Schlimme Angst vor ALS

Zitat von la2la2:

Und vor allem: Hast du dich schon entschieden in welches Krankenhaus du gehst?
Gibt schließlich auch Krankenhäuser auf dem Niveau einer Buschklinik in Deutschland - wo aus gutem Grund keiner hin will.....

Die stationäre Aufnahme beginnt am Sonntag. Ich werde zunächst in die Nähe meiner Eltern in eine Klinik in RLP gehen. Dort war auch mein Vater, wurde aber weiter überwiesen in eine spezielle Muskelklinik. Ich schätze so wird es bei mir auch ablaufen, denn im Grunde dreht sich bei der Diagnostik ja alles darum, ALS auszuschließen, da ALS ja gewissermaßen über eine Ausschlussdiagnostik erkannt wird. Wie gesagt, habe wenig Hoffnung generell, da die Symptome einfach für sich sprechen.

Boahh, du machst mich echt wütend, du nimmst ALS jedesmal in den Mund, ohne dass konkrete Hinweise vorhanden wären

Zitat von blackandwhite:

denn im Grunde dreht sich bei der Diagnostik ja alles darum, ALS auszuschließen, da ALS ja gewissermaßen über eine Ausschlussdiagnostik erkannt wird.

Ahja, dann sagt der Arzt nach ein paar Untersuchungen: ALS ist es sicher nicht. Was es ist wissen wir noch nicht. Müssen wir noch weiter suchen.
Du dann: Juhu - ist mir egal, was es ist - hauptsache kein ALS. Ich pack meine Tasche und Tschüss.

Du solltest mit dem Ziel dahingehen, dass herausgefunden wird, was es ist und nicht, was es NICHT ist.......

Zitat von Gerd1965:

Boahh, du machst mich echt wütend, du nimmst ALS jedesmal in den Mund, ohne dass konkrete Hinweise vorhanden wären

Ich hab das Gefühl, dass es bei auffälligem EMG sowieso egal ist. Inwiefern ist denn beispielsweise eine Muskeldystrophie Duchenne besser als ALS? Oder dieser Mist der auf meinem Brief stand? Ist doch alles dasselbe. Muskelschwund bis zum Atem- oder Herztod.

Zitat von blackandwhite:

Ich hab das Gefühl, dass es bei auffälligem EMG sowieso egal ist. Inwiefern ist denn beispielsweise eine Muskeldystrophie Duchenne besser als ALS? Oder dieser Mist der auf meinem Brief stand? Ist doch alles dasselbe. Muskelschwund bis zum Atem- oder Herztod.

Also ich habe keine eindeutige Diagnose laut deiner Beschreibung erkennen können.

Zitat von Gerd1965:

Also ich habe keine eindeutige Diagnose laut deiner Beschreibung erkennen können.

Ja aber wie erklärst du dir die brutalen Symptome? Und sag jetzt nicht Hypochondrie. Ich sehe, dass sich Muskeln zurückgebildet haben. Wie gesagt, ich zeig dir den Brief heute Abend.. Und worauf ich hinaus wollte war, dass fast alle Erkrankungen mit auffälligem EMG ähnlich verlaufen. Es ist quasi fast egal. Man kannn zwar sagen ALS = selten usw. aber Muskeldystrophien sind doch derselbe tödliche Mist

Zitat von blackandwhite:

Ja aber wie erklärst du dir die brutalen Symptome? Und sag jetzt nicht Hypochondrie. Ich sehe, dass sich Muskeln zurückgebildet haben. Wie gesagt, ich zeig dir den Brief heute Abend.. Und worauf ich hinaus wollte war, dass fast alle Erkrankungen mit auffälligem EMG ähnlich verlaufen. Es ist quasi fast egal. Man kannn zwar sagen ALS = selten usw. aber Muskeldystrophien sind doch derselbe tödliche Mist

Es gibt auch bereits behandelbare Muskeldystrophien. Nicht heilbar aber behandelbar, sodass die Lebenserwartung nicht sehr viel eingeschränkt ist. Aber du gehtst natürlich immer vom aggresivsten Typ aus. Eine Bestätigung der Diagnose Muskeldystrophie ist sowieso nur mittels einer Muskelbiopsie möglich.

Zitat von Gerd1965:

Es gibt auch bereits behandelbare Muskeldystrophien. Nicht heilbar aber behandelbar, sodass die Lebenserwsrtung nicht sehr viel eingeschränkt ist. Aber du gehtst natürlich immer vom aggresivsten Typ aus. Eine Bestätigung der Diagnose Muskeldystrophie ist sowieso nur mittels einer Muskelbiopsie möglich.

Ja, das weiß ich, da mein Vater das alles durchgemacht hat. Ich will nicht so jung sterben, das ist alles. Ich sage dir nur, wie ich mich fühle, das ist alles. Unabhängig von der Verdachtsdiagnose: Ich spüre jeden Muskel in meinem Bein. Die Schmerzen sind real.

Zitat von blackandwhite:

Es ist quasi fast egal. Man kannn zwar sagen ALS = selten usw. aber Muskeldystrophien sind doch derselbe tödliche Mist

Du kannst hier Tage lang schreiben, was es sein kann oder nicht, es hielft dir nicht weiter, gerade ich weiß ganz genau wie es dir jetzt geht.
Gewissheit bekommst du erst nach alle Untersuchungen im Krankenhaus und erst dann weißt du bescheid.
Ich weiß, alles sch....im moment, aber du musst durchhalten. Und ich wünsche dir das es nix schlimmes ist, aber hier kann dir keiner sagen was du hast.

Zitat von blackandwhite:

Ja, das weiß ich, da mein Vater das alles durchgemacht hat. Ich will nicht so jung sterben, das ist alles. Ich sage dir nur, wie ich mich fühle, das ist alles. Unabhängig von der Verdachtsdiagnose: Ich spüre jeden Muskel in meinem Bein. Die Schmerzen sind real.

Ok, wir schauen dann am Abend, bin aber erst so ab 21.30 wieder online, solange ich nichts Definitives sehen kann, ist das natürlich alles reine Spekulation und Rätselraten. Bis dann

So, wie erwartet blieb das Befund Mail von blackandwhite aus.
Auch hier ist seine Angst plötzlich nicht mehr präsent.
Ich habs befürchtet, eine Sauerei hier die Ängstler nur triggern zu wollen.
@Psychic-Team
So etwas sollte nicht toleriert aber sanktioniert werden!

Ja, er ist ein Komischer...

Zitat von Gerd1965:

So, wie erwartet blieb das Befund Mail von blackandwhite aus.
Auch hier ist seine Angst plötzlich nicht mehr präsent.
Ich habs befürchtet, eine Sauerei hier die Ängstler nur triggern zu wollen.
@Psychic-Team
So etwas sollte nicht toleriert aber sanktioniert werden!

? Gerade geschickt. Beruhig dich mal, war gerade etwas beschäftigt und kam auch etwas später nach Hause als gedacht. Außerdem tut mir alles weh.

Zitat von blackandwhite:

? Gerade geschickt. Beruhig dich mal, war gerade etwas beschäftigt und kam auch etwas später nach Hause als gedacht. Außerdem tut mir alles weh.

Ja sicher, schöner Arztbrief.
Alles Gute dir!

Zitat von Gerd1965:

Ja sicher, schöner Arztbrief.
Alles Gute dir!

Was meinst du?

Zitat von Gerd1965:

Ja sicher, schöner Arztbrief.
Alles Gute dir!

Soll heißen, wenn er sich den Klinikbericht für ne Spontanheilung mit Photoshop selbst erstellt hat, ist er wieder geheilt?

Zitat von blackandwhite:

Was meinst du?

Gar nichts, sagte ich doch, alles Gute dir und lasse dir von der richtigen Stelle helfen.
Bin jetzt draußen aus dem Thema......

Der Neurologenstempel würde gut noch unter die Unterschrift passen
Oder am Briefkopf......

Zitat von Gerd1965:

Gar nichts, sagte ich doch, alles Gute dir und lasse dir von der richtigen Stelle helfen.
Bin jetzt draußen aus dem Thema......

Der Neurologenstempel würde gut noch unter die Unterschrift passen
Oder am Briefkopf......

Warum zur Hölle wirfst du mir vor, dass das Fake ist? Ich finde das alles gerade etwas empathielos von euch. Selbst wenn es für dich nicht authentisch erscheint, könnte man ja trotzdem sachlich darauf eingehen. Ich hatte gehofft, dass du was dazu sagen kannst. Ich habe nunmal auch enorme Angst. Außerdem fühle ich mich sehr einsam mit der ganzen Sache. Es hilft wirklich nicht, wenn man mich jetzt überhaupt nicht mehr ernst nimmt.

Abschließend gesagt, wende dich an deine Ärzte, in einem Forum wird man dir leider weder bei ALS noch bei einer Muskeldystrophie helfen können. Dafür gibt es Fachkliniken, die auf so etwas spezialisiert sind.

Zitat von Gerd1965:

Abschließend gesagt, wende dich an deine Ärzte, in einem Forum wird man dir leider weder bei ALS noch bei einer Muskeldystrophie helfen können. Dafür gibt es Fachkliniken, die auf so etwas spezialisiert sind.

Warum wolltest du den Brief dann überhaupt?