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Hallo an alle,
lange stille Mitleserin gewesen,aber ich weiß nicht mehr wohin mit mir,deshalb schreibe ich mal.
Ich habe so dermaßen Angst vor ALS. Ich glaube an einen bulbären Beginn: meiner Meinung nach habe ich eine Attophie der Zunge und ich finde ich spreche komisch.Zudem räuspere ich mich nach dem Trinken. Ich bin bei einer Logopädin in Behandlung (auf Grund der Panik Essen zu schlucken,bzw.mich zu verschlucken). Die hat sich nun schon 2x meine Zunge angesehen und Krafttests gemacht und meint alles ok.Sie sieht keine Atrophie und keine Fibrillationen und ich würde völlig normal sprechen. Ich kann das alles nicht glauben.
Nun hatte ich am Dienstag extremes Muskelzucken am rechten Oberschenkel. Das ist dann zum Glück wieder verschwunden. Aber nun puckert es mal hier mal dort (Fuß,Knie,Wade,Arm,Bauch)für ein paar Sekunden. Und mein linkes Augenlid zuckt oft stark.Ich habe einfach nur Angst. Beim Neurologen habe ich erst am 30.November einen Termin.Ich habe so Angst zu sterben und weiß einfach nicht mehr weiter.Das Muskelzucken ist ja da und real.

29.09.2016 09:18 • 17.11.2016 #1


12 Antworten ↓


petrus57
Erstmal herzlich willkommen bei uns.

Wenn du die Suchfunktion benutzt, wirst du sehen, dass viele hier im Forum das selbe Problem haben. ALS hat von denen aber keiner. Die Angst vor ALS haben aber viele.

29.09.2016 10:08 • #2



ALS Panik

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Angstmaus29
Hallo und herzlich willkommen

Ich bin auch von der ALS Angst betroffen dazu gibt es hier schon sehr viele Beiträge wo du dich etwas belesen kannst
Ich leide auch an Muskelzucken und anderen Symptomen

29.09.2016 12:28 • #3


Hallo an alle ALS -Angsthabende,
Ich (62) habe seit 3 Wochen sekündlich Muskelzuckungen an beiden Beinen und drehe fast durch. Man kann das Vibrieren der Muskeln unter der Haut deutlich sehen. Die Stellen wechseln ständig. Vor 15 Jahren hatte ich das schon mal und war wegen der ALS -Angst beim Neurologen, irgendwann ging es dann weg,aber jetzt kommt die Angst wieder. Wie geht ihr damit um?

06.10.2016 22:49 • #4


Hallo,
ich wollte mich nochmal melden.Es zuckt nach wie vor,mal mehr mal weniger.Aber es vergeht kein Tag ohne zucken. Inzwischen war ich wegen meinem Schluckproblem zur FEES Untersuchung.Alles ohne Befund.Es gibt kein Anzeichen für Aspiration.Heute war ich beim Neurologen,konnte meinen Termin vorverlegen. Der hat meine Reflexe getestet und Krafttests gemacht,meine Zunge angesehen und meinte ich habe kein ALS. Schön wenn ich das jetzt so glauben könnte. Aber eine Angsstörung hätte ich.Man muss dazu sagen,er kennt mich seit einem Jahr,erst war ich dort,weil ich das Gefühl hatte das Essen bleibg mir im Hals stecken, dann weil ich teilweise den Schluckakt nicht auslösen konnte tja und jetzt wegen dem Zucken. Ich habe ihm erzählt,dass ich im Februar ein Erstgespräch für eine Verhaltenstherapie habe.Das findet er sehr gut.Er möchte mich kurz bevor es los geht nochmal sehen.Nun habe ich natürlich die Angst,dass doch irgendwas auffällig war und er mich nur schonen wollte und deshalb nx gesagt hat...Ach furchtbar ist das alles.Früher war ich beruhigt wenn ich vom Arzt kam.Das bin ich nun gar nicht mehr. Nach der FEES dachte ich mir nur,dass das ja nur eine Momentaufnahme war und da vielleicht alles gerade ok waruch aber ansonsten aspiriere...Ich war dieses Jahr mit der Logopädin dazu gerechnet bei 8 verschiedenen Ärzten (auch unterschiedliche Fachrichtungen ) und alle sagen ich bin körperlich gesund.Verrückt,dass ich das nicht glauben kann...Und jedes Mal nehme ich mir vor:nun glaube ich es...Liebe Grüße

14.11.2016 15:21 • #5


Das problem ist das hier viele angst haben an ALS zu leiden aber es hier kaum jemanden gibt der einen die Angst nehmen kann.
Ich habe seid 3 Monaten verschlimmernde Symptome und war bei 2 Neurolgen sowie in der MHH Hannover.
Ich bin so sehr verzweifelt das ich jeden Moment darauf warte das eine Lähmung eintritt...dann weiß ich bescheid.
Zuckungen habe ich auch extrem am ganzen Körper vor allem in den Waden. Dazu auch mittlerweile schmerzen in diesen.

@schneekönigin:
Falls es dich beruhigt: Augenliedzucken ist kein ALS Symptom. Die Augen sind nicht betroffen bei dieser Krankheit.

@kakra:
Ich glaube das dass Zucken am Anfang nicht gleich in beiden beinen auftritt...bin mir aber nicht sicher.

14.11.2016 15:51 • #6


Ist es eigentlich nicht so,dass normalerweise erst die Schwäche und dann das Zucken kommt?So versuche ich mich zu beruhigen. Und von Betroffenen habe ich gelesen,dass ein Körperteil ständig zuckte und nicht alle. Bei mir zucken seit gestern vor allem die Fußsohlen. Aber es sind beu mir auch überwiegend die Beine. Es ist einfach furchtbar...Also die Angst,das Zucken an sich ja nicht...

14.11.2016 16:00 • #7


Gibt betroffene die haben erst das Zucken und welche die bekommen es dannach oder wiederum welche die bekommen es garnicht. Wenn ich das richtig verstanden habe ist es am Anfang sehr variabel.
Ich komme leider auch garnicht mehr klar...24 std. Denke ich daran und kontrolliere meinen körper.

14.11.2016 16:07 • #8


Angstmaus29
Ich habe auch diese Zuckungen selbst an der Nase zuckt es meine Gedanken kreisen auch um ALS oder andere neurologische Krankheiten die es da so gibt

16.11.2016 09:01 • #9


Leute ich brauche echt dringend hilfe...bin total am ende.
Mein Arm wird gefühlt immer schwächer. Ich habe sehr oft ein Kribbeln in der ganzen Hand. Meine Waden schmerzen täglich zwischendurch kurz...so eine art entzündungsschmerz. Mein Nacken und die linke schulter sind schwach und schmerzen. Dieses Muskelzucken vor allem in den Waden hört einfach nicht auf. Ich hab ziemlich sicher ALS und keiner nimmt mich ernst...

17.11.2016 13:45 • #10


Hallo Daniel,
ist Kribbeln und Schmerz nicht untypisch für ALS?Man liest ja immer das ALS schwer zu diagnostizieren sei.Was ich nur gestern überlegt habe: wären bei ALS immer alle Untersuchungen ohne Befund? Oder ist es vielleicht eher so,dass zwar etwas auffällig ist,aber die Ärzte zunächst andere Erkrankungen vermuten?Mir geht es auch schlecht und selbst Arztbesuche beruhigen mich nicht mehr.Ich denke das die alle keine Ahnung haben. Die Logopädin meinte zu mir,wenn die FEES in Ordnung sei hätte ich keine ALS. Ich kann das alles nicht glauben und habe solch eine Angst.
Bist du in therapeutischer Behandlung?Wie lange hadt du denn die Beschwerden schon?Wenn es sehr lange ist, würde das ja auch gegen ALS sprechen!
Liebe Grüße

17.11.2016 14:23 • #11


Schmerzen durch verspannungen, welche die ALS auslöst kommen oft vor. Auch allgemein berichten die meisten betroffenen von schmerzen und kribbeln.
In Behandlung nicht wirklich...Allerdings hatte mir der Leiter der Psychologischen abteilung in der MHH ganz klar gesagt das ALS nie 100 % ausgeschlossen werden kann. Er meinte man sollte sich an die Wahrscheinlichkeit halten. Na super...
Mit dem Arm seid ca. 4 Monaten. Die Zuckungen 1,5 Monate. Die Schmerzen in den Waden seid ca. 2 Wochen.
Ich hoffe ja jeden jeden Tag das etwas besser wird aber es kommt eher immer was dazu.

17.11.2016 14:52 • #12


Meistens sind schon irgendwelche Dinge auffällig. Zuerst fallen bei den neurologischen standartuntersuchungen Bewegungen oder Reflexe auf, die nicht normal sind. Wenn ich es richtig verstehe können die aber natürlich noch nicht sagen woher die kommen. Bei den weiteren Untersuchungen fällt dann auch immer irgendwas auf. Bei jedem unterschiedlich. Von EMG NLG Blut...irgendwo ist meist was komisch.
Das alles aber erst wenns schon weiter fortgeschritten ist. Am Anfang liest man oft das die Leute nach hause geschickt werden und als psychisch Krank abgestempelt werden. Wie bei uns...bei den meisten trifft das dann auch zu aaaber nicht bei allen.
Das komische ist: ich war bereits in einer Klinik für psychisch kranke und nicht einer hatte solche Symptome wie ich. Die Beschwerden die durch die Psyche ausgelöst werden sind ganz andere also soll mir keine damit kommen alles Psyche.
Ich denke schon das wir organische Probleme haben aber welche genau ist die Frage.
Die ärzte nehmen uns ab jetzt eh erst ernst wenn wir gelähmt antrudeln.

17.11.2016 15:08 • #13



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Dr. Matthias Nagel