Bulbäre ALS

**06.06.2022**

Hallo an alle....ich hab eine kurze Frage!
Und zwar
Wie würde sich die bulbäre Form der ALS äußern,ich meine welche symptome würden auftreten?...treten Immer zuerst sprachstörungen ein oder kann auch erst das kauen und schlucken Beeinträchtigt sein?
Und wie ist das mit der sprachstörung ,gibt es da schmerzen in der Zunge?oder bekommt man es an und für sich garnicht groß mit und merkt es nur an der Aussprache?
Ich Frage den ganzen Kram weil ich der Meinung bin das bei mir etwas nicht stimmt....meine Zunge brennt und irgendwie merke ich das mir das kauen und schlucken schwerer fällt...wäre euch über eine Antwort sehr dankbar.

15.09.2018 23:22 • #2

Bei mir begründet sich die ALS-Angst hauptsächlich wegen deutlich spürbaren Schmerzen in den Beinen und dem realen und sichtbaren Muskelverlust bzw. dem leicht positiven EMG. Bei den Symptomen, die du da schilderst würde ich mir ehrlich gesagt nicht trauen. Denn diese Kribbel-, Taubheits- Schluckgefühl- und Sprach-Symptome sind Dinge die man sich extrem gut einbilden kann als Hypochonder. Ich habe zurzeit auch Kribbeln in den Fingern... das macht mich total verrückt und bestätigt mich nur weiter in meiner Angst. Aber wie gesagt. Diese Kribbelgeschichten bin ich als Hypochonder gewohnt.

Bulbäre ALS

15.09.2018 23:49 • #3

Meinst du wirklich

Zitat von blackandwhite:
Denn diese Kribbel-, Taubheits- Schluckgefühl- und Sprach-Symptome sind Dinge die man sich extrem gut einbilden kann

Meinst du wirklich das man Kau Probleme von der Psyche bekommen kann?...hattest du schon mal ein brennen in der Zunge?...mir macht es auch Gedanken dass das alles so schnell Vorran zu schreiten scheint...innerhalb von 4 Wochen ist alles betroffen,das geht doch nicht oder?

16.09.2018 10:13 • #4

Natürlich bekommt man Kau und Schluckprobleme von psychischen Problemen.
Guck mal, du hast doch schon gesagt, dass du die Kiefer aufeinander presst und sogar schon eine Beißschiene hast.
Beim aufpressen drückt manmeistens auchdie Zuge irgendwo gegen. UNd das kann dazu führen, dass sich die Zunge total unentspannt anfühlt, sogar Muskelkater ist da möglich.
Und je mehr man sich auf das Sprechen fixiert und das, wie sich die Zunge anfühlt und je mehr mansich auf das Schlucken konzentriert umso seltsamer fühlt es sich an und umso verkrampfter wird man wieder - was unweigerlichzu mehr symptomen und missempfindungen führt.

Aber letztendlich wird dir das auch wieder kaumhelfen, fürchte ich. Du hast dich auf als eingeschossen und lässt ohnehin kaum eine andere Deutung zu. Das ist ja nun auch nicht der erste Therad in denletztenTagen von dir mit der selben Problematik. Und denselben Antworten.

16.09.2018 10:21 • #5

Zitat von kopfloseshuhn:
Aber letztendlich wird dir das auch wieder kaumhelfen, fürchte ich. Du hast dich auf als eingeschossen und lässt ohnehin kaum eine andere Deutung zu. Das ist ja nun auch nicht der erste Therad in denletztenTagen von dir mit der selben Problematik. Und denselben Antworten.

Ich danke dir trotzdem für deine Antwort....ich mein das ja auch nicht böse,ich will es ja auch nicht haben aber ich komm da irgendwie nicht von weg...ich möchte hier auf keinen Fall jemanden nerven,das ist das letzte was ich möchte....ich will mir einfach nur ein Gefühl der Sicherheit verschaffen in dem mir erfahrene Leute ihre Meinung mitteilen....es ging einfach alles so schnell bei mir...innerhalb von 4wochen ändert sich mein ganzes Leben....erst fängt es an füßen und beinen an und geht über die Hände und arme bis hin jetzt zu Mund und Gesicht....ich bin einfach ratlos...was kann das nur sein!?

16.09.2018 10:34 • x 2 #6

Die Schluck- und Kauprobleme hast aber erst, seit ich dir im anderen Thread die Anfangssymptome des bulbären ALS geschrieben habe Davor sprachst du nur von deiner Zunge, die brennt und komisch ist.

16.09.2018 10:40 • #7

Richtig,ob das jetzt daran lag was du mir geschrieben hast waage ich zu bezweifeln aber es stimmt das ich 2..3 Tage das brennen der Zunge verspürte bzw. Immer noch verspüre und danach das mit den Kau und Schluck Problemen losging....warum auch immer...die körperlichen symptome an armen und beinen auch an Händen und Füßen sind auch immer noch vorhanden.....ich weiß das es total unlogisch für ALS klingt ..das wäre wahrscheinlich der schnellste Verlauf aller Zeiten aber ich kenn mich halt nicht aus und will mich gern absichern bzw. Informieren ob es doch möglich wäre oder was es sonst sein könnte.

16.09.2018 11:29 • x 2 #8

Ich habe nach der Antwort von @Schlaflose quasi nur darauf gewartet, dass du Schluckprobleme beschreibst.
MIR war völlig klar, dass das als nächstes auftritt und...so war es auch.
Es ist ganz eindeutig so, dass du Symptome produzierst.
Ich sage nicht bewusst, ich sage nicht absichtlich aber es ist definitiv so.

16.09.2018 11:40 • #9

Zitat von kopfloseshuhn:
Es ist ganz eindeutig so, dass du Symptome produzierst.
Ich sage nicht bewusst, ich sage nicht absichtlich aber es ist definitiv so.

Ok....dann nehm ich es so hin....es wird wohl Gott sei dank kein ALS sein aber muss es die Psyche sein?
Gibt es andere Krankheiten die darauf eher zutreffen würden?...kann die Psyche wirklich all die schmerzen und symptome machen die ich so habe?

16.09.2018 11:52 • x 1 #10

Was heißt schon ,,Psyche,,?
Der Körper reagiert in erster Line auf deine Gedanken.
Hast du also Angst vor diesem und jenem, weiß dein Körper nciht, dass das auf keiner Basis fußt und reagiet entsprechend gestresst.
DeinKörper weiß nicht, dass dus ,,nur,, Gedanken sind und keine echte Gefahr. Er reagiert einfach.
Immer, wenn man sich auf ein Symptom konzentriert hält man es im Vordergrund und je mehr man sich fokussiert, umso mehr wird enem etwaskomisch vorkommen, es wird auch anfangen weh zu tun einfach weil man es sich so reindenkt.
Die Kraft der Gedanken darf man nicht unterschätzen.

Anders herum ist es auch so, dass der Körper einem immer irgendwie signalisiert, dass etwas im Leben nciht stimmt. Und wird anfangen dir Signale zu senden. Die ersten sind dezent, man überhört sie, also müssen härtere Symptome ran, damit man hinhört und hinguckt. Aber dann hat man meist schon völlig den Zusammenhang verloren zwischen dem, was wirklich imLeben schief läuft oder schief gelaufen ist, das nach Beachtung schreit. Man konzentriert sich dann auf die Symptome, die der Körper macht und versucht dafür eine Erlärung zu finden.
Steigert man sich da hinein und akzeptiert partou nicht, dass die Psyche um Hilfe schreit und nicht der Körper, ist schnell eine Hypochondrie geboren.

Ich würde dir also eher mal raten, dich durch Seiten wie panikattacken.at durchzuwühlen und mal über eine Therapie nachzudenken als dich weiter mit googeln von Symptomen und sehr seltenen Krankheiten zu beschäftigen und dich weiter in Aufregung zu versetzen.

16.09.2018 11:55 • x 4 #11

Die Psyche kann sogar bewirken, dass Leute wie mit einer Querschnittlähmung im Rollstuhl sitzen und nicht laufen können, obwohl keinerlei Verletzungen an der Wirbelsäule sind. Es wurde mehrfach schon beobachtet, dass so jemand nachts beim Schlafwandeln aufstand und wunderbar laufen konnte.
Oder es gibt auch Fälle von psychisch bedingter Blindheit.

16.09.2018 12:09 • #12

Ich danke euch wirklich dafür was ihr hier für mich macht...ich versuche es auch anzunehmen und hoffe das ich mein Leben so wieder in den Griff bekomme...so wie es jetzt ist soll es ja auf keinen Fall weiterlaufen.
Im Oktober hab ich einen psychologen Termin, ich hoffe das es mir hilft was an der Situation zu ändern....nochmal danke für eure Hilfe und sorry für die ganze nachfragerei...ich wollt damit keinem zu nah treten sondern mich einfach nur beruhigen....ab heute wird nicht mehr gegooglet das ist schon mal Schritt eins! Wie Schritt zwei aussehen wird weiß ich noch nicht aber es wird schon werden.

16.09.2018 12:23 • x 1 #13

Schritt ein ist doch schon mal toll. Bin gespannt, wie du das durchhälst.
Weißt du, das hat nichts damit zu tun, dass du ,,nervst,,.
Es ist bloß schwierig zuzugucken, wie jemand so dermaßen am Rad dreht und täglich mehrfach neue Therads erstellt und sicheinfach nichts verändert. Mankommt dann oft nicht an die Menschen heran. Und das kommuniziere ich dann auch.
Das ist dann nicht nervig aber es tut einem leid, dann zu wissen, dass man absolut nichts tun kann damit derjenige seine Gedankenschleife auch nur für 1 Minute verlässt.

Ich rate dir auf jeden fall, dich nicht auf den einen Therapeuten zu fikussieren sondern mehrere Termine machtst um welche auszuprobieren und anzuschauen. Denn wenn du jetzt ewig wartets, bis du einen Platz hast und dann feststellst, mit dem kommst du nicht klar, wartest du wieder Monatelang. Das lässt sich vermeiden!

16.09.2018 12:42 • #14

Zitat von Schlaflose:
Die Psyche kann sogar bewirken, dass Leute wie mit einer Querschnittlähmung im Rollstuhl sitzen und nicht laufen können, obwohl keinerlei Verletzungen an der Wirbelsäule sind. Es wurde mehrfach schon beobachtet, dass so jemand nachts beim Schlafwandeln aufstand und wunderbar laufen konnte.
Oder es gibt auch Fälle von psychisch bedingter Blindheit.

Das mit der Unfähigkeit zu laufen hab ich auch schon erlebt, nicht selbst aber in Kliniken.

16.09.2018 12:44 • #15

Ich sitze auch im Rollstuhl wegen der Psyche!

24.10.2019 17:50 • #16

Bulbäre ALS?

Wie äußert sich eine bulbäre ALS hab seit ein paar Tagen so eine steife Zunge..Spannung in der linken Gesichtshälfte und Schluckbeschwerden. kennt das jemand?

24.10.2019 18:50 • x 1 #17

Egal, welche Symptome (obwohl, Symptome sind es ja nicht mal, sondern eher subjektive Eindrücke...) du hast, Du denkst an ALS? Warum?

24.10.2019 19:01 • x 3 #18

Also Entschuldige, aber wie viele Threads möchtest du im Bezug auf ALS noch eröffnen?
Wenn du so dran denkst, ALS egal welche Form zu haben, dann geh zu einem Neurologen. Im großen ALS-Thread hat man dir das mehrmals erklärt, dass du kein ALS haben kannst genauso in deinen selbst angelegten Threads. Ich wiederhole mich gerne noch einmal:

Die ALS zeigt ein Vorkommen bei ca. 4 von 100.000 Personen und ein jährliches Neuauftreten von ca. 1 bis 2 von 100.000 Personen. Die Häufigkeit nimmt mit zunehmenden Alter zu, meist liegt das typische Erkrankungsalter zwischen dem 55. und 75. Lebensjahr, wobei Männer etwas häufiger als Frauen erkranken (Verhältnis ca. 1,5:1).

Ca. 10 bis 15% der Fälle treten familiär gehäuft auf. Die familiäre ALS (FALS), von der Symptomatik her nahezu nicht unterscheidbar von der sporadischen ALS, tritt als altersabhängiges, in den meisten Fällen autosomal dominantes Leiden mit einem durchschnittlichen Erkrankungsalter von ca. 45 Jahren auf. Ein Beginn einer FALS nach dem 60. Lebensjahr kommt selten vor.

Quelle: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Fri...index.html

24.10.2019 19:08 • #19

Zitat von Phaedra:
Egal, welche Symptome (obwohl, Symptome sind es ja nicht mal, sondern eher subjektive Eindrücke...) du hast, Du denkst an ALS? Warum?

Hallo Phaedra, schön von dir zu lesen.
Du schau mal es war so habe mich kurz nachdem meine ganze Symptomatik im Juni bekann mich in einer Neurologie untersuchen lassen voraufhin ich mich noch am selbigen Tag selbst entlassen habe da ich keine Lumbalpunktion machen wollte und der Arzt es nicht wirklich akzeptieren wollte egal lange Rede kurzer Sinn: Es fielen jedenfalls an diesem besagten Tag Dinge wie MS/ALS von diesem Arzt(er müsse diese ausschließen) daraufhin googelte ich danach da mir diese Krankheiten bis zu diesem Zeitpunkt unbekannt gewesen sind..und seit dem geht es in meinem Kopf rum..die ersten Symptome bevor ich von diesen Krankheiten erfuhr waren: Krampf linke Wade/Hand links Spannungsgefühl Motorikschwierigkeiten/ linkseitige Missempfindung Gesicht und jetzt wo ich weiß das es unter anderem auch Symptome einer ALS sind habe ich totale Angst davor..vor ein paar Wochen ging es mit dann mit der Zunge usw. los MS konnte ausgeschlossen werden nur bei ALS funktioniert das eben nicht so einfach wie du ja sicher weisste und das löst in mir die Unsicherheit aus..was sagst du dazu?

24.10.2019 19:09 • x 2 #20

Es gibt hier schon Threads darüber. Eins davon hast du erst eröffnet.
Ich hoffe das es zusammen gelegt wird.

Bulbäre ALS

ALS Panik

Befürchtung ALS

Stärker als DU!

Opipramol als Schlafmittel?

Tavor als Dauermedikament?