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Scl-70-Ak S * 12 als positiv
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Zitat von July551074:@Nina2212 ihr habt ja alle so recht aber ich nur am heulen und kann gar nichts mehr machen. Essen geht nicht, trinken hab ich keine lust mehr und der Alltag geht gar nicht. Ich bin die ganze zeit am Handy und gucke was mich erwartet und was der blöde Marker Scl-70-Ak aussagt und ob es ausbricht oder schon ist und ich ...
Habe ich so ähnlich damals auch gemacht, mich dann aber abgelenkt und durch die Arbeit keine Zeit mehr dafür gehabt. Leider viel Streß....................
Aber du mußt dich immer im Kopf ablenken und nicht ständig darüber nachgrübeln. Habe das mittlerweile mir selber so angeeignet, denn um mich herum sind fast nur gesunde Menschen, bzw. anders erkrankte (Herz, Krebs......)mit denen man mithalten ...................
Bewege dich in der Freizeit viel und geniese was geht.
Trigger
Mein Arzt wünschte zum Schluß alles Gute mit dem Satz: hoffentlich ist es noch nicht zu spät!. Das war aufbauend!
Bei den Rheumatologen fühle ich mich auch nicht wohl, aber......
................................
Gestern 23:54 • #61
Butterfly-8539
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Habe gerade nachgelesen. Ab Seite 744 in meinem Profil habe ich einiges darüber geschrieben um Betroffene zu finden.
Heute 00:03 • #62
Frigga
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Es ist nicht wahr das nicht an diesen Krankheiten geforscht wird!
Gerade erst ging der Nobelpreis an zwei Forscher die an der Cart-T- Zelltherapie gearbeitet haben. Mit dieser Therapie gibt es große Hoffnung für Menschen mit Autoimmunerkrankungen. Das ist ein riesen Fortschritt der da in den letzten Jahren gemacht wurde.
Auch ist es nicht wahr das eine Schwangerschaft die Symptome verschlechtert. Ich habe schon oft von Frauen, meistens mit Lupus gelesen, denen ging es nach einer Schwangerschaft besser. Teilweise ging die Krankheit jahrelang in Remission. Es gibt ein Buch systemische Sklerodermie-verstehen-symptome behandeln- der Krankheit aktiv begegnen da ist ein komplettes Kapitel über Schwangerschaft drin.
Es gibt nicht nur schwere Verläufe, lasst uns doch bitte lieber etwas Hoffnung verbreiten!
Zumal July nur den SCL 70 (leicht!) positiv hat. Das kann tatsächlich falsch positiv sein oder auf einen Infekt zurück zu führen sein.
Außerdem macht es überhaupt keinen Sinn Symptome zu vergleichen denn diese Krankheiten haben so viele Gesichter. Butterflies Verlauf ist nicht meiner, meiner ist nicht deiner oder der von xy. Immer ein Schritt nach dem anderen.
Sinnvoll ist jetzt einfach den Wert nochmal zu kontrollieren und sehen ob er überhaupt wirklich positiv ist ️
Gerade erst ging der Nobelpreis an zwei Forscher die an der Cart-T- Zelltherapie gearbeitet haben. Mit dieser Therapie gibt es große Hoffnung für Menschen mit Autoimmunerkrankungen. Das ist ein riesen Fortschritt der da in den letzten Jahren gemacht wurde.
Auch ist es nicht wahr das eine Schwangerschaft die Symptome verschlechtert. Ich habe schon oft von Frauen, meistens mit Lupus gelesen, denen ging es nach einer Schwangerschaft besser. Teilweise ging die Krankheit jahrelang in Remission. Es gibt ein Buch systemische Sklerodermie-verstehen-symptome behandeln- der Krankheit aktiv begegnen da ist ein komplettes Kapitel über Schwangerschaft drin.
Es gibt nicht nur schwere Verläufe, lasst uns doch bitte lieber etwas Hoffnung verbreiten!
Zumal July nur den SCL 70 (leicht!) positiv hat. Das kann tatsächlich falsch positiv sein oder auf einen Infekt zurück zu führen sein.
Außerdem macht es überhaupt keinen Sinn Symptome zu vergleichen denn diese Krankheiten haben so viele Gesichter. Butterflies Verlauf ist nicht meiner, meiner ist nicht deiner oder der von xy. Immer ein Schritt nach dem anderen.
Sinnvoll ist jetzt einfach den Wert nochmal zu kontrollieren und sehen ob er überhaupt wirklich positiv ist ️
Heute 07:50 • x 1 #63
Nina2212
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Zitat von Frigga:Es ist nicht wahr das nicht an diesen Krankheiten geforscht wird! Gerade erst ging der Nobelpreis an zwei Forscher die an der Cart-T- Zelltherapie ...
Danke
Heute 17:16 • #64
Butterfly-8539
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Zitat von Frigga:Es ist nicht wahr das nicht an diesen Krankheiten geforscht wird! Gerade erst ging der Nobelpreis an zwei Forscher die an der Cart-T- Zelltherapie gearbeitet haben. Mit dieser Therapie gibt es große Hoffnung für Menschen mit Autoimmunerkrankungen. Das ist ein riesen Fortschritt der da in den letzten Jahren gemacht ...
Soviel ich mitbekam sind es drei Forscher, eine Frau und zwei Männer. Diese Cart-T-Zelltherapie wird schon länger eingesetzt,
Trigger
doch da ich von der älteren Betroffenen ständig höre das es sehr teuer sei und sie es als schwer Erkrankte nicht bekommt............................ Wie ihr gesagt wurde hängt es wohl mit dem Alter zusammen und den Kosten die nicht übernommen werden.
Die 37jährige Betroffene berichtete das sie durch die Schwangerschaft eine massive Verschlechterung bekam und bisher ständig in Behandlung ist. Somit ist es real. Sie war erst vor einem Monat erneut in der Klinik. Falls du einen besseren Fall weißt wie du geschrieben hast, dann scheint es eher ein Einzelfall zu sein. Ich sehe diese Frau und weiß wie es ihr geht. Sie ist soviel ich weiß sogar in einer bestimmten Sklerodermie Selbsthilfegruppe.
Das Buch habe ich gelesen und es liegt mir seit drei Jahren vor, wie auch der älteren Betroffenen. Sie war kurzzeitig hier im Forum, da sie auf mein Schreiben reagierte. Vielleicht gebe ich ihr bescheid und sie möchte sich hier mit dir austauschen. Sie wird dir berichten wie ihr Zustand ist.
Wie schon geschrieben ist jeder Verlauf unterschiedlich, somit stimmt es von beiden wie ihr Zustand aktuell ist und ihr Werdegang mit dieser Erkrankung war. Diese ältere hat auch den SCL70 Wert, sowie Crest.............................
Sie hat aber nicht wie ich diese jahrelangen Wirbelsäulenbeschwerden mittlerweile Schäden seit Jugendzeit.
Ihre Hände sind aber wie bei der jüngeren ziemlich gleich, aktuell nekrotisch. Auch ihre Gesichter ähneln sich durch die Erkrankung. Bei mir ist es anders, obwohl ich auch Crest habe, sowie ANA viel zu hoch.
Vor 53 Minuten • #65
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Dr. Matthias Nagel