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Ellibr
Okay danke dir das beruhigt mich jetzt etwas

09.07.2020 21:11 • #11381


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Bei ALS ist das Zucken ja nur die Sekundärreaktion vom absterben des Muskels. Die Signalweitergabe ist ganz einfach gesagt gestört und deswegen kommt es dort zum Zucken.

09.07.2020 21:13 • x 1 #11382


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Schlimme Angst vor ALS

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Ellibr
Zitat von Robin1:
Bei ALS ist das Zucken ja nur die Sekundärreaktion vom absterben des Muskels. Die Signalweitergabe ist ganz einfach gesagt gestört und deswegen kommt es dort zum Zucken.


Okay also müsste ich ja schon eine Schwäche spüren. Habe es mir manchmal eingebildet aber ich laufe oft Treppen um das zu kontrollieren und es geht noch alles... danke!

09.07.2020 21:16 • #11383


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Zitat von Ellibr:
Okay also müsste ich ja schon eine Schwäche spüren. Habe es mir manchmal eingebildet aber ich laufe oft Treppen um das zu kontrollieren und es geht noch alles... danke!

Hör auf mit den selbsttests, die fördern deine Angst nur, glaub mir hab die damals den ganzen Tag gemacht in meiner schlimmsten Zeit. Selbsttest =muskelkater= weniger Kraft =Angst =selbsttest usw

09.07.2020 21:17 • x 1 #11384


Ellibr
Zitat von Robin1:
Hör auf mit den selbsttests, die fördern deine Angst nur, glaub mir hab die damals den ganzen Tag gemacht in meiner schlimmsten Zeit. Selbsttest =muskelkater= weniger Kraft =Angst =selbsttest usw


So ist es bei mir auch meine Waden tun schon total weh davon aber kann nicht aufhören, auch, wenn ich weiß, dass es alles schlimmer macht

09.07.2020 21:19 • #11385


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Zitat von Ellibr:
So ist es bei mir auch meine Waden tun schon total weh davon aber kann nicht aufhören, auch, wenn ich weiß, dass es alles schlimmer macht

Weiß ganz genau was du meinst war zu anfang der zuckerei auch komplett in der Spirale gefangen. Musst dich selbst beherrschen.

09.07.2020 21:21 • #11386


Ellibr
Zitat von Robin1:
Weiß ganz genau was du meinst war zu anfang der zuckerei auch komplett in der Spirale gefangen. Musst dich selbst beherrschen.


Wie hast du das geschafft, dich selbst zu beherrschen?

09.07.2020 21:22 • #11387


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Zitat von Robin1:
Weiß ganz genau was du meinst war zu anfang der zuckerei auch komplett in der Spirale gefangen. Musst dich selbst beherrschen.

Robin hast du auch generaöisierte schmerzen also ziehen,stechen oder brennen ? Meist hab ich sowas kurzzeitig im oberarm oder unterarm oder oberschenkel ....

09.07.2020 21:25 • #11388


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Zitat von Ellibr:
Wie hast du das geschafft, dich selbst zu beherrschen?

Ich habe gefühlt den ganzen Tag geheult, mich nur eingesperrt bin allen Ärzten auf den Sack gegangen und habe Iwann einfach mal überlegt was ich da gerwde tue und für was. Es ist reine Zeitverschiebung, Vorallem wenn man ALS hat ist es eh ein Todesurteil also warum voher den Kopf zerbrechen. Ich habe das schonmal abgerissen. Meist hat man eher Angst vorm Tod. Außerdem hat die Zeit bei mir geheilt, nach fast einem Jahr ohne klinische Schwäche ist das sogut wie ausgeschlossen. Ich wäre vermutlich mit 19 auch einet der jüngsten Patienten der Welt. Ich habe über diese Wahrscheinlichkeit einfsch mal nachgedacht und mir das auf der Zunge zergehen lassen.

09.07.2020 21:27 • x 1 #11389


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Zitat von Rinor1997:
Robin hast du auch generaöisierte schmerzen also ziehen,stechen oder brennen ? Meist hab ich sowas kurzzeitig im oberarm oder unterarm oder oberschenkel ....

Ja manchmal zieht der ganze Arm einmal, mal die Brust, das Bein, ein Finger. Nehme sowas schon gar nicht mehr aktiv war

09.07.2020 21:28 • #11390


Bella1988
Zitat von HungrigerHugo:
Wen ich hier echt so alles lese von verschiedenen Leuten ist es eigl so als würde man es von einer hören wir haben alle iwo schonmal die gleichen Symptome gehabt.Ich hatte auch schon das mein Finger sich hin und her bewegt hat der Daumen über Wochen dann der komplette Arm dann war es wieder weg, dass zucken am Hals sowie genital Bereich Arme Beine Hände Rücken Gesicht Wange Nase Mund Augenlid eigl überall am Körper hat es schon gezückt stehende Schmerzen Krämpfe in den armen Waden auch schon gehabt das Gefü...


Oh man der Text macht mich traurig weil es mir irgendwie leid tut.
Warum wurdest du eingewiesen bzw durch wen?

Haben eure Neurologen die Zuckungen mal gesehen? Bei mir ist es dann nämlich immer nicht da ...

Vllt ist es eine Krankheit ohne Namen die wir haben ... etwas neurologisches ist es ja def nur halt kein ALS - es ist ein überaktives Nervensystem oder so

09.07.2020 21:34 • #11391


Ellibr
Zitat von Robin1:
Ich habe gefühlt den ganzen Tag geheult, mich nur eingesperrt bin allen Ärzten auf den Sack gegangen und habe Iwann einfach mal überlegt was ich da gerwde tue und für was. Es ist reine Zeitverschiebung, Vorallem wenn man ALS hat ist es eh ein Todesurteil also warum voher den Kopf zerbrechen. Ich habe das schonmal abgerissen. Meist hat man eher Angst vorm Tod. Außerdem hat die Zeit bei mir geheilt, nach fast einem Jahr ohne klinische Schwäche ist das sogut wie ausgeschlossen. Ich wäre vermutlich mit 19 auch einet der jüngsten Patienten der Welt. Ich habe über diese Wahrscheinlichkeit einfsch mal nachgedacht und mir das auf der Zunge zergehen lassen.



Wahrscheinlich ist das der beste Weg, bin ja auch erst 21 da ist es auch so gut wie unmöglich. Man denkt ja doch immer, dass man die EINE Person ist. Naja aber vielen dank:)

09.07.2020 21:35 • #11392


Ellibr
Zitat von Bella1988:
Oh man der Text macht mich traurig weil es mir irgendwie leid tut. Warum wurdest du eingewiesen bzw durch wen?Haben eure Neurologen die Zuckungen mal gesehen? Bei mir ist es dann nämlich immer nicht da ... vielleicht ist es eine Krankheit ohne Namen die wir haben ... etwas neurologisches ist es ja def nur halt kein ALS - es ist ein überaktives Nervensystem oder so




Ist bei mir auch so!
Die tun dann immer so als würde ich es mir ausdenken und ich solle es doch mal filmen, wenn es doch zucken würde...

09.07.2020 21:36 • #11393


Bella1988
Zitat von Kuro2020:
Vielleicht hilft hecheln?



Haha glaube das würde
Vielen kurzzeitig helfen ...

09.07.2020 21:37 • #11394


R
Zitat von Ellibr:
Es wird nichts herauskommen zu 100000% nicht. Dann musst du es auch glauben ab morgen, dass du gesund bist! Du schaffst das

Das hoffe ich sehr.

09.07.2020 21:49 • x 1 #11395


H
Zitat von Bella1988:
Oh man der Text macht mich traurig weil es mir irgendwie leid tut. Warum wurdest du eingewiesen bzw durch wen?Haben eure Neurologen die Zuckungen mal gesehen? Bei mir ist es dann nämlich immer nicht da ... vielleicht ist es eine Krankheit ohne Namen die wir haben ... etwas neurologisches ist es ja def nur halt kein ALS - es ist ein überaktives Nervensystem oder so



Weil ich oft beim Neurologen war und er mir das Gefühl geben wollte von Sicherheit er sagte ich habe benigne fazikulation und kein als..


Und die Neurologen in der Klinik haben gesagt sie haben im Jahr hunderte Jugendliche die mit den Angst Symptome kommen und denken die hätten ms oder als durch googel



Ja er meinte mein Körper steht unter Strom und entlädt sich durch die Zuckungen das mein Nervensystem überlastet ist durch Stress angst hypochondrie

09.07.2020 22:02 • x 2 #11396


Ellibr
Zitat von HungrigerHugo:
Weil ich oft beim Neurologen war und er mir das Gefühl geben wollte von Sicherheit er sagte ich habe benigne fazikulation und kein als.. Und die Neurologen in der Klinik haben gesagt sie haben im Jahr hunderte Jugendliche die mit den Angst Symptome kommen und denken die hätten ms oder als durch googelJa er meinte mein Körper steht unter Strom und entlädt sich durch die Zuckungen das mein Nervensystem überlastet ist durch Stress angst hypochondrie



Genau das haben die Neurologen wo ich war auch gesagt. Es scheint die Angst zu sein...

09.07.2020 22:05 • #11397

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Zitat von Bella1988:
Haha glaube das würde
Vielen kurzzeitig helfen ...

Manche Zucken dabei
Aber warst du nicht weg davon?

10.07.2020 03:04 • #11398


Pusteblume86
Guten morgen ihr lieben... Ich habe heute früh wieder mal einen Tiefpunkt... Gestern war ich beim Psychologe und total motiviert und Heute früh schon wieder dieses komisch steife bzw unbewegliche Gefühl im Daumen Ballen... Ich jabe solche Angst

10.07.2020 06:21 • #11399


Phaedra
Leg bitte einfach mal für ein paar Tage das Handy weg und Du wirst sehen, Dein Daumen erholt sich. Durch die ständige unnatürliche Haltung wird die Handmuskulatur fehlbelastet und es kommt auf Dauer zu Reaktionen der Muskulatur bzw der Nerven. Google mal Maus-Arm bzw Maus-Hand.

10.07.2020 07:08 • x 2 #11400


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