Wieder im Krankenhaus

Oh je, das tut mir leid dass es dir mit dem Defi so schlecht geht. Mein Mann hat auch einen, hab mir lange Zeit schwer getan dem Teil zu vertrauen. Inzwischen gehts, das Teil hat ihm mehr als einmal das Leben gerettet. Knapp 20 Jahre trägt er den jetzt schon.

Darf ich fragen wie lange du ihn schon hast und was genau dich an ihm so beunruhigt?

Also noch ganz frisch. Und unglaublich überraschend. Das kann einen schon mal durcheinander bringen und Ängste schüren. Aber das kleine Teil ist dein Lebensretter, immer da sollte er gebraucht werden, bereit in Sekundenbruchteilen auszulösen, wenn nötig, ohne dass du dich drum kümmern oder selbst was tun musst.

Die Angst vor dem Auslösen kann ich verstehen. Hätte ich wohl auch, ich kann dir gern erzählen wie mein Mann das erlebt hat. Aber vorweg, es kann auch sein, dass das niemals passiert. Je nach Erkrankung ist das eine wichtige und richtige Vorsichtsmaßnahme, das heißt nicht notwendigerweise dass er jemals auslösen muss. Bei meinem Mann hat nur der erste jemals ausgelöst, die beiden anderen die danach kamen mussten nie in Aktion treten.

Trigger

Auslösen im Sinne von Schocken ist nach dem was mein Mann erzählt nicht angenehm. Ein großer Schreck und es tut auch weh. Ist aber schneller vorbei als man überhaupt begreift, was passiert ist. Jedenfalls hat er das erste Mal so beschrieben, die beiden weiteren Male hatte er gespürt dass es wohl passiert und das Ganze wohl deutlich besser weggesteckt. Er ist jedes Mal bei Bewusstsein geblieben und es ging im sofort wieder gut danach. Etwas durcheinander von dem Schreck aber sonst fit.
Tritt er kurzfristig als Schrittmacher in Aktion, ist bei meinem Mann einmal passiert, als er ein Medikament nicht vertragen hat, merkt man es wohl gar nicht. Erst als der Arzt ihn beim nächsten Kontrolltermin darauf angesprochen hat, dass er wohl als Schrittmacher an war, konnte er sich anhand des Datums zusammen reimen, was da war.

Ja dein Leben hängt unter Umständen von dem kleinen Teil ab. Klingt vielleicht etwas befremdlich, aber man muss sich an der Stelle bewusst machen, das medizinische Geräte, vor allem solche, keine Massenware sind, bei denen es sowas wie Montagsmodelle gibt. Die sind extrem sicher und verlässlich. Nicht zu vergleichen mit Geräten, die man sonst so nutzt. Nichts verlässt ungetestet den Hersteller und als er dir implantiert wurde, müsste ein Techniker des Herstellers anwesend gewesen sein, um auch da noch mal sicher zu stellen, dass alles in Funktion ist. Wäre das nicht sicher gestellt, hätte man dich nicht entlassen.

Lass dir Zeit dich an die neue Situation zu gewöhnen, ich glaube es ist völlig normal da Ängste zu haben und durcheinander zu sein. Stell den Ärzten alle Fragen die dich beschäftigen, schreib sie notfalls auf, nicht dass du etwas vergisst und es dich dann weiter plagt. Bist ja jetzt noch im Krankenhaus und danach müsstest du in etwa drei Monaten (?) den ersten regulären Kontrolltermin haben.

Es hat insgesamt drei Mal ausgelöst, in den ersten Jahren nachdem er es bekommen hat. Seither nie wieder, war zum Glück nicht notwendig. Ist nicht unüblich bei Brugada, dass die Anfälle sich irgendwann nicht mehr zeigen. Tragen muss er ihn trotzdem ein Leben lang, man weiß nie.

Wie geht es dir denn heute? Bist du noch im Krankenhaus?

Oh je, das klingt fies. Ich drück dir die Daumen, dass es dir bald besser geht. Krankenhäuser sind ja echt nicht der Ort um entspannter zu werden.

Die Reha ist bestimmt eine gute Idee, hoffe du bekommst sie bewilligt. Mein Mann hatte nach der OP auch eine, hatte damals die Wahl zwischen Ambulant und Stationär, hat Ambulant genommen, war ganz bei uns in der Nähe. Da gab es verschiedene Angebote zur Entspannung, Yoga z.B. und wenn ich mich richtig erinnere waren auch Gespräche mit Therapeuten möglich. Vielleicht hilft dir das, dich ganz langsam damit auseinander zu setzen. Du wurdest ja richtig überrumpelt.

Ach du, das liebe Rauchen aufhören....ich versuch es schon seit Jahren irgendwie, bislang erfolglos. Erst klappt es, bei Stress zack, fange ich wieder an. Es ist ein Krampf. Nächster Versuch ist im August, Urlaub ist hoffentlich stressfrei genug um da mal irgendwie voran zu kommen.

Tief durchatmen, ich glaube nicht, dass da was passiert ist.

Sicher dass der vibriert hat? Sicher dass sich nicht die Narbe gemeldet hat und du das im Halbschlaf als vibrieren gespürt hast, die Muskulatur drum rum dir einen Streich gespielt hat? Vibrieren tun die nicht, die schocken, laufen als Schrittmacher mit oder piepen, wenn irgendwas mit dem Defi selbst ist. Muskulatur kann auch so ein Gefühl auslösen, ich kenn das "Gerappel" wenn ich gestresst und verspannt bin. Ganz ohne Defi und unabhängig von meinem Puls.

Du hattest doch eine Funktionskontrolle bevor du entlassen wurdest? Dir wurde dieses Magnetteil auf die Stelle gelegt wo der Defi sitzt. Bei der kurz mal der Puls durch das Gerät erhöht wurde. Fühlte sich das so an? Dann wäre er als Schrittmacher mitgelaufen. Wenn der geschockt hätte, wäre das kein Vibrieren.

Warst du da wo du deine Kontrolltermine hast? In deiner Schrittmacherambulanz? Die hätte das Teil ruhig mal auslesen können, einfach zu deiner Beruhigung.


Und selbst wenn er als Schrittmacher mitgelaufen wäre (rein hypothetisch, ich glaube es nicht, aber nehmen wir es mal einen Moment an) dann hat er wieder aufgehört, heißt, dein Herz tut genau das was es soll, jetzt gerade in diesem Moment. Das Teil überwacht dauerhaft, in jeder Sekunde deinen Puls, wenn es nichts tut, ist alles in Ordnung bei dir.

Fühl dich mal gedrückt, ich kann dich echt verstehen. Ist alles nicht so einfach und es braucht Zeit sich daran zu gewöhnen. Versuch dich irgendwie zu entspannen, mit etwas dass du gerne machts, auch wenn es schwer ist.

Hm, schade, dann hättest du Gewissheit gehabt. Finde ich schon doof, dass die nicht eben mal nachgesehen haben. Hatte mein Mann auch mal als das Teil kurz nach der OP gepiept hat, da hatten die keinen Arzt mehr da, der das hätte auslesen können. Ein Hoch auf das Gesundheitssystem. Jedenfalls musste er dann da bleiben, monitorpflichtig und verkabelt bis ein Arzt da war und alles untersucht werden konnte. War wohl ein kleiner Fehlalarm.

Haben die im Krankenhaus dir nichts dazu erklärt? Du hast doch sicher gesagt was du gefühlt hast?

Die können nicht vibrieren und brummen. Denen fehlt dazu schlichtweg das, was Handys zum brummen und vibrieren bringt. Das ist ein kleiner Motor der grob gesagt etwas unrund läuft, und dadurch rappelt das Handy. Sowas ist nicht verbaut in einem Defi. Der piept, wenn er dir was mitteilen will. Und wenn er aktiv wird, tut er das durch Stromstöße über die Kabel direkt in dein Herz. Das Gerät selbst bewegt sich dabei nicht. Es bewegt sich auch nicht wenn es piept, weil z.B. die Batterie langsam zur Neige geht. Die haben meinem Mann sein altes Gerät mitgegeben nach der OP, ich hatte es in der Hand als es gepiept hat, es hat sich dabei kein bisschen bewegt.

Vor zwei Wochen, als sie das ausgelesen haben, haben die da einen kurzen Funktionstest gemacht, deinen Puls kurz damit erhöht? Wie hat sich das angefühlt? Da hat doch sicher auch nichts gebrummt und gerappelt.

Angst und Anspannung sind nie gesund. Also mal ehrlich, deine Ärzte sind nun wirklich nicht die mitteilungsfreudigsten. Geht in so einem Fall gar nicht. Irgendwann wurde so ein Test ganz sicher gemacht, wenn nicht vor zwei Wochen dann auf jeden Fall vor deiner Entlassung nach der OP. Ohne wirst du nicht entlassen. Bevor du entlassen wurdest, haben die dir noch mal so ein Magnetteil auf die Brust gelegt, der Doc saß an einer Art Rechner. Was hast du da gefühlt? Hat da nie einer zu dir gesagt wir drehen den Puls jetzt mal ein bissi höher? Ich kenne das so, dass es bei jeder Kontrolle bei meinem Mann gemacht wird. (Ich sitzt da immer daneben, nicht etwa weil mein Mann das braucht, meine Ängste und ich brauchen das)

Meine Idee wäre dass du dir so flott wie möglich einen Termin geben lässt und nicht zwei Wochen so rumläufst. Das bringt nichts, außer Stress. Die sollen einmal auslesen, testen und dir sagen was da gerade passiert. Nur so kannst du ganz genau wissen was da passiert ist und mal genau fühlen was es tut, wenn es den Puls erhöht. Der Arzt von meinem Mann fragt immer ob er was davon merkt, ja tut er, aber es gibt wohl auch Patienten, die es gar nicht spüren.