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July551074
@Nina2212 ihr habt ja alle so recht aber ich nur am heulen und kann gar nichts mehr machen. Essen geht nicht, trinken hab ich keine lust mehr und der Alltag geht gar nicht.

Ich bin die ganze zeit am Handy und gucke was mich erwartet und was der blöde Marker Scl-70-Ak aussagt und ob es ausbricht oder schon ist und ich kriege es nur nicht mit.

Ich bin wirklich fertig.

• #21

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Und wenn der Arzt sagt, dass du bis auf die Entzündungen kern gesund bist, dann hast dir umsonst so böse Gedanken gemacht.

Genauso kannst du dir einreden alles wird gut, solange du nichts genaues weißt.

Ändert dann ja doch nichts an der Diagnose.

• x 1 #22

A


Scl-70-Ak S * 12 als positiv

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July551074
@Logo ich will ja, aber mein Kopf!

Ich kann das nicht erklären was dass alles mit mir macht.
Die Stunden bis morgen fühlen sich wie die Stunden vor der Hinrichtung an.
Also ich könnte mkr vorstellen, dass es sich so anfühlt.

Was kann ich noch tun?

• #23

Nina2212
Zitat von July551074:
@Logo ich will ja, aber mein Kopf! Ich kann das nicht erklären was dass alles mit mir macht. Die Stunden bis morgen fühlen sich wie die Stunden vor ...
du solltest was zur Beruhigung nehmen vielleicht. Lenk dich ab mit schönen Dingen. Zu viel googeln hat mir Panikattacken beschert und macht es doppelt so schlimm.

• #24

July551074
@Nina2212 es hilft mir ungemein jemanden zu haben mit dem ich schreiben kann.

Es ist ein unschönen Gefühl so gefangen zu sein.

Danke dafür Euch allen, dass ihr für mich da seid.

• #25

Sonnenzauber
@July551074 hast du denn schon mit einem Arzt darüber geredet?

• #26

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Gerne. knuddeln

• x 1 #27

Frigga
@July551074 ich habe Kinder aber die habe ich bekommen bevor ich wusste das ich eventuell krank bin. Bei mir sind es die Ana's (nukleoläres Muster) und passende Symptome die daraufhin deuten das ich was habe. Das nukleoläre Muster spricht für systemische Sklerodermie oder eine Mischform mit Anteilen der Sklerodermie. Spezielle Antikörper sind bisher negativ gewesen. Mein Rheumatologe sagt " sie haben etwas aber was das ist kann ich noch nicht benennen."
Undifferenzierte Kollagenose heißt so lange meine Diagnose.

Die Namen der Facebook Gruppen schicke ich dir per PN

• x 1 #28

July551074
@Sonnenzauber nein. Ich wollte morgen zum Hausarzt und nachfragen wieso sas nicht beachtet wurde bzw. Wieso nicht besprochen ?

Ich mein, sowas kann ja lebensbedrohlich sein.
Und dann hoffe ich das der eine ÜW zu meinen Rheumatologen stellt und dann nochmal besprechen was das zu bedeuten hat.
Symptome fallen mir erstmal nicht auf. Aber muss ja nix heißen.

Aber das nimmt mich sehr mit und macht mich wahnsinnig traurig

• #29

July551074
@Frigga und wenn ich wirklich krank bin (was bei diesem wert durchaus berechtigt ist) ist die frage in wie weit ich überhaupt kinder bekommen sollte.
Vererbung und natürlich die Zeit.
Wie soll ich damit umgehen ein Kind zu haben und tot krank zu sein, vielleicht noch 5 Jahre zu haben und meinen Partner allein lassen zu müssen mit dem Kind und mein Kind ohne mama aufwachsen muss.
Diese Verantwortung kann ich schwer beurteilen.

Darf ich fragen was du für symptome hast?


Danke für deine Hilfe 🥰 und die möglichkeit zu schreiben und nicht allein zu sein.

• #30

July551074
@Logo fühle mich irgendwie wohl... nicht so allein zu sein.

• x 1 #31

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Oh danke, ich spüre auch, dass du dich entspannst und beginnst die Problematik anzunehmen und zu versachlichen.
Den Ärzten muss man manchmal sagen, was sie machen sollen, zu mindestens denken sie dann auch drüber nach, ob es richtig oder überflüssig ist.
Ich finde, du machst das gut und wenn man die Initiative in die Hand nimmt, fühlt man sich auch nicht so ausgeliefert, abhängig und rumgeschubst.

Für morgen wünsche ich dir von Herzen alles Gute und drücke dir alles was möglich ist Daumen hoch .

• x 2 #32

H
Ich halte dir die Daumen. Ich hab seit einem Jahr die Diagnose Mischkollagenose. Bei mir sind die typischen Rheumawerte auch ums 10fache erhöht.

• x 2 #33

Nina2212
Zitat von Hoots1:
Ich halte dir die Daumen. Ich hab seit einem Jahr die Diagnose Mischkollagenose. Bei mir sind die typischen Rheumawerte auch ums 10fache erhöht. ...
Darf ich Fragen wie die Symptome dabei aussehen?

• x 1 #34

Sonnenzauber
@July551074 der Wert sollte unter 7 sein ist aber bei 12? Also ich denke die Ärzte haben sich doch die Blutwerte angesehen oder?

• x 2 #35

July551074
@Logo Dankeschön!

Will halt einfach Klarheit haben damit ich weiß was auf mich zukommt.

Ist halt wirklich ätzend so eine Krankheit zu bekommen oder zu haben.

Und man mag sich nicht ausdenken was passiert wäre, wenn ich da nicht rauf geschaut hätte. Katastrophe.

• x 2 #36

July551074
@Hoots1 oh! Das tut mir so leid.

Ich hoffe dass die morgen sagen können was der komplette Bluttest zu bedeuten hat.

Wie geht es dir ?

• #37

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July551074
@Sonnenzauber naja, mekn wert ist 12 und unter 7 wäre lt. Dem Labor okay.

Demzufolge frage ich mich ja, warum die Ärzte das nie Ansprachen oder gar diesen Bluttest mit mir besprochen haben.

Wusste nichts davon und habe mir das Ergebnis angesehen und gegooglet.

Ärzte haben sich das wahrscheinlich nicht angesehen, denn dann wäre das ja aufgefallen.
🥰

• x 1 #38

Sonnenzauber
@July551074 also wenn man Blutwerte bei einem Arzt machen lässt, werden diese in der Regel schon besprochen. Ich meine wir sind ja alles keine Ärzte. Und von googlen würde ich dir ganz ganz dringend abraten, das macht die Sache nur schlimmer. Weil jetzt am Ende denkst du dass du in 5-10 Jahren sterben wirst, dass du keine Kinder mehr haben wirst, und der Arzt sagt morgen es ist soweit alles ok.

• x 3 #39

July551074
@Sonnenzauber aber warum dann der marker?
Das mscht doch alles keinen Sinn.

Und der rheumatologe hat das Blutbild nirgends liegen gehabt und selbst wenn, dann muss man sowas doch besprechen und nicht wegschweigen.
In etwa wie: naja sieht noch gut aus... erst wenn symptome sind sagen wir was... das wäre heftig und fahrlässig.

• #40

A


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