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Nein, wo soll ich die her haben. Ich führe ja keine Statistik.
Es ist einfach sehr selten. Wenn nicht familiär.
Und unter 30 bei 1 zu vielleicht 1,2 Mio.

Zitat von Aesculap:
Nein, wo soll ich die her haben. Ich führe ja keine Statistik.Es ist einfach sehr selten. Wenn nicht familiär.Und unter 30 bei 1 zu vielleicht 1,2 Mio.


Danke für deine Antwort. Hätte ja sein können, dass du da andere zahlen gefunden hast. Aber warum ist ALS als selten geführt und MS nicht obwohl die Neuerkrankungen gleich hoch sind?

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Schlimme Angst vor ALS

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Ich komm ganz gut klar auf meine Muskelschmerzen, Muskelvibrieren und Muskelzuckungen, aber was mich immer wieder aus der Bahn wirft ist dieses komische Gefühl im Kopf. Als ob die Augen zu langsam sind. MRT vom Kopf war ohne Befund, genauso wie ein EEG. Blutwerte sind auch top... genauso wie B12

Hat jemand sowas ähnliches neben seinen Muskelzuckungen erlebt? Ich kann das auch gar nicht ignorieren, wie auch. Brauche meine Augen ja

Zitat von DeBix:
Ich komm ganz gut klar auf meine Muskelschmerzen, Muskelvibrieren und Muskelzuckungen, aber was mich immer wieder aus der Bahn wirft ist dieses komische Gefühl im Kopf. Als ob die Augen zu langsam sind. MRT vom Kopf war ohne Befund, genauso wie ein EEG. Blutwerte sind auch top... genauso wie B12 Hat jemand sowas ähnliches neben seinen Muskelzuckungen erlebt? Ich kann das auch gar nicht ignorieren, wie auch. Brauche meine Augen ja


Hallo!
Ich las gerade deine Beiträge!
Ist das richtig, das du dich im April 2019 als du dich angemeldet hast, ganz andere Beschwerden hattest und die Muskelzuckungen und Schmerzen und Kraftlosigkeit erst später auftauchten?

Zitat von Aesculap:
Hallo!Ich las gerade deine Beiträge!Ist das richtig, das du dich im April 2019 als du dich angemeldet hast, ganz andere Beschwerden hattest und die Muskelzuckungen und Schmerzen und Kraftlosigkeit erst später auftauchten?



Es hat eigentlich alles damit angefangen, dass ich aus dem nichts keine Luft mehr bekommen habe.. hatte davor gar nichts. Danach kam der Schwindel und die Schmerzen.

Aber ja, hat mit der Luft angefangen.

Zitat von DeBix:
Es hat eigentlich alles damit angefangen, dass ich aus dem nichts keine Luft mehr bekommen habe.. hatte davor gar nichts. Danach kam der Schwindel und die Schmerzen. Aber ja, hat mit der Luft angefangen.


Und dann entwickelst du, seitdem du in diesem Forum bist nach und nach diese Symtome? Weil ich eben las das du schriebst Zuckungen habe ich eigentlich keine.
Das ist ja wirklich komisch!
Also ich meine das jetzt nicht abfällig oder ungläubig sondern das ist doch schon merkwürdig oder nicht?

Zitat von Aesculap:
Und dann entwickelst du, seitdem du in diesem Forum bist nach und nach diese Symtome? Weil ich eben las das du schriebst Zuckungen habe ich eigentlich keine.Das ist ja wirklich komisch!Also ich meine das jetzt nicht abfällig oder ungläubig sondern das ist doch schon merkwürdig oder nicht?


Die Zuckungen kommen von meinen Kopf ganz klar. Die habe ich erst seit dem ich das hier gelesen habe. Der Schwindel also die verlangsamte Wahrnehmung aber nicht. Das kam einen Tag nach der Attacke. Davor habe ich mich damit nie mit Krankheiten oder sonstigen beschäftigt. Ich war auch eigentlich nie ängstlich oder sonstiges.

Alles gut, die Frage ist legitim gewesen.

Zitat von DeBix:
Die Zuckungen kommen von meinen Kopf ganz klar. Die habe ich erst seit dem ich das hier gelesen habe. Der Schwindel also die verlangsamte Wahrnehmung aber nicht. Das kam einen Tag nach der Attacke. Davor habe ich mich damit nie mit Krankheiten oder sonstigen beschäftigt. Ich war auch eigentlich nie ängstlich oder sonstiges. Alles gut, die Frage ist legitim gewesen.


Das ist wirklich in gewisser Weise unfaßbar!

Kannst du mir mal Forschungshalber mitteilen ob du eine Auffällige Pulsverändrrung vom Sitzen zum Aufstehen hast.

Zitat von Aesculap:
Das ist wirklich in gewisser Weise unfaßbar!Kannst du mir mal Forschungshalber mitteilen ob du eine Auffällige Pulsverändrrung vom Sitzen zum Aufstehen hast.


Jap, ist mir schon vor Wochen aufgefallen. Im
sitzen immer zwischen 70-90. Im stehen immer bei 110-120

War aber auch gerade beim Orthopäden um die Ergebnisse vom MRT zu besprechen. Irgendwelche Wirbel drücken wohl auf die Nervenbahnen an der HWS. Muss nun 8x Extensionstherapie machen und Rehasport. Hoffe das hilft

Zitat von DeBix:
Jap, ist mir schon vor Wochen aufgefallen. Imsitzen immer zwischen 70-90. Im stehen immer bei 110-120


Dann solltest du dich mal intensiv zum Thema Small Fiber Neuropathien belesen!

Es wäre jetzt noch wichtig, deinen Blutdruck zu kennen. Steigt oder fällt der vom Sitzen zum Stehen?

Lies mal was ein POTS Syndrom ist.
Hier vermutlich meine Hypothese
ein hyperadrenerges POTS. Es gibt 3 Formen!

Jetzt die Frage, wieviele Ärzte haben im Kontext deiner Erkrankung diese Frage gestellt resp. eine Pulsschwankung getestet?

Weiß jemand wie man am besten zeitnah einen Termin beim Neurologen bekommt? War noch nie bei einem und mich lässt die Angst nicht in Ruhe.

Zitat von Aesculap:
Dann solltest du dich mal intensiv zum Thema Small Fiber Neuropathien belesen!Es wäre jetzt noch wichtig, deinen Blutdruck zu kennen. Steigt oder fällt der vom Sitzen zum Stehen?Lies mal was ein POTS Syndrom ist.Hier vermutlich meine Hypotheseein hyperadrenerges POTS. Es gibt 3 Formen!Jetzt die Frage, wieviele Ärzte haben im Kontext deiner Erkrankung diese Frage gestellt resp. eine Pulsschwankung getestet?


Der Blutdruck ist eigentlich relativ gleich geblieben, minimal höher.

Niemand, die haben immer nur im sitzen geprüft und gesagt alles i.O.

Ich werde mich mal einlesen. Danke!

Zitat von DeBix:
Der Blutdruck ist eigentlich relativ gleich geblieben, minimal höher. Niemand, die haben immer nur im sitzen geprüft und gesagt alles i.O. Ich werde mich mal einlesen. Danke!


Das ist ein gutes Zeichen! Der Blutdruck!
Dann solltest du das von Zeit zu Zeit beobachten.
Eine Pulssteigerung in der Höhe ist jedenfalls wenn reproduzierbar nicht ganz in Ordnung.
Aber so noch kein POTS.

Zitat von Aesculap:
Das ist ein gutes Zeichen! Der Blutdruck!Dann solltest du das von Zeit zu Zeit beobachten.Eine Pulssteigerung in der Höhe ist jedenfalls wenn reproduzierbar nicht ganz in Ordnung.Aber so noch kein POTS.


Wahrscheinlich ist es wirklich nur meine Psyche und der Dauerstress. 40+ Stunden arbeiten + 3-4x die Woche bis 9 Uhr Studium. Der Körper will mich wohl bremsen. Aber ich will nicht

Danke nochmal

@Aesculap Habe noch einmal eine allgemeine Frage. Wenn man zum Beispiel den Schlüssel nicht mehr drehen kann, kommt das ganz plötzlich oder dauert das? Weil ich würde mich schon sofort sehr wundern wenn ich auf einmal keinen Schlüssel mehr drehen kann

Zitat von DeBix:
Ich komm ganz gut klar auf meine Muskelschmerzen, Muskelvibrieren und Muskelzuckungen, aber was mich immer wieder aus der Bahn wirft ist dieses komische Gefühl im Kopf. Als ob die Augen zu langsam sind. MRT vom Kopf war ohne Befund, genauso wie ein EEG. Blutwerte sind auch top... genauso wie B12 Hat jemand sowas ähnliches neben seinen Muskelzuckungen erlebt? Ich kann das auch gar nicht ignorieren, wie auch. Brauche meine Augen ja



Halswirbel?
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Zitat von DeBix:
Es hat eigentlich alles damit angefangen, dass ich aus dem nichts keine Luft mehr bekommen habe.. hatte davor gar nichts. Danach kam der Schwindel und die Schmerzen. Aber ja, hat mit der Luft angefangen.


Im übrigen ist es bei mir genauso wie bei dir. Ich hatte starke Atemnot plötzlich - ohne erkennbaren Grund. Habe dann total Panik bekommen und ganz weiche Beine. Bin am nächsten Tag, nach einer schlaflosen Nacht zum Arzt, es wurde besser aber war nicht weg, sp02 97% ! EKG o.B. ... dann 3 Tage danach ging das Zucken los, Schwindel auch, vibrieren in armen und Beinen ... - war dann beim pulmologen - alles top ( da ich oft das Gefühle habe nicht tief einatmen Zu können)! Dann beim Neurologen - alles top - emg o.B ... Zucken war extrem doll überall - am Hals, dann Knie dann Füße, dann po, rücken - locker 30x die Minute .... dann war ich bei der osteopathie ... die hat gesagt mein veg Nervensystem
Ist durchgebrannt und ich hätte eine starke Erschöpfung und ein paar Wirbel waren nicht ok und das Zwerchfell verhärtet oder so .... danach war das mit dem Atmen besser, die Zuckungen aber nicht. Erst 3 Monate später wird jetzt langsam alles etwas besser. Zuckungen 10-20 am Tag und nur wenn ich drauf achte ... Schwindel weg, Atemnot weg, arme
Manchmal etwas schlapp aber wenn ich gut abgelenkt bin ist nichts ...

Zitat von Bella1988:
Im übrigen ist es bei mir genauso wie bei dir. Ich hatte starke Atemnot plötzlich - ohne erkennbaren Grund. Habe dann total Panik bekommen und ganz weiche Beine. Bin am nächsten Tag, nach einer schlaflosen Nacht zum Arzt, es wurde besser aber war nicht weg, sp02 97% ! EKG o.B. ... dann 3 Tage danach ging das Zucken los, Schwindel auch, vibrieren in armen und Beinen ... - war dann beim pulmologen - alles top ( da ich oft das Gefühle habe nicht tief einatmen Zu können)! Dann beim Neurologen - alles top - emg o.B ... Zucken war extrem doll überall - am Hals, dann Knie dann Füße, dann po, rücken - locker 30x die Minute .... dann war ich bei der osteopathie ... die hat gesagt mein veg NervensystemIst durchgebrannt und ich hätte eine starke Erschöpfung und ein paar Wirbel waren nicht ok und das Zwerchfell verhärtet oder so .... danach war das mit dem Atmen besser, die Zuckungen aber nicht. Erst 3 Monate später wird jetzt langsam alles etwas besser. Zuckungen 10-20 am Tag und nur wenn ich drauf achte ... Schwindel weg, Atemnot weg, armeManchmal etwas schlapp aber wenn ich gut abgelenkt bin ist nichts ...


Okay, dann bin ich ja nicht ganz alleine. Und ja Halswirbel Probleme.

@aesculap, da du ja anscheinend
Mediziner bist, hätte ich 2 fragen.

1. bei den ALS - fazikulationen- wäre da direkt ein auffälliges EMG (da ja der Muskel stirbt). Oder erst nach einer bestimmten Zeit ?
2. bei ALS - können die Fazikulationen kommen und gehen bzw in ihrer Intensität extrem schwanken?


Danke für die Mühe

Liebe Grüße

A


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Dr. Matthias Nagel
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