App im Playstore
Pfeil rechts
36

Als Gast antworten +
Hallo,

ich bin 32 Jahre, weiblich und wurde Scl-70-Ak (S)(12 u/ml) positiv getestet. Ich habe diesen Wert selbstständig gegoogelt, da weder der Rheumatologe noch mein Hausarzt sich dazu geäußert hat. Aber dieser Wert ist ein Marker Scl-70-Ak für systemische Sklerodermie.

Habe aber (noch) keine Symptome. Hatte auch erst ein CT-Abdomen und Becken und da waren alle Organe in Ordnung.
Auch ein Teil der Lunge war abgebildet und belüftet.
Haut und Nägel sind in Ordnung.
Blutwerte der Organe sind auch in Ordnung.
Entzündungswerte sind leicht erhöht - aber ich habe eine Sehnenscheidentzündung am Fuß gehabt und eine Darmentzündung durch Ibuprofen. Versucht auf CED durch histologie und CT ausgeschlossen.
Anbei die Blutbilder.
Wirbelsäule MRT unauffällig und kein Verdacht auf Entzündung.

Habe tierische Angst, da der Marker ja fast 100% für eine Erkrankung steht.

Dese Krankheit ist furchtbar. Tödlich und ggf. Hat man nur 5-10 Jahre zu leben.

Ich bin fertig mit den Nerven und habe echt Angst und Panik vor der Krankheit.
Will am Montag noch einmal zum Hausarzt und nachfragen, wie man sowas übersehen kann und den Rheumatologen ebenfalls, falls ich ganz bald einen Termin bekomme!

Irgendwas in mir hat gesagt, schau dir den Befung vom Mai noch einmal an, nach dem der Ärztemarathon wegen der CED vorüber war.

Habt ihr Erfahrungen damit und vielleicht auch einen Positivbericht und vielleicht sogar eine Diagnose?
Ich würde mich sehr über Erfahrungswerte im Austausch freuen.

Dankeschön.

05.10.2025 00:24 • • 08.10.2025 x 1 #1

64 Antworten ↓

Hallo July,

erstmal schön, dass wieder eine Thüringerin hierher gefunden hat, was ich daran sehe, dass du im Klinikum Jena zur Untersuchung warst.
Also herzlich willkommen.

Wie du richtig schreibst ist dieser Wert ein Marker Scl-70-Ak für systemische Sklerodermie.
Allerdings nicht der Einzige.
Zum Nachweis oder Ausschluss kommen noch andere Autoantikörper in Frage.
.antinukleäre Antikörper
.RNP/Sm-Antikörper
.CENP-B-Antikörper

Ich kann gut verstehen, dass dich dieser Marker in Angst und Schrecken versetzt und finde es richtig der Sache auf den Grund zu gehen, um Gewissheit zu bekommen.
Die Antikörper können Jahre vor dem Auftreten von spezifischen Sklerodermiesymptomen nachweisbar sein, so dass dein jetziger positiver Gesundheitszustand leider nicht die Erkrankung ausschließt.

Vielleicht kannst du ja mal mit den Ärzten reden, ob sie mal auf die anderen Antikörper testen, die da eine sichere Diagnose ermöglichen.

Alles Gute für dich.
A


Scl-70-Ak S * 12 als positiv

x 3

@Logo ich habe dir eine persönliche Nachricht hierzu geschrieben.

Aber im Internet steht, dass der Marker zu 100% stimmt und ich habe ja eine signifikante Erhöhung von 12 u/ml.

Bin so fertig mit den Nerven.
@July551074 Ich kann gut verstehen, dass dich das gerade extrem beunruhigt – dieser Befund klingt im ersten Moment sehr beängstigend, vor allem, wenn man im Internet nachliest. Wichtig ist aber: Ein positiver Scl-70-Antikörper allein bedeutet nicht automatisch, dass du eine systemische Sklerodermie hast oder bekommen wirst.
Solche Antikörper können in seltenen Fällen auch falsch positiv sein oder ohne Krankheitsausbruch vorkommen. Ärzte beurteilen solche Werte immer im Zusammenhang mit Symptomen, klinischen Zeichen und weiteren Laborbefunden.
Dass du aktuell keine typischen Symptome hast (keine Hautveränderungen, keine Lungenprobleme, keine Gefäßsymptome), und dass deine CT- und Organbefunde alle in Ordnung sind, ist ein sehr gutes Zeichen.
Die leicht erhöhten Entzündungswerte lassen sich durch deine Sehnenscheiden- und Darmentzündung erklären – das passt absolut ins Bild.
Ich finde es gut, dass du das am Montag mit deinem Hausarzt und Rheumatologen besprichst. Lass dir genau erklären, wie dieser Wert einzuordnen ist. Versuche bis dahin, dich nicht in die schlimmsten Szenarien hineinzulesen – das Internet zeigt immer nur Extremfälle, nie die vielen harmlosen Verläufe oder Fehldiagnosen.
Du hast alles richtig gemacht: Du achtest auf dich, lässt nachprüfen und suchst Antworten – aber gerade das bedeutet auch, dass du nicht hilflos bist, LG Rainer
@Raiauer hallo, danke für deine lieben Worte.

Es lähmt einen einfach, denn die Prognose der Krankheit ist furchtbar und ich bin mitten im Leben, wollte Kinder und mit meinem Partner ein Haus umbauen.

Mit der Krankheit kann man das alles vergessen!

Ich liebe das Leben und dass ich vielleicht nur noch 5-10 Jahre habe, macht mich tierisch unglücklich, traurig und ich kann meinen Alltag null erledigen.
@Logo kannst du mir mal komplett die anderen Antikörper für den Arzt aufschreiben?

Danke dir sehr.
@July551074
Halte dir vor Augen: Ein Antikörperbefund allein bedeutet nicht automatisch, dass du diese Krankheit hast, und schon gar nicht, dass deine Lebenszeit begrenzt ist. Sehr viele Menschen haben diesen Antikörper und entwickeln nie eine schwere Form. Ärzte schauen immer auf das Gesamtbild – und deine bisherigen Untersuchungen sind ja alle unauffällig. Das ist ein sehr gutes Zeichen. Ich kann die Summen empfehlen oder auch einfach Lieder zu Summen. Das beruhigt sehr das Nervensystem und man unterbricht die Angstspirale, LG Rainer
@Raiauer aber wenn man all die Dinge liest, hört man immer (Lebenszeit stark begrenzt).

Ich habe starkes Herzklopfen, Appetitverlust und absolute Trägheit, weil mich das verrückt macht.

Hätte ich doch bloß nicht auf den das Blutbild geschaut.

Die im CT sagten ich wäre gesund und der Marker bringt mich nun sehr zeitig ins Grab. Ich bin psychisch so fertig.
Versuche mal das Summen, damit du dich beruhigen kannst, probier es mal aus, hilft wirklich, LG
5- 10 Jahre? Nein! Einfach nur Nein.
Die Forschung hat im Bezug auf Sklerodermie in den letzten 10 Jahren viele Fortschritte gemacht. Es ist kein Todesurteil solltest du tatsächlich eine Sklerodermie entwickeln. Hast du Facebook? Dort gibt es zwei große Gruppen für Betroffene, in diesen Gruppen kann man wunderbar Hilfe und Unterstützung erfahren. Ja, da gibt es auch schwere Schicksale aber man sieht dort auch das viele Betroffene, viele Jahre gut leben. Und selbst mit Sklerodermie ist Kinder bekommen möglich. Ich hatte am Anfang auch große Angst, das haben alle. Du darfst aber erstmal durchatmen und das googlen sein lassen. Jeder Verlauf ist anders
@Frigga also hast du diese Krankheit und Kinder?

Aber im Internet steht halt dass die Krankheit sehr sterblich ist und man bei der systemischen sklerodermie eben bis zu 10 Jahre leben kann.
Kinder bekommen kann man aber frühgeburt ist gängig.

Ich bin so fertig und kann kaum atmen.

Wie heißen denn die Facebook Gruppen?

Danke für deine Worte. Hilft mkr sehr.
Es gibt viele Autoimmunerkrankungen, rheumatischer Form Co. Die Betroffenen leiden sehr und auch lange bis eine Diagnose festgestellt wird. So einfach ist das nicht anhand eines Blutwertes... ich bin selbst auf der Suche nach einer Diagnose. Und die Ärzte (inzwischen eine Menge, sowie auch Untersuchungen) finden die Ursache der Symptome nicht. Noch nicht. Es ist wie @Logo es sagt, es kann alles noch kommen, bzw. ausbrechen, leider. Meine Blutwerte sind jetzt fast 1 Jahr erhöht (BSG und Ferritin) und ich bin ohne Ergebnis. Seronegativ?!? Wer weiß...

Wenn du solche Angst hast, dann empfehle ich dir vielleicht eine Einweisung in eine Diagnostikklinik mit einer guten Rheumfachabteilung. Da machen sie eventuell speziellere Tests. Könnte aber auch noch zu früh sein bei dir... Du solltest nebenbei wirklich auf deine Psyche aufpassen, eine Angsterkrankung ist auch nicht leicht und kann schlimmer werden, habe ich auch durch...
Zitat von July551074:
@Logo kannst du mir mal komplett die anderen Antikörper für den Arzt aufschreiben? Danke dir sehr.

Es sind die 3 plus den der bei dir untersucht wurde, die ich aufgeschrieben habe.
@Nina2212 hallo,

Was hast du denn für Symptome?
Und war der marker Scl-70-Ak bei dir erhöht?

Ich versuche nur Hoffnung zu fassen auch wenn der wert bei mir signifikant erhöht ist und ich weiß, dass ich es bluttechnisch haben müsste.

Und die Aussicht der Erkrankung ist für mich dr Horror.
Zitat von July551074:
@Nina2212 hallo, Was hast du denn für Symptome? Und war der marker Scl-70-Ak bei dir erhöht? Ich versuche nur Hoffnung zu fassen auch wenn der wert ...
das ist doch klar das man da Angst bekommt. Aber wie @Frigga schon meinte, jede Krankheit ist behandelbar und früh genug einzudämmen. Der Wert wurde bei mir überhaupt nicht genommen, da eine andere Form vermutet wird. Aber wer weiß das schon, manchmal treten mehrere Formen gleichzeitig auf. Ich habe Schmerzen und Schwäche in Schulter, Nacken und den Oberarmen. Habe neuerdings viel Kopfschmerzen, Augenschmerzen. Und ab und zu schmerzt die LWS. Unspezifisch. Polymyalgia rheumatica stand im Verdacht, aber Cortison hat nicht so angeschlagen und geholfen wie es sollte. Morbus Bechterew, Sjörgen wer weiß was es ist... Mein Rheumatologe hat ein paar Werte genommen ANA RF und CCP und meinte, nein, kein Rheuma. Es ist schwierig.
Morgen kann dich ein Auto überfahren und es ist vorbei.
Selbst den unwahrscheinlichsten Fall, dass du nur noch 10 Jahre hast, kannst 10 Jahre lang mit dem Schicksal hadern oder 10 Jahre gut und glücklich leben.
Die medizinische Forschung macht so gute Fortschritte, dass da noch vieles sich verändern kann.
Sicher gibt es unheilbare Krankheiten, heißt aber nicht, dass man die nicht aufhalten kann.
@July551074 also so lange kein Arzt sagt dass du in 5-10 Jahren daran sterben könntest ist deine Angst in diesem Fall unbegründet.
Mitglied werden - kostenlos & anonym
@Logo ihr habt ja recht. Aber erklärt das mal meinem Verstand, der mich verrückt macht und eben kaputt.

Nur die Vorstellung, dass ich niemals 60 oder 80 werde macht mir Angst.
Das ich schlimme Sachen durchmachen muss und meinen Körper dahinschwinden sehe macht mir panische angst.
Auch dass ich nie eine Familie gründen oder ein Haus bauen werde.

All diese Dinge machen mich fertig.
@Sonnenzauber na und davor habe ich auch angst. Dass der arzt urplötzlich sagt, oh ja! Da haben wir was übersehen. Sie sterben. Die krankheit und ihr Leben ist höchstens bei 10 Jahren zu bewerten
Zitat von July551074:
@Sonnenzauber na und davor habe ich auch angst. Dass der arzt urplötzlich sagt, oh ja! Da haben wir was übersehen. Sie sterben. Die krankheit und ...
Ich weiß wie schwierig es ist der Medizin zu vertrauen, aber was bleibt uns anderes übrig. Es muss nicht die schlimmste Version sein, es gibt doch immer auch milde Verläufe. Da du jetzt nun keinerlei Symptome hast, genieße das Leben anstatt zu viel Angst zu haben.

Bleib einfach dran, dass du mit den Ärzten eine Diagnose bekommen kannst und es einen Therapieplan gibt, sollte es so sein. Kein Arzt wird und darf dich damit alleine lassen.
A


x 4

Pfeil rechts
Als Gast antworten +
Youtube Video

Dr. Matthias Nagel
App im Playstore
Kontakt • Über uns • Impressum • Datenschutz • AGB • Sitemap