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Paniker83
Mir geht es auch bescheiden. In meinem linken Po Muskel zieht es wenn ich mich bücke. Das mein linkes Bein so dünn aussieht macht mir Angst. Andere sehen es aber nicht. Oder wollen es nicht sehen.
Dazu habe ich auch seit Wochen Durchfall.

• #13021

Denis417
Das tut mir leid das ist auch nicht schön.
Verstehe das bin heute auch am Ende.. überlege auch früher nach Hause zu gehen richtig kake alles

• #13022

A


Schlimme Angst vor ALS

x 3

H
Zitat von Paniker83:
Mir geht es auch bescheiden. In meinem linken Po Muskel zieht es wenn ich mich bücke. Das mein linkes Bein so dünn aussieht macht mir Angst. Andere sehen es aber nicht. Oder wollen es nicht sehen.Dazu habe ich auch seit Wochen Durchfall.


Hi Paniker83.....

eins verstehe ich bei dir nicht ganz...
Hab mal deine Posts überflogen....

Du hattest die Faszikulationen schon 2015 gehabt, richtig?

Diese wurden damals bestimmt neurologisch abgeklärt?

Wie kommst du nach 5 Jahren immer noch auf die ALS zu sprechen?

Das kannst du doch wirklich abhaken....

LG

• x 3 #13023

Paniker83
Ich habe es auch versucht mir so auszureden.
Aber die Symptome sind so präsent.
Die Angst natürlich auch. Die Muskeln schmerzen, fühlen sich schwach an. Als würden sie abbauen.

• #13024

H
Schildere bitte nochmal deine aktuellen Symptome bitte.....

Mit 37 Jahren bist du definitiv zu jung für die sporadische ASL.
Aus Statistiken geht hervor,, dass man unter 39 Jahren quasi aus der Sache draussen ist.
Käme nur die familiäre ASL in Frage, die macht aber lediglich 5 Prozent aller Erkrankungen aus.

Das ist wie ein 6 er im Lotto.

• x 3 #13025

Bella1988
Zitat von Paniker83:
Ich habe es auch versucht mir so auszureden.Aber die Symptome sind so präsent.Die Angst natürlich auch. Die Muskeln schmerzen, fühlen sich schwach an. Als würden sie abbauen.


Der Unterschied ist, es fühlt sich so an. Aber du hast keine Schwäche ! Du kannst laufen, jemand mit als und einer Schwäche stolpert, fällt hin, hat keine Kontrolle mehr. Du hast kein als. Du hast vor 5 Jahren schon geguckt. Du bist einfach psychisch am Ende. Reiss dich zusammen !

• x 1 #13026

Paniker83
Zitat von Bella1988:
Der Unterschied ist, es fühlt sich so an. Aber du hast keine Schwäche ! Du kannst laufen, jemand mit als und einer Schwäche stolpert, fällt hin, hat keine Kontrolle mehr. Du hast kein als. Du hast vor 5 Jahren schon geguckt. Du bist einfach psychisch am Ende. Reiss dich zusammen !


Guten Morgen zusammen.
Ich wisst doch das es schwer ist sich zusammenzureißen.
Es zuckt von ganz fein bis hin zu groben Zuckern, die Muskulatur brennt und man fühlt sich schwach.
Heute hat ein Freund gefragt ob ich ihm helfen kann sein Hofpflaster raus zu nehmen. Ich fühle mich dazu garnicht in der Lage. Aber ich fahre hin. Mal sehen. Zumal es bestimmt auch etwas ablenkt.

• x 1 #13027

A
Hallo an alle!
Auch ich (22) bin leidende Zuckerin seit jetzt mittlerweile 1,5 Jahren. Jeden Tag für kurze zeit überall irgendwo am Körper.
Schmerzen überall und Muskelabnahme ist bekannt. Sport kaum möglich und wenn ja fühlt es sich nicht gut danach an.. eher schmerzen und ein Strom der durch meinen Körper fliesst und das Zucken wird mehr nach Bewegung, auch nachm niesen... die Haut hängt mittlerweile überall und beim Duschen fühlt sich alles pelzig an. @Hawke das mit dem im die Hocke und die Muskeln flackern kenne ich. Meine Oberschenkel sind auch beide mittlerweile abgeflacht und ich kann meine Zuckungen auch durch klopfen auslösen...
Ich hab immoment wieder eine sehr dunkle Phase und Schwächeanfälle, die wahrscheinlich durch die Angst noch verstärkt werden. Nehme meine Aussenwelt auch nicht mehr wahr, weil ich schon in der Als welt lebe...
Naja weiter machen. Durchhalten. Montag lass ich beim Hausarzt nochmal Blut abnehmen und vielleicht ne Überweisung nach Bochum zur als ambulanz. Hab ehrlich gesagt keine Lust darauf... mal sehen ob ich den Schritt wage

Liebe Grüsse und Gute Nacht!

• #13028

H
Warst du bei einem Neurologen?

• #13029

H
Also zunächst mal zu deiner Beruhigung.....

Mit 22 Jahren ist die sporadische ALS ausgeschlossen.
Das ist statistisch erwiesen.
Unter 39 Jahren gab es bei der Studie keinen einzigen Fall.

Bei dir bliebe also nur die vererbte Form übrig.
Die ist mit lediglich 5 Prozent aller ALS Erkrankungen so selten, dass du das meiner Meinung nach vergessen kannst.

Hast du einen ALS Fall in der Familie?

Ansonsten vergiss bitte ganz schnell ALS.....

Du zuckst seit 1,5 Jahren.
Da müssten deine Symptome weitaus fortgeschrittener sein, ohne diese abwerten zu wollen....

Alles wird gut...

LG

• #13030

A
Zitat von Hawke:
Warst du bei einem Neurologen?



Sorry dann zucke ich ja schon 2,5 jahre, kann nichtmal mehr zählen Ja, 2018 im Sommer. War in 2 Kankenhäusern in der Neurologie. Bei dem einen neuro hatte ich im Winter ne spontane Augenmigräne, bin da in die Notaufnahme. Später im Sommer kam dann das Zucken und weitere Symptome und hatte natürlich die ganze Als Oydisse durch. War stationär im KH auf einer neurologischen Station. Wo die Ärztin völlig erstaunt meinte hm das ist doch als, aber sie sind doch blond ne frau und Jung. Untypisch. sie entließen mich nach EMG, NLG, Liquor ohne Befund mit ist nichts besorgniserregendes, psychosomatisch... Verdacht auf Muskelerkrankung/ Myopathie. Da waren sich die Ärzte auch wohl uneinig. EMG war wohl einmal bisschen auffällig.
Haben sogar ernsthaft ein Video von meinen Zuckungen gemacht, die sich auslösen lassen

• #13031

A
Naja Hawke,
Habe 4 junge Frauen auf Instagram gefunden die ALS haben. Spodarisch..
Naja weiterleben und den Ärzten vertrauen.

• x 1 #13032

A
Aber aufjedenfall danke für deine Beruhigung! Du wirst sicher kein als haben! Smile

• #13033

H
Du hast nach 2,5 Jahren Zuckungen auch kein ALS.....
Definitiv nicht.

Wie kommst du denn gerade auf ALS?

Welches Symptom überzeugt dich, ALS zu haben?

• #13034

H
Das mit den 4 jungen Frauen kann ich fast nicht glauben.
Wie alt waren die denn?

Das es mal die Ausnahme von der Ausnahme gibt ist klar.
Aber gleich 4 mal?
Auf Instagram?

Bei einer Erkrankungsrate von 2 auf 100.000?

Tut mir leid, sehr schwer vorstellbar.

• #13035

A
Genau die Symptome, die du auch hast!
Muskelzucken. Jeden Tag, überall. Muskelbrennen. Kann keine Muskeln mehr aufbauen. In meinem linken Handrücken sind krasse Atrophien zwischen kleinem und Ringfinger zu erkennen im ggs zur rechten Seite. Auch Handgelenke werden dünner..Fußknöchel sind viel dünner als bei fotos vor jahren. In den knöcheln. Da wo nichts mehr an Muskeln ist zuckt es am meisten.

Kannst du meine Angst jetzt verstehen?

• #13036

A
- Lucy Lintott aus Schottland ( hat es mit 20 bekommen) lebt schon 6 Jahre damit
- Bibi aus Österreich (Diagnose mit 18) ist mittlerweile 30 Jahre
- Raffaela aus Deutschland (Diagnose mit 26) liegt schon paralysiert mit 30 im Bett
- lucy aus New York, hat Primäre Lateral Sklerose..

Da sieht man mal wie krank ich bin und nur am Recherchieren bin. Ich brauche dringend Hilfe

• #13037

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H
Zitat von Angstmilia:
Genau die Symptome, die du auch hast! Muskelzucken. Jeden Tag, überall. Muskelbrennen. Kann keine Muskeln mehr aufbauen. In meinem linken Handrücken sind krasse Atrophien zwischen kleinem und Ringfinger zu erkennen im ggs zur rechten Seite. Auch Handgelenke werden dünner..Fußknöchel sind viel dünner als bei fotos vor jahren. In den knöcheln. Da wo nichts mehr an Muskeln ist zuckt es am meisten. Kannst du meine Angst jetzt verstehen?


Nein....

ALS beginnt, wenn spinal,
entweder an einem Fuß oder einer Hand.
Unsymmetrische Atrophien und Lähmungen, die sich dann weiter ausbreiten.

Und das hätten sie nach 2,5 Jahren tun müssen.
Da sind viele ALS Patienten schon im Rollstuhl oder tot.....

Da werden keine Knöchel und Handgelenke dünner.

Da fallen einem Sachen aus der Hand, kann man keine Flasche mehr aufdrehen.

Stolpert, fällt hin oder bleibt mit seinen Füssen an Treppenstufen hängen.

Macht man bei Frauen zwar nicht, aber darf ich nach Grösse und Gewicht fragen, um deinen Körperbau besser einzuschätzen?

Für mich bist du 1A in einer Angstspirale.
Da nimmt man oft ab
dann werden natürlich auch die Extremitäten dünner.
Und wenn du kein Sport machst, bauen natürlich auch die Muskeln ab.

Schau mal unter "Split hand" im Internet nach.
So Atrophiert es bei ALS....

Nicht zwischen Ring und Kleinfinger.....

• x 1 #13038

A
Hallo Hawke..
du hast ja recht, das mit den 2,5 Jahren ist auch das einzige was mich beruhigt.

ohmann, mal wieder ein unschöner Morgen. Man schläft zwar - habe Melatonin genommen - aber morgens nach dem Aufwachen immer diese Panik. Kennt ihr das? Es zuckt, schmerzt, schläft ein. Man ey schrecklich so ein Zustand. Permanente Angst.

• #13039

Paniker83
Zitat von Angstmilia:
Hallo Hawke.. du hast ja recht, das mit den 2,5 Jahren ist auch das einzige was mich beruhigt. ohmann, mal wieder ein unschöner Morgen. Man schläft zwar - habe Melatonin genommen - aber morgens nach dem Aufwachen immer diese Panik. Kennt ihr das? Es zuckt, schmerzt, schläft ein. Man ey schrecklich so ein Zustand. Permanente Angst.


Huhu. Ich glaube das kennen hier alle.
Und auch die Situation das einen die Angst 24/7 begleitet.

• #13040

A


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Dr. Matthias Nagel
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