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201822.01




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Hallo Leute,
kurz zu meiner Person, ich bin Mike, 28 und komme aus Österreich.

Mein Leiden äußert sich dadurch, dass ich seit 2011 an Morbus Crohn leide,
wobei mein gesamter Dickdarm entzündet ist. Ich habe diverse Medikamente
und Therapien durch (Cortison, Cyclosporin, Humira, Entycio, Remsima),
aber keiner dieser genannten Therapien konnte mir helfen. Ich habe ständigen
unkontrollierbaren blutigen Durchfall. Wenn ich nicht innerhalb
von 10-15 Sekunden ein WC aufsuche, dann geht es in die Hose. Gut, dass es
dafür Windeln gibt, aber das ändert nichts daran, dass meine Stuhlinkontinenz
meinen Tag reguliert, es beeinflusst mein Berufsleben als auch mein soziales.

Ich bin seit über zwei Jahren krankgeschrieben, weil ich einfach meinen Durchfall
nicht in den Griff bekomme. Habe dagegen auch schon mehrere
Behandlungsmöglichkeiten wie Einläufe, Imodium und Flohsamenschalen
verwendet. Aber nichts half mir so als, dass ich wieder zufrieden am Alltag
teilhaben könnte. Analtampons kommen bei Morbus Crohn nicht in Frage.
Und eine OP lehnen meine Ärzte ab, da es nicht symptombekämpfend ist.

So irre ich umher mit meiner Stuhlinkontinenz und fühle mich hilflos und weiß
echt nicht weiter. Hat jemand Rat parat?

Auf das Thema antworten


9934
1
Steiermark/Österreich
16888
  22.01.2018 12:05  
Hallo Mike,

ich leite unsere liebe @boomerine jetzt in deinen Thread.
Das ist ein ganz liebes Mitglied und ist selbst von dieser Erkrankung geplagt.
Vielleicht könnt ihr euch austauschen. Meistens ist sie aber erst am Abend online.

LG

Gerd

Danke1xDanke


4750
27
3198
  22.01.2018 20:03  
Danke @gerd, für die liebe boomerine,

@mike, ich kenne die Medikamente die du genommen hast.
Meiner Verfassung tut es vielleicht ganz gut sich auszutauschen,
es gibt aber hier noch jemanden im Forum der den Crohn hat,

Ich bin zur Zeit, selber wieder betroffen, neuer Schub mit Stenose.
Hab den Crohn schon sehr lang und bin auch schon mehrfach operiert.

Nur du bist noch verdammt jung, warum greifen die Ärzte nicht ein ?
Das verstehe ich nicht.

Danke2xDanke


454
6
Frankfurt am Main
443
  23.01.2018 03:10  
boomerine hat geschrieben:
... es gibt aber hier noch jemanden im Forum der den Crohn hat,
...

Ja genau, und der bin ich!
Und falls hier im Forum noch andere vom Morbus Crohn betroffen sind, freue ich mich auf jeden Fall über eine PN.

Hallo @Mike2889 ,
es gibt Krankheiten, die wünscht man absolut niemandem, noch nicht mal seinem schlimmsten Widersacher!
Dazu gehört der Crohn.
Die meisten Medikamente, die du hier genannt hast, kenne ich (leider...?) nicht.
Ich wurde jahrelang mit Claversal (Salofalk) therapiert.
Weil dies irgendwann nicht mehr geholfen hat, bekomme ich nun seit fast 10 Jahren Azathioprin.
Ganz ehrlich:
Dieses Medikament verfluche ich (wegen der Nebenwirkungen).
Aber die ganz schlimmen Symptome des Morbus Crohn, wie du sie schilderst, habe ich dadurch zum Glück nur noch selten.
Melde dich jederzeit bei @boomerine oder bei mir @Major-Tom , wenn du Fragen hast.
Wir sind keine Spezialisten, sondern auch lediglich Leidgeprüfte.
Aber das (wie boomerine zutreffend geschrieben hat) darf wirklich nicht wahr sein:
"Nur du bist noch verdammt jung, warum greifen die Ärzte nicht ein ?
Das verstehe ich nicht."

Liebe Grüße vom Tom

Danke2xDanke


4750
27
3198
  24.01.2018 20:31  
Hallo @Mike2889
du hast mich heute auf eine Art und Weise beschäftigt, vor allen Dingen wenn ich meinen Vierbeiner unterwegs bin, da fallen mir die unterschiedlichsten Sachen ein.
Der Crohn ist verdammt vielseitig.
Ich hab ihn eigentlich schon durch, mit seinen verdammten Problemen die er machen kann, auch dein Problem kenne ich, ist aber schon eine Weile her.

Nun zu Dir.
Du hast Probleme mit der Kontinenz,
Ich stell dir jetzt mal paar Fragen, die du mir, wenn nicht hier über PN beantworten kannst.
Wie schauen deine Blutwerte aus ?
Wann hattest du dein letzte Darmspiegelung oder MRT ?
Hast du eine Stenose ?
Welche Medikamente nimmst Du ?
Wie ernährst du dich ?
Hast du Stress / Ärger / psychische Probleme / Eltern / Beruf / Frau / Freundin / Kindheit / da gibt es leider zu vieles.
Und hier sehe ich auch den Grund.

Mich hatte hatte mal ein Arzt gefragt, ob ich Probleme mit der Psyche hätte, all dies was ich dich jetzt auch fragte,
ich verneinte es, stellte mir die Frage im Hinterstübchen, was hat der Crohn, mit dem zutun, dies war ziemlich in der Mitte meiner Zeit mit dem Crohn )
dies dürfte die Zeit gewesen sein, wo ich auch mit der Kontinenz kämpfte,
all dies beschäftigte mich dann, ich hatte mir damaliger Zeit das Buch über den Crohn besorgt.
Ich hab mich bis zu diesen Augenblick nicht mit den Crohn auseinander gesetzt, es war eine Krankheit, für mich, wie jede andere Krankheit auch ihre Tücken hatte.
Irgendwann dann als ich mein erstes Stoma bekam, da fing ich dann wirklich erst zu denken und zu handeln an.
Und mein damaliger Chirurg, der begleitete mich mit meiner damaligen Hausärztin.
Ich begann eine Therapie, ich begriff vieles nicht, wollte vielleicht auch nicht, ich weis es nicht.
Nach der Zurückverlegung hörte mein Chirurg in München auf, leider.
Aber ich hatte dann meine Hausärztin, meine Therapeutin und den Nachfolger Chirurg.
Diesen beiden Chirurgen machte ich es nicht leicht, aber es waren Ärzte mit Herz und Liebe zum Beruf.
Bis zu einem gewissen Grad konnten sie mir helfen.
Irgendwann wurde der Crohn ruhiger, flammte auf, kam ( wenn ich total unter Stress stand oder Probleme hatte ) und er ging wieder.
Medikamentös bin ich auch schon etliches durch.

Nur jetzt seit fast einen Jahr macht er sich wieder bemerkbar und ist derzeit voll aktiv,
Probleme über Probleme, ich nehme jetzt das Purinetol plus Prednisolon aber beides werden die Stenose nicht aufhalten können,
so sehr ich es mir wünschte, ich kenne mich und den Crohn.

Nun kennst du in etwa meinen Crohn.

Ich stell diese Fragen nicht ohne Grund, denn all dies, kann dazu führen, das du Probleme mit deiner Kontinenz hast.
Hattest du schon Untersuchungen ? Ist der Schließmuskel in Ordnung ?
Bist du in Behandlung ?

Ich denke für das erste war es das, die Fragen haben nichts mit Neugier zu tun,
es dauert leider viel zu lange, bis der Betroffene erkennt, woran es liegt oder an welchen Problemen gearbeitet werden muss.
Hört sich leider blöde an, aber es ist so.

Denke eventuell mal drüber nach, die Ernährung, Bananen und Schokolade sind gut die Angelegenheit geschmeidig zu machen.
Es gibt auch das Medikament Imodium, mir hat es nicht sehr geholfen, aber ein bisschen.
Ich weis, es ist ein sch........ Thema, es war ein Tabu Thema und irgendwie wird es immer ein Tabu Thema bleiben.

lg boomerine

Danke1xDanke


9
Thüringen
11
  25.01.2018 08:47  
Major-Tom hat geschrieben:
Ja genau, und der bin ich!
Und falls hier im Forum noch andere vom Morbus Crohn betroffen sind, freue ich mich auf jeden Fall über eine PN.

Hallo @Mike2889 ,
es gibt Krankheiten, die wünscht man absolut niemandem, noch nicht mal seinem schlimmsten Widersacher!
Dazu gehört der Crohn.
Die meisten Medikamente, die du hier genannt hast, kenne ich (leider...?) nicht.
Ich wurde jahrelang mit Claversal (Salofalk) therapiert.
Weil dies irgendwann nicht mehr geholfen hat, bekomme ich nun seit fast 10 Jahren Azathioprin.
Ganz ehrlich:
Dieses Medikament verfluche ich (wegen der Nebenwirkungen).
Aber die ganz schlimmen Symptome des Morbus Crohn, wie du sie schilderst, habe ich dadurch zum Glück nur noch selten.
Melde dich jederzeit bei @boomerine oder bei mir @Major-Tom , wenn du Fragen hast.
Wir sind keine Spezialisten, sondern auch lediglich Leidgeprüfte.
Aber das (wie boomerine zutreffend geschrieben hat) darf wirklich nicht wahr sein:
"Nur du bist noch verdammt jung, warum greifen die Ärzte nicht ein ?
Das verstehe ich nicht."

Liebe Grüße vom Tom



Hallo,
bin neu und weiß jetzt nicht genau ob das richtig ist, wo und wen ich schreibe.
Bin 55 Jahre komme aus Erfurt, keiner weiß ob ich Morbus oder ulcerosa oder vielleicht auch Reizdarm habe.
Wurde vor 2 Jahren zwecks Fisteln am Darm operiert und nichts ahnend und voller Freude dachte ich dass alles super gelaufen ist, bis ich so langsam feststellte das ich meinen Stuhl nicht mehr halten kann. Mein Leben hat sich drastisch verändert, bin fast nur noch zu Hause, da ich ein Angst habe raus zu gehen, durch die Inkontinenz, sie bestimmt jetzt mein Leben.

Wo man mich operiert hatte, die sagten dass könnten sie nicht mehr in seinen Ursprung zurück versetzen, da der Darmanteil bei der Frau nicht ausreichend wäre, es gibt nur noch eine Möglichkeit, ein Stoma legen zu lassen.
Es ist jetzt 2 Jahre her, war 2017 in München wegen einer 2. Meinung, wollte es nicht so hin nehmen und diese sagten mir, das es machbar sei, alles wieder so hinzubekommen wie es war, auch wenn es schwierig wird. Aber man müsste erstmal heraus finden ob es Morbus, ulcerosa oder Reizdarm ist. Bei Morbus würde diese Operation nicht in Betracht kommen, weil da immer wieder Fisteln entstehen. War jetzt schon oft genug zur Darmspiegelung und man konnte nicht feststellen oder nicht eindeutig was es ist. Weiß nicht mehr was ich machen soll, bin am Ende mit meiner Kraft, es ist so schwer, so ein Leben zu führen
Kann man hier Hilfe oder Gleichgesinnte finden und sich austauschen. Danke im voraus



2515
4
Mittelfranken
1503
  25.01.2018 20:00  
Ich bin zwar selbst nicht betroffen (nur ein Bekannter von mir hat Morbus Crohn), stelle mir so eine Erkrankung aber als äußerst schmerzhaft und belastend vor.

Ich wollte nur ein paar Infos weitergeben. Keine Ahnung, ob das für Euch hilfreich ist oder ob das nur Unsinn ist, aber im Fernsehen gab es vor einiger Zeit einen Beitrag zu diesem Thema:

https://www.swr.de/odysso/hoffnung-auf- ... index.html


Außerdem hab ich bei einem anderen Fernsehbeitrag gehört, dass alte Apfelsorten, die eher säuerlich-herb sind, wie z. B. der Finkenwalder Herbstprinz (oder so ähnlich) gut gegen Entzündungen im Darm sind (nicht die neuen Apfelsorten, die es meistens im Supermarkt gibt).

Ich weiß natürlich, dass Morbus Crohn eine ziemlich heftige Erkrankung ist und ihr wahrscheinlich sowieso schon alles ausprobiert habt und über meine "Tipps" nur müde lächeln könnt, aber falls es doch hilfreich sein könnte, wollte ich das einfach mal weiter geben.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass Ihr die Darmprobleme in Griff bekommt. :knuddeln:

Danke4xDanke


9934
1
Steiermark/Österreich
16888
  25.01.2018 20:05  
kalina hat geschrieben:
schon alles ausprobiert habt und über meine "Tipps" nur müde lächeln könnt

Ich denke, dass jeder, der von so einer Erkrankung geplagt wird, über jeden Tipp dankbar ist!
Danke kalina!

Danke2xDanke


4750
27
3198
  25.01.2018 20:09  
Hallo @Gast2
in der heutigen Zeit, müssen die den Crohn und die Colitis auseinander halten können. Da geht es um, ich weis nicht wie ich sagen soll, Millimeter noch weniger.
So wurde es mir damaliger Zeit erklärt, nach meiner ersten OP stand es endgültig fest.
Nur damals war diese Krankheit noch mehr oder weniger neu.
Hattest du Darmfisteln oder Bauchfisteln ?
Bei Darmfisteln, wird bei einer OP der Schließmuskel gedehnt
und er kann verletzt werden, was die nie zugeben werden / würden.
Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus.
Machbar ist heute in der Medizin vieles, wenn du den richtigen Arzt hast und die richtige Klinik.
Was diese Krankheit betrifft.
Darf ich fragen, welche Klinik in München ?

Meine Zeilen hast du ja gelesen, ich hab den Crohn und kämpfe jetzt wieder.

lg boomerine

Danke2xDanke


4750
27
3198
  25.01.2018 20:13  
Gerd52 hat geschrieben:
Ich denke, dass jeder, der von so einer Erkrankung geplagt wird, über jeden Tipp dankbar ist!
Danke kalina!


Wir sind über jeden Tipp dankbar, nur unsere Ärzte leider nicht, wenn es in ihren Bereich übergeht,
weil wir könnten ja eventuell etwas schlauer werden.
Und wir könnten nicht mehr so verarscht werden, siehe Medikamenten Versuch.

Danke4xDanke

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