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Hallo Forum Mitglieder,

bei mir wurde vor ca. 7 Jahren eine Autoimunerkrankung diagnostiziert. Ich wurde sehr gut Therapiert mit Kortison.
Danach hatte ich erstmal Ruhe und es hieß, dass die Krankheit wieder ruht. Nun habe ich vor ca. 4 Monaten Herzrythmusstörungen bekommen.
Im Krankenhaus wurde bei einem Herz MRT gesehen, dass mein Herzmuskel angegriffen ist. Nun nehme ich wieder Kortison.
Bei mir lautet nun die Diagnose Sarkoidose mit Herzbeteiligung.

Bei mir ist der Verlauf im Gegensatz zu anderen Menschen noch recht harmlos. Es gibt Menschen die haben es weit aus schwerer. Bei mir sind die Herzrythmussstörungen noch nicht so schlimm, dass die Ärzte es für lebensbedrohlich halten. Trotz allem habe ich welche aufgrund der Krankheit. Diese werden aber langsam besser.

Im Internet habe ich aber trotzem gelesen, dass meine Krankheit nicht selten an dem plötzlichen Herztod verantwortlich ist.
Wobei teilweise davon geschrieben wird, dass halt viele Menschen nicht auch nicht wissen das bei Ihnen die Krankheit vorhanden ist.

Naja, ich bin jetzt irgendwie ganz durcheinander. Eigentlich war ich in der letzen Zeit nach der Diagnose recht locker.
Aber je mehr ich drüber nachdenke, habe ich langsam echt Angst irgendwann tot umzukippen.
Mir geht es körperlich eigentlich sehr gut. Das Kortison sorgt dafür das die Entzündungen heruntergehen und die Rythmussstörungen weniger werden.
Trotz allem, wenn mal wieder so ein Stolpern im Herzen kommt denke ich immer wieder, jetzt ist es vorbei? War es das jetzt?
Jeden morgen wenn ich aufstehe, denke ich mir: Bist ja doch noch wach geworden. Freue mich darüber. Aber irgendwie ist meine Motivation für alles langsam hin.

Ich habe eine staatliche Prüfung erfolgreich abgelegt. Könnte jetzt noch mal richtig durchstarten. Aber irgendwie ist das alles sowas von bedeutungslos geworden.
Ich denke immer, ich habe ja sowieso nicht mehr lange. Es kann morgen alles anders kommen.

Ich weiß jetzt auch garnicht wie ich weiter damit umgehen soll. Mal geht es, mal frisst es mich wirklich auf.
Die überlegung einen Psychologen aufzusuchen habe ich auch schon in Betracht gezogen. Nur dort bekomme ich erst in 2 Jahren einen Termin oder teilweise in 6 Monaten oder komplett ausgebucht.
Habt ihr andere Ideen, oder Gedankenweisen die Euch vielleicht schonmal bei ähnlichen Situationen geholfen haben?

29.06.2016 15:30 • 30.06.2016 #1


4 Antworten ↓


Vergissmeinicht
Hi Maddin,

schreibe ein liebes Hallo von mir und begrüße Dich ganz lieb bei uns.

Wie kann Kortison Rhythmusstörungen verhindern? Hast Du mal in Ruhe ein Gespräch mit einem Kardiologen geführt, der Dir das Ganze richtig erklärt.

Weißt Du, irgendwann sterben wir alle; warum sollte es bei Dir jetzt sein? Sehe die bevorstehende Zeit als Herausforderung und gehe Deinen Weg.

29.06.2016 19:03 • x 1 #2



Angst zu Sterben Krankheit Diagnostiziert

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Hallo Vergissmeinicht,

das Kortison sorgt dafür das die Entzündungen verschwinden. Wenn die Entündungen verschwinden, arbeitet das Herz wieder normal.

Aufgrund des Gespräches bin ich ja so traurig. Habe mich teilweise ja damit abgefunden das ich so eine blöde Krankheit habe. Auf meine Frage wie was alles so passieren kann sagte er , dass es bei mir noch nicht so ausgeprägt ist und meine Rythmussstörungen so schlimm wären, aber die Krankheit bringt es mit sich das sowas passieren kann.

Im Netz sehe ich auch nur so Statistiken wo einem schlecht wird.

Danke für die lieben Worte.

29.06.2016 19:56 • #3


Syla
Hallo Maddin1979,
eine Autoimmunkrankheit - welcher Art auch immer ( ich spreche aus Erfahrung) - ist furchbar,da die moderne Medizin mit althergebrachten Therapien und Medikamenten auf Dauer kaum helfen kann. Der Besuch bei einem guten Psychologen der sich hauptsächlich mit der Auseinandersetzung und Akzeptanz von Krankheiten beschäftigt ist zu empfehlen. Wenn Du schon 7 Jahre krank bist, kommt es sicher auf eine längere Wartezeit nicht an.
Tipp- stell Dir vor, Du wüsstest , daß Du noch 1 Woche zu leben hättest, was wäre Dir wichtig ? Was möchtest Du z.B. noch erledigen , klären oder regeln. Mit welche Menschen möchtest Du noch einmal Kontakt treten . Tut das alles jetzt und Du wirst sehen Deine Krankheit rückt in den Hintergrund .VG Syla

30.06.2016 00:20 • x 1 #4


Vergissmeinicht
Hi Maddin,

ja, irgendwo nachvollziehbar. Danke für die Erklärungen.

30.06.2016 19:04 • #5




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