Schlimme Angst vor ALS

Schon krass, was aus diesem Forum geworden ist. Jetzt wird also das Psychic-Team auf mich angesetzt obwohl das hier ein ernstes Problem ist und ein solcher Verdacht vorliegt? Wie abgehoben sind denn hier manche mittlerweile? Da kann man sich nur an den Kopf fassen. Erst heißt es, du willst den Zettel mit der Verdachtsdiagnose sehen um mir eventuell weiterzuhelfen. Dann wirfst du mir vor, ich sei ein Troll weil ich - obwohl ich konkret gesagt habe, dass ich unterwegs bin (und das auf unbestimmte Zeit) - dir nur unwesentlich nach 21:30 das Ding schicke führst dich auf, als hättest du gerade den größten Hochstapler der Welt hinters Licht geführt, während der das alles hier verdammt ernst meint und wirklich keinen Grund hätte, hier zu lügen - zumal es glaube ich einfachere Methoden gibt zu trollen, als so einen Quatsch komplett zu inszenieren und dann schick ich dir das Ding doch und dann soll es gefaked sein? Bitte was? Was soll daran überhaupt unauthentisch wirken? Dort ist einfach sachlich aufgefasst, was untersucht wurde und was aufgefallen ist. Wie kommst du zu der Annahme, da sei irgendwas nicht echt? Das ist an Dreistigkeit ja kaum noch zu überbieten. Und letztlich wurde mir auch überhaupt nicht geholfen. Da hätte ich mir die Mail auch sparen können... Wie ich bereits gesagt habe: Selbst wenn man hier schon so paranoid ist, dass man glaubt, dass hier überall Trolls lauern ist das hier noch immer ein ernstes Thema und auch du solltest vielleicht erwägen, dass es alles einfach stimmen könnte und ich Angst habe. Da sollte man niemals so unverschämt auftreten wie du es hier getan hast.

Ich bin hier außerdem auch schon länger User und meine Krankheits-Threads sind alle völlig normal ohne Auffälligkeiten in so eine Richtung. Ich habe offenbar schon länger mit Angst und Symptomen zu kämpfen und daher verstehe ich nicht, warum man mich hier so ins Lächerliche zieht. Versteh nicht was das soll. Auch verstehe ich nicht, wen ich hier triggern soll. Ich war hier nett und bin wegen meinen Krankheitsängsten vielleicht leicht hysterisch. Aber inwiefern soll das wen triggern?

Mich stimmen die letzten Beiträge hier sehr nachdenklich.
Vielleicht sind alle hier beschriebenen Ängste echt, vielleicht ist manches davon Fake.
Und auch in einem anderen Thread kommt für mich die Frage auf:
An welcher Stelle im Tagebuch muss ich anfangen zu lesen, um mir wirklich eine Meinung bilden zu können?
Ich verstehe @gerd1965 .
Aber die Reaktion von @blackandwhite wirkt auf mich sehr offen und ehrlich.
Was ich also denke:
Ich finde es sehr schade, dass hier im Forum leider immer wieder Trolle an der Vertrauensbasis kratzen!
Aber @blackandwhite :
Ich wünsche mir, dass du authentisch bist und schreibst.
Aber tatsächlich helfen dir wohl weder Ferndiagnosen noch Spekulationen.
Nur eine klinische Diagnostik wird deine Ängste und Zweifel auflösen können.
Ich wünsche dir alles Gute!

@blackandwhite Du solltest Dir fachmännische Hilfe holen, aber nicht wegen Deinem angeblichem ALS, sondern weil Du, wie ich aus anhand von Deinen unzählig eröffneten Themen schließe, ein Hypochonder bist.

Da hast Du nämlich immer was anderes, Dein letzter Verdacht bezog sich auf Thrombose.

Ich habe übrigens noch von keinem Hypochonder hier gelesen, dass er tatsächlich die Erkrankung hatte, die er befürchtete.

Edit: Wenn sich jemand mit Diagnosen, Arztbriefen und dem ganzen Kram auskennt und wie so etwas aussieht, so ist es Gerd, denn der hat leider genug tatsächliche Erkrankungen, die sein Leben erheblich einschränken.

Ein Positives EMG und Verdacht auf SMA hat mit Hypochondrie nichts mehr zu tun.

Und ob er sich damit auskennt ist ja nicht das Thema. Der Zettel wurde mir von der Ärztin so gegeben und ich wüsste nicht, was daran nicht okay sein sollte.

Zitat von blackandwhite:

Ein Positives EMG und Verdacht auf SMA hat mit Hypochondrie nichts mehr zu tun.

Wurde das EMG mit Nadeln durchgeführt? Das macht man nur bei Verdacht auf ALS, und Verdacht auf SMA heißt noch nichts, wurde ein Gentest gemacht?
Und gibt es in Deiner Familie SMA? Weil das vererbbar ist, falls Du Kinder haben solltest, sollten sie darauf untersucht werden.

Sollte SMA festgestellt werden, muss es nicht unbedingt große Auswirrkungen haben, denn nur bei Kindern und Säuglingen ist es tödlich, Du kannst damit genauso alt werden wie normal.

Mit Sport kann man dem Abbau sder Muskeln entgegenwirken.

Zitat von Angor:

Wurde das EMG mit Nadeln durchgeführt? Das macht man nur bei Verdacht auf ALS, und Verdacht auf SMA heißt noch nichts, wurde ein Gentest gemacht?
Und gibt es in Deiner Familie SMA? Weil das vererbbar ist, falls Du Kinder haben solltest, sollten sie darauf untersucht werden.

Sollte SMA festgestellt werden, muss es nicht unbedingt große Auswirrkungen haben, denn nur bei Kindern und Säuglingen ist es tödlich, Du kannst damit genauso alt werden wie normal.

Mit Sport kann man dem Abbau sder Muskeln entgegenwirken.

Mir wurde eine Nadel in den Oberschenkel gestochen und dann sollte ich mich völlig entspannen. Es wurde kein Gentest gemacht und es keine Fälle von SMA in der Familie, aber muss ja nichts heißen. Kann ja auch über Generationen weitergegeben worden sein ohne Ausbruch oder durch Mutationen entstanden sein. Ich habe keine Kinder. Und dass SMA moderat sein soll... wenn ich es wirklich hätte, dann finde ich das aber echt krass. Ich habe ja bereits Muskeln verloren. Wenn das voranschreitet klingt das nicht mehr so harmlos, wenn ich bereits jetzt schon Probleme mit längeren Wegen und Treppen habe. Aber gut, vor diesen moderateren Formen von SMA hab ich natürlich weniger Angst als vor ALS, das wäre furchtbar.

In Kürze wirst du ja dann Gewissheit haben. Morgen ist doch schon Sonntag. Ich habe keine Ahnung wie lange die Untersuchungen dauern werden (wieviele Tage), es wäre aber nett, wenn du uns am Laufenden halten würdest.

Ja, denke ich werde mehrere Kliniken aufsuchen müssen bzw. dass das alles etwas dauern kann.

Wenn der Arzt tatsächlich einen Verdacht auf eine Krankheit geäußert hat, dann bringen Dich sämtliche Spekulationen
hier sowieso nicht weiter und führen zu NICHTS.

Weiter untersuchen lassen im Krankenhaus/Arzt. Geduld haben. Abwarten, Angst aushalten. Das ist alles was Du jetzt tun kannst.

Wahrscheinlich ist sowieso NICHTS.

Wenn ich morgen zum Arzt geh und sage ich habe diese und jene Symptome, dann ist er ja auch verpflichtet alles abklären zu lassen, was dahinter stehen KÖNNTE.

Und wie wir alle wissen, kann Angst die übelsten Symptome hervorrufen (die dann ja auch real vorhanden sind!). Nur die Ursache ist dann eben eine psychische Krankheit und keine körperliche Krankheit.
Die Psyche hat eine sehr große Auswirkung auf den Körper. Man darf das nicht unterschätzen.

Bin jetzt auf dem Weg in die neurologische Station. Ab jetzt beginnt dann der Horror mit den Untersuchungen und der Angst vor den Ergebnissen. Ich hab unfassbare Angst vor einem weiteren positiven EMG und dann evtl auch NLG etc... Bin nervlich total angespannt. Diese verdammten Schmerzen an den Oberschenkeln.. Das Schlimmste ist diese Schwäche in den Beinen und das leichte Wegknicken gelegentlich. Hab Angst sehr schnell gehunfähig zu werden...

Hallo Tommy,
Ich habe sehr ähnliche Symptome.

-Muskelzucken überall (Waden, Oberschenkel, Oberarme, Rücken, Po, seltener Gesicht)
-teilweise Schwäche in den Beinen
-teilweise Kranpfgefühl Füße / Waden / Oberschenkel
- zittern der linken Hand / Unterarm / manchmal auch Beine, sowohl in Ruhe als auch bei Belastung
-eine Art Taubheit/Fremdgefühl im linken kleinen Finger

Zitat von Lucius993:

Ich habe sehr ähnliche Symptome.

Grüß dich Lucius
Ein wenig anders sind meine symptome schon.
Faszikulationen hab ich zwar aber nicht ganz so doll und so häufig
Das brennen in den unterschenkeln hab ich nur noch ab und an
Immer mal so stiche überall am körper...Füße Finger Gesicht Kopf Arme usw.
Was ganz schlimm ist zur Zeit ist der kraftverlust beider arme allen Vorran in den unterarmen...
Meine Hände zittern extrem wenn ich sie ausstrecke
Die Daumen und daumenballen tun auf beiden Seiten weh
Meine Zunge und der Mund sind total trocken...Zunge brennt auch ganz schön
Kaun und schlucken sind irgendwie schwieriger geworden
Verspannt im Nacken bin ich sowieso und in der linken gesichtshelfte tut es immer mal weh...so unter den Augen....
Erfahrene Mitglieder hier haben mir gesagt das es wohl auf keine schwerwiegende Krankheit hin deutet ...hatte ja immer ALS im Kopf.
Man sagte mir auch hier das die Symptome wohl eher von der Psyche kommen.
Das hab ich im Krankenhaus wo alles Untersuchungen ohne Befund waren auch so mit auf den Weg bekommen und meine neurologin sagte mir das selbe...psychisch....
Sie hat mich zwar nicht nochmal untersucht und sich nur auf den Befund vom Krankenhaus gestützt aber ich vertrau ihr und den Mitgliedern hier mal die ja nun wirklich Erfahrungen haben müssen.
Ich kann nur abwarten was die Zeit mit sich bringt...ich hoffe ich erhole mich wieder wenn der Kopf ein wenig zur Ruhe kommt.
Was hast du den bislang untersuchen lassen?

Zitat von Tommygun1984:

Grüß dich Lucius
Ein wenig anders sind meine symptome schon.
Faszikulationen hab ich zwar aber nicht ganz so doll und so häufig
Das brennen in den unterschenkeln hab ich nur noch ab und an
Immer mal so stiche überall am körper...Füße Finger Gesicht Kopf Arme usw.
Was ganz schlimm ist zur Zeit ist der kraftverlust beider arme allen Vorran in den unterarmen...
Meine Hände zittern extrem wenn ich sie ausstrecke
Die Daumen und daumenballen tun auf beiden Seiten weh
Meine Zunge und der Mund sind total trocken...Zunge brennt auch ganz schön
Kaun und schlucken sind irgendwie schwieriger geworden
Verspannt im Nacken bin ich sowieso und in der linken gesichtshelfte tut es immer mal weh...so unter den Augen....
Erfahrene Mitglieder hier haben mir gesagt das es wohl auf keine schwerwiegende Krankheit hin deutet ...hatte ja immer ALS im Kopf.
Man sagte mir auch hier das die Symptome wohl eher von der Psyche kommen.
Das hab ich im Krankenhaus wo alles Untersuchungen ohne Befund waren auch so mit auf den Weg bekommen und meine neurologin sagte mir das selbe...psychisch....
Sie hat mich zwar nicht nochmal untersucht und sich nur auf den Befund vom Krankenhaus gestützt aber ich vertrau ihr und den Mitgliedern hier mal die ja nun wirklich Erfahrungen haben müssen.
Ich kann nur abwarten was die Zeit mit sich bringt...ich hoffe ich erhole mich wieder wenn der Kopf ein wenig zur Ruhe kommt.
Was hast du den bislang untersuchen lassen?

Hey Tommy,

Also ich war nur mehrfach beim Hausarzt. Der verschrieb mir physio (aufgrund von Nackenverspannungen, Taubheit der Finger und Kopfschmerzen).

Im Blut wurde untersucht auf Magnesiummangel, Eisenmangel, CK Wert, Schilddrüse (+ alles im großen Blutbild). Daneben hatte ich zwei mal ein Ruhe EKG und ein 24h EKG wegen scheinbar zu hohem Puls. Insgesamt alles unauffällig.

Neurologisch wurde nichts abgeklärt, da meine Symptome vom HA in die psychische Schublade gesteckt werden.

Ich hab mir vorhin mal deine Beiträge durchgelesen
Du hast ja mal geschrieben es war für mehrere Wochen weg und dann kam es wieder oder du bist mal ne halbe Stunde beschwerdefrei und dann fühlst du dir symptome wieder.
Ich weiß zwar nicht viel aber das eine weiß ich ganz ganz sicher.
Das ist ganz klassisch für psychische Probleme.
So ging es mir früher auch.. ich wollte es nie war haben aber musste über die Zeit feststellen das alle die mir gesagt haben das es psychisch ist recht hatten.
Wenn man sich irgendwie ablenkt wird es besser wenn man wieder für sich ist und grübelt wird es schlimmer oder kommt wieder....um so mehr man grübelt um so schlimmer fühlt man sich...das ist wie eine Spirale nach unten.
Glaub mir,mach dich nicht verrückt...ich weiß,leichter gesagt wie getan...Sitze ja im selben Boot....nur kann ich bei dir wirklich feststellen das es psychisch bedingt sein wird.
Ich glaube wir Angstpatienten sollten auch mal lernen zu einem gewissen Grad den Ärzten zu vertrauen....
Hinterfrag ruhig alles aber übertreib es nicht
Nicht googlen...das ist mein großer Fehler...es bringt ja auch nichts...Wir können uns ja nicht selber dadurch heilen....ganz im Gegenteil,durch googlen werden wir erst recht total bekloppt...damit lässt sich nur schwer aufhören,ich weiß aber man muss sich halt zwingen.
Und Versuch an andere Sachen als krankheiten zu denken.
Glaub mir,die Zeit machts

Da hast du wohl Recht. Und es ist wirklich schwer. Aber wie du sagst: Time will tell

ALS ist so sehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt, dass es a) den Krebs und b) MS "abgelöst" hat in den Ängsten. Die Wahrscheinlichkeit dieser zum Glück sehr seltenen Erkrankung ist winzig, viel eher gerät man z. B. unter ein Auto ...

Wer anfällig ist für Krankheitsängste sollte sich einmal gründlich untersuchen lassen und dann DAVON ABLENKEN. Niemals gogglen, niemals Sendungen dazu anschauen, Artikel mit dem Thema lesen usw.

Zitat von Chillangel:

viel eher gerät man z. B. unter ein Auto ...

Na toll ,jetzt hab ich Angst unter ein Auto zu geraten....
Spaß bei Seite....
Ich hab rein objektiv auch das Gefühl das die Angst vor dieser Krankheit mit den 3 Buchstaben sehr weit verbreitet ist....woran das liegt ,keine Ahnung
Ich kann nur von mir ausgehen und kann sagen das die Google Recherche nach Symptomen relativ schnell bzw sofort auf ALS schließen lässt .
Man muss nur nach faszikulationen suchen (die hier jeder zweite hat) und kommt sofort auf diese Krankheit
Faszikulationen können aber auch gefühlt 1000 andere Krankheiten auslösen...aber man kommt halt sofort ALS und das fördert natürlich Ängste
Mich hat es so oder so ähnlich auch erwischt...
Davon wieder weg zu kommen ist einfach nur verdammt schwer.
Ich versuche es in Statistiken zu sehen...ungefähr 1bis 3 Leute auf 100.000 erkranken daran....90% davon über 40jahren ...demzufolge weniger als 10% unter 40 Jahren....das würde rein statistisch bedeuten auf 1 Million Leute erkranken 1 bis 3 Leute unter 40...
Das ist für mich schon selten und beruhigt auf einer Art und Weise schon....aber da ist halt der blöde Hintergedanken das es ja doch 1 bis 3 Leute erwischt(Unter 40 auf 1Million) und man könnte ja derjenige sein den es erwischt....den Gedanken gilt es auszuschalten oder zu unterdrücken sonst macht es einen verrückt.
So eine Krankheit braucht wirklich keiner und jeder der davon betroffen ist (Ich meine wirklich betroffen ist) hat mein Mitgefühl.
Ich hoffe man kann irgendwann etwas dagegen machen!
Sobald man es Geschafft hat diese Krankheit in den Griff zu bekommen wird auch die große Angst vor der Krankheit schwinden...

Zitat von Tommygun1984:

Ich hab rein objektiv auch das Gefühl das die Angst vor dieser Krankheit mit den 3 Buchstaben sehr weit verbreitet ist....woran das liegt ,keine Ahnung
Ich kann nur von mir ausgehen und kann sagen das die Google Recherche nach Symptomen relativ schnell bzw sofort auf ALS schließen lässt .

Das liegt daran, dass man seit 15-20 Jahren Internet hat und nach Krankheiten googeln kann. Als bei mir die Zuckungen anfingen, hatte ich kein Internet und wusste noch nicht einmal, dass es ALS gibt, geschweige denn, welche Symptome damit verbunden sind.

Und wer im Weg gogglet, wird geradezu dazu erzogen, auch in das harmloseste Zucken oder Jucken, Kneifen oder Ziehen eine Bedeutung hineinzulegen, die als "KANN" verkauft wird.

Zitat von Chillangel:

Und wer im Weg gogglet, wird geradezu dazu erzogen, auch in das harmloseste Zucken oder Jucken, Kneifen oder Ziehen eine Bedeutung hineinzulegen, die als "KANN" verkauft wird.

Ok,ich Google wirklich viel und beschäftige mich viel zu sehr mit der Krankheit...
Aber...
Es ist nicht einfach nur ein jucken und zucken...
Ich hab täglich weniger Kraft
Bekomme meine arme nicht mehr richtig hoch
Hab krampfgefühle und brennen in den beinen
Ich hab Angst das es Als sein könnte...es deutet einfach alles darauf hin.
Ich wünschte es wäre nicht so!