Schlimme Angst vor ALS

13.09.2018 21:04 • #721

Hättest du nicht über das Gewicht und den muskelabbau spekuliert?

13.09.2018 21:44 • #722

Zitat von kopfloseshuhn:
Hättest du nicht über das Gewicht und den muskelabbau spekuliert?

Das Problem ist, ich habe keinen spürbaren Gewichtsverlust. Ich nehme aber auch generel nie zu und ab und bin allgemeint recht schlank. Glaube mittlerweile fast sicher, dass es irgendetwas Schlimmes ist. Das EMG-Ergebnis + Symptome sind halt genug für mich. Ich will so jung nicht sterben, aber kann nichts machen... Was soll ich denn tun?

Schlimme Angst vor ALS

14.09.2018 10:28 • x 1 #723

Ein Mensch hält mehr aus als man glaubt. So schnell stirbt niemand. Du sprichst von einem Weltuntergangsszenario, das noch garnicht gesichert ist und es wahrscheinlich auch nicht sein wird. Wann finden denn diese nächsten Untersuchungen statt?

14.09.2018 12:15 • #724

Mich würde mal interessieren ob es möglich ist das die bulbäre Form der ALS sich zuerst in körperlichen Symptomen an armen und beinen äußern kann und erst nach ein paar Wochen die typischen bulbären symptome einsetzen?
Könnte mir das bitte jemand beantworten?

14.09.2018 13:37 • #725

Ich werde vermutlich bald sterben. Ich kann diesen Optimismus nicht mehr hören. War nochmals bei der Neurologin und habe einen Brief für den weiterbehandelnden Arzt mit genauem Verdacht bekommen.

Dort steht konkret: Verdacht auf spinale Muskelathropie...

Hirnnerven unauffällig, beginnende Quadriceps-Athropie

EMG: Bei Untersuchung des M. quadriceps links zeigte sich vereinzelt Spontanaktivität

Zusammenfassung: Eine spinale Muskelatrophie kann nicht eindeutig ausgeschlossen werden. Die Veränderung im EMG weisen auf eine Motoneuroneerkrankung hin. Zur weiteren Diagnostik wurde eine stationäre Aufnahme empfohlen.

Wie soll ich mich da noch beruhigen? Wenn sich dieser Verdacht bestätigt bin ich so gut wie tot.

14.09.2018 13:42 • #726

Zitat von blackandwhite:
Wenn sich dieser Verdacht bestätigt bin ich so gut wie tot.

So schnell stirbt man nicht.

14.09.2018 13:47 • #727

Ich traue mich nicht , diese aufgeführte Erkrankung zu googeln, aber ich habe bereits die Tage gelesen, dass sie tödlich ist. Keine Chance. Unausweichlich. Rollstuhl, künstliche Beatmung und Ernährung per Sonde warten auf mich. Hab ich erwähnt, dass ich 23 bin?

14.09.2018 13:53 • #728

Zitat von blackandwhite:
Hab ich erwähnt, dass ich 23 bin?

Und habe ich dir nicht geschrieben, das du erst mal alle Untersuchungen im Krankenhaus abwarten musst.

14.09.2018 14:04 • #729

Also soviel ich weiß gibt es verschiedene Arten spinaler muskelatrophien...und tötlich verläuft da meines Erachtens nach keine....will mich hier nicht zu weit aus dem Fenster lehnen aber ich glaube und vor allem hoffe ich dass das alles nicht so arg verläuft wie du dir das gerade denkst.

14.09.2018 14:07 • x 3 #730

Spontanaktivität in einem EMG kann sogar auch harmlos und normal sein.
Eine Motoneuronenerkrankung weist in einem EMG andere pathologische Faktoren auf.
Schicke mir den Befund des EMG per PN und ich lese dir die Aktivität aus, das habe ich gelernt.

Ein Neurologe/in, der/die eine Motoneuronenerkrankung auf Grund von vereinzelter Spontanaktivitäten des untersuchten Muskels diagnostiziert gibt es nicht, sorry.
Eine Motoneuronenerkrankung wie ALS ist eine Ausschlussdiagnose, man kann mittels einem halbherzigen EMG diese Erkrankung nicht diagnostizieren. Entweder willst du hier triggern oder sonst was.
Wie gesagt, alle datenschutzrelevenaten Dinge überstreichst du schwarz oder schneidest sie weg und dann übermittle mir den Arztbrief.
Solange ich das nicht bekomme, ist das für mich unglaubwürdig!

14.09.2018 14:07 • #731

Spinale Muskelathropie ist eine Muskeldystrophie. So wie ich das gelesen habe, verläuft diese tödlich, wie so gut wie jede Dystrophie. Ich kann diesen ganzen Kram aber auch nicht googeln, weil mir sonst schwindelig wird. Mal davon abgesehen, dass jetzt dieser Verdacht noch längst nicht heißt, dass es kein ALS ist...

14.09.2018 14:15 • #732

Rumraten bringt dich eh nicht weiter. Die Aussage lautet, weitere Abklärung stationär. Also, mache das.

Angst darfst du haben, hätte jeder. Allerdings immer ein Schritt vor den anderen. Ich würde mich noch schlau machen, welche Einrichtung für diese Erkrankung am sinnvollsten wäre. Bin jetzt nicht so bewandert mit dem Ganzen, aber ich mag Spezialisten, die wissen, worauf es ankommt.

14.09.2018 14:16 • #733

Den Arztbrief kann ich dir gerne schicken. Hast du Skype? Das EMG habe ich nicht. Ich erinnere mich daran, dass zunächst starke Ausschläge gegeben waren, was aber ganz normal sein soll. Danach kam es noch zu Aktivitäten. Anscheinend weil es mir schwer fiel, ruhig und entspannt zu bleiben. Aber dann verlief das EMG still mit (wie die Ärztin geschrieben hat) vereinzelten Aktivitäten (immer so einzelne Ausschläge) Ich weiß leider nicht, ob ich da ruhig war oder eventuell kurz angespannt war. Aber ja...

14.09.2018 14:20 • #734

Zitat von blackandwhite:
Den Arztbrief kann ich dir gerne schicken. Hast du Skype? Das EMG habe ich nicht. Ich erinnere mich daran, dass zunächst starke Ausschläge gegeben waren, was aber ganz normal sein soll. Danach kam es noch zu Aktivitäten. Anscheinend weil es mir schwer fiel, ruhig und entspannt zu bleiben. Aber dann verlief das EMG still mit (wie die Ärztin geschrieben hat) vereinzelten Aktivitäten. Ich weiß leider nicht, ob ich da ruhig war oder eventuell kurz angespannt war. Aber ja...

Nein, weder Skype noch sonst ein Instant-Messaging-Dienst.

Zitat von blackandwhite:
dass zunächst starke Ausschläge gegeben waren

Wenn die Nadel in den Muskel gestochen wird, sind Spontanaktivitäten die Norm. Anders kann der Muskel nicht reagieren, es sei denn, der Muskel ist tot

14.09.2018 14:21 • #735

Zitat von Gerd1965:
Nein, weder Skype noch sonst ein Instant-Messaging-Dienst.

Wie kann ich ihn dir schicken? Email?

14.09.2018 14:23 • #736

Zitat von blackandwhite:

Wie kann ich ihn dir schicken? Email?

Ja, per Mail geht es. Ich schicke dir die Mailadresse per PN

14.09.2018 14:32 • #737

Zitat von Gerd1965:
Nein, weder Skype noch sonst ein Instant-Messaging-Dienst.

Wenn die Nadel in den Muskel gestochen wird, sind Spontanaktivitäten die Norm. Anders kann der Muskel nicht reagieren, es sei denn, der Muskel ist tot

Ja, Letzteres hab ich auch gelesen, das bereitet mir demnach auch keine Angst. Es waren halt diese kleinen Auffälligkeiten, nachdem ich einigermaßen entspannt war. Und das passt leider perfekt zu meinen Symptomen. Ich bin gerade unterwegs und habe Schmerzen in und rund um die Knie. Ich spüre dort deutlich, wie das Knochengerüst aufgrund mangelnder Muskulatur überanstrengt wird.

14.09.2018 14:40 • x 1 #738

Zitat von blackandwhite:

Ja, Letzteres hab ich auch gelesen, das bereitet mir demnach auch keine Angst. Es waren halt diese kleinen Auffälligkeiten, nachdem ich einigermaßen entspannt war. Und das passt leider perfekt zu meinen Symptomen. Ich bin gerade unterwegs und habe Schmerzen in und rund um die Knie. Ich spüre dort deutlich, wie das Knochengerüst aufgrund mangelnder Muskulatur überanstrengt wird.

Solange das EMG keine Zeichen der Denervierung, wie Riesenpotentiale bei geminderter Neuronenanzahl vergesellschaftet mit pathologischen Spontanaktivitäten aufweist, ist keine Diagnose oder kein Verdacht auf so eine Erkrankung möglich.
Alleinige Spontanaktivitäten sind kein Hinweis darauf. Aber schauen wir mal, bleib mal entspannt.

14.09.2018 15:00 • #739

Wann ist denn diese stationäre Aufnahme? Das wird man ja nicht auf ewig hinauszögern?

14.09.2018 15:02 • x 1 #740

Zitat von MisterIch:
Wann ist denn diese stationäre Aufnahme? Das wird man ja nicht auf ewig hinauszögern?

Und vor allem: Hast du dich schon entschieden in welches Krankenhaus du gehst?
Gibt schließlich auch Krankenhäuser auf dem Niveau einer Buschklinik in Deutschland - wo aus gutem Grund keiner hin will.....

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