Scl-70-Ak S * 12 als positiv

Zitat von July551074:

@Nina2212 ihr habt ja alle so recht aber ich nur am heulen und kann gar nichts mehr machen. Essen geht nicht, trinken hab ich keine lust mehr und der Alltag geht gar nicht. Ich bin die ganze zeit am Handy und gucke was mich erwartet und was der blöde Marker Scl-70-Ak aussagt und ob es ausbricht oder schon ist und ich ...

Habe ich so ähnlich damals auch gemacht, mich dann aber abgelenkt und durch die Arbeit keine Zeit mehr dafür gehabt. Leider viel Streß....................
Aber du mußt dich immer im Kopf ablenken und nicht ständig darüber nachgrübeln. Habe das mittlerweile mir selber so angeeignet, denn um mich herum sind fast nur gesunde Menschen, bzw. anders erkrankte (Herz, Krebs......)mit denen man mithalten ...................
Bewege dich in der Freizeit viel und geniese was geht.

Trigger

Mein Arzt wünschte zum Schluß alles Gute mit dem Satz:" hoffentlich ist es noch nicht zu spät!". Das war aufbauend!
Bei den Rheumatologen fühle ich mich auch nicht wohl, aber......

................................

Habe gerade nachgelesen. Ab Seite 744 in meinem Profil habe ich einiges darüber geschrieben um Betroffene zu finden.

Es ist nicht wahr das nicht an diesen Krankheiten geforscht wird!
Gerade erst ging der Nobelpreis an zwei Forscher die an der Cart-T- Zelltherapie gearbeitet haben. Mit dieser Therapie gibt es große Hoffnung für Menschen mit Autoimmunerkrankungen. Das ist ein riesen Fortschritt der da in den letzten Jahren gemacht wurde.
Auch ist es nicht wahr das eine Schwangerschaft die Symptome verschlechtert. Ich habe schon oft von Frauen, meistens mit Lupus gelesen, denen ging es nach einer Schwangerschaft besser. Teilweise ging die Krankheit jahrelang in Remission. Es gibt ein Buch "systemische Sklerodermie-verstehen-symptome behandeln- der Krankheit aktiv begegnen" da ist ein komplettes Kapitel über Schwangerschaft drin.
Es gibt nicht nur schwere Verläufe, lasst uns doch bitte lieber etwas Hoffnung verbreiten!
Zumal July nur den SCL 70 (leicht!) positiv hat. Das kann tatsächlich falsch positiv sein oder auf einen Infekt zurück zu führen sein.
Außerdem macht es überhaupt keinen Sinn Symptome zu vergleichen denn diese Krankheiten haben so viele Gesichter. Butterflies Verlauf ist nicht meiner, meiner ist nicht deiner oder der von xy. Immer ein Schritt nach dem anderen.
Sinnvoll ist jetzt einfach den Wert nochmal zu kontrollieren und sehen ob er überhaupt wirklich positiv ist 🤷🏻‍♀

Zitat von Frigga:

Es ist nicht wahr das nicht an diesen Krankheiten geforscht wird! Gerade erst ging der Nobelpreis an zwei Forscher die an der Cart-T- Zelltherapie ...

💜Danke

Zitat von Frigga:

Es ist nicht wahr das nicht an diesen Krankheiten geforscht wird! Gerade erst ging der Nobelpreis an zwei Forscher die an der Cart-T- Zelltherapie gearbeitet haben. Mit dieser Therapie gibt es große Hoffnung für Menschen mit Autoimmunerkrankungen. Das ist ein riesen Fortschritt der da in den letzten Jahren gemacht ...

Soviel ich mitbekam sind es drei Forscher, eine Frau und zwei Männer. Diese Cart-T-Zelltherapie wird schon länger eingesetzt,

Trigger

doch da ich von der älteren Betroffenen ständig höre das es sehr teuer sei und sie es als schwer Erkrankte nicht bekommt............................ Wie ihr gesagt wurde hängt es wohl mit dem Alter zusammen und den Kosten die nicht übernommen werden.
Die 37jährige Betroffene berichtete das sie durch die Schwangerschaft eine massive Verschlechterung bekam und bisher ständig in Behandlung ist. Somit ist es real. Sie war erst vor einem Monat erneut in der Klinik. Falls du einen besseren Fall weißt wie du geschrieben hast, dann scheint es eher ein Einzelfall zu sein. Ich sehe diese Frau und weiß wie es ihr geht. Sie ist soviel ich weiß sogar in einer bestimmten Sklerodermie Selbsthilfegruppe.

Das Buch habe ich gelesen und es liegt mir seit drei Jahren vor, wie auch der älteren Betroffenen. Sie war kurzzeitig hier im Forum, da sie auf mein Schreiben reagierte. Vielleicht gebe ich ihr bescheid und sie möchte sich hier mit dir austauschen. Sie wird dir berichten wie ihr Zustand ist.
Wie schon geschrieben ist jeder Verlauf unterschiedlich, somit stimmt es von beiden wie ihr Zustand aktuell ist und ihr Werdegang mit dieser Erkrankung war. Diese ältere hat auch den SCL70 Wert, sowie Crest.............................
Sie hat aber nicht wie ich diese jahrelangen Wirbelsäulenbeschwerden (mittlerweile Schäden) seit Jugendzeit.
Ihre Hände sind aber wie bei der jüngeren ziemlich gleich, aktuell nekrotisch. Auch ihre Gesichter ähneln sich durch die Erkrankung. Bei mir ist es anders, obwohl ich auch Crest habe, sowie ANA viel zu hoch.

Liebe @Butterfly-8539 vielleicht solltest du doch darüber nachdenken dich mehr mit tatsächlich Betroffenen auszutauschen statt in einem Psychoforum. Ich habe dir ja schon mehrfach die Facebook Gruppe genannt, was du aber nicht willst weil du kein Facebook hast. Aber hier hast du dich ja auch angemeldet um dich über deine Krankheit auszutauschen. Denk nochmal darüber nach. Hier ist der falsche Ort um über spezielle Symptome zu diskutieren. Hier schreiben psychisch kranke Menschen, mit leichten Auffälligkeiten im Blutbild denen man nicht noch zusätzlich Angst machen sollte. Zumal diese tatsächlich falsch positiv sein können. Ob es zwei oder drei Forscher waren ist völlig egal. Ja die Cart T Zelltherapie ist teuer und wird aktuell nur an wirklich sehr schwer Erkrankten mit großem Risiko durchgeführt aber trotzdem wird geforscht und es gab viele Fortschritte in den letzten Jahren es ist also definitiv nicht richtig das nichts getan wird. Das Buch hatte ich genannt damit sich wirklich Interessierte zum Thema einlesen können, nicht für dich, das du es sicher kennst war mir klar.

Trigger

Ich will niemandem sein Leid absprechen. Auf keinen Fall! Ich sehe oft genug im Kontakt zu Betroffenen wie sch. diese Krankheit ist. Offene Hände sind da teilweise das geringste Übel. Ich weiß das es gefährlich ist die Cart T Zelltherapie überhaupt durchzuführen. Ich weiß das es bei systemischer Sklerodermie auch verdammt schnell gehen kann

Aber hier ist der falsche Ort um Ängste zu schüren

Zitat von July551074:

@Sonnenzauber ich habe erst am Donnerstag das Gespräch mit dem rheumatologen. Der Hausarzt konnte damit bicht viel anfangen - aber meinte dass da nix ist zu 98% ! Hat mich noch in einer Klinik angemeldet und auch noch bekm rheumatologen angemeldet. Gespräch findet jetzt Donnerstag statt und die Krankenkasse hat mir ...

Du hattest doch heute das Gespräch. Gibt es Wissenwertes?

Zitat von Frigga:

Liebe @Butterfly-8539 vielleicht solltest du doch darüber nachdenken dich mehr mit tatsächlich Betroffenen auszutauschen statt in einem Psychoforum. Ich habe dir ja schon mehrfach die Facebook Gruppe genannt, was du aber nicht willst weil du kein Facebook hast. Aber hier hast du dich ja auch angemeldet um dich über ...

Liebe Frigga,
das soll doch nicht ständig deine Sorge sein wo ich mich austausche. 😉Deine mehrfache Belehrung zur facebook Gruppe sind wie du festgestellt hast unnötig, denn ich nutze diese nicht. Soviel ich weiß hast du mal eine Seite eröffnet wo es genau um ANA Werte deiner Blutauswertung ging und du die Befürchtung hattest Sklerodermie zu haben. Wie kommt es das du sowas in einem psych. Forum ...................

Trigger

Du weißt wohl mittlerweile nach deinen Fragestellungen deines eröffneten .......................besser bescheid als Betroffene wie ich, ob es gute Möglichkeiten von Hilfe durch Medikamente und Forschung gibt?! Dann wären diejenigen die ich kenne wohl Simulanten und würden sich einbilden das ihnen keine Cart-T.................... ermöglicht wird. Genau so eine Betroffene, schwer erkrankt, älter, bekommt diese eben nicht und streitet sich herum. Sie liegt fast nur im Bett, ist psychisch völlig fertig und schrieb sogar hier aufgrund meiner Anmeldung. Glaube du solltest solche Leute hier auch frei die Möglichkeit geben sich austauschen zu können über ihre Ängste, denn diese haben die Erkrankung und brauchen auch Unterstützung. Jemand der psychisch sich eine Krankheit einredet, ist ein anderer Fall und den kann man zuerst leider nicht erkennen. Wenn aber wirklich eine Diagnose dahinter steckt, bringt es auch nichts ständig alles zu beschwichtigen. Auch eine fortschreitende Erkrankung macht die Psyche schwach und die Angst wird stärker. Ich weiß auch nicht wie lange ich stabil bleiben kann im Kopf, denn bei den Rheumatologen wird man mit vielen dieser psychischen Fragen zur Auskunft......................................

Würde sagen jeder schreibt wie er es am Besten kann und weiß, aber ständige Maßregelungen sollte man meiden. Du weißt nichts genau, wie auch Forscher nicht, denn wie mir gesagt wurde, gibt es keine richtig guten Mittel da es durch die Seltenheit nie richtig erforscht wurde. Es wird einiges versucht, aber Heilung gibt es nicht, das ist Fakt und da müssen Betroffene nunmal durch. Du scheinst nicht so richtig davon betroffen zu sein. Hast zwar damals auch Angst gehabt und wohl eine bessere Diagnose bekommen....................................

Außerdem was in Trigger steht, sollte so bleiben. Wer es lesen möchte kann, ansonsten sollte man es lassen. So einfach wäre es

@Butterfly-8539 ich habe kein Raynaud-Syndrom, normale Finge und das MRT hat keine gelenkbeteiligung und Wirbelsäulenbeteiligung gezeigt. Habe auch keine verhärtet Haut oder offene Stellen. Mein ANA wert war negativ.

@Frigga Dankeschön! Dass klingt ermutigend.

War beim rheumatologen. Er sagte, da ist nix! Der Wert ist so niedrig, dass er nicht relevant ist. Ich keine klinischen Zeichen habe und der ANA titer negativ ist.

Aber um mich zu beruhigen, gehe ich morgen in das Labor und er lässt noch einmal das gesamte blut abnehmen.

Er hat mir aber versichert, da ist nichts.
Sonst hätte er mit mir gesprochen.

Nun 3-4 Wochen warten und hoffen

@July551074 Das hört sich doch super an, genieße die gute Nachricht, LG Rainer

@Raiauer Dankeschön!

Aber das Warten auf das 2. Blutbild ist noch mal hart.

https://www.medmedia.at/faktenrheumatol...MQG2JKOBFQ

Vielleicht ganz interessant für Einige...

Zitat von Nina2212:

Vielleicht ganz interessant für Einige...

Genauso habe ich es auch schon mal gelesen wie es hier geschrieben steht, nämlich "

Trigger

d. h. ein negativer ANA-Wert schließt eine Kollagenose nicht aus".

//////______///////////

@Butterfly-8539

Wenn man sich mit den Studien beschäftigt, dann steht dort ganz klar das eine aktivierte systemische Sklerodermie von 95-98% immer mit erhöhtem ANA-Titer vorangeht. Das heißt, dass eine aktive systemische Sklerodermie ohne ANA-Erhöhung sehr selten ist und meistens mit einer genetischen Assoziation zusammen hängt und diese sind nunmal "selten".
Dass heißt, dass ein Krankheitsausbruch im generalisiertem Fall mindestens einen deutlich erhöhten ANA-titer Anstieg benötigt.
Auch hier gibt es Ausnahmen.
> Die ANA ebnen den Weg der Antikörperbildung. Im Normalfall wird auch nur die ANA bestimmt und bei einem auffälligen Wert dann geschaut, welcher Marker (Antikörper) im Blut vorhanden ist und eine auffällige Erhöhung im Blut zeigt.

In meinem Fall ist das so, dass ich HLAB-27 positiv bin und somit ein "anderes Immunsystem" besitze als die Normalbevölkerung (5-8%). Nun muss man verstehen, was dieses Immunsystem ist und was dieses Gen macht - es ist "einfach" ausgedrückt ein Wächterimmunsystem, dass einfach hyperaktiv agiert und eben den ganzen Tag akribisch auf der Suche nach Bakterien, Viren und entarteten Zellen im Körper ist. Das heißt, es ist spezialisiert und stark auf "Vernichtung und KILLEN" programmiert.
Man geht davon aus, dass dieses Gen durch eine Mutation des Immunsystems selbst entstand während der Pest. Diese genmodifizierten Menschen haben dann meist schwere virale Infekte überlebt und dann weitervererbt.

Das Gute: ich werde tatsächlich sehr schwer krank. Hab das immer für "komisch" befunden. Teilweise 1-2 Jahre ohne virale oder bakterielle Infekte (trotz Arbeit, vielen Menschen beim Einkaufen etc.)!

Das Schlechte: leider "langweilt" sich so ein extremes Immunsystem schnell. Es muss ja nicht täglich schlimme Erreger "killen" und somit richtet es sich gegen den Körper und leider ist bewiesen, dass dieses Gen vorzugsweise die Wirbelsäule, Sehnenansätze und große Gelenke angreift und entzündet. Es ist sozusagen auf Spondyloarthritiden programmiert und nicht auf die andere Familie der rheumatisches Erkrankungen - Kollagenosen.
Das heißt, dass es sehr selten ist, dass ein Immunsystem, dass sich auf Spondyloarthritiden programmiert hat, nun eine zweite große Programmierung oder sogar eine Umprogrammierung auf Kollagenosen setzt. Das ist äußerst selten und kaum dokumentiert.

Warum dann der Marker?
> Das Immunsystem bildet Antikörper, diese werden dann durch das Blutbild sichtbar. Das ist ein normaler Prozess (auch bei völlig gesunden Menschen, wenn Entzündungen bekämpft werden)!
> Diese Antikörper können sehr gewiss ein Nebenprodukt der Entzündungsreaktion sein im Körper.
> Ich hatte starke Entzündungen im Nacken, am Fuß und Darm und dazu eine Menge Stress und Angst.

Dazu muss man ganz ehrlich sagen - wenn man sich wirklich mal ehrlich reflektiert:
> ich hatte keine gute und gesunde Ernährung
> viel Stress und Angst
> einen dermaßen niedrigen VIT.-D wert von 8!
> Wenig Omega 3
> Zink und Selen Mangel
> Magnesium recht wenig

Aber warum ist das mit so einem Immunsystem äußerst gefährlich?
> Du lässt deinem Immunsystem freie Hand! Es darf sich aussuchen wo es "feuert", du lässt es durch deine ungesunde Lebensweise, Schadstoffexposition schlechte Muster der Abwehr erlernen.
> Du überforderst dein Immunsystem - anstelle es zu fördern - zu unterstützen!

Wieso Vitamin D?
> Du brauchst bei einer Autoimmunkrankheit viele Modulatoren, um das Immunsystem zu beruhigen.
> Immunsuppressiva macht das selbe wie das Vit.-D (eigentlich ein Hormon) - es stoppt die "Zündung - den Motor" und stellt auf Sparflamme. Es ist so wichtig, dass Menschen, die wenig Symptome haben oder eine milde Form, auf die Versorgung achten und ausreichend Vit.-D zu sich nehmen.
> Omega 3 um Entzündungen zu reduzieren und beim heilen zu unterstützen.
> Zink und Selen - um die Immunantwort zu reduzieren
> Magnesium als Transporteur und Beruhiger
> Eine gesunde, pflanzliche Ernährung
> Viel Bewegung
> Meditation um das Nervensystem zu beruhigen (Was auch das Immunsystem reguliert)
> Stress reduzieren / versuchen zu vermeiden - das befeuert das Immunsystem zum über reagieren


Was soll ich sagen - 2 Monate nach dem letzten Blutbild war der Wert von 12 auf 9 gesunken und somit im Grenzbereich von 7-10.
Ich habe mich an all die Dinge gehalten - und ganz wichtig war Vit.-D!
Bin so dankbar und vielleicht hat mein Körper mir damit sagen wollen:

" HEY! Hör endlich auf! Ich kann und will nicht mehr.... lerne endlich mich zu verstehen und hilf mir. "
Ich habe nächsten Monat eine erneute Kontrolle des Blutes und hoffe sehr, dass Hubert "mein Marker SCL-70" weiter gesunken ist - wenn nicht sogar auf 0.

Es zeigt, wie mächtig die Einstellung, das Verständnis und die Bereitschaft des Lebens ist.

Ich kann mir gut vorstellen, dass auch bei ausgebrochenen Krankheitsbildern, wo das Immunsystem fehlgeleitet ist solch ein Lebenswandel in ALLEN BEREICH helfen kann und weniger Medis notwendig macht.

Deshalb, ich bin dankbar und zuversichtlich, dass dieser Marker "Hubert" eine Produktion von Antikörpern war, da es einfach überfodert war.