Scl-70-Ak S * 12 als positiv

@Sonnenzauber ja, da ich seit der Kindheit Probleme mit den Gelenken hatte und Wirbelsäule.
Dadurch wurde ein MRT der HWS veranlasst und da war alles okay.

Und ekn großes Blutbild wirde angefertig. Und naja, der rheumatologe hat nur den radiologie Bericht besprochen aber nicht das blutbild.

Bin dann selbst noch mal durch jnd fand den marker der dann zu der Erkrankung führt und ich wsr schockiert.
Musste mich oft fragen, wsrum das nicht beachtet wurde bzw. Besprochen!

Ist ja nun ein direkter marker. Und dann sowas.

Zitat von July551074:

Hallo, ich bin 32 Jahre, weiblich und wurde Scl-70-Ak (S)(12 u/ml) positiv getestet. Ich habe diesen Wert selbstständig gegoogelt, da weder der Rheumatologe noch mein Hausarzt sich dazu geäußert hat. Aber dieser Wert ist ein Marker Scl-70-Ak für systemische Sklerodermie. Habe aber (noch) keine Symptome. Hatte auch ...

Ich habe Sklerodermie und darüber geschrieben. Versuche es im Kopf zu verdrängen. Bin bei keinem Psychologen und

Trigger

nehme keine Medikamente, obwohl Quensyl/MTX angedacht ist

.

@Butterfly-8539 und wie lang hast du die Krankheit und wie geht es dir ?

@Sonnenzauber nein. Ich habe den wert im Internet gegooglet und ja, da stand positiv.

Mein rheumatologe hat das ja nicht mit mir besprochen. Vielleicht hat er sich das nicht angeguckt.

Zitat von Sonnenzauber:

@July551074 aber wolltest du nicht gestern zum Arzt?

Beim Aufwachen musste ich an July denken, was nun rausgekommen ist, beim Arztbesuch.

@Sonnenzauber ich habe erst am Donnerstag das Gespräch mit dem rheumatologen.

Der Hausarzt konnte damit bicht viel anfangen - aber meinte dass da nix ist zu 98% !
Hat mich noch in einer Klinik angemeldet und auch noch bekm rheumatologen angemeldet. Gespräch findet jetzt Donnerstag statt und die Krankenkasse hat mir auch einen internen arzt für Internistik und rheumakunde für ein Gespräch am Donnerstag als Vergleich vereinbart.

Hoffe ich bekomme bald Gewissheit was das für mich bedeutet alles.

Hab so angst.

@Logo dass ist so lieb von dir! Danke.

Hab am Donnerstag Gespräch mit dem rheumatllogen und einem rheumatologen von der Krankenkasse.

July, gibt doch bestimmt so Internetberatungsstellen, wo du mal vorstellig werden kannst.

@Logo bin ja schon mal froh, dass der noch mal drauf schaut und ein anderer Internist / rheumatologe der Krankenkasse drauf schaut.

Ich hoffe die können mir sagen, dass ich keine Angst haben muss und gesund bin.

Zitat von July551074:

@Butterfly-8539 und wie lang hast du die Krankheit und wie geht es dir ?

Denke ich habe das schon viele Jahre, denn die weißen Finger bekam ich durch ein Ereignis 1993.
Die Diagnose

Trigger

zufällig, aufgrund meiner Bitte auf Auswertung bekam ich 2018.
Habe bereits bei Anmeldung hier darüber geschrieben. Im Profil kannst du durch die Überschrift eingies nachlesen.
Kenne zwei Frauen die es viel heftiger haben. Eine ist 37, die andere 63. Von zwei weiteren erfahre ich ab und zu deren Verlauf.
Wichtig ist, das du im Kopf stabil bleibst und dich nicht zu sehr damit beschäftigst. So mache ich es zumindest, denn sonst würde ich wohl einen schlechteren und schnelleren Verlauf haben. Ich lasse die Gedanken nicht ständig über die Krankheit kreisen, reicht schon wenn man es täglich spürt und neues hinzu kommt.
Demnächst habe ich wieder Rheumatologie wo die Psyche etc. abgefragt wird, aber darauf gehe ich nicht ein, denn sonst müßte ich eine Menge Medikamente nehmen und ................................................

Zitat von July551074:

@Sonnenzauber ich habe erst am Donnerstag das Gespräch mit dem rheumatologen. Der Hausarzt konnte damit bicht viel anfangen - aber meinte dass da nix ist zu 98% ! Hat mich noch in einer Klinik angemeldet und auch noch bekm rheumatologen angemeldet. Gespräch findet jetzt Donnerstag statt und die Krankenkasse hat mir ...

So wurde es mir damals vom Hausarzt auch gesagt das alles in Ordnung sei, aber es waren die ANA Werte sehr hoch, somit in Kombination mit SCL70 und der Mikrokapillar...............................ist es leider eine klare Diagnose.

Zitat von July551074:

@Raiauer hallo, danke für deine lieben Worte. Es lähmt einen einfach, denn die Prognose der Krankheit ist furchtbar und ich bin mitten im Leben, wollte Kinder und mit meinem Partner ein Haus umbauen. Mit der Krankheit kann man das alles vergessen! Ich liebe das Leben und dass ich vielleicht nur noch 5-10 Jahre habe, ...

So ging es mir auch als ich die Diagnose zu 100 % ...............................
Hatte damals auch Zweifel und mir immer eingeredet das sie Laborwerte versehentlich vertauscht hätten, oder es eine Fehldiagnose sei. Immerhin gibt es soviele Rheumaarten, aber ausgerechnet bei dieser habe ich wohl hier geschrien. Da hätte ich lieber einen Lottosechser gewünscht, wenn schon so eine seltene Erkrankung........................... Dachte mir nach soviel negativen Ereignissen in meinem Leben, das es nun reichen würde und mal Ruhe einkehren sollte, doch es kam mit der Diagnose noch dicker. Ich weiß auch nicht wieviel ein Mensch ertragen muß/soll. Manche haben laufend Glück im Leben, andere gar nicht und kämpfen ihr ganzes Dasein.

Kinderwunsch

Trigger

würde ich mir auch gut überlegen, denn eine Bekannte die ihr erstes Wunschkind bekam, hatte danach einen richtigen Schub und ist ständig in Behandlung mit neuen Medikamenten. Sie ist erst 37. Will dir aber nichts ausreden, sondern dich nur zur Vorsicht............................ falls du denn wirklich an Sklerodermie leidest wie ich.
Hast du denn im Winter weiße, taube Fingerspitzen, oder Zehen?
Wirbelsäulenbeschwerden?
Schlanke Finger hast du auch?

Zitat von July551074:

@Raiauer aber wenn man all die Dinge liest, hört man immer (Lebenszeit stark begrenzt). Ich habe starkes Herzklopfen, Appetitverlust und absolute Trägheit, weil mich das verrückt macht. Hätte ich doch bloß nicht auf den das Blutbild geschaut. Die im CT sagten ich wäre gesund und der Marker bringt mich ...

Ich lebe noch und die anderen 4 auch. Jeder hat einen anderen Verlauf.
Bei mir ist das über Jahre schon, doch ich achte nun mehr auf die Ernährung, nicht mehr wie früher soviel Fertigessen durch die tägliche hektische Arbeitszeit. Mittags kurz zum Tengelmann, schnell eine Wurstsemmel, Fertigessen usw.
Das kommt nicht mehr in die Tüte.
Achte drauf wo und was du kaufst. Du bist was du ißt!
Schau ggf. Sebastian Lege, so erfährst du was alles in Industie.............................. steckt.
Alles kann man nicht umsetzen wenn man täglich arbeiten muß, aber einiges kann man ändern. Gehe zum Beispiel nie in die Kantine, oder mehr zum Metzger im Supermarkt. Lieber drauf achten wo die Ware herkommt. Rotes Fleisch so gut es geht meiden. Wenn, dann drauf achten wo es herkommt und wie das Tier aufwuchs.
Süßkram, Getränke.......................................... einfach drauf achten was Beinhaltet ist.

Zitat von July551074:

@Raiauer aber wenn man all die Dinge liest, hört man immer (Lebenszeit stark begrenzt). Ich habe starkes Herzklopfen, Appetitverlust und absolute Trägheit, weil mich das verrückt macht. Hätte ich doch bloß nicht auf den das Blutbild geschaut. Die im CT sagten ich wäre gesund und der Marker bringt mich ...

Habe mich damals auch kurz verrückt gemacht, da alle Ärzte noch Panik schoben. Es kannte sich leider keiner richtig aus, was bis heute auch bei meinen Hausärzten der Fall ist. Jeder zuckt mit den Schulter

Trigger

n. Die Krankheit ist nicht richtig erforscht, aus Kostengründen, wie mir gesagt wurde. Es sei eine sehr seltene Erkrankung wo es nicht rentabel wäre. Schon heftig zu wissen, das für dies und das immer Geld da ist, nur für solche Erkrankungen nicht.
Aber was hilft jammern, leider nichts.
Mußte mich auch selbst durchlesen und informieren was man ändern könnte, damit es nicht einen so schnellen Verlauf nimmt.

Schade das ich dir nicht per PN schreiben kann, hätte noch einiges angesprochen und Tipps gegeben.

Zitat von July551074:

@Sonnenzauber aber warum dann der marker? Das mscht doch alles keinen Sinn. Und der rheumatologe hat das Blutbild nirgends liegen gehabt und selbst wenn, dann muss man sowas doch besprechen und nicht wegschweigen. In etwa wie: naja sieht noch gut aus... erst wenn symptome sind sagen wir was... das wäre heftig und ...

ANA Werte sind bisher bei dir im Normbereich.