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glitzerfee89
Er hat es aber so gesagt. Ich habe gesagt dass ich wirklich panisch bin wegen meiner angst u er sagte er kann es nicht ausschließen. Ich merke halt dass ich immer weiter auf die linke Hand zurück greife. Und laufen kann ich nur noch beschränkt aufgrund der Schwäche. Ich bin gestern Abend zusammen gebrochen und meine Schwester war völlig hilflos. Ich fühle mich so leer und traurig. Meine Tochter ist noch bis morgen bei ihrer Patentante. Ich habe solche Angst. Die Kräfte Messung der Beine war auch eher bescheiden. Beim anschubsen fiel ich um und konnte mich nicht halten. Er sagte es seien definitiv klinische Schwächen. Ich habe dann halt gesagt dass ich auf als gestoßen bin. Er sagte dann ausschließen kann er das nicht aber es gäbe auch andere Krankheiten. Er wäre aber sicher dass es sich um eine Erkrankung des motorneuronen Nervensystems handelt. Mir haben schon welche gesagt dass er das aufgrund der Untersuchungen nicht sagen kann aber ich bin kein Mediziner. Ich habe das alles erstmal so hingenommen

24.10.2015 11:33 • x 1 #41


G
Zitat:
Erkrankung des motorneuronen Nervensystems handelt


... und genau das kann er nicht ohne bildgebende Verfahren und elektrophysiologische Untersuchungen diagnostizieren!

Eine Motoneuron Erkrankung kann nur dur die elektrophysiologischen Untersuchungen ausgeschlossen werden.
ALS ist eine reine Ausschlussdiagnose, die wird erst nach unzähligen Untersuchungen der restlichen Vermutungen diagnostiziert.

24.10.2015 11:37 • #42


A


Tierische panik ALS zu haben

x 3


glitzerfee89
Genau deswegen hab ich solche Angst. Ck und Magnesium sind in Ordnung. Eben weil als eine Ausschluss Diagnose ist und man auch im ct nichts finden konnte habe ich solche Angst. Ich wäre mittlerweile echt froh wenn man mal irgendwo was finden würde. Diese Zuckungen habe ich mittlerweile non stop aber nicht an einer Stelle sondern überall mal. Bein hauptsächlich aber auch Arme u Schulter und Fuß. Ich weiß auch nicht was bei einer als zuerst auftritt. Die Lähmung oder der Schwund. Ich kann meine rechte Hand ja noch bewegen. Aber eben schwer u nicht ohne Krämpfe. Und genau so ist es auch im Bein. Sehr schwierig, kaum Kraft und Krämpfe ohne ende

24.10.2015 11:56 • #43


G
Ein Tipp, bitte google nicht, auch nicht was zuerst auftritt, das macht dich nur unsicher. Hände weg von Internetseiten mit Erfahrungsberichten (ALS), Hände weg von dem Thema ALS, bitte mach dich jetzt nicht verrückt, du musst jetzt auf die Untersuchungen warten, damit eine Diagnose erstellt werden kann, du gleitest nur noch mehr in die Angst und in die Depression, wenn du so weiter machst. Vertraue jetzt einmal uns hier und noch einmal---du hast kein ALS, weder dein Alter noch deine Symptome sprechen dafür!

24.10.2015 12:03 • #44


G
Ich könnte zu dir kommen und dir meine permanenten Zuckungen in den Beinen zeigen, speziell in den Waden. Das sind gutartige Zuckungen-Tag und Nacht_ die Stärke der Zuckungen variiert immer. Wirklich 24 Stunden am Tag, was glaubst du wie ich am Anfang Angst hatte wegen ALS....
Ich habe diese Symptome nun mehr als 20 Jahre, ich musste ebenfalls lernen damit zu leben.
Anfangs hatte ich durch meine ALS Angst am ganzen Körper die Zuckungen, habe ich meine Schulter beobachtet zuckte diese, habe ich meinen Hals beobachtet-zuckte der, das ist/war die innere Anspannung, die den Körper zu solch Zuckungen treibt.
Ich machte Kraft Tests um zu kontrollieren, ob ich eine Schwäche habe, mit dem Resultat, dass all meine Muskeln schmerzten, da sie solch Anstrengungen nicht gewohnt waren......alles wegen der Angst.

Verstehst du jetzt, was ich dir mitteilen will....

24.10.2015 12:07 • #45


glitzerfee89
Das glaube ich dir. Aber dieser nachweisbare Kraft Verlust macht mir sehr zu schaffen. Ich bin wirklich froh dass du mir immer solche antworten gibst. Ich googel nicht mehr. Meine angst ist mittlerweile zu groß um noch etwas darüber zu lesen. Am meisten beschäftigt mich wirklich dieser Nachlass der eben auch klinisch ist. Links habe ich keine Probleme bis auf die Zuckungen. Denen ich jetzt aber nicht all zu viel Gewicht geben möchte.

24.10.2015 12:13 • #46


G
Du wirst sehen, es löst sich dein Problem, wahrscheinlich durch eine Kleinigkeit, die Wirbelsäule zum Beispiel ist sehr oft verantwortlich für Kraftverlust und es entsteht dann die klinische Schwäche. Es braucht nur eine Verengung im Rückenmarkskanal sein, durch eine Bandscheibenvorwölbung zum Beispiel und schon werden Nerven irritiert, gedrückt und führt zu solch Symptomen

24.10.2015 12:18 • x 1 #47


schnatterschnat
Sehr schön geschrieben Gerd50.

Ich bewundere jedesmal aufs neue deine einfache und wunderbare Art der Erklärungen.



Lg

24.10.2015 12:23 • x 1 #48


G
Danke Schnatti

So Frau und Töchter zwingen mich zu einem Spaziergang, schönen Nachmittag

24.10.2015 12:25 • x 2 #49


glitzerfee89
Vielen Dank lieber Gerd. Ich hoffe du hast Recht. Diese Schwäche u der muskelschwund beunruhigt mich sehr. Und dieses emg was keins war ... Ich bin momentan echt ein Nervenbündel. Am Wochenende wollten wir an die Nordsee. Wird wohl nichts werden. Es macht mich alles so traurig. Ich wünschte mir ich hätte niemals gegoogelt und mich so mit dieser Erkrankung befasst. Eins weiß ich, wenn ich eine Diagnose bekomme (und hoffentlich eine andere) werde ich dieses schei. Google nie wieder zum Symptom suchen benutzen. Die letzten Wochen waren schon schlimm aber seit gestern. .. Ich bin ja fix und fertig

24.10.2015 18:21 • #50


Bellabel63
Liebe Glitzerfee, fühl dich erstmal feste umarmt.
So wie es aussieht muss jetzt erstmal die Zeit, bis es Dienstag weiter geht, überbrückt werden.

Ich habe mal das getan was wir alle nicht tun sollten und deine Symptome gegoogelt.
Dabei habe ich zig mögliche Ursachen gefunden. Von Vitalstoffmagel bis Muskelentzündung...

Wir alle sind aber keine Mediziner und können dir nur die Daumen drücken, dass bald eine Diagnose gestellt wird, die gut zu behandeln ist. Wir alle sind bei dir!

25.10.2015 02:38 • #51


W
Ach glitzerfee ich versteh deine Angst total.

Es ist auch wie verhext dass man in dieser angst an nichts anderes denken kann.

Wenn es kein Magnesiummangel ist sprich Deinen Arzt doch mal auf die Möglichkeit eines bandscheibenvorfalls in der hws an - mrt hws ist zur Diagnose notwendig.
Kann auch eine vorwölbung sein. Beides kann diese kräfteprobleme und Schwäche in den Armen und Händen erklären .
Hat aber Gerd schon geschrieben ( hab übrigens 2 Semester länger als du durchgehalten )

25.10.2015 11:34 • #52


glitzerfee89
Ich bin einfach am ende meiner Kräfte. Psychisch und körperlich. Letzte Nacht wurde ich wach mit richtig heftigen Krämpfen im arm. Immer nur rechts. Eben habe ich geduscht und brauchte sollange bis ich das duschgel aus der Flasche hatte. Ich habe seit einiger Zeit das Auto von meinem Freund. Gestern wollte ich meins fahren und konnte die Gänge nicht mehr einschalten geschweige denn die Kupplung drücken. Es macht mir unfassbare angst. Ich sitze im zimmer meiner Tochter und heule ihre kuscheltiere voll. Ich schau mir an was wir alles gebastelt haben und immer mit dem Gedanken ich kann es bald nicht mehr. Ich schließe einen Mangel aus da es einseitig ist. Dann hätte ich Beschwerden im ganzen Körper. Ich habe mir mittlerweile so viel durchgelesen und nichts war stimmig mit meinen Symptomen. Außer diese schei. ALS. Ich habe so eine angst wie noch nie in meinem Leben

25.10.2015 12:54 • #53


glitzerfee89
Ich weiß auch dass Schilddrüse und Rheumatologische Erkrankungen ausgeschlossen sind und der ck wert ebenfalls normal ist. Ich habe also nur diese Schwäche, muskelschwund am Daumen, das zucken und die Krämpfe vorzuweisen. Und ein nlg ohne Befund.

25.10.2015 12:58 • #54


G
Fee was mach ich nur mit dir, wenn du schon so viel über ALS gelesen hast müsstest du auch gelesen haben, wenn die Schwäche zB. in der Hand beginnt und fortschreitet, dann niemals in das Bein, sondern symmetrisch in die andere Hand. Das gleiche gilt auch für die Füße.
Alleine deshalb müsstest du dir schon sicher sein kein ALS zu haben.
Dann noch einmal, es beginnt in den kleinen Muskeln und nicht in ganzen Bezirken.

25.10.2015 13:01 • #55


glitzerfee89
Ja aber es gibt eben auch Fälle wo es einseitig beginnt. Gerade dieses schildern und dann ja es begann mit einer Schwäche in den Beinen und dann fingen meine arme an schwächer zu werden, ich bekam Krämpfe etc. Gerade die Geschichte von Sandra S hat mich sehr getroffen weil ich mich irgendwie ganz genau damit identifiziert habe hinsichtlich der Beschwerden. Und wenn ich dann sehe wie lange manche darum machen ohne Diagnose. Ich wie gesagt auch seit jan/feb. Und es gab keinen Tag an dem ich sagen konnte heute ist nichts. Es wurde immer mehr. In letzter Zeit eben echt super einschränkend in meinem kompletten Ablauf. Kochen, Spülmaschine ausräumen etc. Ist nicht mehr möglich aufgrund meines Kraft Verlustes bzw ich bekomme Krämpfe. Dann diese ganzen Untersuchungen ohne Befund. Bis mir einer sagte fibromyalgie. Hauptsache halt eine Diagnose. Ich kenne niemanden mit einer schmerzlosen fibromyalgie. Das ist die Hauptursache davon. Ich muss aber auch fairerweise sagen dass meine Symptome deutlich schlimmer wurden in den letzten zwei Wochen. Meine Mutter ist schon fix und fertig weil ich so davon überzeugt bin u auch eine Erklärung geschrieben habe was mit meiner Tochter passieren soll. Unter Tränen hab ich das geschrieben u bin beim schreiben fast ohnmächtig geworden weil es mir emotional so nah ging. Ich weiß dass meine Psyche momentan ganz weit unten ist. Ich werde nachts mit Krämpfen wach und schau mir Berichte von als kranken an. Dann bekomm ich eine Panikattacke und dann einen heulanfall. Dass ich nochmal bis Dienstag zu hause bleiben muss war echt kein Segen.

25.10.2015 14:03 • #56


G
Liebe Fee,

indem du Erfahrungsberichte und Videos von ALS Erkrankten ansiehst und deiner gewaltigen Angst noch Nährstoffe lieferst bin ich nun mit meinem Latein am Ende. Immer wieder haben wir dir gesagt, lass die Finger von solch Berichten.
Berichte von einer Sandra S, also Sandra Schadek kenn ich, genau dieser Bericht wird schon des längeren angezweifelt und sogar dementiert.
Ich wünsche dir für deine Untersuchungen alles erdenklich Gute.

LG

Gerd

25.10.2015 14:10 • #57

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glitzerfee89
Mich hat dieser Arzt so extrem verunsichert. Solche Worte von einem pd dr med, der auch noch Geschäftsleitender Oberarzt ist. Und der Blick von ihm. Und die Aussage atrophie und monoteurone Erkrankung und ich kann eine als nicht ausschließen. Das hat mich wirklich extrem verängstigt weil ich denke er sieht ja tagtäglich ganz viele Patienten ...

25.10.2015 17:41 • #58


W
Puh fee...
Ein arzt geht ja nicht davon aus einen Hypochonder vor sich zu haben!
EIN ARZT SCLIESST NIEMALS ETWAS AUS ! ES GIBT IN DER MEDIZIN KEINE 100 PROZENTIGE SICHERHEIT !
Und so und nicht anders hat er es gemeint.

Du hast dich komplett verrannt in diese als Idee. Du musst dich echt um Hilfe bemühen nach deinem Dienstag termin. Du brauchst ganz dringend hilfe - Psychiater muss da ran Denn kaum wird das als Drama widerlegt sein wirst du dich in etwas anderes verrennen.

Vielleicht kannst du bis Dienstag einfach ein stärkeres Beruhigungmittel nehmen? Sonst packst du ja die eineinhalb Tage nicht .....
Ich drück die Daumen und du wirst sehen es wird etwas harmloses sein !

25.10.2015 20:18 • #59


glitzerfee89
Das hätte gerade meine Mutter schreiben können. Ich hatte eben eine ganz heftige Panikattacke und hab hyperventiliert. Ich habe mit meiner Tochter Karten gespielt. Sie fielen mir einfach aus der Hand und ich konnte sie kaum bewegen. Ich habe permanent Krämpfe in den Fingern und Beinen und die Schwäche im arm macht mich wahnsinnig. Ausgerechnet rechts. Ich habe jetzt eine opipramol genommen. Leider finde ich meine Notfall Tabletten nicht. Ich konnte eben kaum schlucken. Meine Mutter sagte schon wenn du in dem Zustand kommst machen die nichts. Ich bin seit drei Tagen ohne Nahrung und bei zwei Schachteln Zig.. Mein Nachbar fragte schon was ich denn hätte. Ich würde aussehen wie der Tod. Ich sehe mich ja selbst. Ich bin momentan ein Wrack. Diese wahnsinnige angst ... Ich hatte noch nie solche Angst. Es war vorher schon schlimm aber seit ich bei diesem Arzt war. Und ich habe jedes Wort von ihm auf die Waage gelegt. 100 mal... monoteuron, athropie, als nicht ausschließen. So geht's permanent in meinem Kopf. Mensch. Ich könnte mich gerade selbst erschlagen. Ich ärger mich wirklich über mich selbst. Ich habe in meinem Kopf diese Diagnose so manifestiert als hätte sie mir gerade ein Arzt gegeben

25.10.2015 22:05 • #60


A


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