Lymphozytäre Colitis

Hallo,

bei mir wurde durch eine Biopsie bei der Darmspiegelung eine lymphozytäre Colitis diagnostiziert.

Wer weiß etwas darüber? Hat die gleiche Diagnose? Wie wird das behandelt? Ist es gefährlich?

Danke für jede Antwort.

Geli

Diese Fragen lässt Du Dir am besten von
einem Internisten beantworten.
Zumindest haben sie jetzt schon mal den
Grund für Deine Durchfälle gefunden und
können was dagegen tun.

Und wie gesagt:
"googlen" zu diesem Thema streng verboten.

Grüße

light!

Warum nicht?

Ich habe schon geschaut.

Man weiß nicht sehr viel, aber wirklich gefä^hrlich ist^es wohl nicht.

Weißt Du mehr?

Gruß

Geli

Gelisa...Links sind böse...lies Dir doch bitte nochmal Deinen Panik-Thread durch

Aber ich gebe light recht, dass man bei Links im Internet nicht immer die besten Infos abgreifen kann, und wenn Du eh keine Ahnung davon hast, dann solltest Du Dir zusätzlichen Stress ersparen und Deinen Internisten fragen, der gibt Dir Grundinfos und mit denen kannst Du Infos aus dem netz besser differenzieren. Außerdem ist uneingeschränkt zu empfehlen die örtliche Bücherei aufzusuchen und dort nach ratgebern zu gucken, um sich vor ab einige Infos zu holen.

Und wirklich gefährlich kann alles werden!

Wirklich gefährlich kann alles werden!

Welch beruhigender Hinweis. Herzlichen Dank.

Ansonsten wissen auch die örtlichenb Ärzte nichts darüber.

Geli

Geli...sag mal wast Du noch nie krank?
Hat sich aus einem kleinen Schnupfen niemals ne riesen Erkältung bei Dir entwickelt?

Wenn man sich einfach falsch ernährt, vielleicht falsche Medikamenten nimmt...ergo nicht auf sich achtet, dann ist das körperunfreundlich, d.h. man unterstützt ihn nicht bei der Heilung. Dann kann es schlimmer werden und auch gefährlich!

Was willst Du eigentlich? Dir wurde eine wahrscheinlich chronische Magen-Darm-Trakt-Erkrankung diagnostiziert. So...das is Fakt! Nun musst Du mit Deinem Arzt abklären, wie man das ganze in den Griff bekommen kann, damit es Dir gut geht und damit es ausheilen kann. Wenn Du gegoogelt hast, dann wirste bemerkt haben, dass nicht wirklich hilfreiche Sachen im Netz stehen, ergo muss man sich woanders informieren.

Ich hoffe mal Du findest noch jemanden zum Austauschen.

Herrje...Paniiiikkkkk...das schlägt auf die Psyche auch nicht produktiv.

Wenn der Arzt wüsste, wie das Problem in den Griff zu bekommen ist, dann wäre das sehr schön.

Aber genau das ist das Problem dabei, KEINER weiss es.

Deshalb suche ich Informationen dazu, beobachte mich (Nahrung, Stress etc.) und würde gerne wissen, ob irgendjemand damit Erfahrung hat.

Gruß

Geli

Hallo gelisa!
Also, daß der Arzt nicht weiß wie eine Colitis zu behandeln ist macht mich echt sprachlos... das kann überhaupt nicht sein!
Natürlich gibt es auch eine Therapie bei Colitis,- was ist das denn für ein Arzt??
Bin echt entsetzt.
Hat er dir wenigstens ein bischen was erzählt oder bekommst du Medikamente? Wenn ja, welche?
Eine Colitis ist eine chronische Dickdarmentzündug, kann sowohl akut in Schüben oder chronisch fortschreiten. Frauen sind häufiger als Männer betroffen.
Die Ursache der Erkrankung ist nicht bekannt (ähnlich bei Morbus chron), wahrscheinlich spielen genetische und immunologische, evtl. auch psychische Faktoren eine Rolle.
Gab es bei dir in der Familie schon mal ähnliche Erkrankungsbilder,- evtl. bei deinen Großeltern? Überspringt meist 1Generation,- warum ist nicht bekannt.
Medikamentöse Therapie:
Kortikosteroide(cortison) unabhängig von der Lokalisation(wo die colitis sitzt)
Salofalk, entzündungshemmend, vor allem bei Befall des Dickdarms
zusätzlich bei Nährstoffmangel sollten Vitamine,- besonders vit. B12,Eisen Zink usw. gegeben werden.
Ernährung: besonders zu meiden sind Milchprodukte, werden meist nicht vertragen
Wie oft am Tag hast du denn die Durchfälle?
Also an deinem Artz zweifel ich echt...
Grüße, Steffi

Hallo,

an meinem Arzt brauchst Du nicht zu zweifeln.

Alles was im Internet über diese Colitis (Lymphoytäre/mikroskopische) zu finden ist, läuft darauf hinaus, dass man nicht weiß wie es erfolgreich zu behandeln ist.

Klar gibt es verschiedenste Therapiemöglichkeiten, eine davon ist es zu behnadeln wie Colitis ulcerosa oder morbus chron. Aber ob es hilft ist fraglich.

Ich habe mit einer Ärztin von der Uni Heidelberg gesprochen, die darauf spezialisiert ist, und die meinte, wenn ich nicht schlimm leide, soll ich gar nichts nehmen. Eben weil nichts erwiesener Maßen hilft.

Von ähnlichen Erkrankungen in der Familie weiß ich nichts.

Nur dass meine Schwester früher ständig Durchfall hatte. Jetzt ist aber alles okay.

Ich hoffe doch, irgendwann mal jemand mit gleicher Diagnose zum Austausch zu finden.

Viele Grüße

Geli

Hallo gelisa!
Hab es so verstanden, daß dein Arzt dir gar nichts über die Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten erzählt hat,- darum meine Reaktion.
Ich denke es wie eine Colitis ulcerosa zu behandeln ist besser als nichts zu tun,- das ist auch nichts anderes wie wir hier es tun,- ausprobieren. Besser lindern als die Beschwerden auszuhalten.
Ich kenne es auch so aus eigener Erfahrung daß die lymphozyt.Colitis auf jeden Fall so behandelt wird wie C. ulcerosa. Außerdem lindern die Medikamente bei C. ulcerosa auch nur, es ist nun mal chronisch (leider) und man weiß auch nicht woher es kommt.
Liebe Grüße, Steffi

Hallo Steffi,

was heißt aus eigener Erfahrung?

Wurde bei Dir auch lymphozytäre Colitisdiagnostiziert? Oder was hast du?

Bei mir ist es momentan nicht sehr schlimm. Eigentlich fast immer nur morgens ein- oder zweimal.

Von daher komme ich ganz gut ohne Therapie und Medikamente samt Nebenwirkungen aus.

Ich bekomme AkkupunktMassage, die anzuschlagen scheint.

Alles Gute

geli

Hallo gelisa!
Mit "aus eigener Erfahrung" meinte ich, daß Patienten bei uns so behandelt werden,- arbeite in der Inneren Medizin,- also selbst bin ich nicht betroffen.
Dann wünsch ich dir alles Gute und Gesundheit!

Hallo Geli,

bin seit Ende letzten Jahres mit LC betroffen. Habe auch niemanden zum Austauschen. Auch aus den Antworten dieses Forums läßt sich nicht allzu viel Information ziehen, außer Panikmache und Wichtigtuerei. Ich habe diese Seite leider erst heute entdeckt und hoffe, du guckst ab und zu nochmal rein.
Hab seither einige Erkenntnisse und Infos gesammelt, die ich gerne weitergeben möchte.
An alle nicht Betroffenen: egal wie schlimm oder nicht schlimm eine derartige Erkrankung ist, man muss sich damit auseinandersetzen und abfinden, und das geht nun mal nicht von heute auf morgen.

Also Geli, halt die Ohren steif. Mit CU oder MC wärst du wesentlich schlimmer dran.

Grüße, NCF

hallooooo?

ist noch jemand in diesem forum? gibt es noch irgendwo leute mit einer lymphozytären colits? will sich irgendwer austauschen?

ncf

Hallo an alle,

ich zähle jetzt auch leider zu den betroffen mit L.Colitis.
Erst wurde vermutet ich hätte eine Kollagene Colitis, nach dem Histologiebefund wurde ist es doch zu L.C.
Angefangen hat das Ende letzten Jahres, habe viel Gewicht verloren und bin dauernd auf Toilette.
Ich finde das die meisten Ärzte nicht wirklich viel darüber wissen und somit auch keine vernüftigen Infos rausrücken können. Was bleibt einem da anderes übrig als zu googlen und zulesen.
Mich würde interessieren wie lange man sich mit so etwas rum quälen muss bis es komplett überstanden ist, oder ob es nie wirklich weg geht (wie bei K.C. das ist wohl chronisch).

@NCF schaust du hier noch ab und zu vorbei?

hi martin02,

sorry, dass ich nicht gleich geantwortet habe, aber ich dachte, in diesem forum würde nichts mehr passieren und habe deswegen in letzter zeit nicht mehr viel geguckt.

bei mir (w/28) wurde 12/04 in einer uniklinik L.C. diagnostiziert. ich habe versucht, möglichst viele informationen zu bekommen. inzwischen kenne ich mich ganz gut aus, bin aber kein lexikon zur L.C.

bei mir kams durch schwangerschaft, geburt, lange stillzeit, erschöpfung, NAHRUNGSMITTELUNVERTRÄGLICHKEITEN (die ich aber ignoriert habe) wahrscheinlich zu dem supergau im darm.
ich war jedenfalls vorher mit sicherheit nicht in balance.
therapie ist salofalk (wirkstoff: mesalazin), in der regel recht gut verträglich und in den meisten fällen eine lebenslange therapie. muss aber nicht sein. denn jetzt kommt die gute nachricht: vor vier wochen hatte ich das ergebnis meiner letzten coloskopie und da war nichts mehr von einer L.C. ich darf jetzt langsam ausschleichen und hoffe, wenn ich mich mit dem essen halte und heftige belastungen zu vermeide, dass es nie nie nie nie wieder kommt.

unikliniken sind immer recht gute adressen. falls du zweifel hast oder dich nicht gut beraten fühlst, geh abulant in eine uniklinik, die eine gastroenterologische spezialabteilung hat. die forschen und wissen noch am ehesten bescheid. wenn du es dir antun willst, dr. rehbein gibt unter www.ch-rehbein.de ein paar informationen. er ist auch so nett und schickt dir eine pdf-version seiner dissertation zum thema L.C. vielleicht kennst du einen geduldigen arzt, der dir das wichtigste darin erklärt.

vorsicht mit der ernährung! keine fertigprodukte! gesund essen! prüfe, ob du kaffee tatsächlich verträgst! hast du eine lactoseintoleranz (es ist gut möglich, dass du infolge der L.C. nahrungsmittelunverträglichkeiten entwickelst)?

es gibt auch eine schwedische studie, deren aussage nach: 7% immer L.C. haben werden, 23% immer mal wieder schubweise und 70% eine einmalig auftretende L.C. haben.

melde dich, ncf

Hallo NCF,

danke für deine Antwort. Endlich hab ich jemand mit dem man sich mal austauschen kann. Die meisen Leute wissen ja garnicht wie belastend so eine Colitis sein kann.
Wenn ich deine Geschichte so lese, dann denk ich mir das du ja auch eine ganze menge Stress gehabt haben musst. Das macht der Darm natürlich nicht mit. Ich hoffe du hast die Schwangerschaft aber trotzdem gut überstanden?

Bei mir weiss ich die Ursache nicht genau, könnte mir aber vorstellen das es auch durch Stress (arbeitslosigkeit im letzten Jahr) und Nahrungsmittelunverträglichkeit gekommen ist.
Meine Ernährung lies zu wünschen übrig, jetzt fange ich aber langsam an darauf zuachten.
Mir ist sofort aufgefallen das es ohne Kaffee und Milch viel besser geht. Werde mich mal auf Lactoseintoleranz testen lassen.
Gefallen tut mir das garnicht, ich liebe Kaffee in allen Variationen

Meine erste Coloskopie hab ich vor 3 Wochen im Krankenhaus hinter mich gebracht, da wurde dann L.C. festgestellt, dummerweise wurde vorher eine collagene C. vermutet. Daher wurde ich mit Prednisolon voll gepumpt, das hat auch geholfen nur leider soll ich jetzt auf Budnisolon (sagen die im Krankenhaus) umsteigen. Das geht aber nur wenn ich das Prednisolon ausschleichen lasse (über fast 8 Wochen) somit kommen aber die Beschwerden zurück. Zwickmühle.
Von diesem Salofalk habe ich auch schon mal was gehört, naja mal sehen was der Facharzt da sagt was ich nehmen soll. Wieviel mG musst du davon nehmen und hat das Zeug Nebenwirkungen? Also von diesem Prednisolon schwemmt man auf, bekommt Knochenschmerzen und wird launisch ohne Ende.
Den ersten Termin bei einem Gastroenterologen habe ich erst nächsten Monat, die haben Wartezeiten das ist ja der Wahnsinn.
Meine Hausarzt gibt sich zwar Mühe, aber man merkt das er kein Peil von dem Zeug hat. Die Seite von Dr. Rehbein habe ich schon gefunden, macht auch nen guten Eindruck. Natürlich verstehe ich davon nicht mal die Hälfte.
Wie meinst du das mit den heftigen Belastungen, soll man die generell vermeiden? Hab gelesen wenn man Cortison nimmt soll man es ruhiger angehen?
Wieviele Coloskopien hast du jetzt hinter dir?
Ich wünsche dir auf jedenfall das das mit dem Ausschleichen gut geht und nix zurückkommt. Toi, Toi, Toi lass uns zu den schwedischen 70% gehören

Viele Grüße aus dem sonnigen Rheinland
Martin

hi martin02,

ja, ups, da ist wohl leider was schief gegangen. dabei hab ich dir so einen schönen langen roman über die LC geschrieben. und nun ist alles irgendwie weg und der beitrag nicht im forum. so ein mist.
muss ich halt aus dem roman eine kurzgeschichte machen.

mögliche auslöser für LC:
magen-darm-infekt
autoimmunstörung
nahrungsmittelunverträglichkeiten
acetylsalicylsäure (ich glaube, du kennst das bekannte präparat)

über prednisolon weiß ich nix. Budnisolon ist wahrscheinlich das gleiche wie budesonid, ein cortison. Bei einer lebenslangen therapie soll ich aber ziemlich heftige begleiterscheinungen haben wie z. b. osteoporose. Salofalk mit dem wirkstoff mesalazin ist in der regel sehr gut verträglich. Es wirkt entzündungshemmend (gegen die colitis) und fährt das immunsystem runter (gegen die bösen lymphozyten). Ich musste täglich 6x500mg nehmen und hab so gut wie nix gemerkt, dass da ein hammerpräparat in meinem körper ist. Die erfolgsaussichten bei budesonid sind am höchsten, bei salofalk am zweithöchsten. Ich glaube aber, die statistik meint die heilung der akuten schübe, folgeschübe nicht ausgeschlossen.

Stell sofort deine ernährung um, auch wenn es hart ist. Meide alles, was du mit sicherheit im moment nicht verträgst. Bei einem akuten schub stellt man sich gerne die frage, ob die NMU (nahrungsmittelunverträglichkeit) die LC auslöst oder die LC die NMU. Mit Sicherheit kann ich dir sagen, dass beides zutrifft und es zu einem regelrechten teufelskreis kommt. Wenn du nur noch polnische wurst verträgst, dann solltest du wohl oder übel erst mal nur polnische wurst essen. Milch und kaffee sollten für dich ab sofort tabu sein, nicht erst langsam darauf achten. Du wirst ziemlich schnell merken, was dir gut und was dir schlecht tut. Falls du deine NMU lebenslänglich behältst, wirst du im laufe der nächsten monate lernen, GUT damit zu leben. Es geht wirklich.
Lass dich auf verschiedene sachen, nicht nur lactoseintoleranz testen. Dein gastroenterologe siebt die unverträglichen stoffe schon raus. Wenn ihm die tests zu teuer und nervig sind, geh zu einem anderen. Deine colitis ist im moment akut, da gibt’s keine wartezeiten. Mach das den sprechstundenhilfen klar. Dein hausarzt wird in zukunft nur noch der medikamentenverschreiber und hilfsbetreuer sein. Er sollte sich aber wissen über die LC aneignen. Die uniklinik dresden macht gerade eine studie über die LC. Ruf dort an, die können dir sicherlich weiterhelfen. In jeder großen (uni)klinik gibt es eine colitis-sprechstunde.

Inzwischen habe ich drei coloskopien hinter mir und mit etlichen ärzten gesprochen. Durch sie und durchs googlen habe ich die informationen gezogen, die ich dir hier schreibe. Ich hoffe, es ist alles richtig so und die zusammenfassung hilft dir weiter. Vielleicht kommen in dieses forum ja bald noch mehr betroffene, damit wir uns austauschen und uns informieren können.

Vielen dank für deine lieben wünsche. Ich bin momentan schon zufrieden, wenn ich bei den 23% bin, aber natürlich am liebsten bei den 7%.
Die schwangerschaft liegt übrigens schon einige zeit zurück. Unser kind ist inzwischen dreieinhalb.

Schreib wieder, damit wir durch unseren austausch und unsere erfahrungen voneinander profitieren können.

Liebe grüße an dich martin02, ncf

Hallo!
Hmm tja ich bin 17 Jahre alt und leide auch unter der lymphozytären colitis.Es wurde erst vor ein paar Monaten festgestellt, als ich wegen starken Magenkrämpfen und Durchfall ins Krankenhaus musste.Ich bin wirklich froh endlich zu wissen was ich habe,da ich es wirklich schon Jahre mit mir rumtrage.Die Durchfälle sehe ich nicht als schlimm an,wären da nicht die Magenkrämpfe.Ist das bei euch auch so? Naja,ich nehme nun auch Budenofalk (das Medikament wurde hier auch schon aufgeführt).Ich komme gut damit klar und hoffe,dass es auch weiterhin gut laufen wird,da ich in hmmmm knapp einem Monat für ein Jahr in die USA fliege .Herjeh.
Das ist eine Krankheit,womit man umgehen kann.
Also euch noch viel Glück und Kopf hoch...wir können froh sein solche Medikamente zu haben.
MFG, Kathi

hi kathi,

also, ich freu mich wahnsinnig für dich, dass du alles so gut im griff hast und dass du die medikamente gut verträgst.

magenkrämpfe hatte ich nie, dafür immer darmkrämpfe.

halt die ohren steif. falls du in den usa die möglichkeit hast, schreib doch mal gelegentlich wie es dir geht.

liebe grüße, ncf