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Hallo zusammen,

ich weiß, es gibt schon viele Threads über die Angst vor ALS aber ich musste einfach kurz meinen eigenen aufmachen, bitte entschuldigt. Das wird jetzt ein langer Text:

Ich habe momentan starke Angst davor, ALS zu haben. Alles begann im Herbst 2014 als ich plötzlich überall Zuckungen hatte. Daraufhin hatte ich starke Angst vor ALS und MS und bin zum Neurologen und habe alle Untersuchungen dort machen lassen (Reflexe, Nervenbahnen etc.). Hier war alles unauffällig. Die Zuckungen verschwanden (oder ich habe nicht mehr so auf sie geachtet) aber auf einmal bekam ich zufällige Panikanfälle, die sich bis heute nicht ganz gelegt hatten.

Im letzten Jahr ist dann mein Vater plötzlich verstorben, meine Freundin hat mich betrogen und die Zuckungen fingen wieder an. Ich also wieder zum Neurologen. Der hat mich oberflächlich untersucht und konnte nichts feststellen. Er meinte, dass die Zuckungen auf meine Lebenssituation zurückzuführen seien und man nicht nochmal alle Nervenbahnen etc. testen müsste.

Seit jetzt 14 Tagen fühlt sich meine linke Hand komisch an. Es ist so als hätte ich nicht mehr ganz so viel Kraft wie in der rechten Hand, bzw. als würde ich ein wenig grobmotorisch. Seitdem achte ich natürlich ganz besonders darauf aber irgendetwas scheint wirklich nicht zu stimmen. Ich habe also wieder panische Angst vor ALS - da Schwächegefühl und weiterhin Zuckungen. Ich bin also wieder zum Neurologen vor einer Woche und der hat mich oberflächlich an den Händen/ Armen untersucht (Widerstandsverhalten, Schnelligkeit, Motorik etc.) und meinte es sei alles in Ordnung. Das hat mich jedoch nicht beruhigt, da ich gelesen habe, dass Patienten das Schwächegefühl subjektiv empfinden können bevor der Arzt es diagnostizieren kann..

Ich habe jetzt für die Woche einen MRT Termin für den Kopf und die Halswirbelsäule. Der Arzt meinte ich solle das machen, obwohl er sicher sei, dass nichts rauskommt. Er meinte das würde mich dann beruhigen.

Es kommt mir jedoch irgendwie so vor als würde das mit der Hand von Tag zu Tag komischer. Jedoch bin ich nicht wirklich schwach. Ich kann Dinge halten und auch beim Sport (jeden 3. Tage Gewichtheben) kann ich 40 KG Hanteln mit der Hand halten und alle Übungen normal machen, bzw. mich bei den Gewichten steigern. Dies sollte mich ja eigentlich beruhigen aber dann denke ich mir immer „ja, das geht ja nicht von heute auf morgen. Du wirst bestimmt mit der Zeit langsam aber merklich schwächer werden – es ist gerade einfach nur das Anfangsstadium“. Es ist wirklich zum heulen..

Ich bin 25 Jahre alt. Rein statistisch gesehen ist die Chance also wirklich verschwindend gering, dass ich ALS habe. Aber ich kenne dieses Gefühl nicht in der linken Hand und das macht mir Angst. Es betrifft vor allem den Daumen. Wenn ich bestimmte Dinge halte, fühlt es sich so an, als hätte ich nicht mehr wirklich die ganze Kontrolle über die Hand. Auf der anderen Seite kann ich sie immer noch stark zusammendrücken um einen Gegenstand etc. Es ist schwer zu beschreiben. Dazu kommt, dass ich dann ab und zu denke ich habe Wortfindungsprobleme etc. Das hilft der Situation leider auch nicht. Ebenso warte ich quasi jeden Tag nur darauf, dass es von Tag zu Tag schlimmer wird und Dinge sich komisch(er) anfühlen als noch am Tag zuvor. Auf der anderen Seite denke ich auch ab und zu gar nicht daran, werde jedoch von diesem komischen Gefühl in der Hand in manchen Situation wieder daran erinnert.. Es ist wirklisch bescheiden..

Der Gedanke daran, nur noch wenige Jahre zu haben macht mich einfach fertig.

Naja, musste ich mal erzählen eben. Hoffentlich kann mich das MRT ein wenig beruhigen und das Gefühl geht irgendwie weg.

VG

19.06.2016 22:45 • 27.07.2020 #1


26 Antworten ↓


Was meint Ihr? Kann es wirklich sein, dass ich ALS habe und dies eben im extremen Anfangsstadium? Der Gedanke einfach abzuwarten und mitzubekommen wie es von Tag zu Tag schlimmer wird macht mich super fertig...

Bringt denn dann ein MRT vom Kopf- / der Halswirbelsäule überhaupt etwas, wenn es so ein frühes Stadium ist? Bzw. sollte ich die ganzen Tests beim Neurologen nochmals machen und meine Nervenbahnen etc. checken lassen?

Habe jetzt sooft gelesen, dass es bei ALS Patienten häufig in den Händen anfängt und mir ist wieder richtig schlecht gerade...

20.06.2016 00:31 • #2



Einseitiges Schwächegefühl / Zuckungen - Panik vor ALS

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Vielleicht wärst du in einem ALS Forum besser aufgehoben?

Denn die speziellen Symptome der ALS gerade im Anfangsstadium kennen hier vielleicht nur wenige.

Ich dachte mal eine Zeit lang, ich wäre am Anfang von MS.

Da hab ich jede Menge Infos im Netz gefunden, hauptsächlich in MS Foren. Deshalb mein Tipp, dort mal zu suchen bzw. zu fragen.

20.06.2016 02:31 • #3


FlorianMehne98
Du wurdest mehrmals vom Neurologen untersucht richtig? Du schreibst selber das du dich Unheimlich darauf Konzentrierst und die Hand weiterhin belastbar ist, ausserdem hast du dich im Internet informiert und es wurde dadurch schlimmer richtig ? Du machst eine Schwere Zeit durch und dein Arzt hat dich darauf hingewiesen dass das eine wichtige Rolle spielen kann, ausserdem hast du Panikattacken. Les dir deine Beiträge nochmal durch und beurteile Objektiv, du wirst einige Dinge feststellen Mach dich nicht Wahnsinnig wie du schon geschrieben hast ist die Chance das du ALS hast sehr gering, lenk dich ab und Tu was dagegen.

Teile mir bitte mit wie die Untersuchung verlaufen ist.

Mfg

20.06.2016 02:35 • #4


Angstmaus29
Ich habe auch panische Angst vor ALS leide wie du an Muskelzucken und diversen anderen Symptomen
Du wurdest von mehreren Neurologen untersucht sowie wurden die Zuckungen schlimmer sobald du Stress oder Kummer hast deshalb denke ich das es seelischer Natur ist und nicht krankhaft und in deinem Alter ist ALS auch sehr gering das betrifft weniger als 10% unter 50 Jahren warum solltest ausgerechnet du es bekommen weiß ist schwer es zu glauben mir geht seit Monaten so das ich denke die eine Person zu sein aber ich glaube das ist bei Hypochondern das Problem sie denken immer die eine von vielen zu sein

20.06.2016 09:19 • #5


Je mehr ich darüber nachdenke... Ich betreibe ja Kraftsport und esse viel damit ich zulege und das klappt auch ganz gut (0,3-0,5kg/Woche), deswegen wiege ich mich jede Woche. Nun hab ich mich das letzte Mal gewogen und zum ersten mal habe ich 0,8kg ABgenommen...

Kann es sein, dass das schon von der Krankheit kommt, Muskelschwund und Co? Wobei ich ja alle Übungen sogar mit mehr Gewicht schaffe und mich steigern kann und der Muskelschwund von fast nem Kilo ja länger dauert als eine Woche und sich anderweitig bemerkbar machen würde, oder?.. Evtl. also doch nur eine Gewichtsschwankung...?

20.06.2016 14:53 • #6


Jens79
ALS könnte man bei einer MRT-untersuchung überhaupt nicht sehen. Das macht man um andere Krankheiten auszuschließen bzw zu entdecken.MS z.b kann man beim MRT sehen

20.06.2016 15:04 • #7


Zitat von Jens79:
ALS könnte man bei einer MRT-untersuchung überhaupt nicht sehen. Das macht man um andere Krankheiten auszuschließen bzw zu entdecken.MS z.b kann man beim MRT sehen



hmm schei. und was kann ich hinsichtlich ALS machen? Dachte "gute" Ergebnisse nach dem MRT könnten mir Beruhigung verschaffen.. Also doch nochmal alle Nervenbahnen testen?

20.06.2016 15:05 • #8


Jens79
wenn der Neurologe dich untersucht hat und da war alles unauffällig würde ich das so hinnehmen.
wenn er da etwas entdeckt hätte,was auffällig ist,würde er weitere schritte einleiten (weitere Untersuchungen)

20.06.2016 15:10 • #9


Ich hab seit letzten September auch überall muskelzuckungen, besonders schlimm am Auge.ich bin 26 und leider schon immer an angst vor Krankheiten.die Zuckungen wechseln von hier nach da, mal zuckte kurz im Oberschenkel, dann kurz auf der wange, dann kurz im bauch... am Auge ist es sehr nervig..habe hier schon von vielen gelesen die das haben

20.06.2016 15:16 • #10


Die Zuckungen sind auch nicht mehr das Problem. Die hatte ich ja schon vor über einem Jahr und in der Zwischenzeit ist nichts passiert. Aber das Gefühl in der Hand lässt mich einfach nicht los. Es fühlt sich merkwürdig an. Kann natürlich auch irgendetwas othopädisches sein aber ich befürchte eben mal wieder das schlimmste..

Und ich sage mir halt, dass der Neurologe evtl. nur nichts gefunden hat, weil es noch absolutes Anfangsstadium ist und der Patient es subjektiv ja früher merken kann, bevor etwas offiziell diagnostiziert wird..

20.06.2016 15:43 • #11


Und die Gewichtsabnahme hat damit auch eher nichts zu tun?

VG

20.06.2016 16:49 • #12


Falkenauge
Hallo bobby_re

jetzt muß ich auch mal meinen Senf dazugeben und kann nur nochmal bestätigen, was Jens79 bereits geschrieben hat.

DU HAST KEIN ALS !



Jetzt führe ich auch noch einige Argumente auf, die dich nicht nur beruhigen sollten, sondern danach kannst du das Thema ALS zu den Akten legen:
    - ALS ist eine extrem seltene Krankheit (Neuerkrankung 1-2 auf 100.000 Menschen) mit einem Erkrankungsgipfel bei ca. 60 Jahren.
    - mit ca. 25 Jahren an ALS zu erkranken ist noch um einiges unwahrscheinlicher, so dass du statistisch gesehen eher Lottomillionär wirst.
    - du hast nur gefühlte Schwäche, und keine klinische Schwäche, die nur der Neurologe mittels EMG (bei Verdachtsmoment eventuell Muskelbiopsie) nachweisen kann. Solange du Gewichte in diesem Umfang heben kannst, hast du keine klinische Schwäche. Die hast du dann, wenn dir z.B. ungewollt Gegenstände aus der Hand fallen (Tasse, Kuli, Schlüssel etc.) oder du ständig stolperst. Das passiert dann, wenn durch die Krankheit Nerven geschädigt werden und der Muskel seine Arbeit nicht mehr verrichten kann (vereinfacht ausgedrückt). Es kommt dann vermehrt zu Muskelschwund und Lähmungserscheinungen. Das hast du nicht ! Glaube mir: selbst im ersten Anfangsstadium der Krankheit wärst du froh, wenn du eine Flasche ohne Probleme heben könntest. Vergiss es.
    - MRT von Kopf und WS ist für die Ausschlußdiagnostik ALS ungeeignet. Wenn, dann nur für MS (und da auch nur unzureichend).
    - Untersuchungen beim Neurologe waren alle ohne Befund. Bei Verdachtsmomenten hätte er sicherlich weitere Untersuchungen eingeleitet.

Das sollte eigentlich genügen, um dir die Flausen auszutreiben. Ich könnte durchaus noch weiter argumentieren, belasse es aber mal dabei. Und bitte: Halte dich von den ALS-Foren fern
Das halte ich in deinem Falle für absolut kontraproduktiv, weil es eine Potenzierung von Symptomen zur Folge haben könnte. Ich weiß, wovon ich spreche.

Ich hoffe, dich ein wenig (vor allem psychisch) zurecht gerückt zu haben.

Liebe Grüße
Falkenauge

20.06.2016 17:10 • x 1 #13


Falkenauge
Zitat von bobby_re:
Und die Gewichtsabnahme hat damit auch eher nichts zu tun?

VG


Gewichtsabnahme? Was denn für eine Gewichtsabnahme? 0,8 kg sind doch keine Gewichtsabnahme, sondern normale Gewichtsschwankungen. Vor allem, wenn du intensiv Sport treibst und die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme nicht ganz zum Ausgleich der Gewichtsbilanz beiträgt. Das ist völlig normal, solange wir hier nicht von mehreren Kilos innerhalb eines kurzen Zeitraumes sprechen.

Liebe Grüße
Falkenauge

20.06.2016 17:17 • #14


Vielen Dank! Das klingt alles sehr logisch und einleuchtend und mir geht es direkt auch ein Stückchen besser. Aber ich habe halt immer gerne "Medizinische Befunde", nach denen ich dann innerhlich ruhig bin, weil alle Tests gemacht wurden.. Daher auch das MRT. Mein Neurologe meinte, dass bei den "Nerven-Tests" damals nichts rausgekommen ist, aber man nach dem MRT quasi fast 100%ig sicher sein könnte, alles gemacht zu haben. Deswegen hat er mir dazu geraten.

Nun spiele ich halt deswegen auch mit dem Gedanken "alle" ALS-Tests zu machen. Aber ich weiß nicht welche das sind und ob es mir danach merklich besser geht. Ich hoffe es jedenfalls.

Trotzdem vielen Dank für Deine ermunternde Nachricht!

20.06.2016 17:23 • #15


Jens79
Zitat von bobby_re:
Vielen Dank! Das klingt alles sehr logisch und einleuchtend und mir geht es direkt auch ein Stückchen besser. Aber ich habe halt immer gerne "Medizinische Befunde", nach denen ich dann innerhlich ruhig bin, weil alle Tests gemacht wurden.. Daher auch das MRT. Mein Neurologe meinte, dass bei den "Nerven-Tests" damals nichts rausgekommen ist, aber man nach dem MRT quasi fast 100%ig sicher sein könnte, alles gemacht zu haben. Deswegen hat er mir dazu geraten.

Nun spiele ich halt deswegen auch mit dem Gedanken "alle" ALS-Tests zu machen. Aber ich weiß nicht welche das sind und ob es mir danach merklich besser geht. Ich hoffe es jedenfalls.

Trotzdem vielen Dank für Deine ermunternde Nachricht!


alle ALS-tests könntest du gar nicht ambulant beim Neurologen machen.dafür müsstest du für 1-2 Wochen in eine neurologische Klinik.und das wäre nur notwendig wenn ein Neurologe eine Veranlassung dazu sieht.
und das ist ja bei dir nicht der Fall,also mach dir keine sorgen:-)

20.06.2016 18:11 • #16


Falkenauge
Komm doch mal runter und zwänge dich nicht unnötig in ein psychisches Gefängnis, aus dem man nur schwer entkommen kann. Es spricht nichts, aber auch gar nichts für ALS. Die Diagnose ALS ist die Summe der vorhandenen Symptome und läßt sich nicht anhand von Einzelwerten diagnostizieren. Bei ALS degenerieren die Motoneuronen und die Folge sind Muskelschwäche, Atrophien (Muskelschwund) und spastische Lähmungserscheinungen. Das passiert erstmal ohne Schmerzen oder ohne sensible Störungen (Taubheit, Kribbeln). Zusätzliche können eine Hyperreflexie (gesteigerte Eigenreflexe) und Faszikulationen Anzeichen von ALS sein. Betonung liegt auf könnte. Das bloße Vorhandensein dieser oder auch einzelner Symptome rechtfertigt in keinster Weise die Diagnose ALS.
Das Diagnosespektrum reicht von neurologischen Grunduntersuchungen, EMG zur Beurteilung der elektrischen Muskelaktivität (unabdingbar), Lumbalpunktion (Nervenwasseruntersuchung), Knochenmarkspunktion, Nerven- und Muskelbiopsien und schließlich MRT von Kopf und Wirbelsäule (ohne die vorhergenannten Untersuchungen nicht geeignet und nur als Bestätigung von den Voruntersuchungen gedacht (keine Erstdiagnostik)). Viele Untersuchungen werden auch zur Ausschlussdiagnostik herangezogen.

Wenn du das liest, willst du dir das bestimmt nicht freiwillig antun. Zudem kommt in einem nicht unerheblichen Maße die psychische Belastung hinzu. Ich kann dir nur raten, nochmal meine und die Ausführungen von Jens79 durchzulesen. Immer und immer wieder und du wirst irgendwann feststellen, dass dir deine Psyche einen bösen Streich spielt und einen nicht gewollten Eingriff in deinen Körper (Symptome) vornimmt. Kämpfe dagegen an und nicht gegen das böse Gespenst mit den drei Buchstaben. Kein Arzt der Welt wird ohne weitere konkretere Verdachtsmomente hier das volle Diagnoseprogramm fahren. Zumal psychisch äußerst bedenklich.


Liebe Grüße,
Falkenauge

20.06.2016 21:47 • x 1 #17

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Hi Falkenauge!

Merci nochmals für die nette Antwort! Ein EMG hatte ich schon vor 11/2 Jahren. Ich frage mich halt immer inwiefern die Situation jetzt eine komplett andere sein kann.. Ist ja immer nur eine Momentaufnahme der Geschichte..

Naja, werde morgen mal den MRT machen und dann sehen wir weiter. Hoffe das legt sich jetzt alles ein wenig.

Halte auf dem Laufenden!

VG

21.06.2016 00:17 • #18


Hallo zusammen!

Also habe heute das MRT vom Kopf + HWS über mich ergehen lassen. Ergebnis: Alles gut, nichts erkennbar. Jetzt muss ich nur noch von diesem ALS Trip runterkommen irgendwie..

VG!

21.06.2016 20:42 • #19


Falkenauge
Hi bobby_re

wieso wundert mich das jetzt nicht?

Auf jeden Fall ist das ja super positiv. Nimm das zum Anlaß, dich wieder auf das Leben zu konzentrieren. Du bist zu jung dafür, es nicht geniesen zu können. Wünsche dir dabei viel Glück. Kannst dich ja nochmal melden, falls es dir (psychisch) schlechter gehen sollte.

Carpe diem.

Liebe Grüße,
Falkenauge

21.06.2016 21:40 • #20



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