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M
Ich leide schon seit meiner Kindheit an einer Angststörung. Zwischenzeitlich hatte ich alles relativ gut im Griff, aktuell verfolgt mich aber ein Thema und ich kann an nichts anderes mehr denken.

Ich habe wirklich extrem panische Angst vor ALS.
Ich habe schon öfter von jüngeren Betroffenen unter 30 gehört, die auch teilweise schnelle Verläufe hatten.

Anscheinend kann das Risiko für ALS erhöht sein, wenn man mehrere Schädel-Hirn-Traumas hatte.

Ich hatte als Kind mehrere Gehirnerschütterungen (ärztlich diagnostiziert) und auch 2 ziemlich schmerzhafte Schleudertraumas. Das letzte vor ca 3 Jahren.
Ich würde sagen an der Zahl sind es 4-5 Gehirnerschütterungen innerhalb von 18 Jahren (ich bin jetzt 23). Das schlimmste ist, dass ich mir damals der Gefahr nicht bewusst war und mich nicht ausgeruht, sondern weiter Sport gemacht habe.

Seit einigen Wochen habe ich Muskelzucken abwechselnd am ganzen Körper. Ab und zu habe ich das Gefühl, dass mein rechtes Bein schwächer ist und ich habe Schmerzen in den Füßen und muss immer kontrollieren, ob es Krämpfe sind (die Muskeln sind aber dabei immer weich also sind es hoffentlich keine Krämpfe)
Außerdem habe ich manchmal das Gefühl, dass ich nicht schlucken kann. Das kommt vielleicht 1-2 mal die Woche vor, dass ich leer schlucken will (Spucke) und es passiert einfach nichts. Dadurch bekomme ich total Panik. Einmal war es bis jetzt beim Essen, ansonsten funktioniert essen und trinken normal und es war nur beim Spucke schlucken. Außerdem muss ich mich ständig räuspern.
Dies alles sind mögliche Symptome und zusammen mit den vielen SHT macht mir das unglaubliche Angst.

Ich habe wirklich mit allem aufgehört was gefährlich ist, kein Volleyball, kein Wintersport, kein Klettern mehr. Ich fahre nicht mal mehr Fahrrad.
Da auch Giftstoffe im Verdacht stehen habe ich meinen kompletten Haushalt inkl. Kosmetik und Reinigungsmittel auf ungiftige Alternativen umgestellt und kaufe nur noch Bio Lebensmittel wegen den Spritzmitteln.

Ich drehe wirklich komplett durch und kann nur noch an die Symptome und an die Angst denken. Ich habe mir alle aktuellen klinischen Studien dazu durchgelesen in der Hoffnung, dass es bald Medikamente gibt. Das sind über 500 Studien. Ich kann mich auf nichts mehr freuen weil ich so große Angst habe.

Hat jemand ähnliches durchlebt und kann mir Tipps geben wie ich damit klarkomme? Ich weiß wirklich nicht mehr weiter und verbringe meine Tage mit googeln. Gerade die Schluckstörungen bereiten mir so große Angst

30.03.2024 20:02 • 02.04.2024 #1


9 Antworten ↓


M
Hi Maileen, so makaber das klingt, aber ich musste kurz schmunzeln, als ich deine Worte gelesen habe, weil ich das noch vor ein paar Monaten hätte schreiben können. Hab dazu auch einen Beitrag. Sind im gleichen Alter und alle Symptome, die du aufzählst hatte ich auch inkl. der Angst vor einem neurologischen Problem. Verstehe dich sehr gut.

Erstmal muss man klar sagen, dass (auch wenn unser Hypochonderhirn das anders bewertet) ALS bei jüngeren definitiv nicht öfters vorkommt, auch wenn man mal von 2, 3 Fällen gelesen hat.
Das ist eine extrem seltene Geschichte in dem Alter, fast nicht nennenswert.

Ich war wegen unzähliger Symptome beim Neurologen.

Trigger

Ich konnte monatelang vor Erschöpfung und Atemnot nicht mehr aufstehen. War davor mein Leben lang gesund. Inzwischen weiß ich, dass es CFS ist. Als der Lungenfacharzt dann damals eine Zwerchfellschwäche feststellte, schickte er mich zum Neurologen um etwas neurologisches auszuschließen. Da ich zu der Zeit auch noch extremes Zittern nur links und Muskelzuckungen hatte kannst du dir vorstellen, was in mir los ging, als ich das hörte . Pure Panik.



Schlussendlich war und ist neurologisch alles komplett gesund, mein Neurologe hat mir jegliche Angst genommen.
Du glaubst gar nicht wie viele Menschen genau diese Symptomatik haben, die du beschreibst. Er meinte, er hätte solche Leute täglich vor sich sitzen, allesamt neurologisch gesund!
Das einzige wo du mal schauen kannst ist, ob du einen Mangel hast. B12 Mangel kann laut Neurologe z.B. MS/ALS ähnliche Symptome hervorbringen!
Ansonsten Hauptthema Nr. 1 Angst/Stress .

Bei deinen Schluckproblemen kann ich mich leider auch anschließen. Nur hatte ich das in einem Ausmaß, dass ich über drei Monate fast nichts essen konnte. Ich hatte permanent das Gefühl dass meine Schluckmuskeln lahm gelegt sind.. leer schlucken ging fast gar nicht mehr. Bei mir lag es wohl am Vagusnerv + extreme Muskelverhärtungen. Durch das CFS und auch die Angstzustände haben normale autonome Funktionen einfach nicht mehr geklappt. Stress runter fahren, beruhigen, enstpannen, Mass.. Und deine Angstthemen angehen ststt sie wegzudrücken. Macht es nur schlimmer auf Dauer.
All das wird dir helfen.

Auch wenn es dauern wird, deine Symptome werden wieder verschwinden, glaub mir

Alles Liebe
Mmber

30.03.2024 21:46 • #2


A


Schädel-Hirn-Trauma und ALS Zusammenhang?

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N
Zitat von Mmber:
Inzwischen weiß ich, dass es CFS ist).

Wie wurde das bei dir festgestellt? Konnte man was im Blut erkennen?

30.03.2024 23:54 • #3


M
@NochSoEiner Nein CFS hat noch keinen speziellen Biomarker, deswegen macht es die Diagnose für viele so kompliziert. Wird vom Arzt anhand der typischen Symptome und einer Ausschlussdiagnostik festgestellt.

31.03.2024 00:09 • #4


N
@Mmber Was genau sind die typischen Symptome außer starke Erschöpfung? Ich hab mal gelesen, dass man cfs nur hat, wenn aich Schmerzen vorhanden wären zB. kenne mich aber noch zu wenig aus.

Ich hab mal diese kanadischen Kriterien getestet, aber bin danach wohl nicht cfs erkrankt. Dennoch hab ich ziemlich zu kämpfen mit Erschöpfung. es ist allerdings nur Erschöpfung

31.03.2024 00:24 • #5


Kruemel_68
Es gibt hier ein Sammelthema dazu:

angst-vor-krankheiten-f65/schlimme-angst-vor-als-t60957.html

@Psychic-Team Könnt Ihr das Thema verschieben?

31.03.2024 00:41 • #6


Psychic-Team
Zitat von Kruemel_68:
Könnt Ihr das Thema verschieben?

Guten Morgen,

wenn das Thema schon Antworten erfahren hat und bereits indexiert ist nicht. Das Sammelthema wurde aber von dir bereits genannt. Somit kann ggs. die Diskussion dort weiter gehen.

Beste Grüße und frohe Ostern.

Carsten

31.03.2024 08:28 • x 1 #7


Schlaflose
Zitat von Maileen708:
Ich würde sagen an der Zahl sind es 4-5 Gehirnerschütterungen innerhalb von 18 Jahren (ich bin jetzt 23). Das schlimmste ist, dass ich mir damals der Gefahr nicht bewusst war und mich nicht ausgeruht, sondern weiter Sport gemacht habe.

Welcher Gefahr warst du dir nicht bewusst? Das einzige, was unter Umständen hätte passieren können, wäre eine Hirnblutung gewesen. Aber davon bekommt man kein ALS.

Zitat von Maileen708:
Ich habe wirklich mit allem aufgehört was gefährlich ist, kein Volleyball, kein Wintersport, kein Klettern mehr. Ich fahre nicht mal mehr Fahrrad.

Warum nicht? Was soll daran gegährlich sein? Als bei mir vor 22 Jahren die Zuckungen anfingen und ich Angst vor einer Nervenkrankheit hatte (ALS kannte ich damals nicht und hatte auch kein Internet), habe ich umso mehr Sport gemacht ( damals Joggen), da mich das beruhigte, weil das weiterhin problemlos klappte. Dann konnte es ja nichts Schlimmes sein. Ich zucke immer noch munter vor mich hin und bin mit 62 noch fit wie ein Turnschuh

31.03.2024 08:50 • x 1 #8


superstes
@Maileen708
Zu den SHT Verletzten gehöre ich ebenso...und das schon seit 35 Jahren. An eine ALS hatte ich allerdings nie gedacht.
Trigger

Meinen Fahrradunfall mit schwersten Kopfverletzungen. offenes SHT mit Liquorverlust die Neurochirugen haben mit 90 Titanschrauben meinen kompletten Schädel wie ein Puzzle zusammengeschraubt. Meine Augen haben in verschiedene Richtungen geblickt...ich konnte ein halbes Jahr die Nahrung nur über Strohhalm einnehmen...auch viele Nerven sind durchtrennt...ich wurde 9 mal am Kopf operiert...in vielen Bereichen mußte ich bei Null wieder anfangen.
Eine Mitpataientin in der Reha hat mir dummerweise gesagt, daß ich nicht alt werde...sie hatte nicht recht...



Jetzt bin ich 75 Jahre alt, und lebe seit dem Tod meiner Frau allein. Allerdings wurde seit ca. 5 Monaten bei mir eine Polyneuropathie festgestellt. Woher sie kommt, weiß ich nicht, ebenso nicht die Ärzte. Weil die typischen Ursachen dieser Krankheit bei mir nicht zutreffen. Ich lebe jetzt halt damit.

Du darfst deinen Ängsten wegen ALS ...vielleicht nicht soviel Raum geben. Ich hatte auch schon dies und das gelesen, was mir blühen könnte . Dennoch...jeder menschliche Organismus reagiert anders.

Mit den Jahren nach dem Unfall habe ich viele kreative schlummernde Ressourcen in mir zum Leben erweckt. dafür bin ich dem weiterleben dankbar.
Was mir bleibt...ist als Beschädigter... irgendwie... alt zu werden.

31.03.2024 09:30 • x 1 #9


M
@NochSoEiner Die Frage ist was man unter Erschöpfung versteht. Hattest du schon mal eine ordentliche Grippe, wo jedes Aufsetzen fast unmöglich scheint? Allein aus dem Bett kommen fast nicht geht? Das ist Erschöpfung, die ich die ersten Monate täglich hatte. Da kann man sich nicht mehr richtig selbst versorgen.
Aber das ist hier nicht das passende Thema zu CFS.

Hab meine Symptomatik in einem Beitrag geschrieben, wenn du mehr dazu wissen willst.

02.04.2024 09:42 • #10


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