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Ich bin 37, weiblich und habe aktuell riesige Angst, an ALS erkrankt zu sein.

Habe seit Jahren Probleme mit der Wirbelsäule (HWS, LWS), in letzter Zeit Faszikulationen (ca. 1 Jahr schon, mal über Wochen dauerhaft an einer Stelle, dann ist es weg, dann wieder woanders, aktuell im ganzen Körper, besonders Beine und Arme, Schultern, ganz leicht und nicht lange am Stück). Dazu taube Finger, mal taube Zehen, aber nicht dauerhaft. Ich war deshalb vor ca. nem dreiviertel Jahr bei meiner Hausärztin. Die hat mich erstmal beruhigt und mir Osteopathie empfohlen. Das habe ich auch gemacht, gebracht hat es nicht wirklich was, aber schlimmer ist es seitdem auch nicht geworden. Da es für mich schon einen deutlichen Zusammenhang gab, (Rückenbeschwerden bedeuteten auch Taubheit, das fiel meist zusammen), hatte ich mich mit dem Rücken als Ursache abgefunden.

Vor ca. 8 Wochen hatte ich im Büro plötzlich Sehstörungen, konnte die Maus vor kontrastarmem Hintergrund nicht erkennen, taube Hände und dazu massiver Schwindel. Das wurde innerhalb von kurzer Zeit schlimmer. Ich bin nach Hause und mein Mann hat mich ins KH gefahren. Dort wurde ein EEG gemacht, anschließend ein Schädel-MRT, ohne Befund. Der WS-Chirurg hat mir Gymnastik empfohlen und sah wieder die WS als Ursache. Konkret untersucht wurde ich auf evtl. Bandscheibenvorfall etc aber noch nicht. Ich weiß nur durch diverse Physio-Termine, dass mein Rücken immer verspannt ist und ich auch "schief" im Rücken bin.

Jetzt aktuell: ich habe Schmerzen in der linken kleinen Zehe. Bewegen problemlos möglich. Ich bin vor 2 Wochen mit dem Fuß an ein Geländer gestoßen, jedoch nicht an diese Zehe. Evtl kommt das aber davon.
Zusätzlich habe ich seit 3 Tagen wieder Taubheitsgefühle, vorrangig in den Beinen, aber auch im Gesicht. Seit gestern dann zusätzlich ein Gefühl wie Muskelkater in beiden Oberschenkeln und Waden, hab mich aber nicht übernommen sportlich.
Das Gefühl wird über den Tag (sitze im Büro) schlimmer, bewegen kann ich mich aber trotzdem problemlos.

Mir geistert diese furchtbare Krankheit ALS durch den Kopf, wobei man da ja wohl eher nicht von einem Tag auf den anderen so massive Symptome in beiden Beinen hätte, oder?

Ich habe einen Termin zur weiteren Abklärung bei meiner Hausärztin vereinbart, mich macht aber die Angst fast verrückt. Google ist keine gute Sache, ich habs leider doch getan....

16.08.2016 14:37 • 24.08.2016 #1


29 Antworten ↓


Dela1
Guten Abend,

Sei beruhigt du hast meiner Meinung nach nicht ein einziges Symptom was man dieser schlimmen Krankheit zuordnen kann.
Ich habe selber seit über einem Jahr massive Angst davor mit sämtlichen Symptomen und war schon zig mal beim Neurologen.

Lg

16.08.2016 18:51 • #2



Große Angst vor ALS

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Ich hoffte das ganz sehr. Ganz klar, da ist ne große Portion Panik dabei. Man horcht sehr genau in dich rein und hört die Flöhe husten.

Ich habe für Donnerstag einen Termin bei meiner HÄ ausgemacht. Ich denke, man sollte das auf alle Fälle weiter abklären. Bisher hat sie bis auf ein Rezept für Physio und beruhigende Worte nicht mehr gemacht.
Egal, woher die Beschweden kommen, klären sollte man es.

16.08.2016 20:50 • #3


laribum
Also jetzt mal im ernst was habt ihr denn immer mit ALS, denn das so viele Threads im Forum mit dem Thema existieren fällt langsam auf. Zeigt Google zu den jeweiligen Symptomen kein anderes Krankheitsbild an?

Die WS ist meistens die Ursache da laufen ja auch die ganzen Nervenstränge zum Gehirn durch und das auf engstem Raum..

16.08.2016 20:53 • #4


Dela1
Zitat von laribum:
Also jetzt mal im ernst was habt ihr denn immer mit ALS, denn das so viele Threads im Forum mit dem Thema existieren fällt langsam auf. Zeigt Google zu den jeweiligen Symptomen kein anderes Krankheitsbild an?

Die WS ist meistens die Ursache da laufen ja auch die ganzen Nervenstränge zum Gehirn durch und das auf engstem Raum..


Ganz einfach, für viele ängstler ist diese Krankheit das i Tüpfelchen, es gibt nichts schlimmeres subjektiv denn man vegetiert ganz schlimm vor sich hin bis es in weniger Zeit beim Tod endet. Es gibt keine Heilung! Da bleibt man hängen wenn es einen einmal erwischt hat.
Meine Angst vor Brustkrebs, Hirntumor, Hautkrebs konnte mit abklärung geheilt werden, jedoch ist diese schlimme Krankheit nicht so einfach zu diagnostizieren.

16.08.2016 21:13 • #5


Hey ! Ich habe das selbe Problem. Ich denke auch jedes Mal es sei etwas Neues. Momentan liege ich wegen pochen im Kopf wach und Male mir die schlimmsten Sachen aus.. MRT ohne schlimmen Befund. Nur eine kleine Vene die dicker zu sein scheint.

Egal ! Was die Ärzte sagen ich kann ihnen nicht glauben und ich kann auch nicht glauben, dass es meine Psyche sein soll die mir das einredet...
Es ist so furchtbar ... Das Gefühl der Tod sitze einem im Nacken ! Ich verstehe dich so gut ... Aber ich glaube wir können uns nur gegenseitig beruhigen ... Und die Angst muss einfach angegangen werden

16.08.2016 23:21 • #6


Schlaflose
Zitat von Dela1:
Zitat von laribum:
Also jetzt mal im ernst was habt ihr denn immer mit ALS, denn das so viele Threads im Forum mit dem Thema existieren fällt langsam auf. Zeigt Google zu den jeweiligen Symptomen kein anderes Krankheitsbild an?

Die WS ist meistens die Ursache da laufen ja auch die ganzen Nervenstränge zum Gehirn durch und das auf engstem Raum..


Ganz einfach, für viele ängstler ist diese Krankheit das i Tüpfelchen, es gibt nichts schlimmeres subjektiv denn man vegetiert ganz schlimm vor sich hin bis es in weniger Zeit beim Tod endet. Es gibt keine Heilung! Da bleibt man hängen wenn es einen einmal erwischt hat.
Meine Angst vor Brustkrebs, Hirntumor, Hautkrebs konnte mit abklärung geheilt werden, jedoch ist diese schlimme Krankheit nicht so einfach zu diagnostizieren.


ALS ist eine sehr seltene Erkrankung. Statistisch erkrankt 1 von 100000 daran. Das Forum hat zurzeit insgesamt knapp 33300 Mitglieder und an die 15 der aktiven Mitglieder sind überzeugt ALS zu haben. Das kann also statistisch gesehen gar nicht sein.

17.08.2016 06:28 • #7


Zitat von Schlaflose:
Zitat von Dela1:
Zitat von laribum:
Also jetzt mal im ernst was habt ihr denn immer mit ALS, denn das so viele Threads im Forum mit dem Thema existieren fällt langsam auf. Zeigt Google zu den jeweiligen Symptomen kein anderes Krankheitsbild an?

Die WS ist meistens die Ursache da laufen ja auch die ganzen Nervenstränge zum Gehirn durch und das auf engstem Raum..


Ganz einfach, für viele ängstler ist diese Krankheit das i Tüpfelchen, es gibt nichts schlimmeres subjektiv denn man vegetiert ganz schlimm vor sich hin bis es in weniger Zeit beim Tod endet. Es gibt keine Heilung! Da bleibt man hängen wenn es einen einmal erwischt hat.
Meine Angst vor Brustkrebs, Hirntumor, Hautkrebs konnte mit abklärung geheilt werden, jedoch ist diese schlimme Krankheit nicht so einfach zu diagnostizieren.


ALS ist eine sehr seltene Erkrankung. Statistisch erkrankt 1 von 100000 daran. Das Forum hat zurzeit insgesamt knapp 33300 Mitglieder und an die 15 der aktiven Mitglieder sind überzeugt ALS zu haben. Das kann also statistisch gesehen gar nicht sein.

Naja, Ballungszentrum

17.08.2016 07:09 • #8


laribum
Zitat von Jools1:
Egal ! Was die Ärzte sagen ich kann ihnen nicht glauben und ich kann auch nicht glauben, dass es meine Psyche sein soll die mir das einredet...


Was soll es denn sonst sein..

17.08.2016 17:19 • #9


Dela1
Was hat denn deine Hausärztin heute dazu gesagt?

17.08.2016 17:24 • #10


Gar nichts ... Zu der gehe ich ja nicht mehr weil sie nicht kompetent ist.. Habe erst Mitte September bei einem angesehen Arzt hier einen Termin bekommen. Bis dahin muss ich so irgendwie zurecht kommen

17.08.2016 17:52 • #11


Zitat von Jools1:
Zu der gehe ich ja nicht mehr weil sie nicht kompetent ist.. Habe erst Mitte September bei einem angesehen Arzt hier einen Termin bekommen.

Warum findest du sie nicht kompetent? Weil sie dir nicht die Diagnose gibt, die du dir vorstellst?
Dann freu dich auf deinen angesehenen Arzt, der dir das Geld aus der Tasche ziehen wird, aber auch er wird deine Vermutung deiner "Erkrankung" nicht bestätigen.

17.08.2016 20:38 • #12


Meine Hausärztin denkt nach wie vor an WS-bedingte Probleme, hat mir aber eine Überweisung zur neurologischen Abklärung geschrieben.

Versuch, einen Neurologentermin zu bekommen, schlägt allerdings fehl. Praxis 1: keine Termine mehr dieses Jahr, man kann nicht mal fürs kommende Jahr einen Termin vereinbaren, geht erst im Januar. Praxis 2: "Melden Sie sich Anfang Oktober, dann können Sie einen Termin vereinbaren für Anfang kommendes Jahr!" Praxis 3 nimmt überhaupt keine Patienten mehr.

Ich muss morgen mal weiter telefonieren. Schon klar, dass es nicht von heute auf morgen geht. Aber ich möchte das ungern erst in nem halben Jahr abgeklärt haben.

Meine Zehe wird immer schlimmer, brennt, tut weh. Ich lasse das auf Anraten meiner HÄ morgen röntgen.

18.08.2016 14:42 • #13


Also ich verstehe auch nicht wie du bei deinen Symptomen auf ALS kommst, du hast kein einziges.
Sehstörungen gibt es bei ALS nicht, höchstens bei MS aber das wurde bei dir durch das MRT ausgeschlossen.
Ich hatte ja auch extreme ALS Panik, seit ich aber an meiner Angst gearbeitet habe und gegen die körperlichen Beschwerden einmal pro Woche zur physio gehe, die die verspannte Muskulatur lockerert bin ich vollkommen beschwerdefrei.
Ich hatte auch starke Muskelzuckungen.
Pelziges Gefühl in zwei Zehen.
Gefühl den Fuß nicht bewegen zu können.
Muskelschmerzen am ganzen Körper Va. Rechts.
Das ganze ging 5 Monate. Seit Ca einem Monat geht es mir besser und erst ging die Panik dann die Symptome vollständig.

18.08.2016 17:47 • x 2 #14


Dela1
Zitat von Angsthäsin89:
Also ich verstehe auch nicht wie du bei deinen Symptomen auf ALS kommst, du hast kein einziges.
Sehstörungen gibt es bei ALS nicht, höchstens bei MS aber das wurde bei dir durch das MRT ausgeschlossen.
Ich hatte ja auch extreme ALS Panik, seit ich aber an meiner Angst gearbeitet habe und gegen die körperlichen Beschwerden einmal pro Woche zur physio gehe, die die verspannte Muskulatur lockerert bin ich vollkommen beschwerdefrei.
Ich hatte auch starke Muskelzuckungen.
Pelziges Gefühl in zwei Zehen.
Gefühl den Fuß nicht bewegen zu können.
Muskelschmerzen am ganzen Körper Va. Rechts.
Das ganze ging 5 Monate. Seit Ca einem Monat geht es mir besser und erst ging die Panik dann die Symptome vollständig.


Danke für deinen Beitrag.
Wo hattest du denn muskelzucken wenn ich fragen darf? Lg

18.08.2016 19:13 • #15


ÜBERALL und vor allem dauernd. Va. An den Waden/Füßen mit Hotspots über den ganzen Körper verteilt. Das ging los wenn ich morgens im Bett die Augen aufmachte und war im Liegen und sitzen besonders schlimm.
Es war so arg, dass ich teilweise stundenlang regungslos da saß und voller Panik die Zuckungen verfolgt habe.
Mein Fuß und die Hand auf der selben Seite fühlte sich an, als könnte ich sie nicht mehr bewegen.
Ich hatte ständig Krämpfe und Muskelkaterartige schmerzen va. Rechts (ich hatte ja einem Fachbuch entnommen ALS beginne einseitig)
Ich war bei 4 verschiedenen Neurologen, hatte einen 1 wöchigen Klinikaufenthalt auf der Neurologie mit insgesamt 7! EMG, MRT, Lumbalpunktion, NLG und EEG alles ohne Befund.
Dann begann ich eine Psychotherapie gegen meine Angst und nach 3 Monaten lernte ich zu akzeptieren, dass die Symptome nicht Lebensbedrohlich sind und ich konnte anfangen über meine ALS Fixierung zu lachen. Zwei Wochen nach diesem Punkt war ich symptomfrei.

18.08.2016 22:36 • x 1 #16


Zitat von Angsthäsin89:
ÜBERALL und vor allem dauernd. Va. An den Waden/Füßen mit Hotspots über den ganzen Körper verteilt. Das ging los wenn ich morgens im Bett die Augen aufmachte und war im Liegen und sitzen besonders schlimm.
Es war so arg, dass ich teilweise stundenlang regungslos da saß und voller Panik die Zuckungen verfolgt habe.
Mein Fuß und die Hand auf der selben Seite fühlte sich an, als könnte ich sie nicht mehr bewegen.
Ich hatte ständig Krämpfe und Muskelkaterartige schmerzen va. Rechts (ich hatte ja einem Fachbuch entnommen ALS beginne einseitig)
Ich war bei 4 verschiedenen Neurologen, hatte einen 1 wöchigen Klinikaufenthalt auf der Neurologie mit insgesamt 7! EMG, MRT, Lumbalpunktion, NLG und EEG alles ohne Befund.
Dann begann ich eine Psychotherapie gegen meine Angst und nach 3 Monaten lernte ich zu akzeptieren, dass die Symptome nicht Lebensbedrohlich sind und ich konnte anfangen über meine ALS Fixierung zu lachen. Zwei Wochen nach diesem Punkt war ich symptomfrei.

Das ist natürlich der Idealfall und Gratulation zu deiner Arbeit an dir, meine permanenten Wadenfaszikulationen sind seit ca. 30 Jahren da, habe seit 20 Jahren keine ALS Angst mehr aber ich habe sie behalten dürfen. Na so "zucke" ich von einem Ort zum anderen und lebe damit auch gut

18.08.2016 22:43 • x 1 #17

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Ja ich habe auch noch ab und an Zuckungen, auch welche die ich nicht spüre aber sehe wenn ich auf meine Waden schaue aber sie fallen mir nicht mehr so auf weil ich darauf nicht mehr fixiert bin.
Heute z.B hat am Nachmittag der Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger für 5 Minuten gezuckt, was mich früher in einem Nervenzusammenbruch getrieben hätte habe ich heute nur ganz leicht wahrgenommen weil es mir einfach egal ist ob es mal hier mal da zuckt.
Und dass die Zuckungen beim BFS ja auch ein Leben lang bleiben können wenn man Pech hat ist ja bekannt

18.08.2016 22:58 • #18


Zitat von Angsthäsin89:
Und dass die Zuckungen beim BFS ja auch ein Leben lang bleiben können wenn man Pech hat ist ja bekannt

Genau, man lebt einfach damit

Gutes Nächtle

18.08.2016 23:01 • #19


Und du hattest ernsthaft 10! Jahre Panik wegen den Zuckungen?

18.08.2016 23:04 • #20



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