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M
Ich habe schon seit 5 Jahren Myoklonien und Krämpfe im linken Brustmuskel ( Pectoralis), die in den letzten Monaten stark zunehmen. Morgens nach dem Aufwachen habe ich anfangs keine Probleme. Aber nach 1-2 Stunden beginnen die Muskelzuckungen und Krämpfe . Jegliche Untersuchungen(MRT ,CT) beim Orthopäden und Neurologen haben zu keinem Befund bzw. Besserung gesorgt. Von Valproat und vielen anderen Epilepsiemedikamenten bis auf Botox- Injektionen wurde alles versucht um eine Besserung zu bekommen. Nun soll ich Clonazepam einnehmen. Mit 2x täglich 1 Tropfen beginnen und dann immer nach einigen Tagen die Dosis auf bis zu 2 x 20 Tropfen erhöhen. Derzeit bin ich bei 2x 5 Tropfen .Es tut sich leider gar nichts bisher . Ich habe Angst evtl von diesem Medikament abhängig zu werden . Hat jemand die gleichen Probleme, weiß evtl. ein Mittel das helfen könnte oder eine Klinik, die sich auf Myoklonien spezialisiert hat?

Michael

21.02.2024 23:00 • 23.02.2024 #1


4 Antworten ↓


WayOut
@moggel56 also Clonazepam ist halt ein Benzodiazepin, wie tavor, lorazepam etc. auch. Macht also auch genauso schon bei kurzer Einnahme über wenige Wochen im gewissen Rahmen abhängig.
Fraglich ist:
Was willst du?
Es gibt viele Menschen, die von ihren Medikamenten abhängig sind (Morphin-Patienten etc) und ohne eben nicht mehr leben können. Sie besuchen sie aber, weil es für sie ohne nicht aushaltbar ist und alles andere fehlgeschlagen ist.
Wenn es für dich aushaltbar ist, dann lass es.
Ist es nicht aushaltbar, dann „ist es eben so“. Dann machst du es aber nicht dadurch besser, dass du dich gegen das Medikament wehrst.
Daher die Frage: was willst du?
Nen einfachen Weg gibt’s bei manchen Erkrankungen einfach nicht.

Ich hab wegen unerklärlicher, körperlicher Beschwerden auch Medikamente verschrieben bekommen, die „nicht ohne“ sind.
Ich hab aber für mich beschlossen:
Ja, das ist hässlich was dein Körper da macht, aber:
Wenn es was wirklich ernstes wäre, wäre was gefunden worden. Also muss es der Kopf sein. Und dagegen helfen Medikamente eh nur eingeschränkt. Weil wenn ich das Problem im Kopf nicht beseitige, muss ich für immer das Medikament nehmen, weil beim absetzen das Problem wieder da ist.

Wenn du nen Riesen Loch voll sch*iße im Garten hast, kannst du es entweder mit ner Decke abdecken um es nicht mehr zu sehen und hoffen, dass die Decke hält. Ist der einfache Weg.

Oder du gehst in den Garten und fängst an, das Loch erstmal leer zu machen und dann zu zu machen. Sehr hässlich, langwierig und unschön. Aber danach brauchst du keine Angst mehr davor haben, dass da was in deinem Garten ist.

Aber:
Das ist ne individuelle Entscheidung von jedem. Ich weiß wie hart es ist, seit Jahren mit Symptomen durch die Tage zu gehen, die sich nur ganz langsam verändern. Und das härteste ist halt den Mist den man da so hat erstmal als „gegeben hin tu nehmen“ und nicht dauernd den Fokus da drauf zu haben. Deine Nase siehst du auch, sobald du die Augen auf hast. Zumindest wenn du dich drauf konzentrierst. Ansonsten ist sie halt einfach ausgeblendet vom Körper.
Und das ist das eben mit dem Fokus. Solang du Tag ein Tag aus darauf wartest, dass es wieder los geht, dann geht’s auch nimmer weg.
Die Kunst ist eben, davon weg zu gehen und wenn’s dann kommt (was die ersten Monate wahrscheinlich noch passieren wird) dem keine große Beachtung zu schenken (wie deiner Nase).

Bist du in Therapie? Machst du gezielt Sport zum dehnen und Aufbau der Muskulatur?

Sowas kommt oftmals von muskulärem Ungleichgewicht, wenn sonst nichts gefunden wird. Aber ich bin kein Arzt.
Und ja, mit Symptomen Sport zu machen und dann noch Muskelaufbau macht jetzt nicht so den Bock. Ich hab unerklärlich kribbelnde Beine und Füße, tagein tagaus. Teilweise auch mit Muskelzucken, Taubheitsgefühlen etc.
Dazu kommen chronische darmprobleme…
Aber ob ich damit jetzt auf der Couch liege und vor mich hin leide und jammere (was ich auch lang genug gemacht hab) und von Arzt zu Arzt gelaufen bin und keiner konnte helfen.
Oder ob ich mein Leben damit lebe und versuche das beste draus zu machen, auch wenn die Symptome da sind…
Welches Leben ist besser?
Ich hab mir gedacht:
Gut, wir haben hier jetzt nen Jahr lang auf der Couch gelegen, geweint, geschrieen, Hilfe gesucht, von Arzt zu Arzt gelaufen…und es hat nix gebracht.
Dann stehen wir jetz mal auf und machen Tag für Tag mal etwas mehr und gucken, was noch geht.
Weil, das Leben endet eh irgendwann.
Trigger

Und ich will ned auffm Sterbebett liegen und mir denken:

Ach guck, als dein Darm angefangen hat blöd zu spielen und deine Beine anfingen zu kribbeln hast du dich einfach auf die Couch gelegt und das war dann der Rest deines Lebens. Jetzt liegste hier schon wieder, aber Aufstehen wirst du nie wieder. Das war’s jetzt. Das war dein Leben als Mofa, halb Mensch, halb Sofa.




Also mache ich doch aus der Zeit, die ich habe , einfach so gut es geht jeden Tag das beste. Klar, geht auch nicht jeden Tag. Gibt kack Tage wo Sofa und pennen echt die beste Option ist. Aber die werden immer weniger und selbst die Tage sind mittlerweile ok, weil ich mir einfach sag „haben auch andere mal und es ist eben so“. und ja, meine Symptome sind immer noch da. Aber besser. Und selbst wenn se nie mehr weg gehen, hat man doch nur die Wahl zwischen Sofa oder leben ‍️

22.02.2024 06:49 • x 1 #2


A


Myoklonien und Krämpfe im Pectoralis

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M
Danke für deine Antwort auf meine Probleme . Da das Krampfen und Zucken zugenommen hat, werde ich nicht darum herumkommen, das Clonazepam zu nehmen . Alles andere habe ich schon probiert . Ich gehe 2x wöchentlich ins Fitness - Studio und mache Muskeltraining und dehne den Pectoralis.
Keine Beachtung zu schenken wäre sicher das beste, aber wie soll das gehen?
Wünsche dir alles Gute

23.02.2024 05:45 • #3


Schlaflose
Zitat von moggel56:
Keine Beachtung zu schenken wäre sicher das beste, aber wie soll das gehen?

Hast du denn Schmerzen dabei? Wenn nicht, kann man das sehr gut nicht beachten. Ich habe seit 22 Jahren am ganzen Körper Muskelzucken an wechselnden Stellen und seit 12 Jahren permanent in beiden Waden. Ich schenke dem keinerlei Beachtung, weil ich keine Schmerzen davon habe und alles ganz normal damit machen kann.

23.02.2024 08:35 • #4


M
Die ersten Jahre hatte ich keine Schmerzen , da hat mich das Zucken auch nicht so gestört. Ich konnte laufen und eigentlich alles noch ganz gut machen . Seit ca einem halben Jahr krampft der Muskel so stark , dass es weh tut. Aber komischerweise morgens nachdem Aufstehen habe ich mindestens 1 Stunde keine Beschwerden. Und dann gehts aber den ganzen Tag .
Und gehen ist dann sehr mühsam. Wurde im Juni in der Klinik auf den Kopf gestellt . Nix gefunden!

23.02.2024 09:45 • #5





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