitzen am ganzen restlichen Körper
Hände schuppen sich, Veränderung der Farbe, Nägel klingeln sich an den Rändern ein
16.01.2014, Tag 1
Nach wie volle der ganze Körper trocken, keine Spur von KS, Hände werden arg schuppig, schälen sich seit heute
17.01.2014, Tag 2
Unverändert, alles trocken, Hände haben sich weitgehend geschält, darunter neue gesunde Haut. Noch ein paar raue Stellen vereinzelt
18.01.2014, Tag 3
Erste minimale Stresssituation erlebt, Hände trocken geblieben, aber eigenartiges „Phantomschwitzen“, heißt: ich meine zu schwitzen zu beginnen, die Hände bleiben tatsächlich trocken.
Einmal minimal „schweißerisch geglitzert“ an Handballen, aber sah man nur wenn ich die Hand gegen das Licht halte. Füße ganz leicht wässrig, wobei wässrig schon zu viel gesagt ist, barfuß laufen wäre kein Problem.
19.01.2014, Tag 4
Unverändert, alles am Körper trocken. Nachmittags erstes minimales KS-Erlebnis: linke Handinnenfläche hatte 5 ca. 0,5 Quadratzentimeter große leicht feuchte Pfützchen aufgewiesen. Recht Hand komplett trocken, nicht mal glitzern.
20.01.2014, Tag 5
Habe heute geduscht und Haare geföhnt, dabei mich im über 20 Grad warmen Bad aufgehalten und nichts: alles trocken. Einmal hatte ich für wenige Sekunden KS am Bauchbereich.
21.01.2014, Tag 6
erster Einkaufsbummel und erster Kontakt mit Menschen - herrlich! leichtes KS an Fußsohlen, Socken waren nicht nass, lediglich leicht wässrig.
22.01.2014, Tag 7
Termin bei Behörde, warten mit dickem Annorack, bewusst Schwitzen provoziert. Leichte Feuchtigkeit oberhalb Lippen (nicht nass!), Leichtes KS unter Brustbereich - es war ein feuchter Strich am T-Shirt zu sehen, mehr nicht.
23.01.2014, Tag 8
Einkaufen, Menschenkontakt - absolut kein KS, längeres Sitzen auf Kunstledercouch im Kaffee - auch im Gesäßbereich kein Schwitzen - alles trocken
Führe Tagebuch, und berichte in stets größer werdenden Abständen weiter
... Weiteres folgt natürlich!
8. Fazit
Bereits am 5. Tag nach der OP gehe ich so weit und sage: Ich würde den Schritt, die ETS bei Hrn. PD Dr. Schick machen zu lassen, immer wieder tun!
Und die Antwort auf Warum: Sollte es nun morgen unerwartet zu Ende sein, so habe ich wenigstens 5 ganze schweißfreie Tage in meinem Leben verspürt und weiß wie es sich anfühlt! Davon gehe ich jetzt aber nicht aus, jage aber auch gefühlte 18 Stoßgebete am Tag in die Höh´. Trotzdem fühle ich mich glücklich wie nie und lebe viel bewusster und genieße Kleinigkeiten in vollen Zügen.
Ich rate jedem Menschen mit Hyperhidrose sich von einem Spezialisten beraten zu lassen. Nur dieser kann realistische Einschätzungen und Empfehlungen geben und sinnvolle Behandlungsmethoden einlei-ten. Sämtlichen Fern-Laiendiagnosen und auf sich projizierte Horrorgeschichten aus dem Netz zu lesen halte ich für großen Müll, da sie einen nur unnötig einschüchtern oder Panik verbreiten und einen vllt. sogar daran hindern, den Schritt zu gehen der einem tatsächlich dann Abhilfe verschafft.
Klar ist HH auf den ersten Blick keine Krankheit vergleichbar mit Lebensbedrohlichen wie z. B. Krebs. Aber ich denke trotzdem, dass es eine genauso ernstzunehmende Krankheit ist und sich auch selbstzer-störend entwickeln kann, wenn die Psyche jahrzehntelang Auffangnetz dieser Krankheit ist. Auch HH kann den Menschen Stück für Stück zerstören.
Früher habe ich mich immer gefragt: Warum habe gerade ich das? Nun bin ich davon überzeugt, dass Gott gerade mir/uns das auferlegt hat, weil wir stark genug sind, das zu ertragen. Zeichen dafür sind alleine schon, dass wir uns Anlaufstellen, Methoden und Gesprächskontakte suchen und eine mögliche Maßnahme nach der Anderen abklappern.
Den Weg allein zu gehen hätte ich nie geschafft. Bin der Meinung, dass man mind. eine feste Bezugsperson braucht, die im Geschehen vollinformiert ist.
Ich wünsche allen Betroffenen größten Mut und die Kraft den Weg durchzuhalten, sich nicht tiefschla-gen zu lassen und die Gelassenheit im alltäglichen Auf und Ab sich selbst abschütteln zu können!
Mein besonderer Dank gilt nochmals meiner Familie, v.a. meiner Eltern, meiner Mama die mich immer so sehr unterstützt und an mich geglaubt haben und Herrn PD Dr. Schick für sein außerordentliches Wirken, der damit mein Leben (für min. 8 Tage) verändert hat!
Liebe Grüße, C.
carelhe999@gmail.com
9. Adressen
Hautarztpraxis Dreifaltigkeitsplatz Landshut
PD Dr. med. Claudia Schober
Dreifaltigkeitsplatz 175
84032 Landshut
Tel. 0871 - 2 44 40 oder 2 44 20
hautarzt-landshut@t-online.de
http://www.hautaerzte-landshut.de
Deutsches Hyperhidrosezentrum DHHZ – Chirurgische Praxis
Leiter: Priv.-Doz. PD Dr. med. Christoph H. Schick
Sekretariat: Sandrine Ekoue-Bla, Viviane Kaba
St.-Bonifatius-Str. 5 (am Nockherberg, Ecke Tegernseer Landstraße)
81541 München
Fon: 089 / 2727 2012
Fax: 089 / 2727 2013
post@dhhz.de
Telefonisch von Montag bis Freitag 9:30 - 16 Uhr
http://www.dhhz.de
http://www.schwitzen.de
Isarkliniken München
Sonnenstr. 24 – 26
80331 München
info@isarkliniken.de
http://www.isarkliniken.de
Forum
hyperhidrosehilfe.de/hyperhidrose-forum-mainmenu-10000
liebe Hyperhidrose-Leidensgenossen,
da ich während meines „HH-Leidensweges“ (Hyperhidrose = HH) immer wieder nach vielen verschiedenen aktuellen Erfahrungsberichten, v.a. von Leidensgenossen die wie ich ebenfalls alle medizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft haben, gesucht habe und feststellen musste, dass es dazu gar nicht soooo viele gibt möchte ich hiermit einen recht Ausführlichen beisteuern.
Vorne weg gleich die Anmerkung, dass es sich hierbei um meine ganz persönliche, rein subjektive, Mei-nung, Wahrnehmung und Erfahrung handelt, ich kein Gewähr für die medizinischen korrekten Bezeich-nungen, Ausdrücke und Erklärungen übernehme und: Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie gerne be-halten.
Hier eine Übersicht aller beschriebenen Themen:
1. Zu mir / Symptome / Lebensweise
2. Bisheriger Leidensweg und Erfahrungen mit HH / ausprobierte Methoden (außer ETS)
3. Tipps im Alltag mit HH und mögliche Linderungen
4. Mein Beratungsgespräch im DHHZ, PD Dr. Schick / Meine Entscheidungsfindung ETS
5. Mein Vergleich mit anderen HH-Spezialisten
6. ETS – die Operation mit
-Was geschieht bei meiner OP?
-Drainagen
-Atmung
-unmittelbar nach der ETS-OP: Schwitzverhalten und Gemütszustand
-in der Klinik: Essen / Zimmer / Entertainment / Duschen /
Hygieneartikel, Kleidung / Aufenthalt Angehöriger während d. OP
7. Laufender Erfahrungsbericht über KS (= kompensatorisches Schwitzen)
8. Fazit
9. Adressen
1. Zu mir / Symptome / Lebensweise
Ich bin weiblich, 24 Jahre und habe seit meiner Geburt Hyperhidrose und leide daran seit ich (im frühen Kindergartenkindesalter) gemerkt habe, dass normal-schwitzende Menschen darauf reagieren.
Betroffen ist mein Körper an den Hand- und Fußinnenflächen sowie auf den Fingern und Zehen (tropf-nass innerhalb weniger Sekunden), Fußknöchel (immer wässrig aber nicht nass), Gesäß/Schoß (wird beim Sitzen innerhalb max. 15 Min. nass aber je nach Stresssituation ist Schweißmenge variabel), bis zum ca. 15. Lebensjahr an den Achseln (Schweißflecken in extremen Stresssituationen ca. 10 cm bis zum Bund des T-Shirts), seit ca. 4 Jahren am Kopf (Stirn, Nase, unter Augen, über Lippe, Kinn, Hals u. Nacken, dies bei der kleinsten Aufregung, bei Wärme permanent). Der Rücken blieb verschont (Anmerkung: Bei Sport, über diese Situation sich der Bericht aber nicht bezieht, hieß es mit größerer Schweißmenge am ganzen Körper „Wasser Marsch!“).
Das Schwitzen äußert sich v.a. in Stresssituationen, ist je nach Temperaturen schweißmengenbezogen stärker oder schwächer und kündigt sich immer mit kurzzeitiger Nervosität, gefolgt von einem leichten Kribbeln in den Handinnenflächen an, bis die betroffenen Körperstellen schließlich innerhalb 3 – 5 Se-kunden schwitzen und nach max. 10 Sekunden tropfnass sind und sich bereits Rinnsale bilden. Bereits der bloße Gedanke reicht, dass das Schwitzen beginnt. Dabei können diese Gedanken der unterschied-lichsten Art angehören und müssen nicht zwingend mit Schweiß zu tun haben. Ein kleiner Impuls oder sogar Erschrecken reicht. Kontrolle wann ich schwitze habe ich gar keine. Während des Schlafes bin ich meist schweißfrei.
Beruflich habe ich täglich permanent Menschenkontakt, davon sehr viele Händeschüttelsituationen. Meine Lebensweise stufe ich als gesund ein: ca. 2x pro Woche Sport, täglich frische gesunde u. vielfälti-ge Ernährung, max. 1x pro Woche FastFood, BMI im gesunden Mittelfeld, max. 1 pro Woche ein Glas Wein, 1 bis max. 2 Tassen Kaffee pro Tag, Nichtraucher, in solidem sozialem Umfeld mit sehr stabilem familiären Rückhalt, keine Vor- oder anderen Erkrankungen, Fehlfunktion des Körpers (z.B. Schilddrüse o.Ä.) oder andere Ursache die das Schwitzen auslösen könnten wurden bereits durch entsprechende Untersuchungen ausgeschlossen.
Psychisch sehe ich mich stark und gefestigt und würde mich selbst nicht als durch HH psychisch ange-schlagen oder erkrankt betrachten.
Jedoch hatte ich bis zur ETS-OP starke Stimmungsschwankungen, große Launigkeit.
Körperlich fühlte ich mich zwar gesund und fit aber ich hatte immer eine dauerhafte Unlust, war meist müde und antriebslos.
2. Bisheriger Leidensweg und Erfahrungen mit HH / ausprobierte Methoden (außer ETS)
Seit knapp 15 Jahren bin ich nun schon wg. der Hyperhidrose in Behandlung. Angefangen bei zwei ver-schiedenen Hausärzten, über diverse Hautärzte in der Umgebung landete ich schließlich nach deren Versuche mit den „Basic-Behandlungen“ wie der Aluminiumchloridlösung zum Auftragen und der Antyhidral-Creme für Hände/Füße (außer weißen, brennend-juckenden Händen war keine Veränderung zu sehen) in München, im „Klinikum der Universität München – Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie“. Dort gab man mir einen Aluminiumchlorid-Deoroller für die Achseln und das Ionto-phorese-Gerät für Hände/Füße und schickte mich mit den Worten „wäre ja gelacht wenn wir das Prob-lem nicht in Griff bekommen“ nach Hause (und nein, sie konnten dieses Problem nicht in Griff bekom-men um das das vorweg zu nehmen – sehr stark die Enttäuschung bei mir als Kind sich auf solch eine Aussage zu verlassen). Mit dem Deo-Roller war ich recht gut bedient, nach einer eigenmächtigen Ver-ordnung einer Überdosis die aus einer euphorischen Hoffnungsschöpfung herausplatzte hatte ich schließlich brennend heiße, wunde und leicht entzündete Achseln. Ob das nun eine Art Verätzung war, was den Schmerzen zu Folge eher meine Vermutung ist, oder die tatsächliche Wirkung des Rollers war, weiß ich nicht aber das Schwitzen unter den Achseln ist seitdem weg. Ca. einmal im Jahr habe ich aber das Gefühl es würde wieder anfangen, nehme einmal dünn (!) den Roller und dann hat sich die Sache wieder erledigt. Die Iontophorese half bei mir absolut nichts. Ich meine, es nach ca. einem Jahr wieder abgesetzt zu haben, kann mich aber nicht mehr ganz genau daran erinnern.
Später folgte eine mehrjährige Behandlung bei der Homöopathin mittels Globulis, die eventuelle psychi-sche Ursachen bei mir versuchte zu ergründen, dabei waren auch „Homöopathie-Gurus“ aus München am Werk, die zu Rate hinzugezogen wurden, habe die Behandlung aber dann abgebrochen, weil sich außer Neurodermitis nichts bemerkbar machte.
Auch probierte ich die geläufigen Tabletten wie Vagantin oder Sormodren die den Schweißfluss hem-men sollen. Ich kannte mich während der Einnahmezeit selbst nicht mehr. Die Medikamente lösten bei mir völlige Aggressivitätsbereitschaft aus, ich war ständig konfus und hatte starke Konzentrationsstö-rungen, selbst Autofahren war für mich Anstrengung pur, die Mundtrockenheit war die angenehmste Nebenwirkung. Da es zudem auch nichts brachte setzte ich auch das wieder ab.
Achja, auch Salbeitee oder Unternehmungen wie das sog. „Ausleiten“ beim Homöopathen halfen selbst-verständlich nichts bei dem Schwitzausmaß.
Jeweils zwischen den einzelnen Behandlungen hatte ich immer wieder kurzzeitig aufgegeben, manchmal waren es Monate dann oft Jahre bis ich wieder den Mut und v.a. die Kraft hatte die ganze Sache neu anzupacken und mich auf die Suche nach was Neuem zu machen. Meine Familie sind auch die einzigen Personen die eingeweiht sind. Obwohl sie es als Normal-Schwitzende nie verstehen konnten, konnten sie es nachvollziehen und unterstützten mich bei all meinen Vorhaben. Besonders meine Mama leidete immer besonders mit mir mit und stand mir immer unterstützend bei und begleitete mich stets, wofür ich ihr ewig dankbar bin.
Die vielen Hoch´s und Tief´s – erst Hoffnung schöpfen und dann die darauffolgende Enttäuschung koste-ten immer sehr viel Kraft. Alltäglichen Rückschläge mussten nebenbei zusätzlich verarbeitet werden: im Kindergarten, wenn Kinder am Wandertag mir beim Marsch nicht die Hand geben wollten, wenn ich Spielsachen durchs reine Anfassen nass oder klebrig gemacht hatte und gepetzt wurde, im Vereins-/Jugendsport als es hieß man würde mit mir nur verlieren wenn man sich wo hinaufhandeln musste… Mit klatschnassen Händen ist halt nun mal nix mehr mit „hinaufhandeln“. Ganz zu schweigen von den angewiderten Blicken mancher Menschen, die einen auf nonverbale Art tief verletzten konnten.
Es ging weiter in der Pubertät als sich viele (v.a. Jungs) davor ekelten dass ich abnormal schwitzte, stän-dig diese Schweißflecken an mir hatte, Kommentare die so ein großer Kreis von Schulkamera-den/Freunde mitbekamen, nasse gewellte Schulaufgaben mit verschmierter Tinte wo ich dann vor der Klasse vom Lehrer gefragt wurde warum ich denn immer so nervös sei, dass ich gleich die Klausur nässe, nasse Jeans im Schoßbereich – ob ich denn in die Hose gemacht hätte und und und und...
Schließlich gipfelten die für mich als unmenschliche wahrgenommenen Grausamkeiten im Tanzkurs, 9. Klasse: Allein der Gedanke jemand über Minuten hinweg die Hände zu geben trieb mir regelrechte Was-serfälle aus den Poren. Die eine Hand also eingebunden, kombiniert mit der Lüge ich hätte mich so ver-brannt und müsse den Verband tragen linderten die Angst vorm Hand-Kontakt zwar nicht aber ich traute mich zumindest zum Tanzkurs hin. Am Ball selbst präparierte ich Handschuhe mit Papiertaschentücher im Innenhandbereich, hatte dadurch natürlich sichtbare „Honk-Hände“.
Noch heute könnte ich bei Kindern jeden Alters Reiß-Aus nehmen, gelinde ausgedrückt machen sie mir Angst. Selbst momentan noch kommt für mich noch immer nicht in Frage später Kinder zu haben – ich vermute aus dem Grund weil ich die schlimmsten Grausamkeiten von Kindern entgegengebracht be-kommen habe und diese so immens verletzend und erniedrigend für mich waren, vermutlich auch be-dingt durch mein junges Alter und die einhergehende Unsicherheit. Interessant ist auch, dass ich dieses Phänomen schon bei anderen Leidensgenossen gelesen habe.
Ein Beispiel liegt mir besonders auf der Seele: Bei einem Eintrag ins Goldene Buch unserer Stadt kam ein sehr bekannter bayerischer Politiker, der damalige Ministerpräsident. Bei der Begrüßung drückte er mir die Hand, sah sich dann entsetzt seine Hand an und wischte sie sich in offensichtlicher Weise an seiner Hose ab. Horror pur… Das tiefe schwarze Loch das ich herbeisehnte tat sich nicht auf . Erlebnisse dieser Art ließen mich jedes Mal so an mir zweifeln, dass ich denn nichts wert bin, dass sich Menschen vor mir ekeln und das zu Recht, und, was ich eigentlich auf dieser Welt zu suchen habe.
Nach der Iontophorese die also nichts bewirkte, aber mit dem Wissen was es noch gab (zu dieser Zeit schloss ich einen operativen Eingriff (ETS) absolut aus), folgte eine jahrelange Pause in der ich versuchte mich damit abzufinden, dass es halt nun mal so ist, ich mich vielleicht nur so anstelle und diese Krank-heit zu akzeptieren habe und nun das Beste daraus machen müsste. Klappte nicht.
Eine der schlimmsten Begleiterscheinungen von HH finde ich, dass sie aus jedem betroffenen guten, ehrlichen Menschen einen chronischen Lügner macht. Die negativen Erfahrungen mit Mitmenschen, dass sich Leute ekeln oder rein nur deren Blicke sind natürlich nicht fördernd, dass man sich den Leuten offenbart und mit der Krankheit offen umgeht. Logische Konsequenz: als Betroffener beginnt man mit einem nahezu perfektionistischen und routinierten Versteckspiel und umgeht alle Situationen in denen die Krankheit eine Rolle spielt mit einer Lüge: Man hätte kalte Füße, müsse daher immer Socken tragen, man sei so aufgeregt und schwitze daher so, man hätte grad keine Lust zum Händchenhalten, beim Arztbesucht gaukelt man in der Arbeit mittels Urlaub einen Ausflug vor, beim Hände geben hätte man grad die Finger schmutzig, … Und meist lügt man den Leuten ins Gesicht, auf die wir täglich angewiesen sind oder die uns nahestehen.
Überhaupt hegte HH für mich größte Fremdbestimmung. Morgens beim Aufwachen kreisten meine Ge-danken schon darum was mich denn heute erwarten würde in Bezug auf Situationen, Kommentare. Die Tortouren vorm Kleiderschrank: Was steht heute an? Welche Situation kommt auf mich zu (sitzen, ste-hen, laufen – körperliche Anstrengung)? Welcher Stoff saugt und an welcher Stelle brauche ich ihn heu-te? Welchen Temperaturen bin ich heute ausgesetzt? Überforderung lässt grüßen …
Beim Essen: wie setze ich mich hin, dass beim Essen niemand sieht, dass Wasserstropfen auf der Gabel sind? In der Freizeit: Wo kann ich mit und was kann ich unternehmen wo man nicht die Hände braucht oder wo ich sie gut verstecken oder abwischen kann? Und und und … - ein „Denkhamsterrad“!
Auf meinem Weg durch die HH habe ich leider feststellen müssen, dass obwohl die Krankheit tatsächlich sehr verbreitet sein soll, so immens wenig darüber bekannt ist. Wie oft wurde mir gesagt: Schwitzen ist eine natürliche Reaktion des Körpers, schwitzen ist gesund blablabla … Was zum Henker ist da normal schwitzen wenn man innerhalb Sekunden durchnässt ist?!
Mein absoluter Wunsch wäre, diese Krankheit und dass es Möglichkeiten zur Besserung/Abhilfe gibt viel mehr publik gemacht wird und mehr Aufklärung durch die Gesellschaft geht. Leider belächeln die meis-ten Normal-Schwitzer unser Leiden immer noch und halten uns für verweichlicht oder Übertreiber.
3. Tipps im Alltag mit HH und mögliche Linderungen
In der späten Pubertät fing eine Zeit an auf die passt: Not macht erfinderisch. (Wobei die Ideen sich jetzt beim Durchlesen ganz schön „krank“ anhören mögen).
Ich probierte viel aus. Ich stoß darauf, nicht auf schöne halboffene Pumps verzichten zu müssen: Ein bis zwei Größen größer gekauft konnte ich bequem ein paar weiße dicke Frottee-Baumwollsöckchen anzie-hen, darüber schließlich ein paar normale weiße oder cremefarbene normale Socken und als dritte Lage dicke Feinstrümpfe (mit mehr Denier wählen). In der Handtasche oder daheim hatte ich immer ein klei-nes Gesichtshandtuch dabei, dass ich auch unter dem Schreibtisch versteckte oder ich kramte mal kurz in der Tasche und wischte mir panisch die Hand dran ab. In den Taschen von Dirndl, manchmal Blazer, hatte ich einen saugfähigen Waschlappen. Bei Kleidung wo ich absolut ein Quadratzentimeterchen saug-fähigen Stoff fand musste ein dicker Baumwollschal rum. Anlässe wie Bälle oder einfach welche die mit meiner Kleidung „nicht kompatibel“ waren mied ich strikt. Das ganze Versteckspielen ließ mich auch immer mehr zurückziehen. Wem macht es schon Spaß auf eine Party oder in die Disco zu gehen oder bei Freizeitaktivitäten mit zu machen wenn man immer der „feuchte Frosch“ dabei ist, jedes Mal der Schnappatmung nahe ist wenn sich eine Situation ergibt in denen man seine Hände braucht und den ganzen Tag auf der Lauer liegt ob nicht doch gleich eine unvorhergesehene Situation um die Ecke kommt, in der man entweder nicht mit der richtigen saugfähigen Kleidung an der jeweiligen schwitzen-den Stelle präpariert ist?!
Mir nicht. Ich wollte immer für jede Situation vorbereitet sein und zwar so, dass auf keinen Fall jemand merkt dass ich „nicht normal“ bin (so wie es mir auch oftmals suggeriert wurde). Mir machte es einfach keinen Spaß mit Mitmenschen etwas zu machen weil die Angst immer größer war, dass man mein Schwitzen entdeckte.
Weitere Entdeckungen auf die ich reagierte: Scharf essen (Geschmacksschwitzen) – verstärktes Schwit-zen am ganzen Körper, Rauchen – verstärktes Schwitzen auch noch Tage danach, herkömmliche Slipein-lagen im T-Shirt unter den Achseln machten sich gut.
Alk. gab bei mir keine Wirkung.
4. Mein Beratungsgespräch im DHHZ, PD Dr. Schick / Meine Entscheidungsfindung ETS
Letztes Jahr im Sommer, also etwa Juni 2013, dann der erneute Versuch. Bei einem Termin wg. Mutter-male bei einem von mir neu entdeckten Hautarzt erfuhr ich, dass es in dieser „Hautarztpraxis Dreifaltig-keitsplatz Landshut“ (Adresse s.u.) eine Spezialistin für Hyperhidrose und übermäßiges Schwitzen gibt.
Jetzt im Nachhinein merke ich, dass ich mich vor dem Termin zur belanglosen Muttermaluntersuchung in Sachen Hyperhidrose total aufgegeben hatte. Im Kopf war: Wenn mich jemand wg. des Schwitzens angreift hat er ja recht – ich bin ja unnormal.
Als ab zum Termin zu ihr. Das Gespräch hatte sich recht schnell da ich bereits alles versucht habe was sie ihren Patienten mit auf den Weg geben konnte und sie für mein „Schwitzausmaß“ nichts tun könne. Einzig die Methode des Botoxen bliebe noch. Eigentlich für die zarte, dünne Achselhaut vorgesehen könne dies auch an den Händen durchgeführt werden: Hält ca. 4 – 6 Monate, Kosten zw. 500 und 2.000 Euro je Behandlung, Durchführung unter Narkose (die Haut an Hand und Fuß ist zu dick, immense Schmerzen würden die vielen Nadeleinstiche bereiten, einen Arzt der dies durchführt müsse man erst mal finden und: keine Kostenübernahme der geläufigen Krankenkassen bei Kassenpatienten. AOK, wie bei mir, übernimmt sie sicher nicht. Aus dem Netz habe ich, dass auch ellenlange Briefe über psychisch drohende Krankheit und Darlegung der Situation nichts bringt. Zeitgleich gab sie mir die Adresse des PD Dr. Schick in München, die auch ich mir bei ausführlichen Internetrecherchen herausgesucht habe.
Sauer über meine Resignation, den Missstand dass die Krankenkassen nicht zahlen, die Ärztin mir wie-der nicht helfen konnte, dass ich doch noch so viele Lebensjahre vor mir habe und all diese mit HH „überleben muss“ gab mir das eine ganz neue Motivation – meine persönliche Geburtsstunde der Ent-scheidung zur ETS. Ich weiß nicht woher es kam oder ob mich das Wort „Spezialist“ dass dieser Tage so oft viel beflügelte, ich hatte so enorm viel Hoffnung und Tatendrang und dachte mir: Jetzt erst recht!
Hals über Kopf schrieb ich eine E-Mail an das besagte Deutsche Hyperhidrosezentrum, München, (Ad-resse s.u.), schilderte meinen Fall und bat um Einschätzung. Am nächsten Tag folge ein Anruf – ich machte einen Beratungstermin in der Praxis (3 Monate Wartezeit normal!). Im Vorfeld zum Gespräch wurde mir ein mehrseitiger Fragebogen zur HH zugeschickt den ich ausgefüllt schnellstmöglich wieder an die Praxis zurückschicken musste (Fragen allgemein rund um das Schwitzverhalten am eigenen Kör-per).
Am Tag des Beratungsgesprächs tat sich für mich der Himmel auf – und nicht mal diese Worte werden dem gerecht was ich ab dann erlebt habe. PD Dr. Schick - ein Spezialist, Pionier und Koryphäe auf dem Gebiet Hyperhidrose (Lebenslauf: http://www.dhhz.de/pd-dr-schick/) ist der erste Mensch der mich verstand. Seine ruhige, äußerst einfühlsame und verständnisvolle Art, seine einfachen und leicht nach-vollziehbaren aber doch so kompetenten ausführlichen Erklärungen, allein wie er sich Zeit nimmt und auf jeden individuell eingeht – DER WAHNSINN!
Vor der Beratung erfolgt ein Schweißtest (Eigenkosten 120 Euro – die es für mich definitiv wert waren, nachdem was ich zu diesem Zeitpunkt schon investiert habe): Man wird mit einer Art Saugknöpfen je an Stirn, Innenhand, Innenfuß und Bauch-/Rückenbereich angeschlossen, trinkt dabei zur Anregung ein Glas heißes Wasser. Das Ergebnis wird dann in versch. Gradschweren (1-3 – ich war eine glatte 3) eingeteilt. Die Funktionsweise wird wohl so sein, dass durch den Schlauch mittels Druck die Feuchtigkeit bemessen wird, die dadurch von der jeweiligen angeschlossenen Körperstelle abgesondert wird.
PD Dr. Schick erklärte mir dann das Verfahren der ETS, die Risiken, seine Einschätzungen wie es nach einer etwaigen OP bei mir mit dem sog. Kompensatorischen Schwitzen (was meine größte Angst war) aussehe und auch, dass ich ein sehr gutes Beispiel bin, wo die ETS einen großen Erfolg verspricht. Bin schon ein paar Mal gefragt worden, woran er es fest macht. Da war ich wohl ein bisschen blauäugig und habe das selbst nicht erfragt, gepusht von der Aussage überhaupt. Ich weiß es auch immer noch nicht, möchte jedenfalls trotzdem behaupten, dass er es min-des-tens durch seine Erfahrung mittlerweile ein-schätzen kann, wenn er nicht andere Anhaltspunkte dafür hat.
Da die Wartezeit für einen OP-Termin gute 3 Monate beträgt habe ich gleich am Folgetag einen Termin gemacht – 15.01.2014. Eine Zeit des Fieberns, des Hoffnungschöpfens, des Freuens, des Ängstigens und auch des Zweifelns begann.
5. Mein Vergleich mit anderen HH-Spezialisten
Meine Entscheidung stand: Diese OP – bei diesem Arzt! Das will ich!
Im Netz suchte ich auch informativhalber was Deutschland in diesem Bereich noch so bieten kann, wel-che Ärzte es noch gibt, evtl. welche anderen Methoden als das „Clippen“ bei PD Dr. Schick, usw.?
Hat ja jeder Arzt so seine Methoden. Erfahrungsberichte (meist unausführlich oder bereits veraltet) an-derer halfen mir nur bedingt. Das Netz ist ja voll von Horrorgeschichten wo es nicht geklappt hat oder das KS nun völlig ausgeufert ist, dagegen von Betroffenen deren Lebensqualität um so viel gesteigert wurde ziemlich karg.
Mein „Schweiß-Papst“ PD Dr. Schick (jawollo – ich bin ein absoluter Fan von ihm!) führt ausschließlich Hyperhidrose-Behandlungen durch und das seit vielen vielen Jahren. Er hat meines Erachtens genug Erfahrung, viel gesehen, verschieden gelagerte Fälle betreut und dadurch ein enormes Einschätzungs-vermögen. Patienten von ihm habe ich nicht viel, aber nur mit positiver Erfahrung gefunden. Jetzt wer-den viele aufschreien: Ja und wo sind die ganzen angeblichen Patienten? Ich behaupte: Draußen, im Leben – endlich einen normalen Alltag führen! Und die die jetzt sagen mögen, was ich denn noch hier mache gebe ich folgende Antwort: Ich möchte dass HH keinen mehr leiden lassen darf und das Thema viel publiker gemacht werden muss, auch dass wir Möglichkeiten haben! – Und dann werde ich draußen – im Leben – eine Pause machen, bevor ich hier weiterschreibe
PD Dr. Schick führt ausschließlich das Clippen durch. Mit einem kalten Metallklipp werden die insgesamt zwei Symphatikusnerven (einer links u. einer rechts) in der ETS-OP abgeklemmt, der die Nervenleitung dahingehend unterbricht, dass der Nervenimpuls Wasser-Marsch! erst gar nicht mehr zur Schweißdrüse durchkommt. Kalter Metallclip deshalb, weil Metall ein guter Temperaturleiter ist und dieser gekühlt eingesetzt den Nerv nochmals beeinträchtigt und das Ganze cool sein lässt - wär es ein warmer/heißer Clip so würde er die ganze Signalübertragung, also den Nerv, zusätzlich anregen und das ganze hätte wohl nicht den Effekt.
Dabei wird wohl die Stelle des Abclippens in verschiedene Zonen, gemessen an der Wirbelsäule, unter-teilt (z.B. Th1, …).
Das Clippen in dem jeweiligen Abschnitt wirkt sich wohl auf die Intensität der Wirkung hinter aus. Heißt: Bei der einen Stelle ist die Chance recht hoch die Hände für immer trocken zu bekommen, dafür ist das KS-Risiko sehr hoch, die andere Stelle minder das KS-Risiko, Hände können jedoch noch leicht schwitzen.
Die Abtrennung die manche Ärzte praktizieren ist für mich persönlich ein Unding, was ich nie im Leben machen lassen würde.
Abtrennung ist endgültig und radikal. Beim Clippen wird der Symphatikusnerv erstmal durch Abdrücken blockiert. Es dauert nun einige Monate bis er schließlich verkümmert und abstirbt. Sollte die OP aber dahingehend ein Misserfolg sein, dass das KS unerwartet unerträglich schlimm ist und ein größeres Ausmaß annimmt als das Schwitz-Leiden vor der ETS, so bestünde die Möglichkeit in einem zweiten Ein-griff das Ganze rückgängig machen zu können und man ist halt dann im schlimmsten Fall „ganz der Al-te“.
Viele schreien hier vermutlich berechtigt auf: Warum denn erst abklemmen wenn der Nerv eh abstirbt?! Ganz einfach: Es nimmt enorm viel Druck aus der Sache wenn man weiß: Ok, klappts nicht - so besteht die Möglichkeit das Ganze rückgängig zu machen.
6. ETS – die Operation
Ca. 3 Wochen vor der OP bekam ich von der Praxis den Termin für OP-Vorgespräch und die OP selbst per Post zugeschickt. Außerdem eine Auflistung welche Untersuchungen und Unterlagen ich vorher benötige bzw. mitbringen muss. Die OP-Voruntersuchungen kann, weil PD Dr. Schick ein Belegarzt ist, ohne Probleme der örtliche Hausarzt durchführen. Die Ergebnisse dürfen nicht älter als 14 Tage sein.
Einen Tag vor der OP findet in den Räumlichkeiten der Praxis in München das Aufklärungsgespräch statt. Ich persönlich fand die Aufklärung über die möglichen Nebenwirkung erst höchstschockierend und bei Erklärung fast schon lächerlich. Es werden Dinge aufgezählt wie Verletzung des Rückenmarks die zur Querschnittslähmung führen können. Jeder fragt sich hier – auch ich – : WTF? PD Dr. Schick sagte mir, dass weltweit kein einziger Fall bekannt sei, in dem dies eingetreten sei. Es werden lieber zu viele mögliche Nebenwirkungen und Gefahren aufgezählt als zu wenige. Der Sicherheit halber. Er meinte, fairerweise müsste man eigentlich auch einschreiben: Bei Erdbeben während der OP könnte die Decke auf den OP-Tisch herabstürzen.
An dieser Stelle möchte ich auch noch mal klar sagen: Wir sprechen hier von einem renommierten Arzt mit jahrzehntelanger Erfahrung der auch sicherlich nicht versehentlich der obere Hals- oder Bruststrang mit dem Symphatikusnerv verwechselt dass anschließend dieses ominöse Horner-Syndrom (enger Lidspalt, enge Pupille, nach hinten tretender Augapfel) eintritt. Aber wie gesagt: der Sicherheit halber und aus versicherungstechnischen Gründen der Klinik muss das da rein.
Anschließend bin ich in die Klinik gefahren, Anmeldung, Narkosearztgespräch. Einer 3.845-seitigen For-mularflut folgte das Narkosegespräch (kein Nagellack, Frage nach Tendenz zu Übelkeit, Durchsicht der Hausarzt-Befunde der Voruntersuchung) – war in 10 Minuten abgetan.
Ganz wichtig: Krankenversicherungskarte – gefühlte 1.000x zückte ich die an dem Tag
Am Tag der OP checkt man um 7 Uhr in den Isarkliniken ein. Übrigens ein sehr modernes Ärztehaus mit Klinik, sehr nettes Personal, gute Ausschilderung und Hilfe – man weiß gleich wo man hin muss.
Einziger Kritikpunkt: Ständige Warterei aber bei welchem Arzt ist das anders …
Um ca. 8 Uhr kam ich in einen großen Raum der durch Trennvorhänge in 6 Kabinen getrennt war. Je Kabine eine Liege, OP-Kleidung (Engelshemd und sterile Unterbuxe – seeeehr anziehend , Kopfhäubchen). Sinnvoll ist es, sich die Achseln zu rasieren, sonst wird dies vor Ort gemacht oder bei wenig Behaarung tut das Pflaster dann weh. Meine Köfferchen erhielten ein Klebemarkerl (vergleichbar wie wenn man in den Urlaub fliegt) auf dem der Patientenname vermerkt waren. Kleidung und Schuhe kamen (wieder mit Name versehen) in einen Kleidersack. Wertsachen wurden unter Augenzeugen in einen Beutel gesteckt und während der OP in einem Tresor verstaut. Es kamen nacheinander zwei Ärzte wg. Blutdruckmessen und auch ganz freundlich um zu schauen wies mir ging, ob ich denn aufgeregt sei usw.
Anmerkung: Also super für Patienten die alleine ohne Unterstützung anreisen – so wird absolut gewähr-leistest, dass nichts wegkommt – großes Lob an die Klinik. Das ganze Gepäck wird während der OP aufs Zimmer gebracht, Wertsachen im Schrank enthaltenen Save verwahrt. Ich hatte ja meine Mama dabei die während der ganzen Aktion sich ebenfalls um nichts kümmern musste.
Dann folgte er: DER ANRUF. Es ging los. Ich wurde in den OP-Vorraum geschoben, musste kurz die Liege wechseln, ein netter Pfleger hielt die Decke hoch, dass ich mein Hemd ausziehen konnte, sofort wurde ich mit einem vorgewärmten Laken (herrlich!) warm gehalten, eine ganz liebe Narkose-Schwester legte mir einen Venen-Zugang, inkl. gutem Zureden und wohl taktisch wertvollem Ablenkungsmanöver wo ich herkomme usw. ich bekam etwas gegen die Aufregung. Herr PD Dr. Schick schaute noch kurz vorbei, begrüßte mich und hatte wieder mal beruhigende nette Worte parat. Ich bin also mit einem sehr guten Gefühl – und dem Gefühl genau das Richtige zu tun in den OP. Dann schob man mich in den OP. PD Dr. Schick befestigte mit mir zusammen die Arme die während der OP im rechten Winkel hinter den Kopf gelegt wurden, sehr rücksichtsvoll und so, dass ich mich nicht „angebunden“ fühlte. Dann kam die Mas-ke und ich dacht mir noch so: guckste mal ob du nicht wach bleiben kann
An den dritten Atemzug kann ich mich nicht mehr erinnern .
Zum Schwitzverhalten in der Zeit vor der OP und am OP-Tag selbst kann ich nur sagen, dass ich mich wunderte überhaupt noch ein Tröpfchen Wasser in mir gehabt zu haben. Wochen vor dem Eingriff schwitzte ich an Stellen, die vorher nie betroffen waren. Insgesamt schwitzte ich weit mehr als sonst. Anfangs glaubte ich mir das einzubilden, konnte aber im Internet nachlesen, dass mehr Leute dies wahr-nahmen. Als ich auf der Liege im KH wartete, hatte ich sogar nur beim Sitzen die Papierauflage klatsch-enass geschwitzt. Mein Körper machte an dem Tag was er wollte, Kreislauf, Durchfall, ich spürte meinen Puls so arg, mich zog es in allen Gliedern… Wahrscheinlich die Hälfte nur aus Aufregung oder sogar Einbildung. Von dem vielen Muskelkater gar nicht zu reden den ich regelmäßig vom Verkrampfen bekam.
Was geschah bei meiner OP?
Unter Narkose werden je Seite 2 Schnitte gemacht – einer direkt im unteren Teil der Achselhöhle (hier kommt später auch die Drainage rein, wenn nötig), einen (Tipp leider nur für Mädels) wo der BH-Bügel hinten endet (richtig, BH-Tragen die Folgetag – unmöglich!). Zwischen den Rippen werden Röhren eingeführt. Es wird Kohlensäuregas eingeführt um das ganze aufzupumpen. Dabei wird die Lunge dann etwas zusammengedrückt um ausreichend Platz und Übersicht für den Eingriff zu haben. Mit dem Thorakoskop wird dann an den Nerv herangegangen und die Klammern gesetzt. Die Sicht für PD Dr. Schick erfolgt am Monitor. Dauer insgesamt ca. 1 Stunde, eine halbe für jede Seite.
Wieder geerdet fand ich mich im Aufwachraum wieder. Um mich wuselte es im positiven Sinn, man wurde sehr umsorgt.
Von diesem Tag habe ich nicht mehr all zu viel mitbekommen, meine Mama berichtete, ich hätte im Halbnarkosezustand auf dem Weg ins Zimmer geweint weil ich trockene Hände habe, dass ich ständig meine Hände gerieben hätte und völlig durch den Wind gewesen bin. Am späten Abend musste ich spu-cken, bin aber sehr anfällig was Übelkeit angeht. Jeden Abend bekommt man zusätzlich eine Thrombo-se-Spritze in den Bauch (nahezu schmerzfrei).
Drainagen:
Nach der OP werden ja in die Schnittstellen in die Achseln Drainagen eingesetzt (bei den allermeisten Patienten). Das sind Schläuche an deren Ende je eine Hand-voll-großer Behälter angehängt ist und die restlichen Gase aber auch Sekrete abziehen sollen. Diese sind das einzige wo ich sage: verdammt, das war richtig unangenehm. Ich rede aber nicht von qualvollen Schmerzen und das obwohl ich eher zimper-lich bin. Die untere Wunde wird mittels eines durchsichtigen Pflasters geklebt. Die Drainage hatte ich insgesamt 2 Tage drinnen, einmal musste eine gewechselt werden, aber kein großer Act. Am Tag der OP merkte ich davon nicht viel – man steht noch so unter Schmerzmittel, bekommt auch ständig Schmerzinfusionen nach und zudem karren die Schwestern Ibuprofen in Hülle und Fülle ans Bett. Was mir ein großes (aber das einzigste) Problem bereite war die Nacht vom Tag 1 nach der OP auf Tag 2: Schlafen war unmöglich da man nur auf dem Rücken liegen kann. Zudem schmerzten die Drainagen richtig. Glücklicherweise bekam ich diese aber am Morgen heraus. Dies machte PD Dr. Schick mit einer Schwester. Im Übrigen kam PD Dr. Schick jeden Tag kurz vorbei, um sich die Wunden anzusehen, zu fragen wie es einem geht und ob man Fragen hätte. Bei der Entfernung jedenfalls wurden die Schläuche angeschnitten (autsch!) und durch eine spezielle Atemübung entfernt und ebenfalls abgeklebt. Es wird also nichts genäht. Die Pflaster sollen etliche Tage drauf bleiben, duschen soll problemlos möglich sein.
Als die Schläuche raus waren, ab da an merkte ich fast stündlich eine Besserung. Schmerzen hatte ich dann gar keine mehr. Maximal ein Ziepen bei einer falschen Bewegung oder das Gefühl von Muskelkater nach schwerem Arm-Training. Danach wurde ich übrigens entlassen – stolze 3 Tage Krankenhaus. Ich habe von Leute gelesen die erstmal 200 km mit dem Auto selbst gefahren sind (15 Euro/Tag Stellplatzgebühr in Tiefgarage der Klinik wenn man selbst anreist), ich wurde vor der Haustüre von meinen Eltern mit Auto abgeholt.
(Tägliches Röntgen:
Ich hatte ja schon erwähnt, dass man vor der OP, am ersten sowie am zweiten Tag (ich nehme an auch jeden weiteren Tag den man zusätzlich in der Klinik verbringen muss) geröntgt wird. Je nach dem ob der Kreislauf „läuft“ oder nicht bekommt man ja den netten Pfleger geschickt der einen mit dem Rollstuhl fährt. Beim Röntgen selber zog ich es vor armfreie Tops (BH ist wg. den Drainagen eh nicht tragbar) mit einer warmen Jacke drüber anzuziehen. Beim Warten auf dem Gang wurde es wirklich zapfig. Beim Röntgen selbst haben zu meiner Zeit ausschließlich junge hübsche Männer gearbeitet und genierte mich total mich da obenrum völlig *beep* hinzustellen. Das armfreie Top durfte ich anlassen und somit wars für mich nicht ganz so „entblößend“ .)
Atmung:
Da bei der OP die Lunge etwas zusammengedrückt, diese musste sich also die Tage nach der OP erst einmal wieder entfalten. Ich tat mich also schon schwer mit atmen und bei den ersten Gängen zur Toi-lette (4 Meter - übrigens nur unter Aufsicht der Schwester – der Kreislauf ist zu instabil) kam ich ganz schön aus der Puste. Als Unterstützung bekam man ein Atemübungsgerät, bei dem durch tiefes Einat-men ein Ball ca. 3 Sek. Hochschweben muss – tolles Spielzeug und hilft echt. Mache ich auch jetzt noch daheim ein paar Mal am Tag.
Unmittelbar nach der ETS-OP: Schwitzverhalten und Gemütszustand
Wie schon gesagt, ich bin aus der OP aufgewacht und habe absolut trockene Hände gehabt. Leider wür-de jeder Versuch dieses Gefühl zu beschreiben nicht dem gerecht werden wie es sich angefühlt hat. HAMMER! Sie waren warm und zwar ein ganz anderes warm als das was ich kannte wenn ich denn dann vorher mal mit HH warme Hände hatte.
Auch meine Füße waren (unerwarteterweise) völlig trocken und auch sonst schwitzte ich nirgends. Die-ser Zustand blieb erstmal von Mittwoch (OP-Tag) bis Samstag.
In dieser Zeit machen meine Hände krasse Sachen: erst wurden sie unglaublich rau und schuppig, dann schälten sie sich wie verrückt, sie bekamen eine gesunde Hautfarbe und waren nicht mehr so gelblich oder lilastichig oder sahen fleckig aus. Meine Nägel wurden hart und waren nicht mehr aufgeweicht. Sie kringelten sich an den Enden etwas ein, da sie nun ja nicht mehr voller Feuchtigkeit waren. Es hieß also: fleißig eincremen (unbedingt Handcreme mitnehmen). Daheim habe ich dann ein Gesichtspeeling zweckentfremdet und mir damit öfter die Hände gewaschen dass die Hautschüppchen weggingen. Nun (Sonntag) reicht 2x cremen am Tag völlig aus.
Was ich an dieser Stelle sagen möchte: alle Einschätzungen von PD Dr. Schick wie sich mein Schwitzen nach der OP verhält haben sich bewahrheitet. Ausnahmslos!
Ich musste erstmal alles fühlen, anfassen, in der Hand halten. Jetzt haben wir 5 Tage nach der OP und ich bin noch immer den ganzen Tag damit beschäftigt meine Hände anzusehen, anzufassen, alles mit den Händen neu zu erfühlen. Es fühlt sich alles so unglaublich anders an.
Das weitere Schwitzverhalten habe ich weiter unten dokumentiert.
Anmerkung: PD Dr. Schick meinte, ich solle 3 Wochen lang keine Extremaktionen unternehmen, ruhig angehen lassen und nichts übertreiben.
Zum Gemütszustand kann ich noch nicht so viel sagen. Jetzt nach der OP bin ich nach eigener Einschät-zung etwas unsicher. Heißt: Ich habe Angst dass das KS bei der ersten Stresssituation einsetzt oder mich noch eine böse Überraschung überkommt. Oft falte ich meine Hände oder halte sie, quasi wie wenn ich Angst hätte dass sie mir Abfallen, ganz eigenartig. Jedes Mal wenn das Kribbeln einsetzt was bisher im-mer das Zeigen für „Wasser Marsch!“ war gucke ich auf meine Hände, halte sie gegen das Licht, hoffe und bange dass sie nicht anfangen zu schwitzen. Ich werde diese Woche mal in die Stadt fahren und ein, zwei Situationen austesten uuuuund natürlich berichten(habe mir für die gesamte Zeit des Eingriffs Ur-laub genommen, aus Angst jemandem etwas sagen zu müssen was ich habe und machen lasse). Meine Family kann derzeit noch keine Veränderung oder Auffälligkeit im Wesen und Gemüt beobachten. Vor dem Eingriff dachte ich immer, dass ich mega selbstsicher dadurch werde, plötzlich Lust auf Action und Unternehmungen usw. habe – noch gesunde ich ja, aber merke stetig mehr Tatendrang. Da ich noch zu Hause bin, hatte ich noch keinen Kontakt zu anderen Menschen und keine Stresssituationen.
Trotzdem genieße ich jede Minute mit trockenen Händen – es ist für mich Glück pur und kaum in Worte zu fassen wie sehr ich dieses Geschenk schätze und stolz darauf bin. Mich überkommts ca. 1x am Tag wo plötzlich die Augen wässrig werden.
Dieses Glück, dass so banal eigentlich ist und für die meisten Menschen normal ist, kann ich nicht in Worte fassen und auch freue mich so auf das Leben das mit damit bevorsteht, was ich nun alles machen kann, was mir damit möglich ist… Hammer!
(Nachtrag 23.01.2014: Die Sicherheit und die Gewöhnung an das neue Leben kommt Stück für Stück und wird jeden Tag sicherer und traut es sich, das Glück, langsam anzunehmen. Die Angst dass es von heut eauf morgen wieder beim Alten ist schwindet.)
Essen:
Das Essen in der Klinik war ok – der Hunger treibts runter um das so salopp zu sagen. Die ersten zwei Tage war Schonkost angesagt, am Abend nach der OP bekam ich bereits Weißbrot mit Wurst, dazu noch reichlich Flüssigkeitsinfusionen. Entgegen aller Beschreibungen, dass man Schluckbeschwerden wg. des Narkosegas-Schlauches im Mund hätte, spürte ich absolut gar nichts davon. Hatte mir sogar Hals-Bonbons vorsichtshalber mitgenommen.
Zimmer:
Die Zimmer sind sehr schön eingerichtet, modern, mit eigenem Bad/WC/Dusche, eigener TV pro Bett (bitte unbedingt Kopfhörer mitnehmen). Wlan gibt’s auch, glaube ca. 5 Euro Gebühr pro Tag. Ich war in einem 2-Bett-Zimmer (Ohropax waren super). Leider hatte ich ein Zimmer an einer 6spurigen Straße mit Feuerwehrwache/Polizeistation. Name war Programm^^. Aber glaubt mir, hat mich eher peripher tangiert - ich war zu sehr mit meinen Händen beschäftigt
Das Personal war sehr freundlich und aufmerksam und stets zur Hilfe. Auch zu den täglichen Röntgen-Terminen wurde ich freundlich von einem Pfleger mit dem Rollstuhl gefahren weil ich kreislauftechnisch angeschlagen war, konnte aber beobachten, dass eine andere Patientin, die scheinbar das selbe wie ich machen ließ, zu Fuß schon kam.
Entertainment:
Hatte mir Unmengen an Zeitungen, Filme, Musik usw. mitgenommen und habe davon außer einer Zeit-schrift nichts gebraucht. Für die paar langweiligen Minuten oder mal Abends reicht der TV vollkommen aus. Die Zeit verging für mich so wahnsinnig schnell dort. In Anbetracht dessen, dass man ja auch schon nach kurzer Zeit entlassen wird ist zu viel „Entertainment“ aber auch nicht notwendig. Spart nur am Gepäck und weniger nach der OP tragen/schieben zu müssen (Trolli mit Rollen empfehle ich unbedingt) erlässt einem auch Schmerzen.
Duschen:
Duschen ist mit Drainagen ist nicht möglich. Auch ähnliche Aktionen wie Haare waschen oder locker-flockiges übers Waschbecken beugen und Gesichtsschrubben waren bei mir nicht drin. Während des KH-Aufenthaltes bzw. die Zeit mit Drainagen war ich mit Zähneputzen und wässrig abwischen total ausgelas-tet. Alles andere schmerzte mir oder ich konnte es nicht „eratmen“.
Hygieneartikel / Kleidung:
Nach der OP hatte ich die ganze orange Jod-Desinfektions-„Schlotze“ am Oberkörper und damit wurde nicht gespart. Glücklicherweise war ich darauf schon vorbereitet und nahm mir genügend Waschlappen und diese tollen feuchte Einwegwaschlappen mit. So konnte ich wenigstens den größten Teil abwaschen und mich frisch halten. Für Zähneputzen hatte ich eine elektrische Zahnbürste dabei die ich total emp-fehle. Mit einer normalen Bürste wäre das Hin-und-Her-Schrubben bei mir echt nicht möglich gewesen (alternativ nur Mundwasser od. Kaugummi). Viel Bewegung = viele Schmerzen. Was sich noch bewährt hat waren rötliche Klamotten. Habe das ganze Jod nicht abbekommen, so „schubberte“ es sich auch an die Kleidung. Bei roten Klamotten fällt es also auch nicht so auf. Hatte mir vor dem KH bequeme Schlab-berpullis gekauft. Tatsächlich haben sich bei mir aber eine schöne dicke Sweatshirtjacke und Tops ohne Ärmel bewährt (T-Shirt waren schon wieder schwierig wg. den Ärmeln). Umziehen gestaltet sich in den Tagen mit Drainage als seeeehr schwierig. Mir persönlich ist es super unangenehm ohne BH durch die Gegen zu laufen und mit der dicken Sweatshirtjacke sah man nicht gleich wenn ich fror (man wird ja täglich zum Röntgen quer durchs Haus gefahren und auf den Gängen ist es auch frisch). Außerdem habe ich Sporthosen angehabt. Für mich HH-ler als krankhaften Hygenie-Junkie wars echt schwer weil man halt echt auf Entzug gesetzt wird was waschen und pflegen angeht.
Aufenthalt Angehöriger während der OP:
Meine Unterstützung war ja die Mama, die während der OP auch wartete. Bis sie aufwachte war sie in der Stadt – mit U-Bahn ist ja alles total easy zu erreichen und die Klinik befindet sich direkt am Stachus an den der Marienplatz mit seinen vielen Einkaufsmöglichkeiten angrenzt. Außerdem gibt’s eine kleine Kaffee-Warteecke.
Auf Nachfrage bei einer Schwester gab man uns eine Telefonnummer bei der sich meine Mama dann erkundigte, ob ich schon fertig bin und auf welches Zimmer ich gebracht worden bin. Insgesamt stellt die Klinik eine sehr gute Organisation bereit.
7. Laufender Erfahrungsbericht über KS
15.01.2014, Tag der OP
Aufgewacht mit trockenen Händen, trockene Füße und kein Schwitzen am ganzen restlichen Körper
Hände schuppen sich, Veränderung der Farbe, Nägel klingeln sich an den Rändern ein
16.01.2014, Tag 1
Nach wie volle der ganze Körper trocken, keine Spur von KS, Hände werden arg schuppig, schälen sich seit heute
17.01.2014, Tag 2
Unverändert, alles trocken, Hände haben sich weitgehend geschält, darunter neue gesunde Haut. Noch ein paar raue Stellen vereinzelt
18.01.2014, Tag 3
Erste minimale Stresssituation erlebt, Hände trocken geblieben, aber eigenartiges „Phantomschwitzen“, heißt: ich meine zu schwitzen zu beginnen, die Hände bleiben tatsächlich trocken.
Einmal minimal „schweißerisch geglitzert“ an Handballen, aber sah man nur wenn ich die Hand gegen das Licht halte. Füße ganz leicht wässrig, wobei wässrig schon zu viel gesagt ist, barfuß laufen wäre kein Problem.
19.01.2014, Tag 4
Unverändert, alles am Körper trocken. Nachmittags erstes minimales KS-Erlebnis: linke Handinnenfläche hatte 5 ca. 0,5 Quadratzentimeter große leicht feuchte Pfützchen aufgewiesen. Recht Hand komplett trocken, nicht mal glitzern.
20.01.2014, Tag 5
Habe heute geduscht und Haare geföhnt, dabei mich im über 20 Grad warmen Bad aufgehalten und nichts: alles trocken. Einmal hatte ich für wenige Sekunden KS am Bauchbereich.
21.01.2014, Tag 6
erster Einkaufsbummel und erster Kontakt mit Menschen - herrlich! leichtes KS an Fußsohlen, Socken waren nicht nass, lediglich leicht wässrig.
22.01.2014, Tag 7
Termin bei Behörde, warten mit dickem Annorack, bewusst Schwitzen provoziert. Leichte Feuchtigkeit oberhalb Lippen (nicht nass!), Leichtes KS unter Brustbereich - es war ein feuchter Strich am T-Shirt zu sehen, mehr nicht.
23.01.2014, Tag 8
Einkaufen, Menschenkontakt - absolut kein KS, längeres Sitzen auf Kunstledercouch im Kaffee - auch im Gesäßbereich kein Schwitzen - alles trocken
Führe Tagebuch, und berichte in stets größer werdenden Abständen weiter
... Weiteres folgt natürlich!
8. Fazit
Bereits am 5. Tag nach der OP gehe ich so weit und sage: Ich würde den Schritt, die ETS bei Hrn. PD Dr. Schick machen zu lassen, immer wieder tun!
Und die Antwort auf Warum: Sollte es nun morgen unerwartet zu Ende sein, so habe ich wenigstens 5 ganze schweißfreie Tage in meinem Leben verspürt und weiß wie es sich anfühlt! Davon gehe ich jetzt aber nicht aus, jage aber auch gefühlte 18 Stoßgebete am Tag in die Höh´. Trotzdem fühle ich mich glücklich wie nie und lebe viel bewusster und genieße Kleinigkeiten in vollen Zügen.
Ich rate jedem Menschen mit Hyperhidrose sich von einem Spezialisten beraten zu lassen. Nur dieser kann realistische Einschätzungen und Empfehlungen geben und sinnvolle Behandlungsmethoden einlei-ten. Sämtlichen Fern-Laiendiagnosen und auf sich projizierte Horrorgeschichten aus dem Netz zu lesen halte ich für großen Müll, da sie einen nur unnötig einschüchtern oder Panik verbreiten und einen vllt. sogar daran hindern, den Schritt zu gehen der einem tatsächlich dann Abhilfe verschafft.
Klar ist HH auf den ersten Blick keine Krankheit vergleichbar mit Lebensbedrohlichen wie z. B. Krebs. Aber ich denke trotzdem, dass es eine genauso ernstzunehmende Krankheit ist und sich auch selbstzer-störend entwickeln kann, wenn die Psyche jahrzehntelang Auffangnetz dieser Krankheit ist. Auch HH kann den Menschen Stück für Stück zerstören.
Früher habe ich mich immer gefragt: Warum habe gerade ich das? Nun bin ich davon überzeugt, dass Gott gerade mir/uns das auferlegt hat, weil wir stark genug sind, das zu ertragen. Zeichen dafür sind alleine schon, dass wir uns Anlaufstellen, Methoden und Gesprächskontakte suchen und eine mögliche Maßnahme nach der Anderen abklappern.
Den Weg allein zu gehen hätte ich nie geschafft. Bin der Meinung, dass man mind. eine feste Bezugsperson braucht, die im Geschehen vollinformiert ist.
Ich wünsche allen Betroffenen größten Mut und die Kraft den Weg durchzuhalten, sich nicht tiefschla-gen zu lassen und die Gelassenheit im alltäglichen Auf und Ab sich selbst abschütteln zu können!
Mein besonderer Dank gilt nochmals meiner Familie, v.a. meiner Eltern, meiner Mama die mich immer so sehr unterstützt und an mich geglaubt haben und Herrn PD Dr. Schick für sein außerordentliches Wirken, der damit mein Leben (für min. 8 Tage) verändert hat!
Liebe Grüße, C.
carelhe999@gmail.com
9. Adressen
Hautarztpraxis Dreifaltigkeitsplatz Landshut
PD Dr. med. Claudia Schober
Dreifaltigkeitsplatz 175
84032 Landshut
Tel. 0871 - 2 44 40 oder 2 44 20
hautarzt-landshut@t-online.de
http://www.hautaerzte-landshut.de
Deutsches Hyperhidrosezentrum DHHZ – Chirurgische Praxis
Leiter: Priv.-Doz. PD Dr. med. Christoph H. Schick
Sekretariat: Sandrine Ekoue-Bla, Viviane Kaba
St.-Bonifatius-Str. 5 (am Nockherberg, Ecke Tegernseer Landstraße)
81541 München
Fon: 089 / 2727 2012
Fax: 089 / 2727 2013
post@dhhz.de
Telefonisch von Montag bis Freitag 9:30 - 16 Uhr
http://www.dhhz.de
http://www.schwitzen.de
Isarkliniken München
Sonnenstr. 24 – 26
80331 München
info@isarkliniken.de
http://www.isarkliniken.de
Forum
hyperhidrosehilfe.de/hyperhidrose-forum-mainmenu-10000
24.01.2014 02:01 • • 23.05.2014 #1
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