Scl-70-Ak S * 12 als positiv

Mein Arzt wünschte zum Schluß alles Gute mit dem Satz: hoffentlich ist es noch nicht zu spät!. Das war aufbauend!
Bei den Rheumatologen fühle ich mich auch nicht wohl, aber......

doch da ich von der älteren Betroffenen ständig höre das es sehr teuer sei und sie es als schwer Erkrankte nicht bekommt............................ Wie ihr gesagt wurde hängt es wohl mit dem Alter zusammen und den Kosten die nicht übernommen werden.
Die 37jährige Betroffene berichtete das sie durch die Schwangerschaft eine massive Verschlechterung bekam und bisher ständig in Behandlung ist. Somit ist es real. Sie war erst vor einem Monat erneut in der Klinik. Falls du einen besseren Fall weißt wie du geschrieben hast, dann scheint es eher ein Einzelfall zu sein. Ich sehe diese Frau und weiß wie es ihr geht. Sie ist soviel ich weiß sogar in einer bestimmten Sklerodermie Selbsthilfegruppe.

Das Buch habe ich gelesen und es liegt mir seit drei Jahren vor, wie auch der älteren Betroffenen. Sie war kurzzeitig hier im Forum, da sie auf mein Schreiben reagierte. Vielleicht gebe ich ihr bescheid und sie möchte sich hier mit dir austauschen. Sie wird dir berichten wie ihr Zustand ist.
Wie schon geschrieben ist jeder Verlauf unterschiedlich, somit stimmt es von beiden wie ihr Zustand aktuell ist und ihr Werdegang mit dieser Erkrankung war. Diese ältere hat auch den SCL70 Wert, sowie Crest.............................
Sie hat aber nicht wie ich diese jahrelangen Wirbelsäulenbeschwerden mittlerweile Schäden seit Jugendzeit.
Ihre Hände sind aber wie bei der jüngeren ziemlich gleich, aktuell nekrotisch. Auch ihre Gesichter ähneln sich durch die Erkrankung. Bei mir ist es anders, obwohl ich auch Crest habe, sowie ANA viel zu hoch.

Ich will niemandem sein Leid absprechen. Auf keinen Fall! Ich sehe oft genug im Kontakt zu Betroffenen wie sch. diese Krankheit ist. Offene Hände sind da teilweise das geringste Übel. Ich weiß das es gefährlich ist die Cart T Zelltherapie überhaupt durchzuführen. Ich weiß das es bei systemischer Sklerodermie auch verdammt schnell gehen kann

Du weißt wohl mittlerweile nach deinen Fragestellungen deines eröffneten .......................besser bescheid als Betroffene wie ich, ob es gute Möglichkeiten von Hilfe durch Medikamente und Forschung gibt?! Dann wären diejenigen die ich kenne wohl Simulanten und würden sich einbilden das ihnen keine Cart-T.................... ermöglicht wird. Genau so eine Betroffene, schwer erkrankt, älter, bekommt diese eben nicht und streitet sich herum. Sie liegt fast nur im Bett, ist psychisch völlig fertig und schrieb sogar hier aufgrund meiner Anmeldung. Glaube du solltest solche Leute hier auch frei die Möglichkeit geben sich austauschen zu können über ihre Ängste, denn diese haben die Erkrankung und brauchen auch Unterstützung. Jemand der psychisch sich eine Krankheit einredet, ist ein anderer Fall und den kann man zuerst leider nicht erkennen. Wenn aber wirklich eine Diagnose dahinter steckt, bringt es auch nichts ständig alles zu beschwichtigen. Auch eine fortschreitende Erkrankung macht die Psyche schwach und die Angst wird stärker. Ich weiß auch nicht wie lange ich stabil bleiben kann im Kopf, denn bei den Rheumatologen wird man mit vielen dieser psychischen Fragen zur Auskunft......................................

Würde sagen jeder schreibt wie er es am Besten kann und weiß, aber ständige Maßregelungen sollte man meiden. Du weißt nichts genau, wie auch Forscher nicht, denn wie mir gesagt wurde, gibt es keine richtig guten Mittel da es durch die Seltenheit nie richtig erforscht wurde. Es wird einiges versucht, aber Heilung gibt es nicht, das ist Fakt und da müssen Betroffene nunmal durch. Du scheinst nicht so richtig davon betroffen zu sein. Hast zwar damals auch Angst gehabt und wohl eine bessere Diagnose bekommen....................................

Außerdem was in Trigger steht, sollte so bleiben. Wer es lesen möchte kann, ansonsten sollte man es lassen. So einfach wäre es

d. h. ein negativer ANA-Wert schließt eine Kollagenose nicht aus.