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boomerine

boomerine
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Wer kennt ihn ? den Morbus Crohn mit seinen Begleiterscheinungen ? ich suche gleichgesinnte mit Morbus Crohn, ich mache einen erneuten Schub durch. wer steckt in ähnlicher Situation boomerine

• • 26.03.2023 x 1 #1

16 Antworten ↓

boomerine
Ist der Crohn tatsächlich immer noch ein Tabu Thema ? Ich versteh es nicht, wie aufgeklärt sind wir ? Da wird ja tatsächlich mit Aids besser umgegangen, mit Aids hat sich jeder auseinander gesetzt, als mit dem Crohn, er ist keine ansteckende Krankheit, es herrschten etliche Zugriffe aber keine Antworten ? Warum ? In diesem Forum kennen wir uns nicht persönlich hier könnten wir uns tatsächlich austauschen es braucht sich keiner zu schämen, der ihn hat, wenn auch die Ursachen noch nicht hundertprozentig geklärt sind wieso und warum, wir / ich ihn bekommen haben, von meiner Seite aus weiß ich hundertprozentig das es seelisch bedingt ist, ich habe ihn mit seinen Ganzen begleiterscheinigungen kennengelernt, von den OP`s her mit Darmverengungen / Fisteln / blinde Fisteln / Rückenprobleme bis zum künstlichen Ausgang der zurück verlegt wurde, Gott sei Dank, hat man da wirklich Angst die Hände sich schmutzig zu machen oder angesteckt zu werden. Wie ich mit der Krankheit anfing wurde mir das deutlich in dieser Weise gezeigt, man hat sich zurück gezogen, zu dem Zeitpunkt war es wirklich noch Neuland ( vor ca. 35 Jahren ) aber heut ? es kann sich keiner anstecken und sich die Hände schmutzig machen, aber wie kann man das erklären ? gebt euch einen Ruck und setzt euch bitte damit auseinander, denn es gibt viele, die gar nicht sagen wollen welche Krankheit sie haben, weil jeder von uns Angst hat das sich wieder jemand zurückzieht. boomerine

• #2

A


Morbus Crohn mit Begleiterscheinungen

x 3

nostromo
Ich habe bis vor ca 1 Jahr nicht gewußt, dass es diese Krankheit gibt, aber dann habe ich innerhalb einer relativ kurzen Zeit 2 mal davon gelesen und mich via Wikipedia informiert. Letztens war bei Domian eine Anruferin mit schwerem MC. Die eigenen Probleme kommen einem dagegen lächerlich vor ... sie sind es auch, nur hilft diese Denke nicht weiter ... den Berg der Probleme sehen und vergleichen, hilft nicht weiter. Was vielleicht hilft ist: den Berg der Möglichkeiten sehen lernen. Für sich und Andere. Alles Gute.

• #3

kalina
Hallo boomerine,

auch wenn es viele Zugriffe gegeben hat, so wird es wahrscheinlich nicht viele hier geben, die Morbus Crohn haben.

Die meisten hier haben Ängste, Depressionen etc.

Wieso glaubst Du, dass die Leute Angst vor Ansteckung haben? Hab ich noch nicht gehört.

Morbus Crohn ist doch nicht ansteckend. Eine schlimme Erkrankung, aber viele kennen sie vielleicht gar nicht.

Ich kenne die Erkrankung durch einen Verwandten, der daran erkrankt ist. Dadurch weiß ich, dass es schon schlimm sein kann.

Er hatte noch keine Operation, aber es geht ihm manchmal sehr, sehr schlecht.

Du kannst mir gern schreiben, aber leider kann ich nicht soviel dazu sagen, weil ich nicht selbst darunter leide.

Ich leide unter teilweise heftigen Ängsten, das ist auch nicht gerade schön.

Liebe Grüße

kalina

• x 1 #4

boomerine
hallo kalina, ich weiß aber der Crohn sucht sich seine Schwachstellen wenn er seelisches Leid erfährt, bei mir war es in der Vergangenheit so und jetzt auch wieder. zum anderen hab ich mein Umfeld so kennen gelernt, für die, des es wussten, haben sich zurück gezogen, haben mich auch nicht mehr eingeladen weil sie wussten das ich vermehrt die Toilette brauchte und die Hand wurde mir auch nicht mehr gereicht. Gut das war vor gut 30ig Jahren, heute weiß man es , aber auch sehr viele auch nicht. Leider. Weil darüber nach wie vor die Aufklärung fehlt. Das tut mir leid bei dir, weil die Ängste kann man leider auch schlecht heilen. Nimmst du Medikamente ? Ich wünsch dir noch einen schönen Abend boomerine

• #5

kalina
Hallo boomerine,

nein, zur Zeit nehm ich keine Medikamente. Hatte ich schon, allerdings auch ziemliche Nebenwirkungen und der positive Effekt war zu gering.

Die Leute sind manchmal komisch, wenn sie nicht wissen, wie sie mit jemand erkrankten umgehen sollen (bzgl. des Rückzugs etc. was Du geschrieben hast.

So lange leidest Du schon unter Morbus Crohn? Wie kommst Du jetzt damit zurecht? Hast Du noch Schmerzen etc.?

Wieweit das ganze psychisch ist, weiß ich nicht, ich glaub man weiß gar nicht so genau, wo das herkommt, oder? Eine Autoimmunerkrankung. Aber Stress verstärkt sie. Das ist das einzige, was ich weiß.

Lieber Gruß, kalina

• #6

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boomerine
hallo kalina, mit deinen 2.ten Absatz hast du hundertprozentig recht. Im Moment komme ich gar nicht klar weil er wieder aktiv ist, aus diesem Grunde habe ich dieses Thema angeschrieben. Ich kenn die Ursache das ist wieder einmal das fatale, der ganze Stress und Ärger mit meinen Vater und meinen Geschwistern und natürlich auch mein Mann der es mir auch nicht gerade leicht macht, das hat sich jetzt hingezogen seit November und jetzt habe ich die Rechnung bekommen. Von meinem Prof. höre ich nur, sie müssen sofort mit dem Rauchen aufhören, ich weiß das es nicht gut ist aber das Rauchen ist nicht die Ursache. Ich kenne mich und meinen Körper mit dem Crohn seit meinen 18.ten Lebensjahr und immer wenn etwas schlimmes passiert ist oder ich massiven Stress oder Ärger hatte, hat es niedergeschlagen. Leider, hinterher ist man immer schlauer, das passiert mir nicht mehr, es ist fast 6 Jahre gutgegangen ( letzte OP ) Jetzt werde ich meine Spiegelung am 9.Mai abwarten und dann sehen wir weiter, wie das Innenleben aussieht. Sollte es bescheiden ausgehen dann werde ich das auch noch packen, lieben Dank für deine Worte und Zeit boomerine

• #7

kalina
Wieviele Operationen hattest Du denn bereits?

Also ich kann nur von mir sagen, dass sich nach dem Rauchen aufhören, mein Magen-Darm-Trakt über mehrere Monate, fast ein Jahr völlig umgestellt haben. Ich war selbst sehr überrascht darüber, obwohl ich kein Darmproblem habe (höchstens mal ein bisschen Durchfall bei Angst, oder Übelkeit, ansonsten aber nichts).

Ich finde, das Rauchen aufhören nach über dreißig Jahren hat meinem Körper sehr, sehr gut getan. An den Darm dachte ich da vorher überhaupt nicht, aber es hatte auf jeden Fall eine sehr positive Auswirkung auch darauf.

• #8

boomerine
Hallo Kalina, es waren leider schon mehrere, ich kann sie gar nicht mehr zählen, weil auch so viele kleine OP`S dabei waren ( bedingt durch die blinden Fisteln ) Als ich deine Zeilen las, über 30ig Jahre geraucht, gut da bin ich auch dabei, nun meine Fragen warum und wie hast aufgehört ? Der Kopf muss ja auch umschalten, denn wenn der nicht mitspielt kannst du es vergessen, obwohl ich jetzt müsste, ich rauche gerne, zum Kaffee, nach dem Essen und eben in Stress Situationen und da hab ich mehr als genug, für gute Tipps bin ich dankbar, schlicht und einfach. boomerine

• #9

kalina
Das mit dem Rauchen aufhören ist bestimmt keine leichte Sache.

Ich hab auch immer gern geraucht und dachte, dass ich die letzte wäre, die den Ausstieg jemals schaffen könnte.

Deshalb hab ich es eigentlich so gut wie nie probiert, aufzuhören, es wäre sowieso nur halbherzig gewesen.

Aber die letzten Jahre vor dem Aufhören hat es mich doch irgendwie innerlich immer mehr gestört und mir wurde klar, dass ich nicht wirklich mein ganzes Leben lang rauchen wollte, weil ich auch Angst vor einer Lungenerkrankung oder die Auswirkungen auf Herz-Kreislauf hatte, die man einfach nicht wegdiskutieren kann.
Als erstes rauchte ich jahrelang schon nicht mehr in der Wohnung, nur am Balkon, weil mich der Geruch mehr und mehr störte.

Dann hab ich ziemlich viel über Lungenerkrankungen gelesen (was ich vorher niemals tat, weil ich es einfach verdrängen wollte). Und dann hab ich in kurzer Zeit reduziert und daraufhin ganz aufgehört. Als Ersatz hab ich Bonbons gelutscht. Das hat mir ziemlich geholfen. Ich glaubte eigentlich gar nicht daran, dass ich es tatsächlich schaffen könnte. Ich hab mich von Tag zu Tag gehangelt. Drei Wochen ging es mir echt schlecht, ich war total unruhig und genervt. Mein ganzer Körper stellte sich in den Wochen und Monaten total um. Aber langsam ging es mir immer besser. Das ist jetzt ca. vier Jahre her, ich kann mir kaum mehr vorstellen, dass ich so lange geraucht habe und vermisse es überhaupt nicht. Ich denke so gut wie nie daran.

Meine Haut, die Durchblutung, alles wurde viel, viel besser, ein paar Kilo hab ich zugenommen, aber nicht viel, vorher war ich sowieso zu dünn. Ich finde, ich sehe gesünder als vorher aus., wahrscheinlich bin ich das auch.

Man muss es ganz stark wollen, und bereit sein, ein paar schwere Wochen durchzuhalten. Wenn man das schafft, dann wird es von Tag zu Tag leichter und besser.

Ich bin auf keinen Fall durch das Nichtrauchen nervöser geworden, eher bisschen weniger.
Der Bonbon-Ersatz war für mich hilfreich.

• #10

boomerine
hallo Kalina, lieben Dank für deine Zeilen, ich werde mich dieses Wochenende mal damit beschäftigen, nur wenn mir gesagt wird , du musst, dann ist bei mir Essig, denn bei MÜSSEN schaltet mein Gehirn total auf stur, irgendwie möchte ich es auch, und aus diesem Grunde werde ich mich damit auseinander setzen, ob ich es schaffe ist offen ? lg boomerine

• #11

K
@boomerine
Ich wünsche einen angenehmen guten Morgen.

Habe eben etwas zum Thema MC hier rumgestöbert und bin dabei auf deine Zeilen gestoßen. Ich weiss... Es ist schon viele Jahre her als du hier geschrieben hast.

Warum schreibe ich...?

Ersten: beschäftigt mich das Thema gerade sehr, da nei mir der Verdacht auf MC besteht.

Zweitens: habeich mich gefragt wie es dir heute so mit deiner Erkrankung geht? Hast du es geschafft mit dem Rauchen aufzuhören.


Ganz liebe Grüße.

• x 1 #12

boomerine
Ich nehme meine alten Thread dafür her über Krankheiten allgemein zu schreiben.

Ob es mein Crohn ist oder das Herz so bei manchen hier, oder die Wechseljahre oder oder ?

Jeder von uns hat Angst. Egal wie ? weil wir es nicht fassen können, weil wir es nicht greifen können und weil wir es nicht sehen.
Es ist neu, damit umzugehen dauert. Es geht nicht von heute auf Morgen.
Wir müssen glauben was uns gesagt wird.

Und Sie müssen..................... sagt der weiße Kittel

Ich kann jetzt nur von mir schreiben, ob andere ihre Geschichte hier lassen wollen, ist jedem selber überlassen,
die meisten kenne ich ja, nur es sind keine Geschichten, es sind Tatsachen vor die wir gestellt werden.
Wie wir damit damit fertig werden ? ist offen ?
Jeder geht anders damit um.
Und jeder hat einen oder seinen Arzt dafür oder auch nicht.
Oder wir sind zusätzlich in einer Behandlung weil noch einiges anderes mitspielt, die Psyche ?

Auch ich habe Angst, teilweise nicht immer, es muss jetzt nicht der Crohn sein, Folgeschäden von Corona, mit denen ich nicht umgehen kann, der Hausarzt, schickt mich weiter, zum HNO, Geschmacksveränderung, Nase dicht, leichte Ohrenschmerzen, leichte Atemprobleme, Kloss im Hals, Probleme beim Schleim lösen, alles in Ordnung das dauert. Ar. das löst.
War es das ?
Die Lunge wurde geröngt vom Pneumologen also da bin ich auf der sicheren Seite.
Klar hab ich Angst, gerade wenn mir bei Stress die Luft ausgeht.
Meinen Zig. hab ich um einiges gesenkt. Nur zum Kaffee da lasse ich sie mir nicht nehmen.

Es ist neu, ich möchte auch, vielleicht mach ich es am Wochenende, googeln über die Symptome nach Corona.
Obwohl ich geimpft ( 3 x ) was ich nicht schaffte war die Grippeimpfung weil da die ersten Symptome schon unterwegs waren deshalb konnte keine mehr gemacht werden.

Und dann werd ich nach einen neuen HNO suchen. Er muss es mir nicht bestätigen nur sagen was los ist, so das ich umgehen kann damit.

Mit meinen Crohn hab ich gelernt umzugehen. Auch wenn es harte Zeiten waren.

• x 2 #13

E
Liebe @boomerine, gerade gelesen das Du diesen doofen Morbus Crohn hast...
Puh das ist eine ziemlich gemeine Krankheit, die leider heute immer noch nicht so richtig bei den Leuten angekommen ist ...ein Tabu..
Dabei ist es meines Erachtens ganz wichtig sich über diese Krankheit auszutauschen..
Es gibt ja diese gemeinen " Schübe", sehr oft Fisteln etc...
Du wirst eine Menge mitgemacht haben🙁, und bist so tapfer ( habe ein wenig bei Dir gelesen)
Und jetzt hast Du auch noch mit anderen Symptomen zu tun...
Ich sehe es genauso wie Du, man möchte Klarheit über seine Krankheit, ich hoffe Du findest einen guten HNO....dafür sind alle Daumen ganz dolle gedrückt!
LG Schnitzelchen

• #14

EssAre
Hallo boomerine,
bin noch neu hier und zufällig über deinen Post gestolpert.
Ich habe auch MC schwere Form. Dünn und Dickdarm betroffen.
Vor allem der Übergang und leider was sehr schmerzhaft ist der Ausgang.
Mehrere OPs bisher 5 Abszesse und drei Fisteln.

Meine Erfahrung ist das hier nur ein guter Gastro helfen kann und er dich mit den richtigen Medikamenten bestmöglich einstellt. Es gibt da heutzutage schon recht gute Medikamente.
Ich bekomme einen TNF-Alpha Blocker. Mittlerweile zwar meinen zweiten, da ich nach sieben Jahren gegen das erste Medikament eine Immunität aufgebaut habe, aber das Zeug bekommt meistens die Entzündungen runter.
Rauchen ist leider einer der schlimmsten Entzündungsbeschleuniger. Auch wenn es schwerfällt. Mit dem Rauchen aufzuhören bringt schon sehr sehr viel.
Ansonsten gibt es für CED Krankheiten eigene sehr gute Foren zum austauschen. Und in allen größeren Städten auch Selbsthilfegruppen. Empfehlen kann ich die Website vom DCCV e.V. CED Verein.
Vermutlich kennst du das alles schon. Ich drücke die Daumen das es nicht und nie zu schlimm wird.

• x 1 #15

boomerine
Hallo EssAre

ich glaube das schlimmste mit sämtlichen Nebenwirkungen vom Crohn hab ich hinter mir.
Meine OPs kann ich nicht mehr zählen, einschließlich künstlicher Ausgang mit Zurückverlegung.
Die Abszesse und Fisteln unter anderem blinde Fistel kann ich auch nicht mehr zählen.
Ich hatte einen guten Gastroenterologen. Bin auch viele Medikamente durch, wo die Nebenwirkungen überhand genommen haben und wieder gewechselt wurde.
Ich müsste meinen Ordner rausziehen um alles auf die Reihe zu bekommen.
Mit dem Rauchen hab ich nicht aufgehört, ich kann reduzieren aber aufhören nicht.
Mit dem Remicade hatte ich wahnsinnige Nebenwirkungen, wo er aber nicht einging.
Und das war dann der Knackpunkt wo er mich abservierte, kurt vor Weihnachten vor einigen Jahren.

Ja ich hab noch einmal einen gefunden. Wir versuchten Stelara, obwohl schon wieder eine Verengung vorhanden war.
Auch er weis das ich Rauche, aber das Thema wird nicht angeschnitten.
Stelara nehme ich heute noch und es tut mir gut.

Ich kann auch wieder essen, teilweise auch mit Appetit.
Nur dann kam die nächste OP, die Verengung machte mir zu schaffen, es musste sein.

Was mir am meisten zu schaffen macht, das ist Stress, Ärger und Corona hat sein tüpfelchen darauf gesetzt.
Das ist für mich Druck und der Druck löst den Durchfall aus.

Der MC hat es in sich.

LG boomerine

• x 3 #16

EssAre
Oh ha, ok dann hast du schon einiges mehr durchgemacht als ich.
Ich habe 7 Jahre Humira bekommen. Eine Spritze pro Woche. Damit bin ich sehr gut klar gekommen und hatte die sieben Jahre kaum Probleme. Leider hat Humira irgendwann nicht mehr gewirkt. Nun bekomme ich seit 6 Monate auch Stelara. Eine Spritze alle 8 Wochen. Die Entzündungen sind durch Stelara fast weg. Bis auf den Übergang von Dick zu Dünn und der After. Die Nebenwirkungen von Stelara nerven ziemlich. Bin ständig Müde, Schlapp usw. ist aber immer noch besser als das die Entzündungen wieder fahrt aufnehmen. Ich hatte auch geraucht. Nach dem ich aufgehört habe sind fast alle Nebenkriegsschauplätze besser geworden.
Was aber bei jedem sicher anders ist. Ich vertrage z.b. kaum gesundes Essen. Wenn ich hingegen eher schlechtes Essen zu mir nehme geht es mir ganz ok. Aber wehe ich esse Salat oder Obst Smile

MC ist echt ein Fluch. Aber egal, wir müssen da irgendwie durch. Smile

• #17

A


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