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B
Ich drehe durch. Habe wieder nicht geschlafen wegen der Myoklonien. Meine Hand bringt mich um. Ständig dieses Zittern.
Ich habe langsam das Gefühl in eine tiefe Depression zu fallen. Keiner kann mir helfen. Lebenswert ist was anderes. Wie sehr ich mir für mein Kind eine gesunde fröhliche Mutter wünsche!

• #11421

S
Zitat von Bibi20:
Ich drehe durch. Habe wieder nicht geschlafen wegen der Myoklonien. Meine Hand bringt mich um. Ständig dieses Zittern. Ich habe langsam das Gefühl in eine tiefe Depression zu fallen. Keiner kann mir helfen. Lebenswert ist was anderes. Wie sehr ich mir für mein Kind eine gesunde fröhliche Mutter wünsche!


Kann dich so verstehen und das tut mir leid.

• #11422

A


Schlimme Angst vor ALS

x 3

Pusteblume86
Habe nachts auch oft myoklonien... Denke das hat was mit der Schlaf Phase zu tun

• #11423

Schlaflose
Zitat von Ellibr:
Wie kann man einen Link senden?


Linkadresse kopieren und dann einfügen.

• #11424

F
Zitat von Bibi20:
Ich drehe durch. Habe wieder nicht geschlafen wegen der Myoklonien. Meine Hand bringt mich um. Ständig dieses Zittern. Ich habe langsam das Gefühl in eine tiefe Depression zu fallen. Keiner kann mir helfen. Lebenswert ist was anderes. Wie sehr ich mir für mein Kind eine gesunde fröhliche Mutter wünsche!


Du sprichst mir aus der Seele. Jede Nacht das Gleiche. Ist es bei dir nur die Hand? Wie verhält es sich tagsüber bei dir? Und wie lange quält dich das schon? Ich komme leider am Tag auch nicht zur Ruhe. Sobald ich die Augen schließe und im Begriff bin in den Schlaf über zu gleiten, fangen diese Bewegungszuckungen an und ich bin wieder hellwach. Diese bleierne Müdigkeit kann einem dann wirklich zu schaffen machen.

• #11425

B
Die Myoklonien habe ich überall. Ganz schlimm am Hals. Der Kopf geht dann immer so hin und her. Aber auch zwischen den Schulterblättern, einzelne Finger. Manchmal werde ich davon wach, wenn sich mein Gesicht verkrampft. Komme mir echt vor wie in einen Alptraum.

• x 1 #11426

F
Zitat von Bibi20:
Die Myoklonien habe ich überall. Ganz schlimm am Hals. Der Kopf geht dann immer so hin und her. Aber auch zwischen den Schulterblättern, einzelne Finger. Manchmal werde ich davon wach, wenn sich mein Gesicht verkrampft. Komme mir echt vor wie in einen Alptraum.


Das kommt mir alles sehr bekannt vor. Habe auch schon sämtliche Entspannungsübungen durch, alle in Verdacht stehende Lebensmittel und Getränke gemieden, Schlafhygiene, Schlafrituale ..., alles für die Katz. Ich hoffe, dass sich das irgendwann noch einmal wieder alles normalisiert. Hoffentlich auch bei dir,
nicht aufgeben .

• #11427

B
Zitat von Fonsa:
Das kommt mir alles sehr bekannt vor. Habe auch schon sämtliche Entspannungsübungen durch, alle in Verdacht stehende Lebensmittel und Getränke gemieden, Schlafhygiene, Schlafrituale ..., alles für die Katz. Ich hoffe, dass sich das irgendwann noch einmal wieder alles normalisiert. Hoffentlich auch bei dir, nicht aufgeben .


Welche Untersuchungen wurden bei dir gemacht ?

• #11428

F
Zitat von Bibi20:
Welche Untersuchungen wurden bei dir gemacht ?


Lumbalpunktion, NLG, EMG, MRT, EEG, diverse Blutuntersuchungen, ...
Als nächstes steht jetzt ein 48 Stunden Video EEG mit anschließendem Kontroll MRT an.

• #11429

B
Wieso wird das mit Video aufgezeichnet?

• #11430

F
Um eventuelle EEG Veränderungen während der Myoklonie-Phasen zu dokumentieren.

• #11431

B
Ah ok. Ich drücke dir die Daumen. Lässt du das auch in einer UK machen?
Schaffst du es denn irgendwann in den Schlaf? Ich mittlerweile nur noch mit Schlaftabletten

• x 1 #11432

Pusteblume86
Sagt ma was kommt zuerst? Athrophie oder Schwäche?

• #11433

F
Gehe ebenfalls in die UK. Habe auch einige Zeit Benzos genommen, hatte aber mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Versuche jetzt meine Schlaflosigkeit hinzunehmen und verlasse mich darauf, dass der Körper sich den Schlaf holt, den er dringend benötigt. Das kann schon mal dauern und zermürbt.

• #11434

B
Zitat von Fonsa:
Gehe ebenfalls in die UK. Habe auch einige Zeit Benzos genommen, hatte aber mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Versuche jetzt meine Schlaflosigkeit hinzunehmen und verlasse mich darauf, dass der Körper sich den Schlaf holt, den er dringend benötigt. Das kann schon mal dauern und zermürbt.

Heftig. Nachdem ich mal vier Nächte ohne Schlaf war, traue ich mich das nicht mehr. Gib bitte mal Bescheid, ob was bei rausgekommen ist. Ich traue mich bald gar nicht mehr zum Arzt aus Angst als Hypochonder dargestellt zu werden.

• #11435

B
Zitat von Pusteblume86:
Sagt ma was kommt zuerst? Athrophie oder Schwäche?


Ich glaube die Athrophie

• #11436

Pusteblume86
Und hätte man das im Ultraschall gesehen?

• #11437

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K
Zitat von Bibi20:
Ich glaube die Athrophie

Falsch. Beim Normalo die Schwäche

• x 1 #11438

B
Zitat von Kuro2020:
Falsch. Beim Normalo die Schwäche


Hmm. Habe eben nochmal eine Doku über als geschaut. Da wurde es anders erklärt. Weil die Schwäche ja erst durch die Atrophie entsteht.

• x 1 #11439

K
Zitat von Bibi20:
Hmm. Habe eben nochmal eine Doku über als geschaut. Da wurde es anders erklärt. Weil die Schwäche ja erst durch die Atrophie entsteht.

Dann schick mir mal den Link.
Wenn Muskeln nicht mehr angesteuert werden können, atrophieren sie. Anders sieht es bei durchtrainierten Leistungssportlern aus. Da können Muskeln atrophieren, bevor der Erkrankte eine Schwäche bemerkt, da die Muskulatur anders ausgeprägt ist und andere Muskelgruppen den Ausfall kompensieren

• x 2 #11440

A


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Dr. Matthias Nagel
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