App im Playstore
Pfeil rechts
7599

Zitat von donmartin97:
Ich habe etwas über Christian Bär gelesen, bei ihm waren zuerst alle Untersuchungen unauffällig und es wurden BFS diagnostiziert. Ein paar Monate später kam dann die Diagnose ALS mit 38 Jahren. Also ist es schwierig sich zu beruhigen wenn man sowas liest.


Genau das habe ich auch gelesen. Und das ist auch der Grund weshalb ich das Bedürfnis habe ein EMG nach dem anderen zu machen....

Soweit ich weiß fing es bei ihm mit einer subtilen schwäche im Bizeps an.

Zitat von Aesculap:
Ärzte können dich doch sowieso nicht beruhigen.Du tust nicht was getan werden muß.Und du tust es dauerhaft. Bis zum Exzess!Seit Monaten!Ich mach dir einen Vorschlag!Lese dir all deine Fragen und die Antworten in allen Foren in denen du warst durch!Da bist du Wochen beschäftigt!Anstrengend! Welche Frage hast du nicht unzählige male beantwortet bekommen?



Vielen Dank das du dir die Zeit nimmst mir zu antworten. Was mich interessiert ist ob ein EMG nach 6 Monaten auffällig sein sollte und ob ich jetzt schon deutliche Ausfälle hätte eben wie das ich Sachen fallen lasse oder alltägliche Dinge schlichtweg nicht mehr kann...?

A


Schlimme Angst vor ALS

x 3


Zitat von Aesculap:
Lieber Don Martin!Mit dieser Aussage gehörst du gesperrt!Weil du selektive Falschaussagen zur Panikschürung betreibst.Er konnte schon früh den Schlüssel in der Tür nicht mehr drehen!Und hatte Ausfälle.Wo sind eure?


Hier muss ich dir leider zustimmen. Ist nicht das, was man in diesem Forum sucht. War kurz davor, mir die Geschichte durchzulesen aber habe mich doch dagegen entschieden.

Lest, lest, lest! Die seltensten möglichen Verlaufsformen einer seltenen Krankheit!
Und zieht euch die Symptome rein!

Ihr seit ja nicht dumm!
Ohne zu merken das ALS eine Volksseuche sein müßte!

Warum sind denn diese Fälle und nicht der normale von Lieschen Müller im Netz?

Zitat von Bibi20:
Hier muss ich dir leider zustimmen. Ist nicht das, was man in diesem Forum sucht. War kurz davor, mir die Geschichte durchzulesen aber habe mich doch dagegen entschieden.


Bibi!

Laß es sein!
Nur die seltenste Drama Geschichte ist Marketing!

Das Problem ist doch, dass sich nur das herausgefiltert wird, was gelesen werden möchte.
Herr Bär hatte nicht grundlos längere Aufenthalte in neurologischen Kliniken, bevor die Diagnose gestellt wurde. Es war nur nicht greifbar. Und ein kompetenter Arzt wird sich hüten, voreilig eine solche Diagnose zu stellen, wenn nicht die dafür vorgeschriebenen Kriterien erfüllt sind.
Soweit ich mich erinnern kann, ist dies hier aber bei KEINEM der Fall.
Ich habe hier noch nichts von Fußheberschwäche etc. gehört. Aber das ein erstes EMG unauffällig war, das hat jeder gelesen.

Wenn das jetzt falsch war, dann tut es mir leid. Ging eigentlich auch davon aus, dass die meisten diese Geschichte kennen. Wollte damit Kur zeigen dass man nicht alles auf die Psyche schieben kann und sagen kann da ist nichts

Zitat von donmartin97:
Wenn das jetzt falsch war, dann tut es mir leid. Ging eigentlich auch davon aus, dass die meisten diese Geschichte kennen. Wollte damit Kur zeigen dass man nicht alles auf die Psyche schieben kann und sagen kann da ist nichts


Du hast Glück, weil auch ich in der Eile, den Namen verwechselt habe.
Bei Dietmar Bär, dessen Fall ich nicht 100% im Kopf habe, weil ich ihn nur von Schilderungen kenne und wirklich keine Lust habe mir noch mehr seltenste Dinge zu Gemüte zu führen. Weiß ich nicht den genauen Ablauf.
Aber ohne ihn zu kennen. Vielleicht kennst du ihn ja, sage ich dir, das er nicht beim Arzt zum EMG war, weil er nichts hatte.
Und wenn es nur Faszikulationen waren, die in der Klinik ohne pathologische Spontanaktivität, gelichtete Interferenzmuster etc. die sehr früh auffällig sind der einzige Grund war. Sondern ich glaube, das er spürte etwas nicht mehr zu können. Nicht fühlte!
Ich weiß es aber nicht.
Vielleicht hast du recht und es war die Ausnahme der Ausnahme. Aber warum beschäftigst du dich damit?
Denkst du nicht, das es dann eine Volksseuche sein müßte.
Gestern schrieb ich noch von ca. 5500 2 Fälle. Wie kann das sein?

Oh weh hier geht's ja zu....

Also ich muss gestehen das mir alle Beiträge immer wieder helfen. Sei es aufbauend oder auch wachrüttelnd, auch die Infos von aesculup ob Arzt oder nicht. Mir tuts gut!

Dafür danke.

Bei mir war das EMG am Anfang nach 1 monatigem Zucken und seither nicht mehr. Vor dieser fußheber Schwäche habe ich so eine Angst eben weil sich mein schienbeinmuskel dauerhaft komisch anfühlt!

Zitat von Moritz24:
Vielen Dank das du dir die Zeit nimmst mir zu antworten. Was mich interessiert ist ob ein EMG nach 6 Monaten auffällig sein sollte und ob ich jetzt schon deutliche Ausfälle hätte eben wie das ich Sachen fallen lasse oder alltägliche Dinge schlichtweg nicht mehr kann...?


Moritz du hattest Neurofilament Teste. Du hattest alles.
Die Moderatoren haben die Fäden gesperrt, weil sie mit unzähligen Beiträgen erkannten, das dir nicht geholfen werden konnte und kann.
Du hattest Beiträge von einem echten Neurologen, der dir minutiös alles erklärt hat. Hast du vergessen!?
Ich schreibe es dir eben.
Da ist die nächste Frage von dir.

Wir haben es dir immer und immer wieder erklärt! Nix Überheblichkeit, kein Bock zu antworten. Das absolute Gegenteil war der Fall. Aufopferung bis Hin zur beinahen Selbstaufgabe.

Es reicht nicht, dass du ambulant zu einem gehst, der dir versucht deine Ängste auszureden.
Es wurde dir wieder und wieder nahegelegt.
Du musst dich bei einem Psychologen vorstellen und sagen. Mein Name ist Moritz und ich leide unter einer schweren Angststörung, die mein ganzes Leben beeinflußt und außerhalb der Fixierung auf eine Krankheit mir keine anderen klaren Gedanken mehr zuläßt. Nichts und niemand kann mich von dieser Angst befreien. Ich beharre auf der absurdesten Möglichkeit, immer weiter, obwohl alles mehrfach ausgeschlossen wurde.
Ich lasse mich davon aber nicht abbringen. Ich bleibe bei dieser Idee. Ich halte mich den ganzen Tag in Foren auf, gehe nicht mehr arbeiten, weil ich immer auf der Suche und der Bestätigung bin, das es doch diese Krankheit ist.
Ich stelle immer wieder, die gleichen Fragen, seit Monaten. Auf die mir Experten und nicht Experten immer wieder die gleichen, beruhigenden Antworten geben.
Ich habe aber immer noch eine letzte Frage. Und dann beschäftige ich mich weiter, damit und stelle die Frage morgen wieder.
Und ich habe wieder neue Einwände und stelle die Fragen wieder. Ich habe seit Monaten sch
Hast du das deinem Therapeuten so erzählt?

Du bist in Monaten nicht einen Schritt weiter gekommen.
Wie auch?

Zitat von Aesculap:
Moritz du hattest Neurofilament Teste. Du hattest alles.Die Moderatoren haben die Fäden gesperrt, weil sie mit unzähligen Beiträgen erkannten, das dir nicht geholfen werden konnte und kann.Du hattest Beiträge von einem echten Neurologen, der dir minutiös alles erklärt hat. Hast du vergessen!?Ich schreibe es dir eben.Da ist die nächste Frage von dir.Wir haben es dir immer und immer wieder erklärt! Nix Überheblichkeit, kein Bock zu antworten. Das absolute Gegenteil war der Fall. Aufopferung bis Hin zur beinahen Selbstaufgabe.Es reicht nicht, dass du ambulant zu einem gehst, der dir versucht deine Ängste auszureden.Es wurde dir wieder und wieder nahegelegt.Du musst dich bei einem Psychologen vorstellen und sagen. Mein Name ist Moritz und ich leide unter einer schweren Angststörung, die mein ganzes Leben beeinflußt und außerhalb der Fixierung auf eine Krankheit mir keine anderen klaren Gedanken mehr zuläßt. Nichts und niemand kann mich von dieser Angst befreien. Ich beharre auf der absurdesten Möglichkeit, immer weiter, obwohl alles mehrfach ausgeschlossen wurde. Ich lasse mich davon aber nicht abbringen. Ich bleibe bei dieser Idee. Ich halte mich den ganzen Tag in Foren auf, gehe nicht mehr arbeiten, weil ich immer auf der Suche und der Bestätigung bin, das es doch diese Krankheit ist. Ich stelle immer wieder, die gleichen Fragen, seit Monaten. Auf die mir Experten und nicht Experten immer wieder die gleichen, beruhigenden Antworten geben. Ich habe aber immer noch eine letzte Frage. Und dann beschäftige ich mich weiter, damit und stelle die Frage morgen wieder.Und ich habe wieder neue Einwände und stelle die Fragen wieder. Ich habe seit Monaten schHast du das deinem Therapeuten so erzählt?Du bist in Monaten nicht einen Schritt weiter gekommen.Wie auch?


Vielen Dank für deine Antwort. Das du dir die Zeit nimmst ist sehr nett.

Darf ich fragen wann ein Neurologe auf meine fragen geantwortet hat ? Das wusste ich so nicht!

So habe ich es den psychologen nicht mitgeteilt, jedoch ist es mittlerweile auch so das einige Dinge gefunden wurden.

Elispot auf Borreliose war Positiv.
LDH 4+5 deutlich erhöht.
ATP Wert (Mitochondrien) sehr niedrig
M2PK wert sehr hoch.

Das schließt natürlich auf eine organische Ursache. Es hat 7 Monate gedauert bis endlich was gefunden wurde...

Ich weiß das ich immer wieder die gleichen Fragen stelle aber das liegt daran das ich immer wieder Bestätigung brauche das es kein ALS ist. Ich weiß das es Ressourcen verbraucht und das ist nicht meine Absicht aber wenn man von jedem Arzt als Hypochonder dargestellt wird und dann doch was gefunden wurde, stellt man natürlich einiges in Frage.

Zitat von Moritz24:
von jedem Arzt als Hypochonder dargestellt wird

Weil du schon mit deiner vorgefertigten Diagnose zum Arzt gegangen bist. Dann hat fast kein Arzt mehr Lust, über den Tellerrand hinaus zu schauen.
Du willst Erzieher werden. Jetzt stell dir vor, du hast deine Ausbildung beendet und einige Jahre Berufserfahrung hinter dir. Jetzt kommt ein kinderloser, noch dazu kinderunerfahrener, junger Mann zu dir und will dir deinen Job erklären. Deine Reaktion?
Genau.....
Ich hoffe du verstehst, worauf ich hinaus will

Zitat von Kuro2020:
Weil du schon mit deiner vorgefertigten Diagnose zum Arzt gegangen bist. Dann hat fast kein Arzt mehr Lust, über den Tellerrand hinaus zu schauen.Du willst Erzieher werden. Jetzt stell dir vor, du hast deine Ausbildung beendet und einige Jahre Berufserfahrung hinter dir. Jetzt kommt ein kinderloser, noch dazu kinderunerfahrener, junger Mann zu dir und will dir deinen Job erklären. Deine Reaktion?Genau.....Ich hoffe du verstehst, worauf ich hinaus will


Ja ich verstehe was du mir damit sagen willst und ich probiere auch anders an die Sache ranzugehen.
Danke Kuro!

Zitat von Moritz24:
Vielen Dank für deine Antwort. Das du dir die Zeit nimmst ist sehr nett. Darf ich fragen wann ein Neurologe auf meine fragen geantwortet hat ? Das wusste ich so nicht!So habe ich es den psychologen nicht mitgeteilt, jedoch ist es mittlerweile auch so das einige Dinge gefunden wurden.Elispot auf Borreliose war Positiv.LDH 4+5 deutlich erhöht.ATP Wert (Mitochondrien) sehr niedrig M2PK wert sehr hoch. Das schließt natürlich auf eine organische Ursache. Es hat 7 Monate gedauert bis endlich was gefunden wurde... Ich weiß das ich immer wieder die gleichen Fragen stelle aber das liegt daran das ich immer wieder Bestätigung brauche das es kein ALS ist. Ich weiß das es Ressourcen verbraucht und das ist nicht meine Absicht aber wenn man von jedem Arzt als Hypochonder dargestellt wird und dann doch was gefunden wurde, stellt man natürlich einiges in Frage.

Zitat von Moritz24:
Vielen Dank für deine Antwort. Das du dir die Zeit nimmst ist sehr nett. Darf ich fragen wann ein Neurologe auf meine fragen geantwortet hat ? Das wusste ich so nicht!So habe ich es den psychologen nicht mitgeteilt, jedoch ist es mittlerweile auch so das einige Dinge gefunden wurden.Elispot auf Borreliose war Positiv.LDH 4+5 deutlich erhöht.ATP Wert (Mitochondrien) sehr niedrig M2PK wert sehr hoch. Das schließt natürlich auf eine organische Ursache. Es hat 7 Monate gedauert bis endlich was gefunden wurde... Ich weiß das ich immer wieder die gleichen Fragen stelle aber das liegt daran das ich immer wieder Bestätigung brauche das es kein ALS ist. Ich weiß das es Ressourcen verbraucht und das ist nicht meine Absicht aber wenn man von jedem Arzt als Hypochonder dargestellt wird und dann doch was gefunden wurde, stellt man natürlich einiges in Frage.


Das war ja nicht die Frage und die Aussage!
Eine Borreliose akut liegt nicht vor.
Eine chronische wird leider ob zu Recht oder Unrecht trotz verschiedenster Marker angezweifelt. Auch hier verstecken sich alle Symptome, die den ungeklärten Krankheitsbildern zugeordnet werden. Wie bfs, Fibromyalgie etc. und natürlich der Psychosomatik, wo man sich auch Fragen muß, wie das alles da hineinpaßt.
Mitochondrien sind schwer zu beurteilen, eine akute Mitochondropathie liegt nicht vor.
Auch bei Fibromyalgie und bfs werden Beteiligungen der Kraftwerk Zellen der Muskulatur vermutet.
Das ist aber kein, wir haben was gefunden. Was denn. Und was soll das mit ALS zu tun haben.
Sieh doch mal. Du schreibst es doch selbst. Du brauchst eine Bestätigung das es kein ALS ist. Von wem denn?
Von mir? Von den Mitgliedern im Forum? Wie sollen wir das können? Wie?
Negative Befunde mehrfach. Ob EMG, Neurofilamente. Fehlender Babinsky, Hoffmann, Trömmner, Keine Hyperreflexie reichen dir doch nicht.
Von wem suchst du die Bestätigung?
Alle sind machtlos!

Zitat von Aesculap:
Das war ja nicht die Frage und die Aussage!Eine Borreliose akut liegt nicht vor.Eine chronische wird leider ob zu Recht oder Unrecht trotz verschiedenster Marker angezweifelt. Auch hier verstecken sich alle Symptome, die den ungeklärten Krankheitsbildern zugeordnet werden. Wie bfs, Fibromyalgie etc. und natürlich der Psychosomatik, wo man sich auch Fragen muß, wie das alles da hineinpaßt.Mitochondrien sind schwer zu beurteilen, eine akute Mitochondropathie liegt nicht vor.Auch bei Fibromyalgie und bfs werden Beteiligungen der Kraftwerk Zellen der Muskulatur vermutet.Das ist aber kein, wir haben was gefunden. Was denn. Und was soll das mit ALS zu tun haben.Sieh doch mal. Du schreibst es doch selbst. Du brauchst eine Bestätigung das es kein ALS ist. Von wem denn?Von mir? Von den Mitgliedern im Forum? Wie sollen wir das können? Wie?Negative Befunde mehrfach. Ob EMG, Neurofilamente. Fehlender Babinsky, Hoffmann, Trömmner, Keine Hyperreflexie reichen dir doch nicht.Von wem suchst du die Bestätigung? Alle sind machtlos!


Ja du hast ja recht. Ich habe mich da leider echt festgefahren. Ich habe das Bedürfnis immer wieder hören zu müssen das es keine ALS ist. Ich habe leider auch gelesen das ein sehr niedriger ATP zu neurodegenerativen Erkrankungen führen kann und das hat dann natürlich wieder meine Angst getriggert.

Trotzdem wäre es nett wenn du mir sagen könntest wann und wo ein Neurologe auf meinen Fragen geantwortet hat?

Zitat von Moritz24:
Ja du hast ja recht. Ich habe mich da leider echt festgefahren. Ich habe das Bedürfnis immer wieder hören zu müssen das es keine ALS ist. Ich habe leider auch gelesen das ein sehr niedriger ATP zu neurodegenerativen Erkrankungen führen kann und das hat dann natürlich wieder meine Angst getriggert. Trotzdem wäre es nett wenn du mir sagen könntest wann und wo ein Neurologe auf meinen Fragen geantwortet hat?


War es nicht auf dem med1 Forum in dem du unter einem anderen Namen warst. Oder gibt es doch noch so viele, die die gleiche Geschichte präsentierten.
Du hast ihn vielleicht nicht als Neurologen erkannt, der in einer Universitätsklinik arbeitet. Es stand nicht Neurologe auf der Verpackung.

Zitat von Aesculap:
War es nicht auf dem med1 Forum in dem du unter einem anderen Namen warst. Oder gibt es doch noch so viele, die die gleiche Geschichte präsentierten.Du hast ihn vielleicht nicht als Neurologen erkannt, der in einer Universitätsklinik arbeitet. Es stand nicht Neurologe auf der Verpackung.



Okay ja ich war auch in dem med1 Forum. Okay dann denke ich war es Vorderhorn.

Vielen Dank.
Mitglied werden - kostenlos & anonym

Zitat von Moritz24:
Okay ja ich war auch in dem med1 Forum. Okay dann denke ich war es Vorderhorn.Vielen Dank.


Nein, der war es nicht! Aber es ist auch wirklich egal.
Es ist so!
Ich habe vor ein paar Beiträgen Albert Einstein zitiert
Verrückt ist, wer immer dasselbe macht und ein anderes Ergebnis erwartet
Die wenigsten sagen, dass Patienten, die unter einem Faszikulations Myalgie Syndrom leiden nichts haben.
Natürlich gibt es den Bereich der Psychosomatik, der aber keine Wissenschaft ist, sondern im Bereich der somatoformen Störungen, nichts anderes ist als eine Abhandlung von unwissenschaftlichen Erklärungsmodellen, die nicht nur Gefahr laufen, sondern in sehr vielen Fällen der Falschinterpretierung durch organische Verursachung widerlegt wurden. Aber das wäre ein ganz anderes Thema.
Leider ist es so, dass du und nicht nur du, sondern mehrheitlich Patienten, mit diesen Störungsbildern die ungeklärt und unbekannt sind zu übertriebenen, auffallenden Fehlinterpretierungen neigen.

Das führt zwangsweise dazu, dass diese Patienten, den nicht wissenschaftlich belegbaren somatoformen Beschwerdebildern zugeordnet werden.

Du hast bislang Ärzte gefunden, die deiner Interpretation der Verursachung, so absurd, sie sein mag zu deiner Beruhigung folge leisteten. Mehrfach. Was aber keinen Erfolg brachte und bringt.

Eine mögliche andere Verursachung, wird bei diesen Beschwerdebildern, ab einem Stand X auch nicht mehr in Erwägung gezogen.

Warum ausgerechnet, dieser Typus Mensch mit diesen Bildern behaftet ist, oder ob sie nur das Ergebnis, der unklaren Zuordnung wiederspiegeln ist nicht bekannt.

Es führt aber dazu, was ich bereits erwähnte, dass diese Patienten auf eine mögliche DD die zu Grunde liegen könnte, nicht untersucht werden. Und diese Symptomatiken, wurden, wenn jetzt zur Zeit doch verstärkt, bislang nicht erforscht, weil die Zuordnung ja klar schien.

Das bedeutet, je mehr Menschen, wie du sich in die absurden Möglichkeiten verrennen, desto weniger wird man versuchen eine andere Möglichkeit in Erwägung zu ziehen. Weil es Geld kostet, niemand weiß, wo er anpacken soll und der Patient ja nur von einer Möglichkeit überzeugt ist.
Ich gebe dir mal ein paar Beispiele für klassische angebliche somatoforme Beschwerdebilder

Prostatophatie Syndrom
Vulvodynie Syndrom
vegetative Dystonie mit Bluthochdruck und Pulsbeschleunigung
Orthostatische Intoleranz
POTS Syndrom in verschiedensten Varianten

und viele, viele mehr.

Sind heute bewiesene Mechanismen, die auf Autoimmunen Prozessen mit Small Fiber Neuropathien beruhen. Nicht vermutet!
Im Leitfaden der Medizin, werden Small Fiber Neuropathien mit brennenden, akralen Schmerzen beschrieben, die vorwiegend Distal auftreten. Das ist die gesamte Reduzierung der vorwiegend europäischen Fachwelt, auf einen Multisysthemkomplex.

Es ist der blanke Hohn. Auch hier würde es zu weit führen, die Hintergründe offenzulegen.

Warum schreibe ich das. Ich führe schon Monologe. Es ist der Punkt, dass eine vollkommen einseitige Betrachtung nicht zu einem Ergebnis führen wird. Und auch ich habe nicht die universelle Erklärung für alles, was allen anderen nicht gelingt.

Aber ich wage, die Prognose, dass alle hier in diesem Forum an der falschen Stelle graben.

Ich möchte mich nochmal für meinen unpassenden Post vorhin entschuldigen, da war wirklich keine böse Absicht dahinter.

Bin gerade dabei aufzuarbeiten wie ich auf diese Krankheit gekommen bin. Hatte die ganze Zeit kein Muskelzucken aber das Gefühl dass rechter Arm und Hand schwächer sind. Noch kann ich alles machen und habe keine Einschränkungen aber die Angst ist einfach da. Erst konnte ich mich damit beruhigen, dass es eine seltene Erkrankung ist, jedoch finde ich über 2.000 Neuerkrankungen im Jahr schon recht viel. Und auch gibt es viele junge Patienten, was mich sehr beunruhigt. Ich denke mal auch dass sich die Betroffenen gedacht haben so eine seltene Erkrankung habe ich nicht und dann trotzdem bekommen haben.

@Aesculap Halten Sie die häufig angegebenen 1-2 Erkrankungen pro 100.000 Menschen pro Jahr für realistisch oder haben Sie da andere Zahlen? Und wie viele Erkrankte sind ungefähr vor dem 40. Lebensjahr betroffen?

A


x 4


Pfeil rechts




Dr. Matthias Nagel
App im Playstore