Bei mir wird die Angst und die Überzeugung ALS zu haben im Moment immer schlimmer. Glaube bei mir an die bulbäre Form. Hatte neulich ja mal berichtet das wenn ich gestellt Lächeln muss meine Wangen zittern, was ich als Muskelschwäche interpretiere. Nun ja ich hab in englischsprachigen Foren viele gefunden die das haben und sogar YouTube Videos dazu. Haben also wohl einige Leute. Jetzt neulich haben meine Lippen aber auch gezittert beim pfeifen und beim Schmollmund machen. Also doch die Schwäche im Gesicht. Dann hatte ich ja auch oft das verspannte Gefühl im Kiefer und unter der Zunge und das Gefühl es ermüdet alles schneller wenn ich rede oder esse. Das hat dazu geführt das ich total wenig esse und kaum noch rede mit jemandem. Das ist aber auch total tagesabhängig und auch über den Tag hinweg mal so und mal so. Seit ich mehr auf das Zittern der Lippen fokussiert bin ist das mit der Zunge und dem Kiefer fast nicht mehr da oder ganz weg. Das mit dem Zittern der Lippen beim Pfeifen ist aber auch schon wieder besser bzw. oft gar nicht da. Je nach dem halt. Wie wir alle lese ich halt viel und hab gelesen das die Buccinatoren bei bulbärer ALS oft betroffen sind. Also jene die beim Lächeln helfen und auch beim pfeifen. Ich kann im Gesicht aber alles gut. Stirn runzeln, Nase rümpfen, Backen fest aufblasen, Zähne zeigen, Zunge liegt ruhig im Mund (wobei das echt Trainingssache ist) ... War mal viel unruhiger .... Gezuckt hat sie auch zweimal in den letzten 3 Monaten immer an der gleichen Stelle... Ansonsten kann ich die Zunge extrem schnell von oben nach unten und von links nach rechts bewegen. Da die Symptome kommen und gehen und auch in ihrer Intensität nicht immer gleich stark sind ist das ja schonmal gut. Trotzdem peinigt mich das Thema. Ich stehe am Tag ständig vor dem Spiegel und teste alles mögliche. Ich muss dazu sagen dass ich schon seit ich Kind bin hypochondrisch bin. Das schützt mich aber ja trotzdem nicht vor Krankheiten. Faszikulationen hab ich schon seit 2016 immer mal wieder. Manchmal Phasen in denen ich sie mehr merke und manchmal Monate oder Wochen gar keine habe. Zur Zeit hab ich aber wieder sehr viele. Immer nur einzelne oder so kurze Salven immer an verschiedenen Stellen. Hatte aber auch schon heiß Spots über Tage hinweg. Wie gesagt im Moment nur einzelne aber immer wieder an verschiedenen Stellen. Schwächen in Armen und Beinen hab ich keine. Auch sonst nirgends. Ausser halt gefühlt etwas im Hals, aber ich hatte auch schon einen BSV in der HWS und schon immer Nackenprobleme. Schildkrötenhaltung aus Angst und Stress. Seit ich aufs Gesicht fokussiert bin zuckt es halt auch da immer mal wieder. Warum ich jetzt aber eigentlich so panisch bin ist dass ich heute morgen so komisch auf dem Bauch lag im Bett und hab kräftig gegähnt und da ist mir kurz im Hals wie was zu gegangen und ich hab Panik bekommen. Nach zweimal schlucken war es wieder weg. Gestern hab ich aber auch viel am Hals rumgedrückt und gedehnt.... Interpretiere ich jetzt natürlich als Schlundkrampf was bei bulbärer ALS natürlich vorkommt. Schlucken kann ich ansonsten gut. Naja das Klossgefühl im Hals und das man dann mal härter schlucken muss kennen sicher auch viele. Was ich im Moment auch habe ist das es häufig zuckt bei mir wenn ich mich strecke. Oder Bauch zuckt nach dem Husten. Und ja irgendwo steht ja das nach Beklopfen der Muskulatur und Faszis ALS wahrscheinlicher sei. Also Husten oder Strecken ist ja wie Beklopfen im Prinzip. Hatte ich aber auch schon vor 2 Jahren mal in der Art und ging wieder weg. Bevor gefragt wird, beim Neurologen war ich zuletzt vor 3 Monaten wegen dem Zungenzucken. Die hat das für nicht relevant gehalten. Da hatte ich aber auch noch kein Zittern im Gesicht etc. Gut seit das mit der Zunge war gibts halt aber auch wieder nur das Thema Gesicht, Zunge und ALS! EMG wurde keins gemacht. Hab ich seit 2016 aber auch schon einige gehabt. Aber nie vom Gesicht oder Zunge. Ehrlich gesagt weiss auch nicht immer so recht was ich von EMGs halten soll. Ich hab so viele Fäden gelesen bei DGM wo EMGs mal auffällig waren und dann doch wieder nicht. Teilweise in Spezialkliniken. Man kann damit auch mehr Angst anrichten und am Ende hat es keinerlei Bewandtnis. Sorry für den langen Text wieder einmal. Vielleicht findet sich ja jemand in dem einer oder anderen wieder.
19.07.2020 17:14 •
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