Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Denis417:

Ich verstehe das. Ich habe auch zu viel gelesen, aber ich bin dennoch der Überzeugung, das sehr viel auch unser Kopf ausmacht, je mehr Angst und wissen man über eine gewisse Krankheit besitzt desto schlimmer können die Symptome sein. Hatte heute seit längeren mal wieder einen etwas besseren Morgen. Klar das Zucken ist noch da, genauso wie die Gliederschmerzen aber ich Versuch mir jetzt oft einzureden, dass viel von der Angst kommt!Ich mein man ist ständig so in seinem Wahn, angespannt und nervös.. eigentlich sollte uns ja auch klar sein, das dies nicht spurlos an einem vorbei zieht..

Absolut. Diese Anspannung ist dauerhaft und immer present. Auch die Gedanken lassen einen kaum eine Sekunde am Tag los.
Der pure Stress.

Ja das stimmt ... ich versuche mich abzulenken was schwer ist weil ich ständig die Schwächen arme oder Beine spüre und jetzt hatte ich zum 1 mal auch was im Gesicht ein muskel zwischen Nase und Backe hat sich selbst zusammen gezogen paar Sekunden gehalten und wieder gelöst das ganze ging über 10 min ...kennt das jemand ?

Zitat von Mondsüchtig84:

Ja das stimmt ... ich versuche mich abzulenken was schwer ist weil ich ständig die Schwächen arme oder Beine spüre und jetzt hatte ich zum 1 mal auch was im Gesicht ein muskel zwischen Nase und Backe hat sich selbst zusammen gezogen paar Sekunden gehalten und wieder gelöst das ganze ging über 10 min ...kennt das jemand ?

Ja. Zwar nicht an dieser Stelle, aber das ein Muskel kurz angespannt bleibt kenne ich.
Dazu kommt immer dieser trockene oder pelzige Mund.

Zitat von Paniker83:

Ja. Zwar nicht an dieser Stelle, aber das ein Muskel kurz angespannt bleibt kenne ich.Dazu kommt immer dieser trockene oder pelzige Mund.

Das mit dem Mund habe ich noch nicht dafür aber schwöre und schwache Arme und Beine ist das bei dir auch so ?

Hallo ihr!

Ich auch mal wieder...

Kennt ihr das Gefühl, dass ihr denkt, euzre Zunge ist zu langsam beim Sprechen und dann sprecht ihr manche Wörter undeutlich? (Fällt nur mir selbst audf wahrscheinlich.) Das habe ich seit ein paar Tagen, vor allem bei L und S. Und natürlich - umso mehr man drauf achtet, desto schwieriger ist es.

Ich bin leider letztens - WIRKLICH durch Zufall - auf einem Instagram.Account von einer gelandet, die ALS hat und bei der es bulbär, also mit Zunge und so angefangen hat. Sie konnte dann nicht mehr richtig sprechen. Und das gesehen zu haben, hilft bei meiner aktuell wieder sehr präsenten Angst natürlich nicht.

Warum lest ihr sowas?
Ich hab zwar selbst Panik, würde aber diesmal nichts googeln, lesen oder ansehen. Sobald ich etwas in der Richtung erahne schalte ich weg!

Ich hatte heute nach 3 Jahren ein Kontroll-EMG und es ist sauber, daher ziehe ich mich hier wieder zurück. Nur ein Wort an all die Zucker die Angst haben : lasst das googeln, hört auf euch Berichte von Betroffenen durchzulesen und macht euch bewusst : sauberes EMG, keine ALS. Liebe Grüße

Zitat von Lemon:

Hallo ihr!Ich auch mal wieder... Kennt ihr das Gefühl, dass ihr denkt, euzre Zunge ist zu langsam beim Sprechen und dann sprecht ihr manche Wörter undeutlich? (Fällt nur mir selbst audf wahrscheinlich.) Das habe ich seit ein paar Tagen, vor allem bei L und S. Und natürlich - umso mehr man drauf achtet, desto schwieriger ist es.Ich bin leider letztens - WIRKLICH durch Zufall - auf einem Instagram.Account von einer gelandet, die ALS hat und bei der es bulbär, also mit Zunge und so angefangen hat. Sie konnte dann nicht mehr richtig sprechen. Und das gesehen zu haben, hilft bei meiner aktuell wieder sehr präsenten Angst natürlich nicht.

Habe exakt das gleiche ! Habe den Account auch gesehen, hatte die Probleme aber davor schon und natürlich dadurch noch extrem getriggert. Hatte auch das Gefühl meine Zunge verkrampft sich einfach ganz weit hinten, da wo es schon runter geht in den Hals. Umso ich gesprochen habe desto schlimmer wurde es. Heute ist ein etwas besserer Tag. Wenn es ganz schlimm ist, fange ich auch an mich zu versprechen z.b. denke ich an laufen und rennen und sage lennen ... oh man das ist auch schrecklich. Ich bin dann so maximal angespannt . Bei mir ging es ja mit Zucken überall los, das ist weitestgehend vorbei (0 -Max 10 Zucker am Tag) und dann kam das mit dem Mund und dem sprechen ...dann habe ich nachgedacht und dachte eigl hatte ich das schon davor ab und an mal ... vielleicht doch die bulbäre Form. Verschluckt oder sowas habe ich mich Gott sei Dank bislang nicht, aber wer weiß

Zitat von Paniker83:

Warum lest ihr sowas?Ich hab zwar selbst Panik, würde aber diesmal nichts googeln, lesen oder ansehen. Sobald ich etwas in der Richtung erahne schalte ich weg!

Ja, ich normalerweise auch. Da wurde mir ein Bild vorgeschlagen, und dann hab ich auf dem Profil gesehen, dass sie ALS hat. Als ich auf das Video kam, hab ich es schnell abgebrochen. Aber hätte noch früher flüchten müssen.

Zitat von Bella1988:

Wenn es ganz schlimm ist, fange ich auch an mich zu versprechen z.b. denke ich an laufen und rennen und sage lennen ... oh man das ist auch schrecklich. Ich bin dann so maximal angespannt .

Also, da kann ich dich beruhigen: Ich bin Sprachwissenschaftlerin und das, was du beschreibst, ist ein vertauschter Inset der Silbe, das ist eine typische Art von Versprecher und hat mit keinerlei Störung zu tun. Du verwechselst den Silbenanlaut, weil sowohl rennen als auch laufen in deinem Kopf aktiviert wurden. Alles gut!

Hi liebe Forenmitglieder,
ich bin bereits bei med1 im Forum,

suche aber immer noch nach Antworten.
Vielleicht kann jemand von euch was dazu sagen.

Zu mir:
Ich bin männlich, 44 Jahre alt.

Symptome:
Generalisierte Faszikulationen
Ck Erhöhung (300)
Lebhafte Reflexe
Optischer Muskelabbau Oberschenkel rechts.

Die Faszikulationen habe ich auch am Fussgewölbe , also Innenseite 24/7
Und Waden 24/7

Diese sind durch beklopfen und Kälte auslösbar.
Kann da jemand was dazu sagen, was es mit dem beklopfen auf sich hat?

Zudem habe ich , wenn ich z.b. in die Hockestellung gehe ein sichtbares Flackern der Oberschenkelmuskeln.
Sieht aus wie Faszikulationen, schnelles hin und herspringen von sich anspannenden Muskelfasern.
Blöd zu beschreiben.
Kennt das jemand?

LG

Guten Morgen,
Ja das kenne ich aber hatte das letztens im rechten Arm.
Wie geht es euch hatte gestern eigentlich einen relativ guten Tag aber seit heute morgen geht es mir wieder bescheiden.
Mein rechter zeh tat beim aufstehen weh und das linke Bein ist auch eingeschlafen..
Fahre jetzt gleich zum Neurologen habe heute den Termin..

Zitat von Hawke:

Hi liebe Forenmitglieder,ich bin bereits bei med1 im Forum,suche aber immer noch nach Antworten.Vielleicht kann jemand von euch was dazu sagen.Zu mir:Ich bin männlich, 44 Jahre alt.Symptome:Generalisierte Faszikulationen Ck Erhöhung (300)Lebhafte ReflexeOptischer Muskelabbau Oberschenkel rechts.Die Faszikulationen habe ich auch am Fussgewölbe , also Innenseite 24/7Und Waden 24/7Diese sind durch beklopfen und Kälte auslösbar.Kann da jemand was dazu sagen, was es mit dem beklopfen auf sich hat?Zudem habe ich , wenn ich z.b. in die Hockestellung gehe ein sichtbares Flackern der Oberschenkelmuskeln.Sieht aus wie Faszikulationen, schnelles hin und herspringen von sich anspannenden Muskelfasern.Blöd zu beschreiben.Kennt das jemand?LG

Guten Morgen. Warst du schon bei einem Neurologen?

Ich war vor etwas mehr als einem Jahr mal beim Neurologe,
aber da war die Symptomatik noch nicht so ausgeprägt.
EMG wurde gemacht,
da wurde eine verlängerte Einstichaktivität am vastus lateralis rechts festgestellt.

Die Dauerzuckungen in Füssen und Waden begannen ca. 6 Monate später.

Diese Dauerzuckungen haben hier aber fast alle in dem Threat.

Huhu,

habe Herzstolpern, Schwank/Liftschwindel als würde sich der Boden auf und ab bewegen dazu gelegentlich Atemprobleme.

Dazu kommen gelegentliche Verkrampfungen/Lähmungserscheinungen der Finger was ist da bloß los?

Das hört sich schwer nach HWS an....
Hatte ich auch mal, nachdem ein unerfahrener Orthopäde mir den Hals eingeränkt hatte....

Zitat von Denis417:

Guten Morgen,Ja das kenne ich aber hatte das letztens im rechten Arm.Wie geht es euch hatte gestern eigentlich einen relativ guten Tag aber seit heute morgen geht es mir wieder bescheiden.Mein rechter zeh tat beim aufstehen weh und das linke Bein ist auch eingeschlafen..Fahre jetzt gleich zum Neurologen habe heute den Termin..

Was ist denn rausgekommen?

Er meinte sollte wohl nichts schlimmes sein ist wohl wegen der nervlichen Überlastung.. und soll nochmal in zwei Monaten kommen.. naja hat mich nur kurz beruhigt, Zuckungen sind ja immer noch da naja wie geht es euch denn so?

Guten Morgen,
Wie geht es euch so?
Habe wieder eine schlimme Nacht hinter mir.. konnte fast gar nicht schlafen und die Zuckungen sind immer noch nach wie vor da, jetzt ist mir auch noch ein Gewichtsverlust aufgefallen und habe ständigen Harndrang.. ich kann langsam auch nicht mehr.