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glitzerfee89
Vielen Dank lieber Gerd. Die Kopfschmerzen sind heute noch schlimmer. Ich kann gar nicht aufstehen. Habe das Gefühl der Kopf platzt mir. Ich hatte 2011 schon mal eine und keine Probleme. Wenn ich liege ist es einigermaßen erträglich aber sobald ich aufstehe... ist das wirklich ok ? Ich frage dich hier weil ich nicht googeln möchte. Das werde ich nicht mehr wenn es um unklare Symptome geht. Der Arzt sagte nämlich es können leichte Kopfschmerzen auftreten. Leicht ist aber echt was anderes. Es fing gestern morgen an u wird seitdem schlimmer. Novalgin hilft auch nicht.
Danke für deine Worte bezüglich des emgs. Dann bin ich beruhigt.

• #81

G
Fahre gerade aber soviel kann ich dir sagen....es kommt sehr häufig vor, dass man gröbere Kopfschmerzen hat Freunde

• #82

A


Tierische panik ALS zu haben

x 3

jessiiii
Liebe Glitzerfee

Ich freue mich das du keine schwere neurologische Erkrankung hast !
Die Psyche kann vielfältige Symptome auslösen ...
Ich habe auch viele Symptome . Und auch immer wieder neue erschreckende Symptome ..
Konnte z b einfach nicht mein essen nicht runterschlucken.. Schwäche sowieso . Kribbeln hier und mal da ... Schwindel .Herzrasen , Flaues Gefühl ,Muskelzuckungen , Taubheit ganze rechte Seite , Missempfindungen in den Fingern und vieles mehr ....
Horch in dich rein ,was gibt es für Konflikte in dir ?
Die Psyche kann so gut wie jedes Symptom auslösen . Versuch die Symptome anzunehmen , ich weiss wie schwer das ist ..

• #83

W
Hallo glitzerfee
Erstmal Gratulation zum Tollen Ergebnis ! Cool

Nach einer lumbalpunktion treten häufig kopfschmerzen auf , ähnlich wie bei einer SPINALANÄSTHESIE.
Ich hatte selbst bereits zwei Mal eine und nachher unglaubliche kopfschmerzen.
Ganz typisch ist dieser Schmerz wenn du dich aufrichtest bzw. aufstehst. Kann bis zu einer Woche anhalten - keine Sorge ist normal.
Novalgin hilft hier kaum , ist viel zu schwach in diesem Fall.

Es nennt sich postpunktioneller Kopfschmerz und es ist reversibel und hatmlos.

Ich wünsche dir wirklich dass du jetzt wo du durch untersucht würdest. It den Symptomen ohne diese massive krankheitsangst leben kannst knuddeln

Trotzdem würde ich an deiner stelle deine psychische Baustelle angehen, die,Gefahr ist sonst einfach zu groß dass du dich beim nächsten harmlosen Symptom wieder verrennst....


Ich weiß leider wovon ich spreche . Bei mir war es ganz genauso. Eines Weg - nächstes da Sad

• x 1 #84

glitzerfee89
Ich habe eigentlich gar nicht solche schlimmen Krankheitsängste. Aber in dem Fall hat Google mich wirklich traumatisiert. Ich hatte Angstzustände wie nie zuvor und war mir der Diagnose sicher. Ich habe die Symptome ja immer noch aber ich vertrau jetzt den Ärzten. Ich habe in letzter Zeit alles stehen und liegen lassen weil ich dachte ich hab eh nicht mehr lange. Wie krass. Nur wegen Google. Ist schon echt heftig. Selbst nach den Untersuchungen war ich am zweifeln ob sie das emg richtig gemacht haben. Auch weil es so kurz war. Aber der Arzt hat eigentlich von Anfang an gesagt er schließt als aus. Außer dieser eine in der Notaufnahme waren alle der Meinung es ist nicht das. Ich habe wirklich heftige angst gehabt in den letzten Wochen. Meine Schwester sagte du hast Psychosen. Ich war so tief in dieser als angst dass ich nichts mehr wahr genommen habe. Im Endeffekt erschreckt es mich sehr. Ich werde auf jeden Fall etwas gegen meine Ängste tun. Das ist mir eine Lehre gewesen. Nie wieder soll die Psyche so mein leben bestimmen. Ich habe sogar einen Nordsee Urlaub abgesagt weil ich ins Krankenhaus wollte u das nicht aufschieben wollte. Klar habe ich die Beschwerden noch aber ich weiß jetzt dass sie mich nicht umbringen. Ja das die Kopfschmerzen auftreten können wurde mir gesagt. Aber ich dachte nicht dass sie so heftig werden. Zumal der Arzt nur eine minimale Menge von 4ml abgenommen hat

• #85

bunnygucker
Genieße jetzt die Zeit mit deinem Kind. Stell dir vor was ihr noch für ein tolles Leben haben werdet gemeinsam!

• #86

glitzerfee89
Ja das werde ich sobald diese Kopfschmerzen mich verlassen. Mich beunruhigt dieses zucken im Fuß nur so sehr. Ich habe gar keine Lust mehr zu liegen weil es mich so nervt. Das ist auch erst seit zwei Wochen an der stelle. Und immer. Permanent. Ich frage mich halt ob der Arzt es im emg gesehen hätte wenn er es rechts am Bein macht u die Zuckungen links im Fuß sind. Ich kenne wirklich niemand (außer Gerd Wink ) der so etwas hat. Ich meine vorher wars mal überall am Körper und jetzt nur noch da.Es fällt mir echt schwer das einfach so hinzunehmen.

• #87

bunnygucker
ich hatte das auch in der hand und in der Akutphase als meine StiefMama schon sehr sehr schlecht war, auch im Rücken, Oberarmen, Beinen.
Man konnte richtig sehen wie der Muskel sich reinzieht. Als ob von innen jemand am Muskel ziehen und ihn dann wieder loslassen würde.

Das ist irgendwann mal verschwunden und kommt hie und da mal wieder.

Nimm es hin. Das kann dir nichts. Du bist gut untersucht, zeig den Zuckungen einfach die Zunge, pack dein Mädel ein und fahr mit ihr auf den Spielplatz. Die Kopfschmerzen sind normal, bei uns hatte das fast 3 Tage gedauert.

• #88

glitzerfee89
Ich befasse mich gerade mit meiner Angst und stelle mir so viele Fragen. Ich bin aus dem Krankenhaus gekommen und es fängt wieder an. Warum war das nlg auf der einen Seite um die Hälfte als der anderen. Kann man ALS wirklich feststellen wenn es am linken Fuß beginnt und das emg am rechten Bein gemacht wurde. Was wenn ich den anderen Verlauf habe weil ich Schluckprobleme habe . Was wenn ich nicht genug untersucht wurde. Meine Symptome sind doch da. Und schon wieder würde ich am liebsten den nächsten Neurologen anrufen. Doch dann habe ich anders gedacht. Warum sind die Internet Foren voll mit ALS angst ? Hauptsächlich junge Menschen. Es sind Symptome da, man googelt - als. Was ist das wenn selbst Ärzte und ein kliniksaufenthalt es nicht schaffen einen zu beruhigen. Ich rede nicht nur von mir. Im Internet gibt es tausende Fälle davon. Und ich frage mich warum so viele junge Menschen (einschließlich mir) ihr komplettes Leben von einer nicht gestellten Diagnose beeinflussen lassen. Ich habe selbst jetzt angst etwas zu planen. Ich wollte meinem freund Tickets für ein Konzert im März schenken und hab gezögert weil ich dachte wer weiß wie es mir bis dahin geht. Wurde doch etwas übersehen ? Dann hab ich sie einfach mit einem klick bestellt. Ich frage mich einfach warum speziell diese ALS angst so dermaßen groß ist und häufig vorkommt. Ich meine es sind so viele junge Menschen die nur noch in Arzt Praxen sitzen und immer das gleiche raus kommt und trotzdem lassen wir es nicht. Es ist erschreckend Sad

• #89

G
Liebe Fee ich kann dir nur noch soviel sagen, lass dich (deine Angst) medikamentös behandeln und beginne schnellstmöglich eine Psychotherapie. Wenn du so weiter machst gehst du zu Grunde. Bitte lass dir helfen. Und das bitte stationär auf der Psychiatrie...
Wünsche dir vom Herzen alles Liebe und Gute. knuddeln

• #90

glitzerfee89
Das werde ich sowieso tun. Mich hat nur im allgemeinen beschäftigt warum so viele vor dieser ALS angst leiden. Ich habe ja nächste Woche den Termin bei meiner Psychiaterin und ich habe ihr am Telefon schon grob gesagt worum es geht. Ich werde nun Medikamente nehmen und auch die Therapie machen wenn ich einen platz habe. Ich finde es nur so unglaublich wieviele junge Menschen unter dieser extremen Als angst leiden und das man so viele auch nicht vom Gegenteil überzeugen kann. Es ist schon erschreckend ....

• #91

W
Hm... Diese als panik hatte ich nie . Eher Krebs und Schlaganfall.
Vielleicht liegt es daran dass es eine wirklich furchtbare, elende Krankheit ist die unheilbar ist ? Krebs ist dagegen ja irgendwie doch Heil- oder zumindest therapierbar.
Außerdem ist sie medienwirksam. Doch einige in der Öffentlichkeit sthende Menschen sind daran erkrankt . Und diejenigen, welche nicht in der Öffentlichkeit standen haben ein Buch geschrieben und sind dadurch bekannt geworden.

• #92

Bellabel63
Ich kann mir vorstellen, dass die Ice-Challenge im letzten Jahr dazu geführt hat, dass sich viele Menschen damit beschäftigt haben.

• #93

G
Sicherlich zum einen die Challenge zum anderen jedoch auch die massenhaften unseriösen Seiten im Netz, die Hilfesuchende verunsichern. Die Symptome sind oft so unspezifisch, dass sie zu zig zig zig Erkrankungen passen, wo führt Google hin (ich sage nicht Dr. Google sondern Psychopath Google), natürlich gleich zu ALS.
Einfache Symptome wie Kopfschmerzen führen bei Google zum Hirntumor.
Jedoch gibt es mindestens so viele Foren zu Thrombose, Herzerkrankungen, Bluterkrankungen uva.

Aber juckt es Menschen, dass mit ziemlicher Sicherheit der Bauchspeicheldrüsentumor fast immer tödlich endet?
NEIN.....dieser Tumor ist einer der gefürchtetsten überhaupt, man geht wie bei ALS elendig zugrunde, aber dafür binnen wenigen Monaten.
Ich kann nur sagen, ALS ist trotz allem eine sehr sehr seltene Erkrankung. Sich darüber Sorgen oder Ängste zu bereiten ist wirklich überflüssig, leichter gesagt als getan ich weiß, jedoch ist es wert, sich das Leben zur Hölle zu machen, sich, seiner Familie, seinen Freunden? Die Kids brauchen uns liebe Fee, wir müssen 200 % deren Wünsche erfüllen, müssen auf sie aufpassen und das können wir nur, indem wir auch zu 100% funktionieren. Also Fee, du wurdest bestens durchgecheckt, Schwäche konnte man nicht klinisch nachweisen.
Ja und die NLG ist beidseits in der Norm! Wenn sie halbseitig weniger ist, aber trotzdem in der Norm? Was denkst du über sowas nach.

Siehst du mit beiden Augen gleich gut?
Hörst du beidseit gleich gut?

Nein, wir sind keine Maschinen, dass wir erwarten können, zu funktionieren, vollkommen zu funktionieren.

So und jetzt geb ich dir zum Abschluss noch einen gewaltigen Tritt in den Hintern Keule , wache auf und genieße die Familie und dein Leben, husch Razz

• #94

Casiopeya
@gerd50
Was ich total doof fand war , dass leider zig Deppen bei Facebook das mitgemacht haben
aber
a) gar nicht wussten warum
b) nicht mal drüber nachdachten

• #95

G
Ja Casio, das ist ja das Problem, ein kleines Lüfterl wird bald zum Sturm und der fegt über Ängstler drüber.
Hab einen Bericht gelesen, dass die USA einzig Gelder erhalten hat.
Auch ein Mitgrund, warum ich auch kein Facebook und Co habe und nie gehabt habe und nie haben werde.
Das noch Schlimmere aber finde ich sind die Panikmacher, die Homepage erstellen und glauben, dass sie ihr dürftiges Halbwissen ins Netz stellen und so Menschen an den Rand des Wahnsinns führen. Das gehört definitiv untersagt und streng geahntet

• #96

bunnygucker
Zitat von Gerd50:
Was ich total doof fand war , dass leider zig Deppen bei Facebook das mitgemacht haben
aber
a) gar nicht wussten warum
b) nicht mal drüber nachdachten


Also, an der Stelle klinke ich mich mal ein, Gerd und Cysiopeya.
Ja, viele wußten nicht worum es geht und viele haben mitgemacht. Aber ist das nicht völlig egal? Geld kam rein, für die Forschung, auch wenn es nur in den USA gelandet ist. Das ist mir auch ziemlich egal ob das Geld in Deutschland, Österreich oder am Mond landet. Hauptsache es hat A) Aufmerksamkeit und B) Geldmittel gegeben. In den USA ist die Krankheit seit Lou Gehring ohnehin mehr in der Öffentlichkeit bekannt.


Abgesehen nämlich von den Ängstlern die sich ALS nur einbilden (das sollte nicht beleidigend sein, denn ich habe selber Krankheitsängste) gibt es Menschen die wirklich an der Krankheit sterben. Elendig und fürchterlich, so wie meine Mama. Sie ist 3 Jahre lang gestorben, hat unendlich gelitten. Und keine Hilfe weit und breit, denn es INTERESSIERT schlicht niemanden ein Heilmittel zu finden. Da schaut kein Gewinn raus, die Krankheit ist zu selten. Auch ist kein Mensch informiert, niemand hat uns geholfen und gewußt wie er mit der Krankheit umgehen sollte. Da ist es einem dann sch*** -Egal woher die Kohle kommt um ein Heilmittel zu finden. Ich finde es TOLL das so viele mitgemacht haben, in dem Fall war Facebook mal nützlich.


Wir hätten alles getan für einen Funken Hoffnung, aber nicht mal in eine Medikamentenstudie oder alternative Behandlung etc. sind wir reingekommen. NIchts, wir wurden einfach heimgeschickt..


Es wurden ca. 250 Mio Dollar gespendet, wenn das wirklich den ausschlaggebenden Schubs gibt um die Forschung weiter voran zu treiben das ist mir das egal. Und deswegen ist keiner ein Depp auf Facebook. Wenn man so was nicht mehr machen darf, weil sich (sorry jetzt) einige Hypochonder ansonsten zu viel Sorgen machen, dann bin ich der Meinung ihr liegt falsch.

• #97

Mitglied werden - kostenlos & anonym
G
Ist das Geld in der Forschung angekommen? Und ja traurig dass man so ein Trauerspiel wie Facebook benötigt, damit die Leute munter werden.
Für alles ist Geld da, für die Aufrüstung für Spenden, jahrzehntelange Spenden nach Afrika wo jeder schon weiß, dass das Geld im Sand verläuft. Das ganze System ist einfach schei ß e, nicht die paar Hypochonder, die du da ansprichst.

Und ich denke Bunny, du solltest mal richtig lesen, ich habe das nicht geschrieben:
Zitat:
Gerd50 hat geschrieben:
Was ich total doof fand war , dass leider zig Deppen bei Facebook das mitgemacht haben
aber
a) gar nicht wussten warum
b) nicht mal drüber nachdachten


Oder siehst du das wo, dass ich das geschrieben habe?

Auch Cysiopeya ist mir unbekannt, lesen soll gelernt sein.

• #98

bunnygucker
und das ist der punkt den du übersiehst. es ist jemandem der SO krank ist und leidet völlig egal wie das geld zustande kommt und wer sich zum deppen macht. ich hätte mich zu jedem deppen gemacht damit wir hilfe kriegen. zu JEDEM deppen. und das die kampagne zu einem sturm wird der über die ängstler fegt hast du ja wohl geschrieben oder?


das zitat oben hat Casiopeya genau so veröffentlicht, ein posting über dir. ich hab nur auf den "zitieren" button gedrückt.


du hast dich auch in einem anderen posting herablassend über die sandra s. geäußert, die ja ihre krankheit "verkauft" hat. wenn du es dir leisten kannst, im endtstadium einer ALS ohne ein 3-köpfiges pflegeteam das sich im 12h takt abwechselt, zu überleben, dann hast du glück. sie hat es gemacht damit sie sich die pflege leisten kann. ist nicht lustig wenn einem der kopf nach vorne fällt und man kann ihn selber nicht mehr hochheben. kenne ich alles.


ich gehe nicht davon aus dass du das verstehst. das versteht vermutlich kein mensch, wenn er es nicht selber mitgemacht hätte. ich hätte es vorher auch nicht glauben können. ich bin auch kein facebook fan, aber manchmal JA manchmal heiligt der zweck die mittel!


sorry glitzerfee für das Off Topic. Mehr schreibe ich jetzt nicht zu dem Thema. Ich bin noch immer sehr froh dass du eine gute Diagnose bekommen hast.

• #99

G
Zitat:
ich gehe nicht davon aus dass du das verstehst.


Man muss kein Klugsch..sein, dass man versteht, dass diese Erkrankung eine der schlimmsten Erkrankungen ist.
Du bist genauso ein Hypochonder, denn Hypochondrie und Krankheitsangst kann man nicht trennen, also sind es nicht nur ein paar Hypochonder. Herablassend werde ich mich nie über Erkrankte äußern, deine Unterstellung kannst du dir ersparen.
Du hast sicher viel miterlebt und denke, dass das Spuren an dir hinterlassen hat, das ist sicher zu bemitleiden, weshalb ich deine "Angriffe" auf Hypochonder nicht ernst nehme.
Aber dieses Thema ist nicht ein auserwähltes Thema für dich um Hypochonder anzugreifen.
Eröffne einen eigenen Thread, indem du das ausdiskutieren kannst.

Und wenn ich Sandra S angesprochen habe, nicht deshalb weil ich das ins Lächerliche ziehen wollte, nur die Aufbereitung dieser Homepage lässt sehr zu wünschen übrig. Wenn du 3 Jahre neben deiner ALS kranken Mutter gelebt hast, wirst du, wenn du die Seiten von Sandra S kennst auch den Kopf schütteln. Offiziell wurde schon überlegt, diese Seite vom Netz zu nehmen.

• #100

A


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Dr. Matthias Nagel
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