Suche betroffene Eltern, deren Kinder Epilepsie haben

Hallo,

zwecks Austausch suche ich Eltern, deren Kinder Epilepsie haben!
Leider gibt es bei mir in der Nähe keine Selbshilfegruppen für Eltern.
Ich bin alleinerziehender Vater einer 17jährigen Tochter, die seit ca. 2,5 Jahre Epilepsie hat. Sie wohnt seit gut einem Jahr bei mir und in der Zeit ist viel passiert. Kurz gesagt führte es zu meinen Ängsten und Panikattacken.
Gerne würde ich wissen wie andere mit der Alltagssituation umgehen und hoffe hier gleichgesinnte zu finden...gerne auch über PN.

Vielen Dank schon einmal.
LG

Hey Teddybaer,
das ist traurig ... bei uns gab es mal den Verdacht bei meinem Sohn
da er auch Schlafgewandelt ist als Klejnkind und nach einem Sportunfall mit dem Kopf ,er Nachts schreiend aufgewacht ist, uebefr Kopfweh klagte und er sich wieder den naechsten Morgen
an nichts erinnern konnte. ES wurden mehrere EEGs gemacht, auch ein Schlafentzug
es kamen leichte Verdachte auf ,aber seit dem ist Gott sei Dank nichts mehr aufgetaucht das ist jetzg ca 4 Jahre her.

WIe alt ist dein Kind und wie stark ist es ausgepraegt?

Sie ist 17 und ihre Mutter hat auch Epilepsie.... Die Anfälle reichen von klonisch-tonisch sprich kurze Aussetzer wo sie die Hände hochreisst (und alles was sie in der Hand hat wegschmeisst) und dabei aber auch hinfällt, bis zu 60 Sekunden krampfanfällen wo sie auch erbricht......

Hm... da wird sich das wohl nicht mehr vewachsen
Kann sie denn wenigstens ihren Alltag einigermassen alleine bewaeltigen?
Ist ja gerade auch fuer sie so ein schwieriges Alter wo man auch anfaengt sich fuer Beziehungen zu interessieren.

Kannte mal jemanden der hat es ganz gut eingestellt bekommen und konnte auch arbeiten und
Auto fahren.

Nimmt sie regelmaessig Medikamente? VITAMINE..... und bekommt sie Physiologische und psychologische Unterstuetzung.

Denke fuer euch ist es wichtig das ihr aucn trotz ihrer Erkrankung sie ein stueckweit loslassen koennt in ein eigenes Leben soweit das moeglich ist...

Dadurch das es so früh festgestellt wurde, kann es schon sein dass sie irgendwann gesund wird. Den Alltag bekommt sie größten teils schon hin, allerdings will sie die Epilepsie nicht akzeptieren und dadurch auch keine Medikamente nehmen.
Sie nimmt sie bei mir schon regelmäßig (bzw. wecke ich sie morgens und gib sie ihr, abends macht sie es alleine) immer zur selben Zeit weil ich darauf achte.
Wenn sie bei ihrer Mutter ist, verschiebt sich das schon des öfteren, was aber nicht gut ist.
Von Vitaminen oder Psychologen hält sie nichts, auch sonst ist sie eher lustlos, ohne Ziele und lebt in den Tag hinein....Wenigstens hat sie Freunde mit denen sie hauptsächlich schreibt oder telefoniert, doch besser als nix.

Mit Jungs wechselt es zur Zeit sehr häufig. Da findet sie sich wohl noch....

Sie hat schon eine leichte geistige Behinderung wo sie in manch Situationen wie eine 10jährige wirkt. Ist oft bei Kleinigkeiten überfordert und hat auch eine dünne Toleranzgrenze. Auf der anderen Seite hat sie wieder Momente wo ich dann mit einer 17jährigen rede. Loslassen kann ich erst wenn sie lernt mit der Epilepsie umzugehen und anzunehmen. Denn solange ich darauf achte, ist sie anfallsfrei.....
Doch das macht es so schwer.....sie will in 8 Monaten ausziehen, würde aber in der jetztigen Lage es nicht alleine schaffen....

Klingt aber doch schon mal ganz gut
wie ist es denn wenn sie erst mal in ein betreutes Wohnen geht?
Gibt ja oft so Wohngruppen mit Leuten die aehnliche Probleme haben

Schade das sie die Psychotherapie nicht annimmt wuerde ihr sichef guttun fuer die Akzeptanz und en Umgang mit ihrer Krankheit.. wie waehre es denn wenn ihr vernuenftig mit ihr redet vielleicht nochmal Kur zu machen als Begleitjng in ein eigenstaendiges Leben und ihr sie wenn sie es durchzieht auch bei dem Vorhaben unterstuetzt... Suche nach Wohnung Einrichtung... evtl in der Naehe damit ihr greifbar seit wenn was ist... Auch das Thema Verhuetung ist bestimmt ganz wichtig ... profamilia oder so...
da es ja wohl vererbbar ist sollte sie sich darueber Gedanken machen ob sie das Risiko eingehen will
Vorallem denke ich sind neutrale Personen wichtig die sie beraten.. damkt sie das Gefuehl behaelt selbsstaendig zu engscheiden.

Lg cooky

betreutes Wohnen war schon mal angedacht, doch dafür ist sie zu unselbstständig gewesen, bzw. jetzt will sie es nicht mehr. Vor allem wurde sie in den letzten Jahren oft hin und her geschubst von ihrer Mutter zu mir und umgekehrt. Dann kam sie Anfang 2013 zu mir, musst gleich in eine Pflegefamilie weil ich zur Kur ging, kam wieder und zwei Wochen später für 13 Wochen ins Krankenhaus zur Medi-Einstellung. Das has sie sehr gefrustet. Darum versuche ich ihr erst einmal ein stabiles Umfeld zu geben....
Vernünftigt geredet haben wir sehr oft, aber sie gibt einfach ihrer Mutter die Schuld, weil sie jahrelang stress hatten (mit Gewaltausbrüchen, Schulverweigerung, Selbstzerstümmelung, Abhauen usw.). Leider hat es 6 Jahre gedauert bis ich sie endlich zu mir holen durfte....
Verhütung, oh ja da hast du was gesagt Sie weiß darüber Bescheid, doch macht sich nicht viel draus wie ich durch ihre Mutter vor zwei Wochen erfuhr. Die Antwort meiner Tochter als ich fragte ohne Verhütung: "Ist halt passiert"! Arzttermin ist ende Januar...das fehlte noch
Vererbbar ja, aber heißt nicht das es unbedingt ausbrechen muss...bei leider schon.
An Profamilia wende ich mich jetzt, gibt es leider nicht in meiner Nähe aber wird schon irgendwie gehen...ich muss mir nur langsam Gedanken machen ob ich für meine Tochter nicht die Vormundschaft übernehme! Wurde mir schon geraten...

Ach alles nicht so einfach wenn man das alleine entscheiden muss..schließlich will ich nur ihr bestes....

Lg

Ohjeh hoffentlich ist es noch nicht zu spaet. NAja und man hmal wird die Vererbung ja auch uebersprungen also muss nicht sein. ABer jetzt ne Schwangerschaft ist bestimmt nicht gut muss ja erstmal lernen verantwortungsvoll mit sich selbst uebernehmen.

Das mit der Vormundschafg ist so ein Zweischneidiges Thema das kann auch voll nach hinten los gehen
da sie doch wohl eher trotzig reagiert u d mit Dingen die wohl nicht so schoen sind. Ich wuerde es lieber versuchen sie in ihrer Eigenstaendigkeit hu unterstuetzen... mach doch mal was mit ihr was ihr noch nie getan habt. KLETTERN GEHEN, kart fahren das schweisst zusammen und gibt Vertrauen und versuche
sie erklaeren zu lassen wie sie ihren Weg sieht dann zeigst du ihr deine Bedenken auf immer mit dem Hinweis das du ihr Beduerfnis achtest und ihr gemeinsam nach einem Kompromiss sucht der fuer beide tragbar ist und sie nicht zu sehr gefaehrdet.

ja das denke ich auch das die Vormundschaft nicht das richtige ist......

Genau, sie muss lernen für sich Verantwortung zu übernehmen und das fängt mit der Epilepsie an....

Ich unterstütze sie auch tagtäglich auf ein neues....aber ehrlich, es ist sehr anstrengend...manchmal komme ich mir vor wie bei "täglich grüsst das Murmeltier"

Vorschläge mache ich auch immer wieder, doch sie wehrt alles ab.....ich komme einfach zur Zeit null an sie ran.....sie spricht nicht über ihre Gefühle, Bedenken, Wünsche oder sonst was....ich muss alles erraten....

Hab sie schon oft gefragt, wie sie sich das vorstellt wenn sie ausziehen will. Sie geht ja noch zur Schule und versucht hoffentlich den Hauptschulabschluss zu erlangen....Aber sie antwortet immer das wird schon gehen, sie wüsste was sie zu tun hätte.....

Dann biete ihr doch mal ne Probe an....ne Woche Ferienwohnung und sie muss sich alleine versorgen
wenn das klappt gut dann kannst du ihr es wohl auch zu trauen... wichtig ist das sie weiss das du fuer sie da bist wenn sie es nicht schafft. ABer mal was anderes wie will sie das finanzieren? OHNE
Hauptschulabschluss und Ausbildung?

Mit der Finanzierung hatte ich sie auch schon gefragt, aber keine wirkliche Antwort bis auf das geht schon irgendwie....
Den Versuch startete ich bei mir schon des öfteren, was dazu führte, dass sie nach ca einer Woche wieder Anfälle bekam weil sie sich nicht richtig um ihre Medi-Einnahme kümmerte...wenn es da schon scheitert, wie soll sie allein Leben können...vor allem darf sie auch nicht mit den Anfällen alleine Leben....sie will zwar keine Anfälle haben, aber Medis auch nicht einnehmen.....

Hm dann bleibt eigentlich nur ne betreute Wohnanlage vielleicht mit angrenzendem Behindertenwerk wo sie auch arbeiten kann.

Da ist zur Not jemand da und kuemmert sich um die Medis aber sonst kann sie selbstaendig sich versorgen villeicht auch mit gleichaltrigen.

Tagsüber geht das schon ganz gut...nur ich bekomme sie nicht freiwillig in eine Behindertenwerkstatt....hatte auch schon mit denen gesprochen und die meinten dass eigentlich meine Tochter in drei verschiedenen Abteilungen müsste (die örtlich auch noch getrennt sind) was natürlich nicht geht...ich war froh, dass sie erst einmal auf eine Behinderten gerechten Schule unterkam....sie braucht eben für alles viel länger....

Wichtig ist das sie dort was macht was ihr Spass macht... was wird dort angeboten?
Manchmal kann man dort sogar Ausbildungen absolvieren. So ist es hier bei uns.

hm und fuer Nachts? Pflegedienst kann Medis geben und ansonsten Handy oder sowas wie ein Malteser Notfallknopf am Handgelenk.....was moechte sie den gern beruflich machen.?

Meistens sind es handwerkliche Berufe, ja auch mit Ausbildungen...aber wie gesagt, sie will auch keinesfalls da hin.....

Pflegedienst klingt zwar gut, aber wenn sie volljährig ist, wird sie auch das ablehnen......

Wenn sie wieder zu sich kommt ruft sie auch mich oder ihre Mutter oder den Krankenwagen selbstständig an...

Perspetkiven = Fehlanzeige..... sie sagte immer nur, dass sie nicht wie ihre Mutter werden wollte...hat selten gearbeitet, nachmittags immer geschlafen usw. sie ist eben hoch depressiv......doch mit der Einstellung wird sie genau da landen....

Hallo Teddybaer,
ich schreibe dir mal hier (finde ich passender als im anderen Thread).
Du machst mir den Eindruck, dass du überfürsorglich bist. Du kannst nicht loslassen. Das ist verständlich, weil deine Tochter Epilepsie hat, aber es tut deiner Tochter nicht gut. Sie scheint nur noch darauf zu warten, dass sie 18 Jahre ist und du ihr nichts mehr vorschreiben kannst.
Es wäre sicherlich besser, wenn du jetzt schon anfangen könntest deiner Tochter ihr eigenes Leben gestalten zu lassen und ihr diesbezüglich Vertrauen schenkst. Du kannst sie sowieso nicht immer und überall beschützen. Sie muss ihre eigenen Erfahrungen machen. Und wenn sie die Erfahrung machen will mal HartzIV Standart zu leben, dann lass sie, aber immer mit dem Wissen, dass sie jederzeit zu dir kommen kann. Allerdings nicht zum Geld betteln, sondern zum Reden, Perspektiven suchen etc. Kämpfe für sie dann, wenn sie diese deine Hilfe möchte und dränge sie nicht das zu leben, was du für richtig anschaust. Es gibt Putzfrauen, die sind glücklicher als irgendwelche Millionäre.
Auch wenn die Epilepsie Gefahren birgt ist es kein Grund ihr nicht zu vertrauen und ihr alle Entscheidung über sich abnehmen zu wollen.

Hallo Rohdiamant,
danke für deine Worte.....
es ist nicht wirklich so das ich nicht loslassen kann (aber klar habe ich angst wie sie es allein schaffen will).
Druck baue ich schon lange nicht mehr auf, versuche ihr nur Wege zu zeigen, die sie natürlich selbst gehen muss...Das größte Problem sehe ich zur Zeit darin, das sie die Krankheit nicht akzeptiert, dementsprechend morgens nicht zur Tablettenzeit aufsteht, bzw. wach wird....natürlich weiß sie dass sie sich auf mich verlassen kann. Ich hatte es jetzt schon ein paar mal versucht ihr die Verantwortung zu überlassen, mit dem Resultat dass sie nach ca. 1 Woche immer Anfälle hatte weil sie es mit der Einnahme nicht so genau nahm.....ansonsten ist sie in der Selbstständigkeit noch stark eingeschränkt und wenn was nicht klappt, hat sie auch keine Geduld oder Toleranz....
Ich bin auch dabei mich abzufinden dass sie es alleine herausfinden muss, aber wie du schon sagst, halte ich meine Hand und Tür offen....
Doch die Angst nimmt es mir leider nicht.....

Also, sie nimmt die Tabletteneinnahme nicht so genau und dann hat sie wieder verstärkt Anfälle. Wie geht sie dann damit um? Jammert sie oder nimmt sie es einfach als gegeben, so wie ein Rollstuhlfahrer seinen Rolli (wenn er ihn akzeptiert hat)?
Hat sie generell wenig Geduld und Toleranz oder verstärkt wenn sie die Tabletten nicht regelmäßig nimmt?
Kannst du da mal ein Beispiel nennen, wie es abläuft, wenn etwas nicht klappt?

Ja, die Angst. Meine Tochter hatte mal einen Freund, bei dem ich sehr große Angst hatte, dass er sie in den Abgrund zieht. Zuerst haben wir auf sie eingeredet, wollten es ihr auch verbieten, mussten dann aber einsehen, dass dies der falsche Weg ist. Hätten sie dadurch fast verloren (wollte ausziehen, Kontakt immer weniger....) Dann habe ich mit ihr geredet und ihr meine Ängste mitgeteilt und dass ich einsehe, dass ich kein Recht habe ihr Vorschriften zu machen und ich ihr nun vertraue, dass sie sich nicht auf schlimme Dinge einlässt. War ein schwerer Weg, aber so hat es funktioniert.
Auch wenn unsere Ängste ganz normal sind, dürfen wir sie nicht auf unsere Kinder abladen. Sie haben selbst genug Probleme und sind damit überfordert auch noch unsere Ängste zu tragen.
LG

Also sie will keine Tabletten aber eigentlich auch keine Anfälle! Sie gibt einfach ihrer Mutter die Schuld der Epi und das war es für sie.
Wenn sie z. B. den Schnürsenkel nicht auf bekommt oder den Reisverschluss der Jacke zu oder die Tabletten (als Pulver verpackt) nicht aus der Dosette sofort bekommt, dann nimmt sie die Sachen und schmeißt sie an die Wand wenn möglich sonst lässt sie es an anderen Gegenständen aus.....Eine Zeitlang war sie so unkontrolliert, dass sie sich durch eine Glasscheibe geschmissen, Wände eingetreten, Möbel zertrümmert und sich geritzt hatte. Das ist schon besser geworden, allerdings ritzt sie sich ab und an noch oder droht es ihrer Mutter an...Aber wenn sie was nicht schafft, würde sie mich auch nie um Hilfe bitten.

Bei den Ängsten hatte ich mich falsch ausgedrückt. Klar habe ich auch angst das sie auf die schiefe Bahn gerät, aber in erster Linie habe ich angst wenn sie Anfälle hat, darum kriege ich auch sofort panik wenn ich nicht alltägliche Geräusche höre (hängt damit zusammen, dass sie mir fast in meinen Armen gestorben wäre, oder meiner Meinung nach wenn ich nicht da gewesen wäre. seit dem habe ich erst die Panik). Ich habe mich auch schon oft versucht in ihre Lage zu versetzen, soweit es möglich ist. Und vor allem habe ich oft mit ihr offen über meine Ängste/Gefühle geredet. Ich übertrage nicht, aber mir wurde geraten sie damit offen zu konfrontieren.
Doch sie ist, glaube ich, noch sauer dass ich sie vor einem Jahr gegen ihren Willen zu mir geholt habe und ich komme auch nicht an sie ran.

Zitat von Teddybaer2010:

Bei den Ängsten hatte ich mich falsch ausgedrückt. Klar habe ich auch angst das sie auf die schiefe Bahn gerät, aber in erster Linie habe ich angst wenn sie Anfälle hat,

Ne, das war wohl eher ich. Dachte mir schon, dass es bei dir mehr um die Anfälle geht. Da kann ja auch was passieren, wenn man seinen Körper nicht unter Kontrolle hat. Wollte dir mit meinem Beispiel nur verdeutlichen, dass den eigenen Willen (Wunsch) durchzusetzen es oft nur schlimmer macht, als offen mit den Ängsten umzugehen und dem anderen (bei uns Kind) trotzdem freie Wahl lässt. Aber du scheinst dies ja schon zu tun.

Zitat von Teddybaer2010:

Ich übertrage nicht, aber mir wurde geraten sie damit offen zu konfrontieren.

Ansonsten, wow. Das ist heftig. Da hast du ja schon einiges mitgemacht. Da fällt mir jetzt leider auch nicht wirklich was ein/auf. Vielleicht: Hast du sie schon mal gefragt, was du tun kannst/sollst, damit euer Verhältnis besser wird, gegenseitiges Vertrauen entstehen kann?