Schlimme Angst vor ALS

22.10.2021 22:13 • #14461

Hallo,
ich kann allen raten die unter Kribbeln, teilweise heißen oder kalten Füßen oder Händen, unter Schmerzen und unter Stichen leiden sofort einen Neurologen auf zu suchen.
Ich leide seit Jahren unter Depressionen und Angststörungen und habe diese Anzeichen ignoriert.
Seit Jahren leide ich unter Anderem an Polyneuropathie und schwerem RLS.
Je eher man das herausfindet um so besser kann man die Krankheit stoppen.

23.10.2021 00:09 • #14462

@DepressionSanne was ist eine RLS?
ich war beim neurologen, alles ohne befund...

Schlimme Angst vor ALS

23.10.2021 07:11 • #14463

Zitat von sony544:
was ist eine RLS?

Restless Legs Syndrom (unruhige Beine).

23.10.2021 16:40 • #14464

Durch die Depression und die Unterdrückung dieser hat sich eine Polyneuropathie gebildet. Bei Nichtbeachtung und Unterdrückung dann die RLS: Erst mit Erscheinung der unruhigen Beine hat mich dann der Neurologe für voll genommen.
Gerade bei den Neurologen gibt es einen großen Unterschied. War erst bei 2 älteren Herren die mich nicht für voll genommen haben. Erst beim 3 Doktor, jüngerer Arzt, kam dann die Diagnose. Habe seitdem einen Schwerbehinderten Ausweis mit einer Behinderung von 70 und bin berufsunfähig seit ca.8-9 Jahren.
(mit Anfang 50)
Die PNP ist schon lange bekannt aber wird häufig nur mit Alk., Arzneimitteln oder Zucker von älteren Ärzten in Verbindung gebracht.

23.10.2021 17:07 • x 1 #14465

Und wie behandelt man PNP?
Da gibt es doch nicht wirklich was, genau wie gegen RLS, oder?

24.10.2021 20:32 • x 1 #14466

Nein bei beiden Erkrankungen gibt es keine direkten Medikamente. Es wird mit Antidepressive, Parkinson und Epilepsietabletten behandelt. Die Parkinsontabletten habe ich nicht vertragen ( 5 Medikamente ausprobiert).
Zur zeit nehme ich 300 mg Trevilor , 600 mg Gabapentin (war schon bei 1800 mg deshalb darf ich nach Bedarf erhöhen) am Tag und Quetiapin morgens 25 mg und abends 50 mg.
Bis vor kurzem durfte diese Dosis nur im Krankenhaus gegeben werden.
War im Frühjahr für fast 6 Wochen in einem Notfallkrankenhaus.
Erst fängt es mit Kribbeln an und dann wird es immer schlimmer bis die Schmerzen unerträglich sind.
Auch mit den Tabletten hat man oft Schmerzen, man stürzt und kann nur noch kurze Strecken gehen.
Je eher man diese Krankheiten erkennt so besser sind die Heilungschancen oder die Möglichkeit die Krankheiten zu stoppen.
Diese Aussichten gibt es bei mir nicht mehr.

24.10.2021 23:02 • #14467

Sorry to hear.

01.11.2021 21:42 • #14468

Hallo Leidensgenossen,
Ich zucke ganz neu an der Zunge, kennt das noch jemand?
Bei mir zuckt es seit ein paar Wochen meist am Oberschenkel oder der Wade auf der linken Seite aber auch überall anders blubbert es auf.

Wer zuckt den aktuell an der Zunge oder kann mich an sich etwas beruhigen, da mich eben die Angst wieder fesselt

01.11.2021 21:55 • x 1 #14469

hey,

ich leide leider auch seit 2 wochen stark drunter ALS zu haben. Mein linker handgelenk und einzelne finger tun sehr doll weh. Das komische ist aber, dass auch meine beine bzw oberschenkel auch mal zwischendurch sehr doll weh tun. Das ist eine art von knochenschmerzen (schwer zu beschreiben). Diese schmerzen sind seltsam und sehr stark. An den füßen hab ich seit langer zeit eine art von vibriation die kaum von außen zu sehen ist, aber eben halt stark spürbar ist. ich weiss echt nicht warum ich so dolle schmerzen hab. Lasse jede 3 monate blut abnehmen wegen meiner Schilddrüse. Die ist momentan sehr gut eingestellt. Dann machen die eben halt noch den check up mit. Trotz nichts negatives, fühle ich mich leider garnicht gut. Zuckungen hab ich oft an anderen stellen (nicht immer die gleiche stelle) und die zuckungen verschwinden manchmal, manchmal kommt es ganz unerwartet wieder. Diese schmerzen machen mich echt fertig.

Jetzt werden viele schreiben, dass man bei ALS am anfang keine schmerzen hat. Ob das aber bei jedem wirklich so ist? Es muss doch eine ursache haben?
ich nehmen seit halbes jahr antidepressiva (amineurin 25). Mir ging es zwischendurch auch mal ganz gut, doch leider geht es momentan bergab. Außerdem habe ich gemerkt, dass ich nicht mehr so gut spreche, teilweise manchmal stotter. Und manche wörter spreche ich nicht immer deutlich aus (was früher ganz andersrum war). ich hoffe natürlich nicht, das ich diese krankheit hab, aber dennoch habe ich befürchtungen, weil es mir seit einem jahr ganz komisch geht.

02.11.2021 02:26 • x 1 #14470

Zitat von TanjaDe:
Hallo Leidensgenossen, Ich zucke ganz neu an der Zunge, kennt das noch jemand? Bei mir zuckt es seit ein paar Wochen meist am Oberschenkel oder der ...

Hi. Ja, ich zucke auch immer mal wieder an der Zunge, hatte da auch schon Hotspots die über Tage gezuckt haben, geht wieder weg.

02.11.2021 09:08 • #14471

Zitat von AnnaBlack:
Hi. Ja, ich zucke auch immer mal wieder an der Zunge, hatte da auch schon Hotspots die über Tage gezuckt haben, geht wieder weg.

Hattet ihr auch übelkeit dabei? Ich hab seit 4 Tagen an der rechten zungenseite ein merkwürdiges Gefühl.. fühlt sich eher leicht taub an als faszukulierend, wobei ich das ab und zu nicht ganz unterscheiden kann. Es verstärkt sich bei viel Reden und beim Sport. Dazu gesellt sich leichte übelkeit aus dem hals heraus...

Vielleicht ist das aber auch was ganz anderes und hat mit meinem faszikulationssyndrom garnichts zu tun. Soll es ja auch geben

02.11.2021 10:21 • #14472

Zitat von Thomas_1985:
Hattet ihr auch übelkeit dabei? Ich hab seit 4 Tagen an der rechten zungenseite ein merkwürdiges Gefühl.. fühlt sich eher leicht taub an als ...

Das kenne ich nicht.
Meine Zunge zuckt oder besser gesagt flimmert stark beim rausstrecken. Ist wohl nicht so schlimm wenn sie still liegt im Mund und dass tut sie.
Ich geh noch am Stock mit diesen Zuckungen und der Angst

02.11.2021 12:20 • x 1 #14473

Also beim rausstrecken zuckt meine ganze Zunge wie ein zitteraal.... Aber das ist glaube ich ganz normal ...

02.11.2021 12:33 • x 1 #14474

Zitat von Thomas_1985:
Hattet ihr auch übelkeit dabei?

Ich hatte keine. Glaube auch kaum, dass es zusammenhängt.

02.11.2021 13:32 • x 1 #14475

Zitat von sony544:
hey, ich leide leider auch seit 2 wochen stark drunter ALS zu haben. Mein linker handgelenk und einzelne finger tun sehr doll weh. Das komische ist aber, dass auch meine beine bzw oberschenkel auch mal zwischendurch sehr doll weh tun. Das ist eine art von knochenschmerzen (schwer zu beschreiben). Diese schmerzen sind ...

geht es jemanden vielleicht auch so?

02.11.2021 13:48 • #14476

Das Bein das bei mir überwiegend zuckt bzw. Die Wade die tut immer wieder weh. Das vibrieren kenne ich auch, nicht ständig aber immer wieder.
Das mit den schmerzen hab ich mich auch schon gefragt.

02.11.2021 13:53 • #14477

Zitat von Thomas_1985:
Also beim rausstrecken zuckt meine ganze Zunge wie ein zitteraal.... Aber das ist glaube ich ganz normal ...

Bewegen tut sie bei meinen Mannsich auch aber bei mir zuckt sie richtig aber nicht spürbar und auch nur beim rausstrecken.
Ich bin also auch guter Dinge.

02.11.2021 15:52 • x 1 #14478

Zitat von sony544:
geht es jemanden vielleicht auch so?

Ja, das hat aber alles absolut nichts mit ALS zu tun. Meine Handgelenke und Finger tun mir weh, wenn ich sie überlaste und es zu einer Nervenentzündung kommt z.B. durch zuviel Hantieren mit der Computermaus, viel Stricken, viel am Handy Herumspielen oder andere regelmäßige Bewegungen.

04.11.2021 17:11 • #14479

Hallo ihr lieben,

nach langer Pause und einem spürbar und anchliessend sichtbaren Zucken meines Gaumensegel ist die ALS Furcht ein wenig zurück.

Was ich dazu sagen muss das ich seit knapp drei Monaten unter Kopfdruck vom Nacken über den seitlichen Kopf bis in den Nasenbereich mit Schwindel leide. Dazu kommen Schluckbeschwerden mit Spannungsgefühlen bis in den Hals Gaumenereich. Als ich vorhin das zuckende Zäpfchen sah..schlug es bei mir in Verbindung mit den anderen Symptomen wieder halb Zwölf.

Natürlich habe ich jetzt wieder Sorge das es sich um eine bullbäre Symptomatik handeln könnte.

Kennt es jemand und hätte eventuell eine weniger schlimme Erklärung für diese Symptomatik?

04.11.2021 18:48 • #14480

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