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Nina2212
Zitat von KiraStuttgart26:
Mich hat die Nachricht seines Todes heute Morgen auch beschäftigt. Mein erster Gedanke war, dass er vielleicht das Glück hatte und Sterbehilfe in ...

Bin ich ganz deiner Meinung. Ich bin für Sterbehilfe. Gerade in solchen Fällen. Lasst die Menschen in Würde gehen...

x 2 #21601


Nina2212
Zitat von Bisentier17:
Meine Mutter und ich haben eine Bekannte, die angeblich auch ALS haben soll. Angeblich deswegen, weil der Verlauf bei ihr nicht typisch ist: Sie lebt ...

Naja gut, man siehe das Beispiel Stephen Hawking. Über 50 Jahre... andere Form eben.

#21602


A


Schlimme Angst vor ALS

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Sentinel2003
Zitat von KiraStuttgart26:
@Sentinel2003 War nur eine Überlegung. Man hatte halt noch nicht wirklich den Eindruck, dass die Erkrankung sehr weit fortgeschritten ist. Man könnte sich vorstellen, wenn man merkt, dass es in die Phase der Geräteabhängigkeit übergehen wird, dass dies ein Wendepunkt in der Lebensqualität und dem ertragen des ...

Doch, nachdem ich gesehen habe, dass er - wann war das, zum Jahreswechsel , schon im Rollstuhl saß - war mir klar, dass er kaum noch Laufen kann, oder, eben gar nicht mehr...das hat mich so sehr an meine Mutter erinnert, NUR, war das bei ihr völlig anders!


Zuhause konnte Sie dann auch nur noch mit Rollator laufen 😌 , und, im rechten Arm beispielsweise hatte Sie noch weniger Kraft, als im linken! Immer, wenn Sie dann mit dem Rollator zur Toilette wollte, mußte, hat Sie ihren rechten Arm "geschwungen", damit er an den Griff kommt....

Angefangen hatte das ganze Dilemma aber schon damit, dass man ihr ihre Hosen nach dem Toiletten Gang hoch ziehen mußte - Sie hatte sich dann schon extra nur noch Hosen zum Schleife binden, gekauft. Und, wenn man mal bedenkt, dass sone Hosen eigentlich leicht sind, und, dann schafft es der Mensch nicht mal diese selbst hoch zu ziehen! 😢😓😓

Wie oft hat sich Mutto bei mir entschuldigt, dass ich ihr die Hose hochziehen muß....da gabs dann bei mir IMMER diesen "sogenannten" Kloß im Hals....

Essen selbst in den Mund schieben, Besteck halten war kaum noch selbst möglich....

#21603


KiraStuttgart26
Ja, deswegen sagte ich, es hatte den Anschein. Ganz erfahren wird man es ja ohnehin nicht, aber meine Gedanken bezüglich der Sterbehilfe Kommen immer wieder auf, wenn man öffentlich von solchen schweren Leidbringenden Erkrankungen ließt.

x 3 #21604


A
Mir ging es wirklich gut seit zwei Monaten bezüglich meiner ALS-Angst. Kaum lese ich etwas in den Medien, wird mir dieses Ausmaß der Krankheit wieder bewusst. Es gibt immer noch keine Heilung. Ich spende zwar jährlich immer an die DKMS, werde es vielleicht umstellen. Ich denke mir immer, dass die kleinen Beträge sowieso nicht helfen. Ich habe mal gelesen , dass man 17 Millionen Euro brauchen würde, um die Forschung voranzutreiben.
traurig

#21605


Nina2212
Zitat von Andrea90:
Mir ging es wirklich gut seit zwei Monaten bezüglich meiner ALS-Angst. Kaum lese ich etwas in den Medien, wird mir dieses Ausmaß der Krankheit ...


Ich weiß nicht, ich glaube bei dieser Krankheit hilft kein Geld dieser Welt für Forschung und Co.

Schlimm ist auch das es erst spät diagnostiziert wird, da es sehr schwer ist.

Wie lange gibt es schon Krebs und die Medizin ist bloß ein Stückchen voran gekommen. Es sterben immer noch zu viele daran.

Nerven sind sehr speziell, wie unser Gehirn, das verzeiht auch nur sehr wenig.

Ich würde mir jedenfalls ein Land suchen in dem ich in Würde sterben darf ohne zu leiden.

Vorhin seine Netflix Doku gesehen, da sind die Tränen nur so geflossen. Famous last words. 😭

x 1 #21606

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A
@Nina2212 findest du? Das sehe ich etwas anders. Beim Ärzteblatt haben sie einen Artikel veröffentlicht, dass man sehr vieles machen kann, um überhaupt Krebs nicht zu bekommen- Vorsorge, nicht rauchen, nicht trinken etc. Viele Krebsfälle sind daher vermeidbar. Das ist ja ganz etwas anderes als bei sporadischer ALS- da gibt es keine Faktoren, die gesichert sind. Außerdem enden viele Krebsarten nicht automatisch tödlich- oft bekommt man einen individuellen Plan. Das ist bei ALS nicht der Fall.
Es ist natürlich nicht passend zum Thread, aber es muss ganz grausam sein. Hab mir auch nicht die letzten Worte von ihm anschauen können.

#21607


Nina2212
Zitat von Andrea90:
@Nina2212 findest du? Das sehe ich etwas anders. Beim Ärzteblatt haben sie einen Artikel veröffentlicht, dass man sehr vieles machen kann, um ...


Naja klar kann man vorbeugen mit nicht rauchen usw. aber eben auch nicht alles. Durch unsere Ernährung nehmen wir schon viel schlechtes auf. Für die lange Zeit der Krebsforschung finde ich es einfach nicht Fortschritt genug.
Ein Arbeitskollege ist gerade in den Ruhestand gegangen, Leukämie, er wartet auf eine Stammzellspende aber er ist eben auch schon älter da stehen die Chancen schlechter. Er hatte vor 15 Jahren Lymphdrüsenkrebs, seine halbe Familie ist an Krebs verstorben. Wenigsten hat er es damals geschafft.

ALS ist eine Krankheit für sich. Die Menschen sind einfach nur ganz schlimm bestraft. Ob die Medizin da mal eine Lösung für findet weiß ich nicht. Ich bete jedenfalls dafür.

Eric Dane war unglaublich tapfer. Sein Interview war beeindruckend wenn auch tot traurig...

#21608


H
Ich bin ja, was die ALS-Angst angeht meist - trotz Zucken, Vibrieren etc. - „entspannt“. Anders als damals, als ich das erste Mal auf die Idee kam, dass ich diese schreckliche Krankheit haben könnte. ABER: Ich muss wirklich aufpassen und einen großen Bogen um diese Themen in den Medien machen. Eric Dane Interview würde gar nicht gehen. Das würde mich runterziehen und triggert ohne Ende.

x 2 #21609


KiraStuttgart26
@Andrea90
Das stimmt so nicht . Wenn man bei pubmed mal recherchiert ( dort werden alle Studien öffentlich angelegt ) verdichten sich Hinweise zu den Ursachen der Als .. eine Erkrankung der neurodegenration die schon viele Jahre läuft ohne dass Symptome auftreten . Exzessiver Sport, schlechtes Essen, Schwermetalle und andere Life Style Faktoren schaden unseren Mitochondrien , auch und vorallem die unserer Nervenzellen. Ein gestörter Metabolismus und chronische Entzündung im nervengewebe ist nachweislich vorhanden. Es ist multifaktoriell. Ich glaube nach allem, was ich da gelesen hab nicht mehr dass es Pech ist sondern Anfälligkeit plus Lebensstil. Macht es nicht besser .. aber wie bei Krebs auch ..
Die Art wie wir leben hat natürlich Einfluss auf die Erkrankungen, die wir entwickeln. Davon bin ich überzeugt.

x 1 #21610


H
Hallo zusammen, trotz langer Stabilität, bin ich wieder voll drinnen. Kenne ich in dieser Art schon lange nicht mehr von mir. Seit vielen Wochen habe ich das Gefühl, dass oberhalb meines linken Knies etwas taub ist, zeitgleich begann ich Schmerzen beim Treppen auf und absteigen zu haben. Seit zwei Wochen habe ich nun ein total geschwollenes Knie. Wurde vom Orthopäden schon zweimal punktiert wegen des Reizergusses. Laut MRT und Orthopäden habe ich wohl fortgeschrittene Knie Arthrose hinter der Kniescheibe und eine so genannte Plica-Falte. Eigentlich schön und gut, zwar nervig, aber schön und gut.
Jetzt habe ich aber dauernd dieses pelzige Taubheitsgefühl oberhalb meines Knies und Faszikulatinen vom anderen Stern. Dürfte ich euch um Beruhigung bitten, obwohl ich weiß, dass das nicht der richtige Weg ist? Bin 41 und sportlich. Der Erguss kam, als ich drei Tage hintereinander trotz Knieschmerzen Sport trieb. Aber das Zucken und die Taubheit machen mich fertig und werfen mich psychotherapeutisch total zurück.

#21611


KiraStuttgart26
Es können durch verschiedene Prozesse lokal auch periphere Nerven gereizt werden.
Ich hatte schon oft ,wenn ich viel gelaufen bin, abends ganz kribblige Fußsohlen und als ich sie mir angesehen habe, ging da wirklich die Post ab bzgl. der Faszikulationen..
Also dass du da tatsächlich ja einen lokalen , nachweisbaren Befund an dieser Stelle hast , spricht ja stark gegen andere , sehr seltene Ursachen des Zuckens ..
Ich hab schon öfter festgestellt dass direkte Reize ( starke beanspruchte Muskeln u.ä.. auch diese Zuckungen auslösen können )
Hast Du dieses Taubheitsgefühl ( was verständlicher Weise sehr unangenehm ist ) angesprochen ?

#21612


H
@KiraStuttgart26 ich war zweimal beim Orthopäden, der punktiert hat. Dort habe ich die Taubheit auch angesprochen. Das hat ihn nicht interessiert. Das Zucken habe ich nicht angesprochen. Wollte nicht, dass er denkt oder eher merkt, dass ich Ängstlerin bin. Ich hoffe auch, dass die Region einfach derzeit wegen des Ergusses krass reagiert mit Taubheit, Faszikulationen. Aber mein Gehirn spielt Spielchen mit mir. Das redet mir ein, dass es andersherum ist: wegen absterbender Muskeln, kam es überhaupt erst zum Erguss und ich erwische mich nun beim Testen auf Schwäche etc. Ich wurde richtig zurückgeworfen.

#21613


A


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Dr. Matthias Nagel
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