Fibromyalgie - StammCafé

Hallo ihr Lieben

Herzlich Willkommen im "Café" wo Fibro unser Thema ist.

Habe bemerkt, dass dies in letzter Zeit immer mehr zum Thema wird bei vielen chronisch Schmerzgeplagten die nach Hilfe und Aufklaerung suchen oder auch einfach mal was los werden wollen.

Fragen, Antworten, (Weg-)Beschreibungen, Austausch und sich verbinden.

Themenfragen als Leitsatz
Was bedeutet Fibro fuer dich?
Wie zeigt sie sich bei dir?
Diagnostiziert oder Verdacht?
Wie gehts dir heute?
Was hast du gemacht um gut durch einen besonders starken Schub zu kommen?
Kennst du Ausloeser fuer deine Schuebe?
Welche Probleme entstehen im Alltag?
Was tust du dir gutes?
Wie bist du zu der Diagnose gekommen?

Bei uns im Forum gibt es nette User (hab ich gelesen), die selbst betroffen sind und sehr gern Aufklaerungsarbeit leisten und sich arrangieren.

Freu mich von euch zu lesen 💌 und ueber netten Austausch.

*Bitte denkt an die Forumsregeln*

Ps: (ver)meidet bitte Konflikte. Ich wuensche mir verstaendnis damit das Café nicht schließen muss.

Pps: Wenn du damit rein gar nichts am Hut hast und nur hier durchsausen willst um einen User an den Kragen zu gehen und dich daneben benimmst, wird dir der Kaffee entzogen 😏 also benimm dich und sei freundlich 👏🏻

Vielen Dank für die Eröffnung des Themas 🙏

Es kann bestimmt helfen sich auszutauschen oder Ratschläge zu geben/zu bekommen.
Diagnose habe ich noch keine sicher, aber den Verdacht auf Fibro.... die Symptome die man so liest und von Betroffenen hört, treffen leider auch bei mir zu 😔 seit einigen Wochen leide ich jetzt unter diffusen Schmerzen überall... die nicht mehr gehen...
Ich denke es wird ein längerer Weg den ich jetzt gehen muss. Komme gerade aus einer akuten somatoformen Angststörung...

Bin auf eure Berichte gespannt...

@Knipsi auch von mir danke für die Eröffnung des Threads. Meine Diagnose steht zwar noch aus, aber ich bin mir recht sicher betroffen zu sein. Bin so gespannt auf den Arzttermin in einigen Wochen.

Heute Morgen sind die Schmerzen in den Beinen, Oberarmen und Fingern wieder besonders schlimm

Danke für die Eröffnung dieser Sparte! Kann mit Sicherheit nicht schaden!

sorry für das O.T.


Da ich selbst nicht wusste das Fibromyalgie genau ist, ist ist eine gute Beschreibung.

Allen Betroffenen wünsche ich ganz viel Kraft und Zuversicht !

https://www.liebscher-bracht.com/schmer...romyalgie/

Zitat von Afraid:

@Knipsi auch von mir danke für die Eröffnung des Threads. Meine Diagnose steht zwar noch aus, aber ich bin mir recht sicher betroffen zu sein. Bin ...

Ja die Probleme habe ich auch Morgens, ist bei mir gerade so "kurz vor Krampf" vor allem in den Waden. Sehr unangenehm. In den Oberarmen ist es eine Art Dauermuskelkater der nicht verschwindet... bzw. immer wieder kommt

Sollte jemand wissen wie sich Fibro mit einer Schwangerschaft verträgt, gerne mal berichten 🙏

Hallo Ihr lieben,

danke danke für dieses Thema, meine Hausärtztin glaubt das ich das habe, es ist furchtbar, man hat einfach schmerzen an ganzen Körper, ich könnte nur schlafe.

Zitat von JulieAy80:

Hallo Ihr lieben, danke danke für dieses Thema, meine Hausärtztin glaubt das ich das habe, es ist furchtbar, man hat einfach schmerzen an ganzen ...

Ja meine hat letzte Woche auch den Verdacht geäußert. Schlimm ist das ich es schon vorher vermutet habe. Am Dienstag werden die Blutwerte besprochen. Aber eher um auszuschließen das es Rheuma oder was anderes ist... wie geht's bei dir weiter?

ich bin auch beim Neurologen seit neuestem, aber durch zu hohem Hirnddruck und einer Stauungspapille, da werde ich das nochmal ansprechen, ich bin immer sehr verspannt und ich schlafe so viel wie noch nie ich bin 45 und hab kaum stress und bin zuHause mein Mann ist auch zuhause und wir verstehen uns super, ich habe noch nie so schmerzen gehabt, hatte auch 2 mal dieses Jahr eine Lumbalpunktion daran sollte es aber nicht liegen.
Mal sehen was der Neurologe sagt

Zitat von JulieAy80:

ich bin auch beim Neurologen seit neuestem, aber durch zu hohem Hirnddruck und einer Stauungspapille, da werde ich das nochmal ansprechen, ich bin ...

Aber es muss ja nicht direkt Fibromyalgie sein wenn es eventuell auch andere Ursachen bei dir gibt... Muskel oder Nervenschmerzen?

Guten morgen ihr lieben 💌

Sehr, sehr gerne. Ich hoffe einfach das es unterstuetzend ist wenn man gezielt ein plaetzchen hat wo man das eben ansprechen kann.

Also ich selbst habe seid 2 jahren schmerzen. Die Kirsche auf der torte war damals ein C-infekt und ging mit rueckenschmerzen einher,was mir die luft nahm. Es war allerdings ein bereich wo ich in der vergangenheit eine doppelte rippenfraktur hatte.
Es verging kein tag mehr wo ich keine schmerzen hatte und es nahm immer mehr raum ein.

Iwann gings denn los das mir alles grundlos weh getan hatte. Ich hatte staendig migraenen weil sich soviel spannung aufbaute.

Mein erster weg fuehrte zum HA, denn lungenarzt, denn ging ich zum orthopaeden, neurologen.

Ich war seid tag 1 krankgeschrieben.

Ich machte rehasport, rueckenschule, psychiotherapie, zwei jahre lang physio, versuchte zuhause noch wissen anzueignen und das alles gleichzeitig. Jeden strohhalm nahm ich.

Ich verlor zeimlich zuegig meinen geliebten neuen job (probezeit + nicht wissen wann zurueck = rauswurf).. Das war ganz schlimm fuer mich.

Auch schlimm war die erklaerungsnot wenn mein umfeld mich ansprach. Ich fuehlte mich wie eine simulantin. Weder konnt ich erklaeren was ich habe, empfinde und wie sehr mich das einschraenkt. Noch konnt ich sagen was mir hilft.

Schnell wurde mir klar, dass schmerzmittel gar nicht wirken. Maximal gegen migraene und da fings denn auch so richtig an, dass ich hilflosigkeit empfand.

Diese unwissenheit ist unertraeglich. Man kommt so schnell in diesen strudel rein.
Wenn den noch andere dinge hinzukommen wie schlaflosigkeit oder viel schlafen aber nicht erholend - denn wirds richtig anstrengend.

Ich habe mich psychisch sehr lange anfangs halten koennten. Ja ich hatte aengste und sorgen aber ich war motiviert weil ich dachte: "2 wochen und denn gehts wieder .. Hast halt ruecken". Wenn man denn aber merkt, dass es immer diffuser wird und der druck auch im außen steigt. Man dinge nicht mehr planen konnte weil man nie wusste wie ich drauf sein werde... Spaetestens da ging bei mir die psychioglocke an und ich ritt in die depressive phase.

Es gab in der zeit viele veraenderungen bei mir. Vorallem was die psychiotherapieform betrifft. Ich ging von verhalten in die tiefenpsychiologische behandlung, da man mich auf die idee brachte, dass da evt bissl mehr ist. Gleichzeitig nahm ich die ergo auf weil ich mich nicht mehr entspannen und regulieren konnte.

Jede physio tat mir tagelang weh - das verwunderte so einige die an mir dran waren und das brachte sie und mich an die grenzen.

Dadurch das ich solange zuhause war, kam der druck seitens der krankenkasse. Medizinischer dienst.. Mich "rettete" damals eigentlich nur ein schreiben ueber meine derzeitig psychische verfassung.
Denn an arbeit konnt ich nicht denken.

Erst letztes jahr dezember bekam ich ueber einenn schmerzspezialisten die diagnose gesichert. Fuer mich war das einerseits erleichternd endlich zu wissen was ist aber als ich hoerte "nicht heilbar" kam kurz mal das loch im loch.

Ich begann schmerztagebuch zu schreiben, ich begann den versuch mich umzustrukturieren. Mich zu informieren. Mich wieder im kreis zu drehen. Wieder ging ich intensiver von allen seiten ran.

Druck, druck und noch mehr druck.

Wieder die erklaerungsnot im umfeld. Konnte zwar jetzt sagen was ich habe aber nicht genau was das ist. Wusste nicht wie ich das erklaerbar machen sollte weil ich keine ahnung hatte was das eigentlich bedeutet.

Doch ich verstand, dass sport oder handlungen die mit muskelkraft zu tun haben gift fuer mich ist. Ich verstand, dass meine physio eben genau das foerderte, ich verstand das mein rehasport damals schuebe ausloeste, ich verstand das innerer druck und stress eben auch ein ausloeser ist.

Aber wie zum teufel soll man da raus kommen wenn man so tief drin steckt.

Mir half abstand. In einer form von reha.

Dort konnte ich mich tatsaechlich erholen und die erfahrung gewinnen, dass ich ja doch eine moeglichkeit habe mich von den schmerzen abzugrenzen. ICH BIN NICHT DER SCHMERZ sonden ich bin ich nur eben mit Schmerz. Ich kann das wieder trennen. Das ist super wichtig.

Fibro ist eine ausschlussdiagnose wie schon, glaub ich gesagt wurde, also es ist wichtig alles andere abklaeren zu lassen. Auch wenn der weg lang ist. Es soll ja nichts uebersehen werden.

Ansonsten habe ich gestern 10stunden bett und lattenrost zusammen gebaut.

Also alten bett abgebaut, neues bett plus lattenrost (lattenrost war eine Katastrophe) und denn nich alles runter zum speermuell geschleppt. Dementsprechend gehts mir heute.. Ich habe ganz koerper (erstmal ja normal nach dieser belastun) bin gespannt wielange ich davon zehren werde 😳

Wie gehts euch heute?

Danke für deine Geschichte, war ein sehr harter Weg für dich bis heute und das in so jungen Jahren... bist eine Kämpferin 🙂🙏

Mir tun Morgens am meisten die Schultern und Arme weh. Kann sie kaum anheben... ziehen drücken brennen 😔 und innere Unruhe, leichte Nervosität und Anspannung auch die über den Tag anhält... zwischendurch Kopfziehen und Nackenschmerzen.

Geht jetzt mal duschen und dann etwas auf die Couch

Was mich am meisten nervt, ist dass ich schlafen möchte aber ständig aufwache. Manchmal einfach so, manchmal weil ich mittlerweile jede 2 Stunden auf die Toilette muss. Kurze Frage: muss man zufällig auch öfter pinkeln davon? 🙄
Dann hab ich viel geschlafen und fühle mich trotzdem überfahren. Könnte noch 5 Stunden liegen bleiben, aber ich weiß,
dass es nicht besser wird sondern ich danach nur mehr Schmerzen habe. Ich möchte und soll Sport machen, um meinen hohen Puls und niedrigen Blutdruck in den Griff zu bekommen, aber danach tut mir 4-5 Tage alles weh und ich komme kaum die Treppen hoch.

Die Unruhe ist morgens auch am stärksten und manchmal habe ich ein Gefühl, dass ich kaum beschreiben kann. Wie bei einem Infekt, fiebrig, die Haut tut weh und ich muss mich dann einfach direkt hinlegen, weil mein Körper mir sagt, dass er irgendwie nicht mehr kann, dabei habe ich kaum was gemacht. An manchen Tagen geht nichts, an anderen das doppelte ohne Probleme. Auch meine Hände, Füße und Beine „überhitzen“ total schnell. Ich bin wie eine wandelnde Heizung, oder die sind eiskalt. Einen normalen Zustand gibt es irgendwie kaum noch. Heute sind meine Finger auch wieder wie verknotet.
Schmerzen und sind steif..

Das waren jetzt mal so alle Symptome, die ich habe. Angefangen hat es vor 5 Jahren mit den Beinen. Im letzten halben Jahr kam alles andere dazu.

@Afraid was wurde dir fuer sport empfohlen? 👀
Bei fibro ist es gut zu walken (nordic) , fahrrad, leichtes aqua (bevorzugt schwimmen). Was ja auch ganz gut zu der anderen thematik passt 👀

Pinkeln muss ich nachts nicht unbedingt habe aber in den letzten zwei jahren ab und an pipi-haltungsprobleme bemerkt 🫣 kommt phasenweise und grundlos das ichs nicht halten kann. Koennte bei uns durch die anspannung sein, dass es mehr treibt 🤔 urologisch mal dran gewesen?

@Knipsi vom Kardiologen wurde Fahrrad fahren und schwimmen empfohlen. Schwimmen geht auch, aber ich habe noch ein paar Workouts für zuhause einbauen wollen und da habe ich immer echt lange schmerzen nach den kleinsten Übungen. Auch Fahrrad fahren (bin nie gefahren) ist echt hart für mich und meine Beine tun danach so weh.

Ja, Anspannung könnte es auch sein. Manchmal brauch ich nur was trinken und es geht echt fast direkt durch. Am besten direkt auf der Toilette trinken, aber nee 😃
Beim Urologen war ich noch nicht. Meine Hausärztin ist aber auch ein bisschen komisch, die glaubt einfach immer bei allem an Stress. Fibromyalgie ist auch etwas an dass sie „nicht glaubt“. Darum ist es echt hart da an Überweisungen zu kommen.

Hallo, ich habe diesen Thread jetzt erst entdeckt. ich habe keine Fibro, aber Arthrose. Darf ich hier trotzdem schreiben? @Knipsi ?

Danke für dieses Thema.

Ich bin auch am überlegen, ob es bei mir Fibromyalgie sein könnte. Ich habe schon länger Rückenschmerzen und Knieschmerzen im Sitzen. Bisher hat nichts geholfen. Kein Training, keine Therapie, kein Dehnen. Ich haben nun bald einen Termin beim Neurologen.

Kann es bei mir überhaupt Fibromyalgie sein, wenn ich es nur im Sitzen habe?

Zitat von Patrick:

Danke für dieses Thema. Ich bin auch am überlegen, ob es bei mir Fibromyalgie sein könnte. Ich habe schon länger Rückenschmerzen und ...

Das ist glaube schwierig zu beantworten, bei der Fibro treten Schmerzen überall im Körper auf und ist sicher nicht bei jedem gleich 🤷🏼‍♀ auch die Anfänge sind unterschiedlich, aber Rücken und Knieschmerzen können viele andere Ursachen haben. Da würde ich erst mal nicht vom schlimmsten ausgehen... hast du mal Blutwerte checken lassen?