Tierische panik ALS zu haben

15.10.2015 09:13

Das Problem ist dass ich Verläufe gelesen habe wo es auch so anfing. Schnell erschöpft, schmerzen in den Beinen etc und die Diagnose erst 1-2 Jahre später kam. Ich kann es mir einfach nicht erklären. Ich kann aus finanziellen Gründen und wegen meiner Tochter nicht einfach mal nach Berlin oder so. Sonst hätte ich das schon getan. :-/ diese Ungewissheit ist echt blöd. Ich denke ja an nichts anderes mehr. Und dann beobachtet man sich ja ganz genau u auf einmal passt immer mehr. Ich weiß dass ganz viel Psyche dahinter steckt aber ich bin überzeugt dass die Symptome nicht daher kommen.

15.10.2015 09:41

Hast du schon gegoogelt, ob es in deiner Nähe auch eine neuromuskoläre Ambulanz gibt?
Nicht, weil ich glaube, dass du ALS hast, sondern damit du eine beruhigende Diagnose bekommst.
Der Freund, von dem ich erzählt habe, war z-B in Bonn. Wie gesagt... mit völlig anderen Symptomen! Wink

Ein Osteopath könnte vielleicht auch helfen.

Tierische panik ALS zu haben

16.10.2015 10:28

Ich war im uniklinikum Marburg. Sonst haben wir hier in der Gegend leider nichts. Ich habe diese muskelschmerzen nach jeder kleinen Anstrengung. Und egal wo. Arme nach schreiben, über Kopf arbeiten nicht mehr möglich, Beine nach jeder Treppenstufe. Würde ALS nicht lokalisiert irgendwo beginnen ? Ich hab mittlerweile so viel darüber gelesen dass ich echt am verzweifeln bin. Mein Freund wollte im Januar mit mir in den Urlaub fliegen. Ich habe gesagt ich möchte nicht weg. Ich möchte schon aber diese Angst ... Ich denke bis dahin bin ich im Rollstuhl oder so. Er kommt damit gar nicht klar. Wollte mir schon das Internet sperren. Ich googel in jeder freien Sekunde. Mal bin ich beruhigt und dann lese ich Verläufe der Krankheit und bin mir wieder sicher.

16.10.2015 10:32

Was sagt das Uniklinikum?

16.10.2015 10:43

Abgesehen davon, was das Uni Klinikum sagt hast du jetzt einen Punkt erreicht, wo du fachmännische Hilfe benötigst.
Ich würde dir sehr ans Herz legen, einen Psychiater aufzusuchen, der dich zum Einen medikamentös gegen deine Angsterkrankung einstellt und zum Anderen dir Kontakte zu einer Psychotherapie verschafft.
Alleine wirst du den Weg aus deiner Angst nicht finden können, dazu benötigst du massive Unterstützung.

16.10.2015 14:07

Da war ich vor längerer Zeit im notdienst. Sie könnten neurologisch nichts feststellen. Haben aber auch nur diese Tests mit hüpfen etc gemacht und ein Notfall ct um Blutungen oä auszuschließen. Ich weiß auf der einen Seite dass ich Hilfe brauche aber auf der anderen Seite bin ich mir viel zu sicher :-/

16.10.2015 14:32

Zitat:
Ich weiß auf der einen Seite dass ich Hilfe brauche aber auf der anderen Seite bin ich mir viel zu sicher :-/

Ich verstehe deine Angst sehr gut, ich kann dir abschließend nur sagen, dass du keine ALS Symptome hast und auch kein ALS hast.
Leider kann ich dazu nichts mehr schreiben.

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute!

Gerd

16.10.2015 14:34

Hallo Glitzerfee,

ich schließe mich den Anderen an. Du musst aufhören mit der Google Suche. Du merkst doch dass Dir das kein bißchen hilft, sodnern es schlimmer macht. Ich würde Dir auch sehr dringend empfehlen zu einem Psychiater zu gehen und über Medis zu sprechen. Ich war am Anfang auch sehr sehr skeptisch und hatte auch Angst vor den Nebenwirkungen. Heute bin ich froh dass ich sie habe, denn es geht definitv besser damit.

Ich weiß genau wie das ist. Ich habe auch Hypochondrie, eine Somatisierungsstörung, Schmerzen (und vielleicht sogar Fibromyalgie, meine Schwester hat das). Es ist unendlich schwer nicht mehr dran zu denken und den Fokus von der vermeintlichen Erkrankung zu nehmen. Ich kann es aktuell selbst wieder eigentlich nicht. Bei mir ist es gerade Schwindel, der sich zunehmend chronifiziert und verändert.

Bitte nimm den Rat von Gerd an und geh in diese Ambulanz- selbst wenn Du dafür Betreuung für Dein Kind organisieren musst. Es führt doch zu nichts wenn Du nichts unternimmst, die Zwngsgedanken über ALS aber nicht unter Kontrolle bekommst. Stell Dir vor wie toll es wäre wenn ein Gespräch mit Spezialisten Dir die Angst nehmen könnten? Oder wie erleichternd es sein könnte, wenn ein AD Dir und deiner Angst helfen würde?

LG Elisa

18.10.2015 14:38

Vielen Dank für eure lieben Antworten. Ich wollte gestern kochen. Da fing mein ganzer arm an zu zittern und ich bekam Krämpfe in den Fingern. Danach hatte ich solche Angst dass ich zusammen gebrochen bin. Ich habe Verläufe gelesen in denen es genau so anfing. Teilweise Jahre vor der Diagnose. Ich bin nur noch müde und zwar so dass ich mich nicht wach halten kann. Das ganze ging gestern so weit dass ich mich über sterbehilfe informiert habe weil ich dachte ich könnte das keinem antun. Dann sehe ich meine Tochter u es tut mir so weh bei dem Gedanken nicht für sie da sein zu können. Ich weiß auch gar nicht wo ich mich hin wenden soll. Zum Psychiater kann ich erst in 10 Tagen aber das beruhigt mich auch nicht da ich ja überzeugt von dieser Krankheit bin. Mittlerweile mache ich nicht nur mir sondern allen um mich rum das leben schwer

18.10.2015 16:07

Glitzerfeechen, sag mal...wie können wir dir noch helfen?
Bevor du ans sterben denkst, solltest du dir akute Hilfe holen.
Wenn es bis zum Termin beim niedergelassenen Psychiater zu lange dauert, solltest du vielleicht eine Psychiatrische Ambulanz aufsuchen. Keine Angst, die sperren einen nicht sofort ein! Auch dort wird ambulante Hilfe angeboten.
DU brauchst dringend einen Fachmenschen, der dir bestätigt, dass die Gefahr ALS zu haben sehr gering ist.

Meine Schwester hat das bei uns im Klinikum kürzlich in Anspruch genommen. Sie hatte ein langes Gespräch mit einem sehr netten Psychiater. Danach durfte sie entscheiden, ob sie stationär aufgenommen werden möchte. Sie fühlte sich aber nach dem Gespräch so stabil, dass sie nach Hause gefahren ist.
Wenn du nicht weißt, wo es so eine Ambulanz bei euch gibt, kannst du die Feuerwehr anrufen. Die helfen dir weiter und nennen die richtige Adresse.

20.10.2015 14:23

Ich komme gerade vom Neurologen. Aufgrund meiner Beschwerden wurde anfangs ein EMG gemacht. Oberflächlich. Also ohne Nadeln im Muskel. Die Nadeln bekam ich in den Kopf. Nach 6 Stunden Wartezeit kam ich dann dran. Emg war oB. Er untersuchte mich - auch oB. Ich erzählte ihm von meiner angst und der Schwäche in der Hand. Er warf mir einen kuli zu und ich hab ihn gefangen. Er sagte hätten sie ALS wäre er jetzt runter gefallen. Da emg und ck in Ordnung sind schließt er es aus. Ich habe dann gesagt dass ich von Fällen gelesen habe in denen das auch so war. Er sagte er glaubt mir meine schmerzen und Schwäche aber die Schwäche ist nicht klinisch. Ich fing an zu heulen und sagte dass es keiner ernst nimmt. Er sagte das tue er wohl aber er würde nun keine lumbalpunktion etc veranlassen ohne Grund. Er braucht keine Differential Diagnostik da er kein klinisches Beschwerde Bild hat. Ich habe ihm dann gesagt dass ich ja Beschwerden habe. Das glaube er ja aber ihm würde meine Psyche labil vorkommen. War mir klar. Ist ja auch das einfachste. Allerdings hat er mir noch eine Überweisung für ein Kopf mrt mitgegeben. Er war sehr nett und hatte viel zeit. Trotzdem frage ich mich natürlich woher meine Beschwerden kommen. Er meinte dass die angst nicht mehr für meine Tochter da sein zu können übermächtig ist. Ich brauche dringend psychologische Hilfe. Aber das erklärt doch meine Symptome nicht. Irgendwie kann ich mich damit nicht abfinden. Andererseits denke ich gerade darüber nach ob meine Psyche so kaputt sein kann obwohl meine lebensumstände momentan eigentlich perfekt wären. Diese Frage beschäftigt mich momentan sehr. Andererseits gebe ich ihm auch recht in dem Punkt dass ich mich zu viel mit Als beschäftigt habe. Ich würde sagen ich hab in den letzten zwei Wochen täglich 2-3 Stunden mit berichten über diese Krankheit verbracht. Er sagte was ich mir da antue. Ob ich durch drehen will. Nein das will ich nicht. Ich werde ab morgen erstmal meine Psychopharmaka nehmen und weiter sehen. In der Hoffnung dass es "nur" meine Psyche ist !

20.10.2015 14:27

Na siehste, jetzt ist doch alles gut. Konzentriere Dich auf dein seelisches Gleichgewicht und hör bloß mit dem Googlen auf!
Alles Gute für Dich!

20.10.2015 17:58

Ich denke auch, dass es jetzt Zeit ist einen Schlussstrich unter die ALS-Geschichte zu ziehen. Mehrere Fachleute haben dir bestätigt, dass es sich aller Wahrscheinlichkeit nach um ein psychisches Phänomen handelt. Und wir alle können dir viele Geschichten erzählen, welche unglaublichen Symptome man aus psychischen Gründen haben kann.

Den Entschluss, es doch mal mit AD´s zu versuchen halte ich für richtig. Wenn die Nebenwirkungszeit um ist (muss man nicht haben, aber es ist möglich und meist vorübergehend) werden sie dir bestimmt helfen. Alles Gute!

20.10.2015 19:51

Ja einerseits denke ich das auch andererseits frage ich mich echt ob die Psyche so stark sein kann. Er sagte es ist ja unwahrscheinlich dass Symptome seit Januar da sind und seitdem ich von als gelesen habe verstärkt u noch mehr. Ich meine ich hatte dieses zucken früher ab und zu u jetzt habe ich mich so drauf versteift dass es permanent da ist. Genauso wie die Krämpfe. Wenn das alles nur Psyche ist, dann bin ich wirklich erstaunt. Ja ich kenne die Anfangszeit von AD. Nicht einfach anfangs aber irgendwann gewöhnt man sich dran. Ich bin froh hier im Forum gelandet zu sein

20.10.2015 20:24

Zitat von glitzerfee89:
Ja einerseits denke ich das auch andererseits frage ich mich echt ob die Psyche so stark sein kann.

Naja die Psyche verursacht Stress.
Der Stress wirkt auf den Körper.

Ich hab z.b. während der starken Krankheitsangst unbewusst immer meine Kiefer stark zusammen gepresst. Das ist mir durch Zufall bewusst geworden. Jedenfalls hatte ich davon schon solche Muskelschmerzen dass es sich anfühlte wie eine Angina.

21.10.2015 10:49

Zitat von bunnygucker:
Zitat von glitzerfee89:
Ja einerseits denke ich das auch andererseits frage ich mich echt ob die Psyche so stark sein kann.

Naja die Psyche verursacht Stress.
Der Stress wirkt auf den Körper.

Ich hab z.b. während der starken Krankheitsangst unbewusst immer meine Kiefer stark zusammen gepresst. Das ist mir durch Zufall bewusst geworden. Jedenfalls hatte ich davon schon solche Muskelschmerzen dass es sich anfühlte wie eine Angina.

Das mache ich auch. Bekomme jetzt eine Schiene weil ich nicht nur presse sondern auch knirsche wie verrückt. Und mein Zahnarzt sagt, er glaubt dass mein Zungenbrennen auch daher kommt.

Ich ziehe auch die Schultern so stark hoch bzw halte eigentlich den ganzen Körper permanent auf Daueranspannung. Das fällt mir oft am Tag auf, kriege es aber nicht hin es dauerhaft abzustellen. Ich habe jetzt wieder angefangen PMR zu machen. Das hat mir in der Klinik echt geholfen- einfach auch um wieder ein Gefühl für die Körpervorgänge zu bekommen und Anspannung wahrzunehmen. Hoffe ich bekommes es hin das abends täglich, oder zu mindestens 3-4 mal die Woche konsequent zu machen.

22.10.2015 07:16

Natürlich ist die Psyche so stark . Das zu akzeptieren fällt vielen hier - auch mir - schwer.
Ich hatte zB. Monatelang psychischen heftigen Husten und war fest überzeugt Lungenkrebs zu haben. Das war unfassbar. Erst CT könnte mich halbwegs beruhigen.
Muskeln, Gewebe sind durch die Psyche noch leichter beeinflussbar ( Stress erhöht die muskelspannung) und genau das ist bei dir der Fall.
Dieses zucken habe ich ebenfalls , bei mir steht es in zudammenhang mit Magnesium Mangel sobald ich da zu wenig davon im Körper habe. Probier es mal mit hochdosiertem Magnesium aus der Apotheke.
Versuch mit Deiner als panik abzuschließen.
Und wie dir schon viele geschrieben haben : lass die googelei.
Deine psychische Beeinträchtigung die du derzeit hast erkennst du ja schon an deiner täglichen stundenlangen googelei - alleine das löst angst aus und deine Zuckungen, gefühlte Schwäche und die anderen Symptome kommen aus der daraus resultierenden Spannung.

23.10.2015 07:29

Zitat:
Probier es mal mit hochdosiertem Magnesium aus der Apotheke.

find ich gut

versuche Magnesium Citrat in der Apotheke zu kaufen, das wird vom Körper am besten aufgenommen!

24.10.2015 10:09

Seit gestern ist alles anders. Ich bin gefallen weil mein Bein weg knickte. Ich bin gestern Abend ins Krankenhaus weil ich einfach nicht mehr konnte. Am Dienstag werde ich aufgenommen. Das emg stellte sich als nlg heraus und ist nicht aussagekräftig. Der neurologe stellte eine Schwäche im Bein fest und zeigte mir einen muskelschwund am rechten Daumenballen. Er hat mir auch gesagt dass er das ganze nicht psychosomatisch sieht u ich mich auf harte 10-14 Tage einstellen soll. Ich konnte nicht aufgenommen werden da keine Untersuchungen am we stattfinden außer in akuten Fällen. Ich sprach ihn auf meine Angst an u er sagte er könnte es nicht ausschließen aber etwas anderes sei wahrscheinlicher. Ich drehe völlig durch. Ich habe wahnsinnige angst mein Mädchen nicht aufwachsen zu sehen. Ich habe einfach gemerkt dass diese Schwäche nicht gefühlt ist. Und nun das ... Ich kann mich auch gar nicht beruhigen. Ich weiß einfach nicht mehr weiter

24.10.2015 10:21

Ein Muskelschwund des Daumenballen weißt mit ziemlicher Sicherheit auf ein Karpaltunnelsyndrom hin.
Eine Schwäche im Bein, so dass es auslässt hat ebenfalls mit ALS nichts zu tun.

Hat dein Neurologe seinen Facharzt in der Lotterie gewonnen? Der muss doch wissen, dass solch Symptome keine ALS Symptome sind, unglaublich diese Aussage, dass er ALS nicht ausschließen kann.
ALS die an Hand und Bein gleichzeitig beginnt und nicht mal in den kleinen Muskeln, abenteuerlich diese Fachkenntnisse dieses Arztes.

Nun, du wirst diverse Untersuchungen machen lassen müssen, eingeschlossen die gesamte Wirbelsäule, erst dann kann man einen konkreten Verdacht äußern und nicht vorher.
Alles andere wäre unseriös und laienhaft!
Glaub mir, es gibt hunderte Muskelerkrankungen und wie ich dir schon einmal geschrieben habe gut behandelbare, du hast kein ALS!

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