Hi zusammen, gestern hatte ich gleich zwei Termine. Weil morgends entschieden wurde die Nervenleitgeschwindigkeit soll nochmal gemessen werden.
Morgends war ich bei einer Neurologin zu der ich überwiesen wurde, da meine eigentliche Neurologin im Urlaub ist.
Die meinte jetzt da wären halt ein paar Muskelfasern die vermutlich am Hals oben/HWS einen gereizten Nerv haben (so in der Art)
und da könne man mit dem zuckenden Daumen auch gar nicht so viel machen.
Auf ALS angesprochen meinte sie nein. EMG wollte sie keines machen, sie meinte nur ich soll die Nervenleitgeschwindigkeit messen lassen. Meine Zunge zuckt immer mal sagte ich dann und sie hat mit 1,5 Meter Abstand geschaut und gesagt Zunge raus, 1 sek geschaut und gemeint, nein, ALS zucken sähe ganz anders aus.
War dann erstmal beruhigt, weil die Zunge mir echt viel Kopfzerbrechen macht und ich schon finde ich spreche komisch, ich habe so ein lispeln jetzt, und manchmal das Gefühl meine Zunge kommt nicht so hinterher beim reden.
Habe dann direkt Nachmittags den Termin gehabt für die NLG.
Danach kam ich zur Besprechung. NLG war alles ok. Das hat mich dann schockiert, weil ich dachte ok, vielleicht halt doch vom Hals oder Kapaltunnel, aber dann wäre die NLG ja nicht ok.
Es wurde der Medianus und der Ulnaris Nerv gemessen, beidseitig. Aber alles ok.
Diesmal war dann ein Arzt da der mcih jetzt total verunsichert hat.
Er will jetzt erstmal noch MRT vom Kopf und mal schauen sagte er. Ich hatte nochmal ein Video dabei von meiner Zunge, weil die andere Ärztin ja wegen Corona so Abstand hielt und ich genau das zeigen wollte, was ich gefilmt hatte.
Er sagt dann, ja ok er hat es gesehen. Dann kam nix mehr, dann fragte ich ja.. ich hab richtig Angst wegen ALS weil meine Zunge zuckt.
Dann meinte er, es wird schon alles nacheinander untersucht. Relevant ist in Verbindung mit Schwäche und wenn Muskeln kleiner werden. Ob ich eine Atrophie habe
(Mir wurde ja vor ein paar Wochen gesagt mein rechter Daumenballen sei etwas kleiner). Er tastet nochmal und Kraft geprüft und meinte nö, da ist nix.
Dann hat er mir mit folgendem so Angst gemacht -- interessant wäre die Zunge zu betrachten wenn man sie rausstreckt und mit den Lippen umschließt. Ich hab dann gesagt, ja soll ich das machen jetzt? Er dann - ja, ich machte dann die Maske ab.
Dann hab ich die Zunge ganz weit rausgestreckt und Lippen dann draufgedrückt.
Er kam näher und sagte, ja ich sehe nix so. Dann 2 Sekunden später aber -- jetzt fängt es an, merken Sie?
Ich dann, ja hab ich gemerkt.
Dann schaue ich ihn an und warte auf ne Antwort von ihm. Nix.
Hat jemand von Euch schonmal so eine Untersuchung gehabt?
Ich musste bisher nur Mund auf, in Ruhe anschauen lassen und Zunge raus, rechts, links und hoch.
Oder mal lalala, mamama, papapa sagen.
Heisst das jetzt was schlechtes?
Ich war auch so im Schock, ich konnte gar nicht fragen, ob er meinte ich soll sie gaaanz angespannt so weit es geht rausstrecken und dann die Lippen drauf drücken, oder sie nur so zwischen die Lippen legen aber nicht so weit es geht rausstrecken.
Meint ihr es ist normal, dass die wenn die ganz unter Spannung ist und man die Lippen drauf drückt dann vorne so wackelt?
Wenn ich sie nur zwischen die Lippen lege und nicht volle Kanne rausstrecke, dann ist es relativ ruhig.
Wie ist das bei Euch? Und schonmal jemand was gehört, dass so ein Test relevant ist?