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6036

H
@Augustblume du hast doch Kinder oder?

20.08.2022 15:04 • #15161


A
Ja 1 Tochter, die kommt zu ihrem Papa ist schon 16, hab 2 Jahre durchgedrueckt. Sonst haett ich das nie so lang ausgehalten.

20.08.2022 15:13 • #15162


A


Schlimme Angst vor ALS

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S
@Augustblume bitte versteh mich nicht falsch will garnicht böse rüberkommen aber ich vermute mal, dass du an sehr starken depressionen leidest. Hattest du mal hilfe in anspruch genommen?

23.08.2022 13:07 • #15163


A
Ich hatte nie Depressionen, war bis die Krankheit anfing sehr glücklich, hatte auch nie Medikamente, kein Arzt ist noch auf die Idee gekommen, vollkommen ausgeschlossen. Die Symptome sind so extrem, dass ich sie nicht aushakte

23.08.2022 13:28 • #15164


A
Ich bin stationärer im Krankenhaus, nehme an, die wuerden das erkennen.

23.08.2022 13:41 • #15165


S
@Augustblume darf ich fragen was für eine krankheit du hast?

23.08.2022 20:36 • #15166


A
Eine nicht diagnostizierbare neurologische Erkrankung.

24.08.2022 08:45 • #15167


Majorie
Zitat von Augustblume:
Eine nicht diagnostizierbare neurologische Erkrankung.

Das ist wirklich schlimm. Wie lange lebst du mit dieser Ungewissheit und den Beschwerden bereits? Lg

24.08.2022 13:39 • #15168


A
2 jahre

24.08.2022 14:41 • x 1 #15169


Majorie
@Augustblume

Ich seit knapp 3 Jahren.
Wurde bei dir eine liquor punktion gemacht?
Konnte ALS denn ausgeschlossen werden?

24.08.2022 14:45 • #15170


Inii
Zitat von Augustblume:
2 jahre

Was machen die mit dir aktuell im Krankenhaus? Was ist deren Plan?

24.08.2022 20:52 • #15171


Majorie
Heute habe ich wieder solche Furcht...1 woche noch bis zu den weiteren Untersuchungen.
Meine Bauch- und Atemmuskeln werden immer steifer. Habe Schmerzen dadurch und Schwierigkeiten zu atmen.
Sitz hier mit der Hilflosigkeit und den Sorgen allein.

25.08.2022 12:11 • #15172


Majorie
Dann frage ich mich...was ist wenn es wirklich eine Degeneration Nervenerkrankung ist...ALS oder eine andere...heilbar alle nicht.
Wie wird man damit fertig.
Das ist die Hölle...

25.08.2022 12:13 • #15173


S
Tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht.

Mir geht's auch mies. Hab eine Delle in der Schulter entdeckt, dort wo ich weniger Kraft habe.

Zunge zuckt und überall Faszikulationen. Muss noch 4 Wochen auf den Neurologie Termin warten.

Mache mir auch grosse Sorgen.

25.08.2022 20:44 • x 1 #15174


A
Es ist einfach ganz extrem, damit fertig zu werden. Die aerzte sind total ratlos, man kann mit nedis die nerven etwas beruhigen rivotril, bringt aber nahezu nichts. Wie gesagt es ist wie Psychoterror.

25.08.2022 21:08 • #15175


A
Damit fertig xeerden ist fast unmoeglich

25.08.2022 21:09 • #15176


Inii
Zitat von Augustblume:
Es ist einfach ganz extrem, damit fertig zu werden. Die aerzte sind total ratlos, man kann mit nedis die nerven etwas beruhigen rivotril, bringt aber ...

In wie fern ratlos? Bist du noch im Krankenhaus?

gibts es irgendwelche Werte die nicht passen?

25.08.2022 21:42 • #15177

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Majorie
@Augustblume

Hallo, wie geht es dir ? Bist du noch im Krankenhaus?

30.08.2022 20:54 • x 1 #15178


A
Nein aber man kann nichts machen und es wird immer aerger. Ratlos weil sie nichts machen koennen als medis zu erhoehen und das hilft nicht. Innerlich permanentes zucken ist wie Folter. Fuehlt sich nicht an wie normale faszikulationen.

31.08.2022 12:39 • x 1 #15179


A
Werte passen alle, aber das hilft mir ja nicht.

31.08.2022 12:40 • x 1 #15180


A


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