» »


201822.01




3
1
3
1, 2  »
Hallo Leute,
kurz zu meiner Person, ich bin Mike, 28 und komme aus Österreich.

Mein Leiden äußert sich dadurch, dass ich seit 2011 an Morbus Crohn leide,
wobei mein gesamter Dickdarm entzündet ist. Ich habe diverse Medikamente
und Therapien durch (Cortison, Cyclosporin, Humira, Entycio, Remsima),
aber keiner dieser genannten Therapien konnte mir helfen. Ich habe ständigen
unkontrollierbaren blutigen Durchfall. Wenn ich nicht innerhalb
von 10-15 Sekunden ein WC aufsuche, dann geht es in die Hose. Gut, dass es
dafür Windeln gibt, aber das ändert nichts daran, dass meine Stuhlinkontinenz
meinen Tag reguliert, es beeinflusst mein Berufsleben als auch mein soziales.

Ich bin seit über zwei Jahren krankgeschrieben, weil ich einfach meinen Durchfall
nicht in den Griff bekomme. Habe dagegen auch schon mehrere
Behandlungsmöglichkeiten wie Einläufe, Imodium und Flohsamenschalen
verwendet. Aber nichts half mir so als, dass ich wieder zufrieden am Alltag
teilhaben könnte. Analtampons kommen bei Morbus Crohn nicht in Frage.
Und eine OP lehnen meine Ärzte ab, da es nicht symptombekämpfend ist.

So irre ich umher mit meiner Stuhlinkontinenz und fühle mich hilflos und weiß
echt nicht weiter. Hat jemand Rat parat?

Auf das Thema antworten


12296
2
Steiermark/Österreich
20272
  22.01.2018 12:05  
Hallo Mike,

ich leite unsere liebe @boomerine jetzt in deinen Thread.
Das ist ein ganz liebes Mitglied und ist selbst von dieser Erkrankung geplagt.
Vielleicht könnt ihr euch austauschen. Meistens ist sie aber erst am Abend online.

LG

Gerd

Danke1xDanke


4998
27
3602
  22.01.2018 20:03  
Danke @gerd, für die liebe boomerine,

@mike, ich kenne die Medikamente die du genommen hast.
Meiner Verfassung tut es vielleicht ganz gut sich auszutauschen,
es gibt aber hier noch jemanden im Forum der den Crohn hat,

Ich bin zur Zeit, selber wieder betroffen, neuer Schub mit Stenose.
Hab den Crohn schon sehr lang und bin auch schon mehrfach operiert.

Nur du bist noch verdammt jung, warum greifen die Ärzte nicht ein ?
Das verstehe ich nicht.

Danke2xDanke


652
9
Frankfurt am Main
779
  23.01.2018 03:10  
boomerine hat geschrieben:
... es gibt aber hier noch jemanden im Forum der den Crohn hat,
...

Ja genau, und der bin ich!
Und falls hier im Forum noch andere vom Morbus Crohn betroffen sind, freue ich mich auf jeden Fall über eine PN.

Hallo @Mike2889 ,
es gibt Krankheiten, die wünscht man absolut niemandem, noch nicht mal seinem schlimmsten Widersacher!
Dazu gehört der Crohn.
Die meisten Medikamente, die du hier genannt hast, kenne ich (leider...?) nicht.
Ich wurde jahrelang mit Claversal (Salofalk) therapiert.
Weil dies irgendwann nicht mehr geholfen hat, bekomme ich nun seit fast 10 Jahren Azathioprin.
Ganz ehrlich:
Dieses Medikament verfluche ich (wegen der Nebenwirkungen).
Aber die ganz schlimmen Symptome des Morbus Crohn, wie du sie schilderst, habe ich dadurch zum Glück nur noch selten.
Melde dich jederzeit bei @boomerine oder bei mir @Major-Tom , wenn du Fragen hast.
Wir sind keine Spezialisten, sondern auch lediglich Leidgeprüfte.
Aber das (wie boomerine zutreffend geschrieben hat) darf wirklich nicht wahr sein:
"Nur du bist noch verdammt jung, warum greifen die Ärzte nicht ein ?
Das verstehe ich nicht."

Liebe Grüße vom Tom

Danke2xDanke


4998
27
3602
  24.01.2018 20:31  
Hallo @Mike2889
du hast mich heute auf eine Art und Weise beschäftigt, vor allen Dingen wenn ich meinen Vierbeiner unterwegs bin, da fallen mir die unterschiedlichsten Sachen ein.
Der Crohn ist verdammt vielseitig.
Ich hab ihn eigentlich schon durch, mit seinen verdammten Problemen die er machen kann, auch dein Problem kenne ich, ist aber schon eine Weile her.

Nun zu Dir.
Du hast Probleme mit der Kontinenz,
Ich stell dir jetzt mal paar Fragen, die du mir, wenn nicht hier über PN beantworten kannst.
Wie schauen deine Blutwerte aus ?
Wann hattest du dein letzte Darmspiegelung oder MRT ?
Hast du eine Stenose ?
Welche Medikamente nimmst Du ?
Wie ernährst du dich ?
Hast du Stress / Ärger / psychische Probleme / Eltern / Beruf / Frau / Freundin / Kindheit / da gibt es leider zu vieles.
Und hier sehe ich auch den Grund.

Mich hatte hatte mal ein Arzt gefragt, ob ich Probleme mit der Psyche hätte, all dies was ich dich jetzt auch fragte,
ich verneinte es, stellte mir die Frage im Hinterstübchen, was hat der Crohn, mit dem zutun, dies war ziemlich in der Mitte meiner Zeit mit dem Crohn )
dies dürfte die Zeit gewesen sein, wo ich auch mit der Kontinenz kämpfte,
all dies beschäftigte mich dann, ich hatte mir damaliger Zeit das Buch über den Crohn besorgt.
Ich hab mich bis zu diesen Augenblick nicht mit den Crohn auseinander gesetzt, es war eine Krankheit, für mich, wie jede andere Krankheit auch ihre Tücken hatte.
Irgendwann dann als ich mein erstes Stoma bekam, da fing ich dann wirklich erst zu denken und zu handeln an.
Und mein damaliger Chirurg, der begleitete mich mit meiner damaligen Hausärztin.
Ich begann eine Therapie, ich begriff vieles nicht, wollte vielleicht auch nicht, ich weis es nicht.
Nach der Zurückverlegung hörte mein Chirurg in München auf, leider.
Aber ich hatte dann meine Hausärztin, meine Therapeutin und den Nachfolger Chirurg.
Diesen beiden Chirurgen machte ich es nicht leicht, aber es waren Ärzte mit Herz und Liebe zum Beruf.
Bis zu einem gewissen Grad konnten sie mir helfen.
Irgendwann wurde der Crohn ruhiger, flammte auf, kam ( wenn ich total unter Stress stand oder Probleme hatte ) und er ging wieder.
Medikamentös bin ich auch schon etliches durch.

Nur jetzt seit fast einen Jahr macht er sich wieder bemerkbar und ist derzeit voll aktiv,
Probleme über Probleme, ich nehme jetzt das Purinetol plus Prednisolon aber beides werden die Stenose nicht aufhalten können,
so sehr ich es mir wünschte, ich kenne mich und den Crohn.

Nun kennst du in etwa meinen Crohn.

Ich stell diese Fragen nicht ohne Grund, denn all dies, kann dazu führen, das du Probleme mit deiner Kontinenz hast.
Hattest du schon Untersuchungen ? Ist der Schließmuskel in Ordnung ?
Bist du in Behandlung ?

Ich denke für das erste war es das, die Fragen haben nichts mit Neugier zu tun,
es dauert leider viel zu lange, bis der Betroffene erkennt, woran es liegt oder an welchen Problemen gearbeitet werden muss.
Hört sich leider blöde an, aber es ist so.

Denke eventuell mal drüber nach, die Ernährung, Bananen und Schokolade sind gut die Angelegenheit geschmeidig zu machen.
Es gibt auch das Medikament Imodium, mir hat es nicht sehr geholfen, aber ein bisschen.
Ich weis, es ist ein sch........ Thema, es war ein Tabu Thema und irgendwie wird es immer ein Tabu Thema bleiben.

lg boomerine

Danke1xDanke


9
Thüringen
11
  25.01.2018 08:47  
Major-Tom hat geschrieben:
Ja genau, und der bin ich!
Und falls hier im Forum noch andere vom Morbus Crohn betroffen sind, freue ich mich auf jeden Fall über eine PN.

Hallo @Mike2889 ,
es gibt Krankheiten, die wünscht man absolut niemandem, noch nicht mal seinem schlimmsten Widersacher!
Dazu gehört der Crohn.
Die meisten Medikamente, die du hier genannt hast, kenne ich (leider...?) nicht.
Ich wurde jahrelang mit Claversal (Salofalk) therapiert.
Weil dies irgendwann nicht mehr geholfen hat, bekomme ich nun seit fast 10 Jahren Azathioprin.
Ganz ehrlich:
Dieses Medikament verfluche ich (wegen der Nebenwirkungen).
Aber die ganz schlimmen Symptome des Morbus Crohn, wie du sie schilderst, habe ich dadurch zum Glück nur noch selten.
Melde dich jederzeit bei @boomerine oder bei mir @Major-Tom , wenn du Fragen hast.
Wir sind keine Spezialisten, sondern auch lediglich Leidgeprüfte.
Aber das (wie boomerine zutreffend geschrieben hat) darf wirklich nicht wahr sein:
"Nur du bist noch verdammt jung, warum greifen die Ärzte nicht ein ?
Das verstehe ich nicht."

Liebe Grüße vom Tom



Hallo,
bin neu und weiß jetzt nicht genau ob das richtig ist, wo und wen ich schreibe.
Bin 55 Jahre komme aus Erfurt, keiner weiß ob ich Morbus oder ulcerosa oder vielleicht auch Reizdarm habe.
Wurde vor 2 Jahren zwecks Fisteln am Darm operiert und nichts ahnend und voller Freude dachte ich dass alles super gelaufen ist, bis ich so langsam feststellte das ich meinen Stuhl nicht mehr halten kann. Mein Leben hat sich drastisch verändert, bin fast nur noch zu Hause, da ich ein Angst habe raus zu gehen, durch die Inkontinenz, sie bestimmt jetzt mein Leben.

Wo man mich operiert hatte, die sagten dass könnten sie nicht mehr in seinen Ursprung zurück versetzen, da der Darmanteil bei der Frau nicht ausreichend wäre, es gibt nur noch eine Möglichkeit, ein Stoma legen zu lassen.
Es ist jetzt 2 Jahre her, war 2017 in München wegen einer 2. Meinung, wollte es nicht so hin nehmen und diese sagten mir, das es machbar sei, alles wieder so hinzubekommen wie es war, auch wenn es schwierig wird. Aber man müsste erstmal heraus finden ob es Morbus, ulcerosa oder Reizdarm ist. Bei Morbus würde diese Operation nicht in Betracht kommen, weil da immer wieder Fisteln entstehen. War jetzt schon oft genug zur Darmspiegelung und man konnte nicht feststellen oder nicht eindeutig was es ist. Weiß nicht mehr was ich machen soll, bin am Ende mit meiner Kraft, es ist so schwer, so ein Leben zu führen
Kann man hier Hilfe oder Gleichgesinnte finden und sich austauschen. Danke im voraus



3437
4
Mittelfranken
2662
  25.01.2018 20:00  
Ich bin zwar selbst nicht betroffen (nur ein Bekannter von mir hat Morbus Crohn), stelle mir so eine Erkrankung aber als äußerst schmerzhaft und belastend vor.

Ich wollte nur ein paar Infos weitergeben. Keine Ahnung, ob das für Euch hilfreich ist oder ob das nur Unsinn ist, aber im Fernsehen gab es vor einiger Zeit einen Beitrag zu diesem Thema:

https://www.swr.de/odysso/hoffnung-auf- ... index.html


Außerdem hab ich bei einem anderen Fernsehbeitrag gehört, dass alte Apfelsorten, die eher säuerlich-herb sind, wie z. B. der Finkenwalder Herbstprinz (oder so ähnlich) gut gegen Entzündungen im Darm sind (nicht die neuen Apfelsorten, die es meistens im Supermarkt gibt).

Ich weiß natürlich, dass Morbus Crohn eine ziemlich heftige Erkrankung ist und ihr wahrscheinlich sowieso schon alles ausprobiert habt und über meine "Tipps" nur müde lächeln könnt, aber falls es doch hilfreich sein könnte, wollte ich das einfach mal weiter geben.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass Ihr die Darmprobleme in Griff bekommt. :knuddeln:

Danke4xDanke


12296
2
Steiermark/Österreich
20272
  25.01.2018 20:05  
kalina hat geschrieben:
schon alles ausprobiert habt und über meine "Tipps" nur müde lächeln könnt

Ich denke, dass jeder, der von so einer Erkrankung geplagt wird, über jeden Tipp dankbar ist!
Danke kalina!

Danke2xDanke


4998
27
3602
  25.01.2018 20:09  
Hallo @Gast2
in der heutigen Zeit, müssen die den Crohn und die Colitis auseinander halten können. Da geht es um, ich weis nicht wie ich sagen soll, Millimeter noch weniger.
So wurde es mir damaliger Zeit erklärt, nach meiner ersten OP stand es endgültig fest.
Nur damals war diese Krankheit noch mehr oder weniger neu.
Hattest du Darmfisteln oder Bauchfisteln ?
Bei Darmfisteln, wird bei einer OP der Schließmuskel gedehnt
und er kann verletzt werden, was die nie zugeben werden / würden.
Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus.
Machbar ist heute in der Medizin vieles, wenn du den richtigen Arzt hast und die richtige Klinik.
Was diese Krankheit betrifft.
Darf ich fragen, welche Klinik in München ?

Meine Zeilen hast du ja gelesen, ich hab den Crohn und kämpfe jetzt wieder.

lg boomerine

Danke2xDanke


4998
27
3602
  25.01.2018 20:13  
Gerd52 hat geschrieben:
Ich denke, dass jeder, der von so einer Erkrankung geplagt wird, über jeden Tipp dankbar ist!
Danke kalina!


Wir sind über jeden Tipp dankbar, nur unsere Ärzte leider nicht, wenn es in ihren Bereich übergeht,
weil wir könnten ja eventuell etwas schlauer werden.
Und wir könnten nicht mehr so verarscht werden, siehe Medikamenten Versuch.

Danke4xDanke


3437
4
Mittelfranken
2662
  25.01.2018 20:19  
Gerd52 hat geschrieben:
Ich denke, dass jeder, der von so einer Erkrankung geplagt wird, über jeden Tipp dankbar ist!
Danke kalina!


Ja, denke ich auch, schadet ja nicht.

Hoffentlich findet die Medizin da bald was wirklich hilfreiches. Alles mögliche kann man heute machen; Herz oder Lunge verpflanzen, aber bei Morbus Crohn .... naja :seufzen

Danke3xDanke


652
9
Frankfurt am Main
779
  26.01.2018 02:19  
Gast2 hat geschrieben:


Hallo,
bin neu und weiß jetzt nicht genau ob das richtig ist, wo und wen ich schreibe.
Bin 55 Jahre komme aus Erfurt, keiner weiß ob ich Morbus oder ulcerosa oder vielleicht auch Reizdarm habe.
Wurde vor 2 Jahren zwecks Fisteln am Darm operiert und nichts ahnend und voller Freude dachte ich dass alles super gelaufen ist, bis ich so langsam feststellte das ich meinen Stuhl nicht mehr halten kann. Mein Leben hat sich drastisch verändert, bin fast nur noch zu Hause, da ich ein Angst habe raus zu gehen, durch die Inkontinenz, sie bestimmt jetzt mein Leben.

Wo man mich operiert hatte, die sagten dass könnten sie nicht mehr in seinen Ursprung zurück versetzen, da der Darmanteil bei der Frau nicht ausreichend wäre, es gibt nur noch eine Möglichkeit, ein Stoma legen zu lassen.
Es ist jetzt 2 Jahre her, war 2017 in München wegen einer 2. Meinung, wollte es nicht so hin nehmen und diese sagten mir, das es machbar sei, alles wieder so hinzubekommen wie es war, auch wenn es schwierig wird. Aber man müsste erstmal heraus finden ob es Morbus, ulcerosa oder Reizdarm ist. Bei Morbus würde diese Operation nicht in Betracht kommen, weil da immer wieder Fisteln entstehen. War jetzt schon oft genug zur Darmspiegelung und man konnte nicht feststellen oder nicht eindeutig was es ist. Weiß nicht mehr was ich machen soll, bin am Ende mit meiner Kraft, es ist so schwer, so ein Leben zu führen
Kann man hier Hilfe oder Gleichgesinnte finden und sich austauschen. Danke im voraus

Hallo @Gast2 ,
ich bin ganz sicher, dass wir uns hier austauschen können.
Aber weder @boomerine noch ich @Major-Tom sind Experten in diesen Fragen.
Wir sind einfach nur erkrankt, genauso wie du.
Es ist ein hochsensibles Thema, und ich frage jetzt auch einfach mal @Psychic-Team , @Alex und @leuchtturm , ob gewisse Themenbereiche auf eine bestimmte - geschlosse - Gruppe von Mitgliedern begrenzt werden können?
Es gibt Frauen-Themen, es gibt Männer-Themen.
Und es gibt Krankheiten, die nur sehr Wenige betreffen.
Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa sind äußerst unangenehme Krankheiten.
Und ich möchte vermeiden, dass hier User getriggert werden, die unter relativ harmlosen Magen-Darm-Beschwerden leiden.
Und @Mike2889 :
Eine kleine Rückmeldung fände ich schon wünschenswert.
Du hast dieses Thema hier eingebracht.
Auch ich hatte einen solchen Gedanken.
Aber ich finde es schon irgendwie schade, dass wir von dir seitdem nichts mehr lesen.
Ein großes Dankeschön an alle User, die sich hier bisher eingebracht haben!
Aber ich möchte auch niemanden überfordern.

Danke4xDanke


9
Thüringen
11
  26.01.2018 08:52  
@bomerine

War im März letzten Jahres im Klinikum Neuperlach Oskar Maria Graf Ring 51 München.
Weil wir hier in Thüringen oder ich vielmehr nur schlechte Ärzte habe, denen es einen einen Sch.... Interessiert wie es weitergeht mit dir und deinen Problemen und das ist das Traurige an Thüringen. Und da mein Sohn letzten Jahr in München eine Freundin hatte, die mir dann gesagt hatte dass die Klinik gut wäre und ich sollte doch da mal vorsprechen und das habe ich auch.
Sehr kompetent nach meiner Meinung, der Arzt hatte sich auch Zeit genommen hatte mir auch alles erklärt und ich war voll auf zufrieden und habe wieder Hoffnung geschöpft, das doch nicht alles verloren ist. Aber hier bei uns in Erfurt bekommen die es einfach nicht hin, eindeutig festzustellen was es nun ist mit meinem Darm, ich denke dass die sich einfach keine Mühe geben es wird gearbeitet wie am Fließband und fertig ist das für die. Hier zählt nicht mehr der Mensch und wie er leidet. Darmfisteln, die dann gespalten worden sind und da ging das ganze Elend los, hätte ich das vorher gewusst hätte ich nichts machen lassen. Und leider kommt noch erschwerend dazu, dass ich finanziell nicht in der Lage bin, so oft nach München zu fahren und auch wegen meiner Inkontinenz auch ganz schöne Panikattacken jetzt habe, was ich denke auch verständlich ist. Weiß noch nicht wie es weitergehen soll, bin eigentlich am Ende und sehr verzweifelt. Dazu kommt dass ich so eine Einzelgängerin bin schon seit ich denken kann, aufgrund Kindheitstrauma und alles, es ist auch sehr schwer wenn man niemanden hat. Aber egal irgendwie wird es schon werden



2311
185
1734
  26.01.2018 10:25  
Major-Tom hat geschrieben:
gewisse Themenbereiche auf eine bestimmte - geschlosse - Gruppe von Mitgliedern begrenzt werden können?


Hallo,

das ist aktuell nicht möglich.

Liebe Grüße



4998
27
3602
  26.01.2018 20:47  
Hallo @gast,
Neuperlach ist gut, für den Gastroenterologischen Bereich, das wäre auch mein zukünftiges Krankenhaus.
Was für mich ein gutes Kochbuch ist, ist für andere die Landkarte,
was ich damit sagen will, wie weit bist du von Nürnberg weg ?
Da gibt es eine Klinik, ich kenne da einen Arzt, natürlich heute Prof.
der hat mich jahrelang in der LMU München betreut ( Crohn plus Nebenwirkungen )
ich kann dir gerne die Adresse zukommen lassen.
Er ist ein sehr einfühlsamer Arzt der mit seinem Beruf zu hundert Prozent verheiratet ist
mir hat er damaliger Zeit, mit meinen Fisteln geholfen,
( es wurde ein vorübergehender künstlicher Ausgang / ca 8 Monate )
( weis nicht ob du das hören möchtest, aber es war der einzige Weg )
Für mich ist Nürnberg der nächste Weg, aber wäre das eventuell eine Hilfe für dich ?
Als Patientin wäre ich damaliger Zeit gerne mit ihm mitgegangen, aber es leider der nächste Weg.

liebe Grüße sendet dir boomerine

Danke2xDanke



3437
4
Mittelfranken
2662
  26.01.2018 21:06  
Liebe boomerine,

der Arzt in Nürnberg würde mich auch interessieren, falls Du mir den Namen nennen möchtest und in welchem Krankenhaus. (für meinen betroffenen Bekannten).

LG kalina



9
Thüringen
11
  26.01.2018 21:12  
@boomerine
Würden nur knapp 2/12 Std. sein von Erfurt als nach München. So wie du schreibst, muss es da ja auch gut sein, das ist sehr wichtig für mich.
Das wäre natürlich super, mit der Adresse nehme ich gerne an, danke





3
1
3
  26.01.2018 23:55  
boomerine hat geschrieben:
Danke @gerd, für die liebe boomerine,

@mike, ich kenne die Medikamente die du genommen hast.
Meiner Verfassung tut es vielleicht ganz gut sich auszutauschen,
es gibt aber hier noch jemanden im Forum der den Crohn hat,

Ich bin zur Zeit, selber wieder betroffen, neuer Schub mit Stenose.
Hab den Crohn schon sehr lang und bin auch schon mehrfach operiert.

Nur du bist noch verdammt jung, warum greifen die Ärzte nicht ein ?
Das verstehe ich nicht.


Hy, danke für die Antwort. Was meinst du mit "warum greifen die Ärzte nicht ein?"
Die tun doch bereits ihr bestmögliches. Ist ja nicht so, dass sie mich im Stich lassen.
Eine OP ist bisher nicht in Frage gekommen. Habe keine Schmerzen, Stenosen oder Fisteln.
"Nur" Durchfall. Und das kann man schwer wegoperieren


Major-Tom hat geschrieben:
Ja genau, und der bin ich!
Und falls hier im Forum noch andere vom Morbus Crohn betroffen sind, freue ich mich auf jeden Fall über eine PN.

Hallo @Mike2889 ,
es gibt Krankheiten, die wünscht man absolut niemandem, noch nicht mal seinem schlimmsten Widersacher!
Dazu gehört der Crohn.
Die meisten Medikamente, die du hier genannt hast, kenne ich (leider...?) nicht.
Ich wurde jahrelang mit Claversal (Salofalk) therapiert.
Weil dies irgendwann nicht mehr geholfen hat, bekomme ich nun seit fast 10 Jahren Azathioprin.
Ganz ehrlich:
Dieses Medikament verfluche ich (wegen der Nebenwirkungen).
Aber die ganz schlimmen Symptome des Morbus Crohn, wie du sie schilderst, habe ich dadurch zum Glück nur noch selten.
Melde dich jederzeit bei @boomerine oder bei mir @Major-Tom , wenn du Fragen hast.
Wir sind keine Spezialisten, sondern auch lediglich Leidgeprüfte.
Aber das (wie boomerine zutreffend geschrieben hat) darf wirklich nicht wahr sein:
"Nur du bist noch verdammt jung, warum greifen die Ärzte nicht ein ?
Das verstehe ich nicht."

Liebe Grüße vom Tom


Hy Tom.
Die von mir genannten Medikamente sind ja auch sehr speziell und im Allgemeinen nicht bekannt.
Auch mein Hausarzt kennt weder diese Medikamente noch deren Wirkungsweise.
Salofalk hab ich auch schon jahrelang genommen, hilft aber nur bei leichtem Schub.
Bei mir ist es schon ein hartnäckiger Fall wo selbst 8g Mesalazin nichts brachte und das über Monate.





boomerine hat geschrieben:
Hallo @Mike2889
du hast mich heute auf eine Art und Weise beschäftigt, vor allen Dingen wenn ich meinen Vierbeiner unterwegs bin, da fallen mir die unterschiedlichsten Sachen ein.
Der Crohn ist verdammt vielseitig.
Ich hab ihn eigentlich schon durch, mit seinen verdammten Problemen die er machen kann, auch dein Problem kenne ich, ist aber schon eine Weile her.

Nun zu Dir.
Du hast Probleme mit der Kontinenz,
Ich stell dir jetzt mal paar Fragen, die du mir, wenn nicht hier über PN beantworten kannst.
Wie schauen deine Blutwerte aus ?
Wann hattest du dein letzte Darmspiegelung oder MRT ?
Hast du eine Stenose ?
Welche Medikamente nimmst Du ?
Wie ernährst du dich ?
Hast du Stress / Ärger / psychische Probleme / Eltern / Beruf / Frau / Freundin / Kindheit / da gibt es leider zu vieles.
Und hier sehe ich auch den Grund.

Mich hatte hatte mal ein Arzt gefragt, ob ich Probleme mit der Psyche hätte, all dies was ich dich jetzt auch fragte,
ich verneinte es, stellte mir die Frage im Hinterstübchen, was hat der Crohn, mit dem zutun, dies war ziemlich in der Mitte meiner Zeit mit dem Crohn )
dies dürfte die Zeit gewesen sein, wo ich auch mit der Kontinenz kämpfte,
all dies beschäftigte mich dann, ich hatte mir damaliger Zeit das Buch über den Crohn besorgt.
Ich hab mich bis zu diesen Augenblick nicht mit den Crohn auseinander gesetzt, es war eine Krankheit, für mich, wie jede andere Krankheit auch ihre Tücken hatte.
Irgendwann dann als ich mein erstes Stoma bekam, da fing ich dann wirklich erst zu denken und zu handeln an.
Und mein damaliger Chirurg, der begleitete mich mit meiner damaligen Hausärztin.
Ich begann eine Therapie, ich begriff vieles nicht, wollte vielleicht auch nicht, ich weis es nicht.
Nach der Zurückverlegung hörte mein Chirurg in München auf, leider.
Aber ich hatte dann meine Hausärztin, meine Therapeutin und den Nachfolger Chirurg.
Diesen beiden Chirurgen machte ich es nicht leicht, aber es waren Ärzte mit Herz und Liebe zum Beruf.
Bis zu einem gewissen Grad konnten sie mir helfen.
Irgendwann wurde der Crohn ruhiger, flammte auf, kam ( wenn ich total unter Stress stand oder Probleme hatte ) und er ging wieder.
Medikamentös bin ich auch schon etliches durch.

Nur jetzt seit fast einen Jahr macht er sich wieder bemerkbar und ist derzeit voll aktiv,
Probleme über Probleme, ich nehme jetzt das Purinetol plus Prednisolon aber beides werden die Stenose nicht aufhalten können,
so sehr ich es mir wünschte, ich kenne mich und den Crohn.

Nun kennst du in etwa meinen Crohn.

Ich stell diese Fragen nicht ohne Grund, denn all dies, kann dazu führen, das du Probleme mit deiner Kontinenz hast.
Hattest du schon Untersuchungen ? Ist der Schließmuskel in Ordnung ?
Bist du in Behandlung ?

Ich denke für das erste war es das, die Fragen haben nichts mit Neugier zu tun,
es dauert leider viel zu lange, bis der Betroffene erkennt, woran es liegt oder an welchen Problemen gearbeitet werden muss.
Hört sich leider blöde an, aber es ist so.

Denke eventuell mal drüber nach, die Ernährung, Bananen und Schokolade sind gut die Angelegenheit geschmeidig zu machen.
Es gibt auch das Medikament Imodium, mir hat es nicht sehr geholfen, aber ein bisschen.
Ich weis, es ist ein sch........ Thema, es war ein Tabu Thema und irgendwie wird es immer ein Tabu Thema bleiben.

lg boomerine


Danke für die Antwort :)

- Meine Blutwerte sind im Allgemeinen ganz gut, für einen Crohnpatienten. CRP ist erhöht, aber kein Wunder bei Morbus Crohn.

- Letzte Koloskopie war im Oktober 2016
- Keine Stenose. Fisteln. Abszesse. Schmerzen. Sondern nur blutigen Durchfall.
- Im Moment nehme ich nur Ciclosporin. Es half mal ganz gut, aber die Wirkung lässt diese mal ungewöhnlich lange auf sich warten.
- Ich ernähre mit zwar nicht supergesund. Aber auch nicht wild und unüberlegt. Ich würde sagen, ich esse das was ich essen kann und sündige hin und wieder mal.
- Stress und Ärger habe ich im Moment keinen. Eher Langeweile weil ich immer nur zuhause bin. Früher als Jugendlicher, hatte ich Stress hier und da, aber welcher Jugendliche hatte das nicht?
- Ich habe keine ruhigen oder aufgeflammten Zeiten. Keine typischen Schübe wie es bei MC üblich ist. Mir geht es seit drei Jahren tagtäglich so. Heute kaum ein Unterschied zu vor drei Jahren.
- Ich kenne die Ursachen der Kontinenz recht gut. Und das hat nichts mit den obigen Sachen wie Stress, Psyche oder Ernährung zu tun. Sondern ist eine Nebenbeschwerde vom Crohn. Der Mastdarm verliert durch seine Entzündung an Elaszitität und kann den Stuhl nicht wie ein Reservoir aufhalten, sondern leitet ihn sofort Richtung Rektum weiter, wo der Stuhlreiz getriggert wird. Eine natürlich Reaktion im Grunde, WENN ich rechtzeitig vorgewarnt werden würde. Ein normaler Mensch kann seinen Stuhl locker 3h halten, da ja die Elaszitität gegeben ist. Und der Körper Zeit hat diesen Stuhl bis zur Entleerung zurückzuhalten. Der Schließmuskel ist also in Ordnung, nur durch die Entzündung ist der Darm gereizt und funktioniert nicht mehr so perfekt wie ein gesunder.
- Bananen und Schokolade fördern meinen Durchfall nur noch mehr. Bananen weil sie breiig sind und Schokolade wegen des Zuckers. Ich brauche griffige Nahrung die den Darm nicht stark beanspruchen. Rohes Gemüse zB, oder auch Fleisch vertrage ich gut.

Gast2 hat geschrieben:
Hallo,
bin neu und weiß jetzt nicht genau ob das richtig ist, wo und wen ich schreibe.
Bin 55 Jahre komme aus Erfurt, keiner weiß ob ich Morbus oder ulcerosa oder vielleicht auch Reizdarm habe.
Wurde vor 2 Jahren zwecks Fisteln am Darm operiert und nichts ahnend und voller Freude dachte ich dass alles super gelaufen ist, bis ich so langsam feststellte das ich meinen Stuhl nicht mehr halten kann. Mein Leben hat sich drastisch verändert, bin fast nur noch zu Hause, da ich ein Angst habe raus zu gehen, durch die Inkontinenz, sie bestimmt jetzt mein Leben.

Wo man mich operiert hatte, die sagten dass könnten sie nicht mehr in seinen Ursprung zurück versetzen, da der Darmanteil bei der Frau nicht ausreichend wäre, es gibt nur noch eine Möglichkeit, ein Stoma legen zu lassen.
Es ist jetzt 2 Jahre her, war 2017 in München wegen einer 2. Meinung, wollte es nicht so hin nehmen und diese sagten mir, das es machbar sei, alles wieder so hinzubekommen wie es war, auch wenn es schwierig wird. Aber man müsste erstmal heraus finden ob es Morbus, ulcerosa oder Reizdarm ist. Bei Morbus würde diese Operation nicht in Betracht kommen, weil da immer wieder Fisteln entstehen. War jetzt schon oft genug zur Darmspiegelung und man konnte nicht feststellen oder nicht eindeutig was es ist. Weiß nicht mehr was ich machen soll, bin am Ende mit meiner Kraft, es ist so schwer, so ein Leben zu führen
Kann man hier Hilfe oder Gleichgesinnte finden und sich austauschen. Danke im voraus



Hallo. Ich kann dein Leiden gut verstehen. Auch bei mir ist man sich nicht sicher. Crohn? Colitis? Oder beides. Oder keines? Stenosen und OPs hab ich Gott sei Dank keine. Aber wenn du Gleichgesinnte suchen willst, dann schau mal auf Facebook. Da gibt es Gruppen die sich monatlich Treffen und sich austauschen.

Schau mal hier:
http://www.selbsthilfe-thueringen.de/gr ... r/173.html

boomerine hat geschrieben:
Hallo @Gast2
in der heutigen Zeit, müssen die den Crohn und die Colitis auseinander halten können. Da geht es um, ich weis nicht wie ich sagen soll, Millimeter noch weniger.
So wurde es mir damaliger Zeit erklärt, nach meiner ersten OP stand es endgültig fest.
Nur damals war diese Krankheit noch mehr oder weniger neu.
Hattest du Darmfisteln oder Bauchfisteln ?
Bei Darmfisteln, wird bei einer OP der Schließmuskel gedehnt
und er kann verletzt werden, was die nie zugeben werden / würden.
Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus.
Machbar ist heute in der Medizin vieles, wenn du den richtigen Arzt hast und die richtige Klinik.
Was diese Krankheit betrifft.
Darf ich fragen, welche Klinik in München ?

Meine Zeilen hast du ja gelesen, ich hab den Crohn und kämpfe jetzt wieder.

lg boomerine


Hallo.
Kurzes Statement von mir:
MC und CU auseinander zu halten ist nicht immer so einfach. Die Symptome ähneln sich stark und auch der Befall ist nicht immer typisch. Es gibt Symptome die fast nur bei MC auftreten und jene die fast nur bei CU auftreten. Was hat nun ein Patient wenn er Symptome beider Krankheiten hat? Crohncolitis? Für die Behandlung jedenfalls spielt es eine kleine Rolle. Die meisten Medikamante eignen sich für beide CEDs.

kalina hat geschrieben:
Ich bin zwar selbst nicht betroffen (nur ein Bekannter von mir hat Morbus Crohn), stelle mir so eine Erkrankung aber als äußerst schmerzhaft und belastend vor.

Ich wollte nur ein paar Infos weitergeben. Keine Ahnung, ob das für Euch hilfreich ist oder ob das nur Unsinn ist, aber im Fernsehen gab es vor einiger Zeit einen Beitrag zu diesem Thema:

https://www.swr.de/odysso/hoffnung-auf- ... index.html


Außerdem hab ich bei einem anderen Fernsehbeitrag gehört, dass alte Apfelsorten, die eher säuerlich-herb sind, wie z. B. der Finkenwalder Herbstprinz (oder so ähnlich) gut gegen Entzündungen im Darm sind (nicht die neuen Apfelsorten, die es meistens im Supermarkt gibt).

Ich weiß natürlich, dass Morbus Crohn eine ziemlich heftige Erkrankung ist und ihr wahrscheinlich sowieso schon alles ausprobiert habt und über meine "Tipps" nur müde lächeln könnt, aber falls es doch hilfreich sein könnte, wollte ich das einfach mal weiter geben.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass Ihr die Darmprobleme in Griff bekommt. :knuddeln:


Hy. Ja, die Therapie ist mir bekannt und ich würde mich dafür auch sehr interessieren.
Bin bereits dabei mir einen Termin für eine Beratung in dieser Therapie auszumachen.
In Wien wird sowas leider nicht angeboten, muss zwar pendeln, aber das wäre es sicher wert.

MC ist ein mieser Hund. Was schlimm daran ist, ist auch, dass die Symptome so grundverschieden sind.
Ich kenne MC Patienten OHNE Durchfall oder Blut. Sie haben nur Schmerzen.
Bei mir ist es umgekehrt. Keine Schmerzen. NUR Blut.

Andere wiederum vertragen überhaupt keinen Alk., aber doch gibt es welche denen es gar nichts ausmacht.
Einige MC Patienten vertragen Laktose, andere nicht.
Man kann also schwer sagen, dass eine bestimmte Diät, seien es Äpfel, Bananen oder Papaya-Kerne sich irgendwie positiv auswirken wird.
Es bleibt einen nur übrig es zu probieren und seine eigenen Erfahrungen zusammeln, weil es bei MC keinen allgemeine Diätplan gibt.

Major-Tom hat geschrieben:
Und @Mike2889 :
Eine kleine Rückmeldung fände ich schon wünschenswert.
Du hast dieses Thema hier eingebracht.
Auch ich hatte einen solchen Gedanken.
Aber ich finde es schon irgendwie schade, dass wir von dir seitdem nichts mehr lesen.
Ein großes Dankeschön an alle User, die sich hier bisher eingebracht haben!
Aber ich möchte auch niemanden überfordern.


Hallo. Ich hab mein Leiden in mehrern Foren geschildert und ich hatte nicht erwartet sobald schon so viele Nachrichten zu erhalten :) Vielen Dank an dieser Stelle an jeden einzelnen von euch.

Danke2xDanke


4998
27
3602
  27.01.2018 19:49  
hallo Mike,
ich wollte mit meinem Satz niemanden angreifen, warum greifen die nicht ein ?

weil ich in diesem Fall, von mir aus gehe, wenn es Problempatienten sind, die werden ganz schön, auf die Seite geschoben oder gleich zu anderen Ärzten überwiesen,
wo das ganze wieder von vorne angeht vor allen Dingen man hat selten einen guten Ansprechpartner in dieser Angelegenheit.
Was damaliger Zeit normal war, ist heute eine Seltenheit geworden.


Nur Durchfall kann man nicht wegoperieren, stimmt, aber es sollte noch eine Option geben.
Ich kann im Moment nichts dazu sagen, ich müsste meine alten Berichten durchsehen, was ich damaliger Zeit genommen und probiert hab.
Das mit dem Essen stimmt, der Crohn hat keine spezielle Diät, das sollte jeder selbst für sich rauskriegen, was ihm gut tut und was nicht.

So wie du das ganz beschreibst, hast du dich mit dem Crohn schon gut auseinander gesetzt.
Ich denke grade, wie war das bei mir meinerseits ? Imodium war bei mir das Medikament um den Durchfall ein wenig zu stoppen.

Salofalk und Mesalazin sind mir auch noch bekannt, leider, nach einer bestimmten Zeit wird die Wirkung etwas weniger d.h. Dosis rauf.

Konntest du in deiner Richtung etwas über das Internet in Erfahrung bringen ?

lg boomerine



  28.01.2018 01:14  
Kommst du denn kurzzeitig durch hohe Prednisolon Mengen in Remission? Welche Prednisolon Menge nimmst du?

Hattest du als Basismedikament schon MTX und Azathioprin versucht?


« Reizdarm Probleme Seit Jahren Angst vor Durchfall-wer hat sie übe... » 

Auf das Thema antworten  22 Beiträge  1, 2  Nächste

Foren-Übersicht »Krankheiten & Gesundheits Foren »Reizmagen, Reizdarm & Reizblase Forum


 Themen   Antworten   Zugriffe   Letzter Beitrag 

Morbus Crohn

» Reizmagen, Reizdarm & Reizblase Forum

36

6083

07.10.2016

Morbus Crohn

» Reizmagen, Reizdarm & Reizblase Forum

3

2865

02.05.2005

Verdacht auf Morbus Crohn

» Angst vor Krankheiten

10

2902

26.05.2013

Morbus Crohn mit Begleiterscheinungen

» Reizmagen, Reizdarm & Reizblase Forum

10

2283

24.04.2014

Morbus Crohn und andere Darmerkrankungen

» Reizmagen, Reizdarm & Reizblase Forum

11

1423

08.03.2017








Krankheiten & Gesundheits Foren