Schlimme Angst vor ALS

Zitat von DaniCH:

Bei mir wird die Angst und die Überzeugung ALS zu haben im Moment immer schlimmer. Glaube bei mir an die bulbäre Form. Hatte neulich ja mal berichtet das wenn ich gestellt Lächeln muss meine Wangen zittern, was ich als Muskelschwäche interpretiere. Nun ja ich hab in englischsprachigen Foren viele gefunden die das haben und sogar YouTube Videos dazu. Haben also wohl einige Leute. Jetzt neulich haben meine Lippen aber auch gezittert beim pfeifen und beim Schmollmund machen. Also doch die Schwäche im Gesicht. Dann hatte ich ja auch oft das verspannte Gefühl im Kiefer ...

Ich kenne dieses zittern im Gesicht beim lächeln usw auch. Hab es das erste mal vor über einem Jahr bemerkt, vielleicht hatte ich es auch schon vorher, hab da nur nie davor drauf geachtet, vielleicht du auch nicht? Jedenfalls haben es wirklich viele Menschen, die auch kerngesund sind, mach dir keinen Kopf.

Meine Mutter und ich haben auch beide das zittern im Gesicht

Hi Community.

Habe schon lange nichts mehr geschrieben weil ich versuchen wollte meine ganzen Gedanken von dem Thema abzuwenden, leider ist dass hier unmöglich (offensichtlich).

Da ich erst 22 bin und in meiner Familie nie jemand ALS hatte, und da ich auch keinerlei Symptome auf ALS habe, ist es eher unwahrscheinlich dass ich jetzt schon daran leide.

Bei dem Gedanken, dass das Risiko jedes Jahr steigt, läuft es mir aber eiskalt den Rücken runter. Ich kann einfach mit der Angst und Ungewissheit nicht mehr leben, es zerstört mich.

Ich habe auch überhaupt keine Lust mehr zu leben um ehrlich zu sein. Ich habe mit einem Arzt gesprochen und ihn gefragt für wie realistisch er es einschätzt dass ALS irgendwann heilbar sein wird und er hat mir jegliche Hoffnung genommen und meinte dass die schlimmsten Krankheiten wohl leider erst mal eine lange Zeit unheilbar bleiben...

Ich war beim Neuro am Freitag wie schon erwähnt.. Ich bekam ein NLG und ein EMG und beides war unauffällig. Also es scheint nach 4 Jahren ein gutartiges problem bei mir zusein. Aber meine Lebensqualität sinit Tag zu Tag, ich bekommen immer öfter kränpfe, schmerzen und schwächegefühl bzw antriebslosigkeit...
Wollte euch nur auf den laufenden halten...
Lg

Zitat von Rhe:

und da ich auch keinerlei Symptome auf ALS habe, ist es eher unwahrscheinlich dass ich jetzt schon daran leide.

Bei dem Gedanken, dass das Risiko jedes Jahr steigt, läuft es mir aber eiskalt den Rücken runter. Ich kann einfach mit der Angst und Ungewissheit nicht mehr leben, es zerstört mich.

Du tust ja so, als ob man mit fortschreitendem Alter auf alle Fälle ALS bekommt
Die Gefahr, dass du an etwas anderem stirbst, wie z.B. ein Unfall oder Krebs, ist wesentlich höher.

Zitat von Schlaflose:

Du tust ja so, als ob man mit fortschreitendem Alter auf alle Fälle ALS bekommt Die Gefahr, dass du an etwas anderem stirbst, wie z.B. ein Unfall oder Krebs, ist wesentlich höher.

ALS ist wirklich der schlimmste Albtraum für mich. Es gibt nichts schlimmeres in meinen Augen. Es gibt auch keinerlei beruhigenden Gedanken für mich, was ich tun könnte wenn ich die Krankheit bekäme, wo ich zu 100% von ausgehe...

Wie kann man nur aus Angst vor einer Krankheit sein ganzes Leben versa.uen?
Wenn Ihr mal alt seid und das werdet Ihr, weil Ihr kein ALS habt, werdet ihr auf Euer Leben zurückblicken und Euch fragen: Was habe ich nur alles verpasst? Das wars jetzt?
Was für eine Vergeudung von Lebenszeit!

Zitat von Angor:

Wie kann man nur aus Angst vor einer Krankheit sein ganzes Leben versa.uen?Wenn Ihr mal alt seid und das werdet Ihr, weil Ihr kein ALS habt, werdet ihr auf Euer Leben zurückblicken und Euch fragen: Was habe ich nur alles verpasst? Das wars jetzt? Was für eine Vergeudung von Lebenszeit!

Du hast absolut recht! Aber wenn man in dieser Angst steckt (und die ist definitiv krankhaft) dann kann man nicht anders. Dass sind schon regelrechte Zwangsgedanken.

Zitat von Rhe:

ALS ist wirklich der schlimmste Albtraum

Da liegst du aber falsch

Hallo Zusammen,

Hier kennen ja auch sehr viele wie ich auch dieses zucken... ich zucke seit wohl knapp einem Jahr... alle Untersuchungen waren damals unauffällig.

aktuell ist es aber wieder schlimmer meine Beine fühlen sich schnell ermüdet an.

Ist es bei euch wie bei mir, dass ihr manche Zuckungen deutlich seht und spürt, manche aber nur spürt und nicht sehr? So ist es bei mir oft über dem Knie...

auch halten manche nur ein paar Sekunde , dass am Knie aber jetzt zum Beispiel ein paar Minuten. Dass verunsichert mich..

Heute Nacht hat meine Atemmuskulatur gezuckt. Das war das beängstigendste was ich je erlebt habe. Ich musste dann Stoßhaft ausatmen, als würde man mir auf den Brustkorb hauen. Was kann das nur sein?

Zitat von Madyy:

Hallo Zusammen,Hier kennen ja auch sehr viele wie ich auch dieses zucken... ich zucke seit wohl knapp einem Jahr... alle Untersuchungen waren damals unauffällig.aktuell ist es aber wieder schlimmer meine Beine fühlen sich schnell ermüdet an.Ist es bei euch wie bei mir, dass ihr manche Zuckungen deutlich seht und spürt, manche aber nur spürt und nicht sehr? So ist es bei mir oft über dem Knie...auch halten manche nur ein paar Sekunde , dass am Knie aber jetzt zum Beispiel ein paar Minuten. Dass verunsichert mich..

Das kenne ich alles 100% und ich habe es seit 4 Jahren.... Und erst von einem neuro termin zurück, wo alles unauffällig war.

Zitat von Bibi20:

Heute Nacht hat meine Atemmuskulatur gezuckt. Das war das beängstigendste was ich je erlebt habe. Ich musste dann Stoßhaft ausatmen, als würde man mir auf den Brustkorb hauen. Was kann das nur sein?

Da wird das Zwerchfell der atemmuskel gezuckt haben.... Kommt bei psyche bzw BFS vor. Habe immer wieder mal Tage an dem es öfter im zwerchfell zuckt und dann wieder Pause...

So langsam fällt mir schwer das alles nur im Zusammenhang mit der Psyche zu sehen.

Geht mir ebenso, habe seit gestern Nachmittag einen Faszikulations-Hotspot am rechten Oberarm. Hier zuckt ein Muskelstrang unentwegt. Generalisierte Zuckungen an den verschiedensten Stellen sind mir seit Monaten bekannt, dass die Zuckungen aber an einer Stelle verbleiben und nicht wieder aufhören ist neu und macht mich verrückt. Zudem diese kontinuierlichen nächtlichen Myoklonien. Kennt das jemand von euch?

Zitat von Kuro2020:

Da liegst du aber falsch

Denkst du? :/
Ich wüsste nichts beruhigendes oder auch nur ansatzweise positives an der Situation eines ALS Falls

Zitat von Rhe:

Denkst du? :/Ich wüsste nichts beruhigendes oder auch nur ansatzweise positives an der Situation eines ALS Falls

Es gibt verläufe wo man bis 30 Jahre und hinaus leben kann ? Schon malnwas von solchen verläufen gehört ? Dann gibt es eine Kreuzfeld-Jakobskrankheit diese verläuft bei jeden in wenigencMonaten zu einen grausamen tod..... Und es gibt diesen Herztod wo du sofort tot bist und dieses ist warscheinlicher als ALS!

Zitat von Rinor1997:

Es gibt verläufe wo man bis 30 Jahre und hinaus leben kann ? Schon malnwas von solchen verläufen gehört ? Dann gibt es eine Kreuzfeld-Jakobskrankheit diese verläuft bei jeden in wenigencMonaten zu einen grausamen tod..... Und es gibt diesen Herztod wo du sofort tot bist und dieses ist warscheinlicher als ALS!

Ganz ehrlich es gibt nix beunruhigenderes für mich als zu hören dass Leute 30 Jahre lang an der Krankheit leiden..! Ich würde lieber innerhalb von einer Woche sterben als dreißig Jahre lang zu leiden...

Ich weiß, klar, da unterscheiden sich die Meinungen aber ich könnte keinen Tag mit ALS leben. Die Angst vor Kontrollverlust würde mich psychisch dermaßen zerstören dass ich einfach nicht mehr leben wollen würde.

Kenn sich jemand mit nlg aus ?
Ich hatte bei der untersuchung eine m/s oder wie das heißt von 55-60... gemacht wurde es in unterschenkel, oberschenkel bzw nähe des genitalbereiches und oberarmes...

Zitat von Rinor1997:

Kenn sich jemand mit nlg aus ? Ich hatte bei der untersuchung eine m/s oder wie das heißt von 55-60... gemacht wurde es in unterschenkel, oberschenkel bzw nähe des genitalbereiches und oberarmes...

Beim tibialis? Kommt ja ganz drauf an wie groß du bist du in welchem Abstand genau gemessen wurde