Zitat von hopefullife: Hallo zusammen,
vielleicht kennt sich jemand mit dieser Krankheit aus.
ich habe mal wieder eine neue Angst.
Und zwar wurde vor einem Jahr bei mir per Darmspiegelung Colitis Ulcerosa festgestellt. Allerdings laut Arzt nur im Enddarm und nicht so stark ausgeprägt. Ich habe Zäpfchen verschrieben bekommen (Mesalazin), und diese bis heute nicht genommen! Wieso? Weil ich es wahrscheinlich verdrängt hab, dass ich eine chronische Entzündung habe, ich war das ganze Jahr über nur mit meinen Panikattacken und Depression beschäftigt. Zudem hatte ich sehr sehr selten mal Durchfall und dachte es geht mir ‚gut‘ damit.
Dann war ich vor paar Monaten nochmal bei der Kontrolle und mein Calproctectin war bei 200 ca, ich solle wieder Zäpfchen nehmen. Habe ich aber bis jetzt wieder nicht gemacht.
Ich traue mich einfach nicht, da in den Nebenwirkungen steht, dass man in seltenen Fällen eine Herzmüskelentzündung kriegen könnte.
Ich habe nun in 3 Wochen nochmal ein Termin zur Kontrolle (Blut, Stuhl und Ultraschall) und will bis dahin abwarten.
Das Problem ist, dass ich in letzter Zeit verstärkt Angst habe dass mein Darm platzen könnte und ich an einer einer Darm Perforation sterben könnte.
Ich habe zudem zurzeit so einen angespannten Unterbauch. Mein Stuhlgang ist zwar nicht blutig aber auch nicht viel, wie so verstopft. Aber dennoch fast täglich.
Ich kann einfach gerade nicht mehr unterscheiden ob Psyche oder Krankheit. Das ist alles so anstrengend.
Was würdet ihr tun? Warten bis zum nächsten Arzt Termin? Könnte bis dahin was passieren ? Ich habe einfach Angst!
Vielleicht kann mich jemand jetzt vor Weihnachten etwas beruhigen. Ich würde am liebsten direkt ins Krankenhaus fahren, mein Bauch fühlt sich einfach so dumpf und angespannt an.
Danke euch
Hallo liebe @hopefullife
sehr tragisch und es ist wirklich eine schlimme Krankheit, tut mir absolut leid, dass Du davon betroffen bist.
Ich habe diese Krankheit 2002 bekommen und hatte zwei Jahre einen Schwerstverlauf, die Ärzte hätten beinahe
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einen künstlichen Darmausgang legen müssen.
Ich habe u.a. 6 Monate 50mg Kortison am Tag erhalten und nichts half, um die Schübe zu stoppen.
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Ca 35x/Tag blutige, sehr schmerzhafte Stühle, Nahrungsaufnahme war nicht mehr möglich. Gar nichts.
Mir wurde deutlich von den Ärzten vermittelt, dass ich immer durch die Erkrankung sehr eingeschränkt sein werde, viele OPs haben, ggf.Berufsunfähigkeit, etc. auf Grund des Schweregrads bei dem Verlauf bei mir.
Inzwischen bin ich gesund, beschwerdefrei seit 20 Jahren (wenige sehr sehr unbedeutende, schwache Schübe), habe keinerlei Einschränkungen mehr bzgl. der Erkrankung und kann ganz normal leben.
Ich bin beruflich selbstständig und belastbar, habe MitarbeiterInnen und ein Berufsleben, das überdurchschnittlich fordernd ist.
Wenn ich einige hilfreiche Gedanken dazu teilen kann hier oder Impulse geben, tue ich das gern.
Wenn Du spezifische Fragen hast, versuche ich, es so gut wie möglich zu beantworten.
Zu Deinen jetzt genannten Sorgen/Fragen: Eine CU im Enddarm ist vergleichsweise sehr sehr harmlos. Ich meine damit nicht, dass es jetzt akut für Dich nicht total einschränkend, angstauslösend und unangenehm ist, sondern bzgl. der Behandelbarkeit, Prognose und notwendiger Medikation. Bei mir waren
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etwa 1,20m befallen und im Verlauf ging die Entzündung bis in den Dünndarm, es war nicht mehr genau feststellbar, weil die Spiegelung auch im entzündeten Zustand akut durchgeführt werden musste.
Als Medikation hatte ich Mesalazin Zäpfchen, Kortison Zäpchen, Einläufe mit und ohne Kortison, Schaum, wie geschrieben Kortisontabletten, Mesalazintabletten, 3.5 Jahre schließlich Immunsuppressiva Therapie mit Azathioprin. Ich habe auch NW gehabt, aber die Risiken ohne Medikamente wären viel schlimmer gewesen. Man kann dann auch im Krankheitsverlauf oft schwer ausmachen, was durch die Erkrankung ausgelöst ist und was evtl. durch Medikamente.
Was mir am meisten geschadet hat in der Zeit war mein Misstrauen ggnü. den Ärzten. Im Nachhinein verstehe ich mich da selbst, weil auch viel Schlimmes passiert ist, u.a. wurde eine 6-fache tiefe Beinvenenthrombose während dem Krankheitsverlauf von 4 Ärzten nicht erkannt über 4,5 Wochen. ABER die ÄrztInnen haben auch sehr viel Gutes für mich getan, mir meine Lebensqualität wieder ermöglicht nicht zuletzt durch die Immunsuppressivatherapie und sehr viel wohl überlegt gehandelt und sehr gute Vorschläge gemacht und mir letzlich da auch das Leben gerettet. Dem habe ich eine Weile selbst extrem im Wege gestanden, weil ich in dem (auch nachvollziehbaren) Misstrauen gefangen war.
Am meisten geholfen hat mir bei dem Ganzen die Psychotherapie, um den Hintergrund der Erkrankung für mich psychologisch zu reflektieren und ganz nachhaltig Dinge zu verändern.
Wenn Du mich jetzt zu dem genannten fragen würdest, was ich an Deiner Stelle tun würde, dann wäre das, intensiv Hilfe in einer Psychotherapie suchen dabei, diesen irrationälen, hypochondrischen Ängsten zu begegnen und sie abzubauen, um notwendige medizinische Versorgung möglich zu machen.
Liebe Grüße,
Nora
