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glitzerfee89
Hallo ihr lieben.
Ich habe ein riesengroßes Problem. Seit Januar leide ich unter muskelschmerzen in Armen und Beinen. Im Nachhinein kam eine Schwäche in beiden Beinen dazu sowie große Schmerzen im Nacken. Ich war bei zig Ärzten ohne Befund. Die Symptome gehen nicht weg und kommen nicht schubweise sondern sind immer da. Früher konnte ich ewig laufen und hab getanzt. Jetzt kaum noch. Meine Beine sind schwach und wenn ich eine Treppe hoch gehe hab ich übelst schmerzen. Jetzt fangen einige Muskeln noch an zu zucken. Ich habe natürlich gegoogelt und bin auf ALS gestoßen. Seitdem drehe ich regelrecht durch. Ich habe meine 6 Jahre alte Tochter zu meiner Schwester gegeben weil ich eine Panikattacke nach der nächsten bekomme. Ich heule nur noch und bin fest der Meinung diese Krankheit zu haben. Ich habe sogar schon suizid Gedanken u war kurz davor mich von meinem Freund zu trennen. Am Montag habe ich eh einen Termin beim Neurologen. Aber mir kommt die Zeit noch ewig vor u ich ertrage es kaum. Ich lese ständig Symptome und Erfahrungsberichte und breche in Panik aus. Orthopädisch und auch im Blut wurde alles untersucht und nichts gefunden. Ich bezweifle auch dass die Neurologin mir am Montag eine Diagnose oder einen Ausschluss geben kann. Ich hänge hier gerade rum wie ein Häufchen elend und drehe vor Panik durch. Ich bin doch erst 26. Ich bin alleinerziehend. Was soll mit meiner Tochter passieren. Ich bin gerade völlig am Boden

10.10.2015 15:49 • 01.04.2016 #1


161 Antworten ↓


Hallo !

ALS tritt doch fast immer erst im höheren Alter auf.
Wurden Vitamin D und Vitamin B12 auch getestet?

10.10.2015 16:22 • #2



Tierische panik ALS zu haben

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glitzerfee89
Ja . Ich habe in den letzten 5 Monaten sämtliche Blutabnahmen gehabt. Vitamine etc wurde alles getestet. Ich habe so eine Angst weil die Symptome komplett zutreffen. Meine Mutter hält mich für völlig verrückt weil ich gerade richtig am durch drehen bin

10.10.2015 17:13 • #3


So sind viele Mütter eben!
Aber ALS ist es trotzdem mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht.

10.10.2015 17:16 • #4


Hallo Fee
mit ALS hat das alles nichts zu tun. Zuckungen oder Faszikulationen sind kein Erstsymptom.
Schmerzen gibt es bei ALS erst im Endstadium.
ALS geht immer mit Schwäche einher, mit klinischer Schwäche, die ein Neurologe nachweisen kann. Das was ihr hast, ist eine gefühlte Schwäche.
Außerdem fängt ALS nicht generalisiert an. Es beginnt immer zuerst an einer Stelle und breitet sich allmählich auf andere Bezirke aus. Ein Muskel, der von ALS betroffen ist, wird nie wieder gut, das heißt, es gibt bei einer Schwäche keine guten und schlechten Tage.
Vorrangig steht auch die Muskelatrophie, also eine Verkümmerung und Abnahme der Muskeln. Meist fängt als an den keinen Handmuskeln oder an den Füßen an, sicher es gibt noch andere Formen der ALS, aber die sind noch seltener.
Glaub mir, wenn ihr nicht aufgrund einer Fußheberschwäche andauern stolpert und solange ihr Kaffeetassen noch halten könnt, ist eine ALS auszuschließen.
Die Symptome einer generalisierten Schwäche (gefühlten Schwäche) werden von einer Angsterkrankung ausgelöst.
Und nein ALS ist nicht so leicht zu diagnostizieren, da sehr viele andere Krankheiten (behandelbare Krankheiten) diese Symptome haben können. ALS ist eine reine Ausschlussdiagnose!

Jetzt weg mit dem ALS Gedanken, das hast du nicht mal ansatzweise!

LG Gerd

PS... und wenn du weiter googelst hast du neben ALS noch unzählig andere schwere Krankheiten, bitte höre auf Symptome und Krankheiten zu googeln, sonst geht das katastrophal aus
Und Suizidgedanken wegen einer Krankheit, die du gar nicht hast, reiß dich zusammen und denke an dein Töchterchen, die braucht ihre Mutter, sowas denkst du bitte nicht mehr....

10.10.2015 17:24 • x 5 #5


Bellabel63
Liebe Glitzerfee, ein Freund von mir hatte ALS.
Er hatte zu Beginn völlig andere Symptome als du sie beschreibst.
Sicher ist jeder Krankheitsverlauf anders, aber ich halte viele andere harmlose Ursachen für wahrscheinlicher.

Aber ich kann dich gut verstehen. Wenn ich mich einmal an einer Diagnose festgebissen habe, bin ich vor lauter Panik auch schwer davon abzubringen. Fühl dich gedrückt!

10.10.2015 17:32 • #6


glitzerfee89
Das Problem ist dass ich dieses Jahr schon etliche Tumore etc hatte. Aber nur im Kopf. Bisher war alles ohne Befund. So fest gebissen hab ich mich allerdings noch nicht. Dieses zucken und die Krämpfe und diese gefühlte Schwäche. Ich habe eine fibromyalgie Diagnose. Aber ich bin mittlerweile überzeugt als zu haben. Es macht mich gerade total fertig. Ich habe mir seit drei Tagen jetzt alle Reportagen und Artikel über diese Krankheit durchgelesen und hab das Gefühl mein Kopf platzt gleich

10.10.2015 17:59 • #7


@Glitzerfee: Schau, dass du dich mal vom Internet fern hältst und gehe an die frische Luft. Trinke Tee, oder heiße Schokolade. Versuche dich zu entspannen. Dein Kopf ist voll. Versuche ihn zu leeren.

10.10.2015 18:49 • #8


Bellabel63
Wie gesagt Glitzerfee. Ich kann mir sehr schwer vorstellen, dass ALS die Ursache für deine Symtome ist.

Ich selber hatte heute morgen auch die Idee unter einer schweren Krankheit zu leiden. Ein kleiner Spaziergang und anschließendes Kuchenbacken hat mir den Kopf freier gemacht. Jetzt geht es mir (auch Dank lieber Worte hier im Forum) wieder viel besser. Ich wünsche dir, dass du es auch schaffst ein wenig abzuschalten.

10.10.2015 20:03 • #9


bunnygucker
liebe glitzerfee,

ich habe 3 jahre mit einem ALS-Patienten zusammengelebt (meine stiefmama) und sie am schluss auch gepflegt.
ich weiß was ALS bedeutet.

1) ALS verursacht keine Schmerzen, wenn ich ehrlich bin hatte Mama nicht mal im Endstadium Schmerzen.
2) Du bist viel zu jung, mittleres Ausbruchsalter bei Frauen ist ca. 62,5 Jahre. Mama war 56 Jahre alt.
3) Das Zucken kommt vom Stress, hatte ich z.B. auch - Muskelzuckungen am ganzen Körper während sie immer kränker wurde. Es verschwand gänzlich im letzten Jahr. Das sind diese benginen Faszikulationen.
4) BITTE lies nicht mehr nach. Wenn ich nachlese dann habe ich alle Arten von Krebs, MS und noch 10 andere Krankheiten von denen ich noch nichts weiß. Lösche Dr. Google von deiner täglichen To-Do-Liste.

Wurde denn schon eine Borrelliose getestet? Das kann solche Symptome auch auslösen und ist gut mit Antibiotika behandelbar.
Versuch rauszugehen, mir hiflt es wenn ich z.B. 3 Stunden rasen mähe (wir haben einen großen Garten) und dann sitze ich verschwitzt auf der Bank und denke mir "Wow, dein Körper hält was aus".
LG

10.10.2015 20:41 • x 3 #10


glitzerfee89
Ich habe die Beschwerden ja schon 6 Monate u es wird täglich schlimmer. Mittlerweile bin ich arbeitsunfähig geschrieben. Es wird einfach nichts gefunden. Borreliose wurde getestet und sämtliche seltene Virus Erkrankungen auch. Ich weiß eigentlich dass ALS eher ältere Menschen betrifft aber man findet natürlich auch sehr junge. Ich habe schon jahrelang mit psychosomatischen Störungen zu kämpfen aber das schließe ich als Ursache aus. Ich lag bis vorgestern im kh wegen einer heftigen Magenschleimhautentzündung. Durch den Stress den ich mir jetzt dadurch mache ist es wieder viel schlimmer geworden. Ich kann es auch gar nicht abstellen. Danke dass ihr so beruhigende antworten gebt. Das hilft zumindest im Moment ein bisschen. Ich habe generell Ängste vor Krankheiten und hab täglich Symptome aber das beunruhigt mich sehr. Ich habe einfach Angst nicht mehr für mein Kind da sein zu können. Sie ist mein ganzer Halt im leben.

10.10.2015 20:54 • #11


bunnygucker
Ich kann dich gut verstehen, ich habe 3 Kinder im Alter von 2, 4 und 6 - meine größte Angst ist es nicht mehr für sie da sein zu können oder das ihnen etwas passiert. Ich kann deine Angst gut verstehen, denn ich durchlebe sie mal 3. Ich fürchte mich auch ständig vor Krankheiten.

Aber ich weiß auch das die Angst einem vieles Vortäuschen kann. Du sagst du hast eine Magenschleimhautenzündung und warst im Krankenhaus, das ist aber gesundheitlich auch der Hammer. Da fühlst du dich auch schwach und müde.

Warum schließt du die psychosomatischen Störungen aus? Der Körper hält unglaublich viel aus, und irgendwann ist dann Stopp - du bist unter Dauerstress. Und vielleicht ist jetzt der Zeitpunkt gekommen dass es einfach reicht. Bist du in Therapie? Nimmst du Medis?

Du hast garantiert kein ALS, ich weiß es, ich kenne ALS mehr als mir lieb ist. Wie äußert sich deine Schwäche genau? Wenn es einmal besser, einmal schlechter ist, dann ist es kein ALS.

Wenn du dich dazu zwingen kannst, noch den Schlüssel im Schloß umzudrehen, dann ist es kein ALS. Wenn es nicht mehr geht, auch wenn du es willst, dann wird es verdächtig.

10.10.2015 22:11 • #12


glitzerfee89
Diese Schwäche ist immer da und wird kontinuierlich mehr. Allerdings kann ich wenn ich will. Aber dann denke ich dass es vielleicht nur der Beginn ist. Ich habe dazu auch ständig muskelschmerzen. Wie Muskelkater. Die sind immer da u nach der kleinsten Anstrengung wirklich schlimm. Das zucken beschränkt sich nicht auf ein Körperteil. Es kommt im po, Bein oder Fuß vor. Ich nenne mal ein Beispiel, ich geh die Treppe hoch. Das erste mal geht, beim zweiten mal ist es kritisch und beim dritten Mal ein kraftakt. Danach Schmerz und Zuckungen. In den armen das gleiche. Über Kopf arbeiten sind nicht mehr denkbar. Ich will eine Glühbirne wechseln und kann nicht - vor Schmerzen. Zusätzlich habe ich manchmal wochenlang Kopfschmerzen und es wird immer schlimmer. Ich frage mich wo mal Schluss ist. Mich macht das wahnsinnig. Weg gehen und Spaß haben ist gar nicht mehr drin weil meine schmerzen und diese Schwäche immer vordergründig sind. Von den abnormalen Nackenschmerzen ganz zu schweigen. Ich kann teilweise kaum kauen vor kiefer schmerzen oder liegen weil ich denke mir zerreißt es den Rücken. Ich bin so ratlos weil es immer schlimmer wird. mrt im Januar war ob und auch das ct letzte Woche. Ich habe einfach Angst. Mittlerweile googel ich mich um Kopf und Kragen. Die Magenschleimhautentzündung hab ich chronisch. Allerdings jetzt mit Blutungen im Magen. Jeder sagt mir ich soll mich psychisch behandeln lassen aber ich bin ja fest überzeugt dass es eine körperliche Ursache hat. Ich habe Psychopharmaka bekommen und nehme sie nicht weil ich nicht einsehe psychisch krank zu sein. Ab und zu denke ich es aber dann komm ich wieder voll davon ab. Mittlerweile lebe ich mehr oder weniger isoliert. Meine Beziehung hält dem nicht mehr lange stand u meine Tochter ist auch schon genervt weil Mama ständig krank ist. Ich komm mir so hilflos vor ....

10.10.2015 22:32 • #13


bunnygucker
Und was kostet es dich die medis mal zu probieren? Schlimmer kannst du dich ja nicht fühlen oder?

Du sagst quasi aus Prinzip Nein zu einer psychischen Erkrankung. Wenn was dran ist leidest du unnötig.

10.10.2015 22:52 • x 1 #14


glitzerfee89
Momentan darf ich nichts nehmen und davor hatte ich angst vor den Nebenwirkungen. Angst angst angst. Ich habe momentan verdammt viele Ängste. Ich habe gestern einen Therapeut angerufen. Er will Montag nochmal anrufen und schauen dass er mich bald aufnehmen kann.

10.10.2015 22:57 • #15


Bellabel63
Glitzerfee, was sagt der Neurologe? Du hattest doch heute den termin?

12.10.2015 23:40 • #16


glitzerfee89
Schön dass du daran gedacht hast. Was soll ich sagen ... Ich bin psychisch und körperlich am ende. Ich habe wochenlang auf den Termin gewartet. Ich erzählte ihr von meinen Beschwerden und meiner angst. Sie ließ mich die arme u Beine heben und klopfte Reflexe ab und sagte es sei pathologisch nichts zu finden. Sollte es Als sein würde ich ja Lähmung bekommen. So könnte sie nichts tun. Sie wünsche mir alles Gute. Ich habe angefangen zu weinen und gesagt wo eine Grenze sei. Schließlich geht das jetzt schon Monate so u wird immer schlimmer. Das kann sie nicht sagen. So. Seitdem ist alles nur noch schlimmer geworden. Ich googel mich dumm und dämlich und wache nachts mehrere Male auf und schaue ob meine Beine ok sind. Ich habe muskelschwäche gegoogelt und Bilder davon mit mir verglichen. Momentan habe ich muskelzucken im ganzen Körper und hauptsächlich Beine. Schmerzen in Armen und Beinen und kribbeln sowie stechen. Ich habe manchmal solche tics dass mein Bein einfach hoch zuckt. Ich bin momentan so fest davon überzeugt eine schlimme Krankheit zu haben dass ich momentan keinen Geist zu irgendwas habe. Ich kann solche Symptome doch nicht ohne Ursache haben

14.10.2015 17:40 • #17

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glitzerfee89
Ich habe heute bei einem anderen Neurologen angerufen und der Sprechstundenhilfe alles erzählt. Sie sagte ich könnte Dienstag ohne Termin kommen aber mich auf Wartezeiten von 4-8 Stunden einstellen. Diese Neurologin hat mich dermaßen verunsichert. Mein Mrt im Januar wäre ok gewesen und sie würde keinen Anlass für ein neues sehen. Ich fragte nach EMG Untersuchung aber dafür sieht sie keinen Grund. Aber auf die psychische Schiene mag sie es auch nicht schieben. Falls Lähmungen auftreten sollte ich nochmal kommen. Ich dachte schon an ms weil meine Mutter das hat. Aber ich habe nicht mal die Anlage dazu. Das sagten sie mir damals in der Neurologie nach sämtlichen Untersuchungen. Mein Blutist kkomplett getestet worden. Da als eine Ausschluss Diagnose ist erhöht das aber nur meine Angst

14.10.2015 17:47 • #18


Bellabel63
Ach je, ich hatte gehofft, die Neurologin hätte dich etwas beruhigen können.

Aber das kenne ich auch. Die Ärzte können oder wollen einem nicht weiter helfen und man fühlt sich hilflos und verlassen.

Du sagst, du möchtest keine Antidepressiva nehmen? Meine ersten Angstzustände vor vielen Jahren haben mit allen Symptomen für Leukämie begonnen. Erst als ich leichte Antidepressiva bekommen habe, hat sich meine Angst und danach auch die Symptome verbessert.

Ich wünsche dir, dass der Termin am Dienstag erfolgreicher ist.

14.10.2015 19:33 • #19


ALS ist eine derart seltene Erkrankung, dass "normale" niedergelassene Neurologen sicher überfordert sind, diese Krankheit, speziell im Anfangsstadium zu diagnostizieren. Da haben sogar Spezialisten Schwierigkeiten definitiv zu diagnostizieren.
Bei dir halten deine Symptome schon mindestens ein halbes Jahr an, das heißt:

Hättest du ALS, auch nur in einem frühen Stadium müsstest du nach dieser Zeit bereits Lähmungen haben bzw. es wären schon eindeutige Hinweise vorhanden. Dem ist aber nicht so.
Denn solche Hinweise sieht auch dann ein niedergelassener Neurologe und diagnostiziert wenigstens eine "klinische" Schwäche.
Schmerzen in Armen und Beine und am Rumpf gleichzeitig kann ebenfalls keine ALS sein, das ist vielleicht eine Fibromyalgie, eine ungefährliche aber unangenehme Erkrankung.

Ich bin mir sicher, ja sogar sehr sicher, dass du bei dir eine ALS ausschließen kannst.

Ich gebe dir nun einen Tipp.

Vereinbare einen ambulanten Termin in einem Universitätskrankenhaus wie zB. die Charite in Berlin oder ähnliche auf der neuromuskulären Ambulanz Die sind spezialisiert auf neuromuskuläre Erkrankungen, genau dort werden die seltenen Krankheiten auch diagnostiziert. Jetzt nicht weil ich denke, dass du eine hast, sondern für dich zum einen als Beruhigung und zum anderen zur Diagnosefindung. Es gibt einige Muskelerkrankungen, die mit solch Beschwerden einhergehen, jedoch ausgesprochen gut behandelbar sind.
Diese Vorgangsweise würde ich dir ans Herz legen. Du wirst sehen, dass du nichts Schlimmes hast.

LG

Gerd

14.10.2015 20:50 • x 2 #20



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