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@Augustblume du hast doch Kinder oder?
Ja 1 Tochter, die kommt zu ihrem Papa ist schon 16, hab 2 Jahre durchgedrueckt. Sonst haett ich das nie so lang ausgehalten.
A


Schlimme Angst vor ALS

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@Augustblume bitte versteh mich nicht falsch will garnicht böse rüberkommen aber ich vermute mal, dass du an sehr starken depressionen leidest. Hattest du mal hilfe in anspruch genommen?
Ich hatte nie Depressionen, war bis die Krankheit anfing sehr glücklich, hatte auch nie Medikamente, kein Arzt ist noch auf die Idee gekommen, vollkommen ausgeschlossen. Die Symptome sind so extrem, dass ich sie nicht aushakte
Ich bin stationärer im Krankenhaus, nehme an, die wuerden das erkennen.
@Augustblume darf ich fragen was für eine krankheit du hast?
Eine nicht diagnostizierbare neurologische Erkrankung.
Zitat von Augustblume:
Eine nicht diagnostizierbare neurologische Erkrankung.

Das ist wirklich schlimm. Wie lange lebst du mit dieser Ungewissheit und den Beschwerden bereits? Lg
2 jahre
@Augustblume

Ich seit knapp 3 Jahren.
Wurde bei dir eine liquor punktion gemacht?
Konnte ALS denn ausgeschlossen werden?
Zitat von Augustblume:
2 jahre

Was machen die mit dir aktuell im Krankenhaus? Was ist deren Plan?
Heute habe ich wieder solche Furcht...1 woche noch bis zu den weiteren Untersuchungen.
Meine Bauch- und Atemmuskeln werden immer steifer. Habe Schmerzen dadurch und Schwierigkeiten zu atmen.
Sitz hier mit der Hilflosigkeit und den Sorgen allein.
Dann frage ich mich...was ist wenn es wirklich eine Degeneration Nervenerkrankung ist...ALS oder eine andere...heilbar alle nicht.
Wie wird man damit fertig.
Das ist die Hölle...
Tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht.

Mir geht's auch mies. Hab eine Delle in der Schulter entdeckt, dort wo ich weniger Kraft habe.

Zunge zuckt und überall Faszikulationen. Muss noch 4 Wochen auf den Neurologie Termin warten.

Mache mir auch grosse Sorgen.
Es ist einfach ganz extrem, damit fertig zu werden. Die aerzte sind total ratlos, man kann mit nedis die nerven etwas beruhigen rivotril, bringt aber nahezu nichts. Wie gesagt es ist wie Psychoterror.
Damit fertig xeerden ist fast unmoeglich
Zitat von Augustblume:
Es ist einfach ganz extrem, damit fertig zu werden. Die aerzte sind total ratlos, man kann mit nedis die nerven etwas beruhigen rivotril, bringt aber ...

In wie fern ratlos? Bist du noch im Krankenhaus?

gibts es irgendwelche Werte die nicht passen?
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@Augustblume

Hallo, wie geht es dir ? Bist du noch im Krankenhaus?
Nein aber man kann nichts machen und es wird immer aerger. Ratlos weil sie nichts machen koennen als medis zu erhoehen und das hilft nicht. Innerlich permanentes zucken ist wie Folter. Fuehlt sich nicht an wie normale faszikulationen.
Werte passen alle, aber das hilft mir ja nicht.
A


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Dr. Matthias Nagel
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