Kennt jemand POTS?

Puh, es ist schon hart, was hier so an Blödsinn geschrieben wird. Ich weiß nicht, ob das noch als fahrlässig gilt oder schon als vorsätzliche Falschaussagen zu werten ist.

Wie vorher schon erwähnt, wenn der Puls in Ruhe in Ordung ist, beim Aufstehen extrem ansteigt und dann beim hinlegen sich wieder normalisiert, ist das KEINE Depression, Angststörung oder hat automatisch mit fehlendem Training zu tun. Ganz im Gegenteil, stark erhöhter Puls kann auf Dauer das Herz schädigen. Auch das wurde schon erwähnt.

Korrekt ist, dass Sport (und salzreiche Ernährung) bei POTS empfohlen wird, wenn KEINE andere Erkrankung zusätzlich vorliegt! Postcovid wäre z.B. genau so eine zusätzliche Erkrankung, genauso wie Fibromyalgie und ME/CFS. Und nein, nur weil dir die meisten Ärzt*innen konsequent Ausdauersport empfehlen, ist das noch lange nicht richtig. Es ist eine bekannte Tatsache, dass die meisten Ärzt*innen (selbst in der Kardiologie) keine Ahnung von POTS haben, Blödsinn dazu erzählen und den entsprechenden Test regelmäßig falsch durchführen. Zum anderen meint Ausdauersport für Menschen mit POTS was komplett anderes als für sonst gesunde Menschen und es braucht dafür auch eine konsequente medizinische Überwachung. Sport heißt dann z.B. ein Mal am Tag im liegen 10 Minuten Beine kreisen oder ähnliches auf dem Niveau. Sich krass zu überwinden, Joggen gehen, Fahrad fahren und der gleichen, obwohl alles im Körper nach Ruhe schreit ist grob fahrlässig. Leuten zu erzählen, wenn ihr Herz in Ordung ist, sind sie gesund ist grob fahrlässig. Menschen nach drei Sätzen in einem Forum eine psyschiche Diagnose zu verpassen ist grob fahrlässig. Dieser ganze "no pain, no gain" und "Schmerz ist Schwäche, die den Körper verlässt" Kram ist grob fahrlässig. Das mag zutreffen wenn die Person komplett gesund ist, Es gibt aber auch einfach mal mindest 10 verschiedene Erkrankungen, bei denen erstmal nichts zu finden ist und die Menschen trotzdem schwer krank sind. Diese Erkrankungen lassen sich halt nur nicht mit einem Blutbild und einem 10 Minuten EKG finden...

Und woher ich das alles weiß? Hab früher sehr viel trainiert, mich und andere. Parkour, Klettern, Schwimmen, Speedtrekking, Artistik. Ich bin jetzt seit meinem 35. Geburtstag (inzwischen 5 Jahre her) zum großen Teil bettlägerig wegen POTS. Anfangs hab ich auch versucht mich aus dem Bett zu quälen und glaubte lange diesen Quatschen mit dem fehlenden Training. Aber so schnell geht das gar nicht. Da reichen 3 Monate krank sein gar nicht aus, außer du hast eh nie mehr Sport gemacht als den Weg zum Chips kaufen oder bist 80 Jahre alt. Es wurde erst besser, als ich aufgehört habe mich zu quälen und auf meinen Körper gehört habe.

Konkret bedeutet das viele Pausen machen. Wenn du unterwegs bist, sind Bänke deine besten Freunde, Grundregel: wenn du eine Bank siehst ist es mal wieder Zeit für eine Pause. Langsam aufstehen, generell Dinge langsam machen. Pulsspitzen sollten immer versucht werden zu vermeiden. Wenn du merkst, dass der Puls zu schnell ansteigt mach langsamer. Immer Pausen zwischendurch einplanen. Ausreichend essen, am besten in eher kleinen Portionen und immer was dabei haben! Und mach dir vor allem das Leben leichter: wenn es einen Fahrstuhl gibt nimm ihn; wenn du mit dem Bus abkürzen kannst tu das auch und setz dich einfach so lange; wenn du keine Kraft zum Einkaufen hast bestell halt Pizza; wenn du keine Kraft für einen Termin hast aber trotzdem hin musst, nimm ein Taxi.

Und als Bonus: manchen hilft Effortil und/oder Koffeintabletten (Kaffee ist tatsächlich oft schlechter verträglich). Da muss aber mit der Dosis probiert werden. Ich nehme von beiden morgens eine viertel Tablette und bekomm damit das Gröbste in den Griff. Wenn ich mehr nehme bekomm ich auch wieder Herzrasen. Die Tabletten liegen direkt neben meinem Bett. Ich nehm die gleich als erstes nach dem aufwachen und bleib dann meist noch so 20 bis 30 Minuten liegen, bis ich merke das die Tabletten wirken. So klappt es bei mir inzwischen recht gut.

POTS kann eine echt fiese Sache sein. Viel schlimmer ist aber der Blödsinn der euch erzählt wird. Vertraut lieber auf euer Körpergefühl! Schonhaltung ist tatsächlich ein echtes Problem. Damit ist aber nicht gemeint, dass aus dem Liegen aufzustehen ein Problem ist. Und ja, POTS kann auch wieder weg gehen und es kann auch sehr gut möglich sein, dass mit langsam (!) steigenden Training und den Medikamneten ein weitestgehend beschwerdefreies Leben geführt werden kann.

Allen Betroffenen alles Gute!

Hallo Privat14,

kann es vielleicht eher daran liegen, dass du aufgrund von Corona oder sogar davor bereits länger keine körperlich belastenden Aktivitäten machst? Was sagt dir deine allgemeine Fitness? Die von dir beschriebenen Symptome hatte ich auch und in einem (für mich damals furchtbaren) Ausmaß und nach gründlicher Abklärung stand fest, dass meine Kondition dafür verantwortlich war. Dass ich körperlich gesund war, stand vorher schon fest, deshalb waren die Untersuchungen im Grunde überflüssig, jedoch von meiner Angst getrieben und die ist bekanntlich irrational. Also, wenn du Schonungsverhalten (und angstgeleitetes Kontrollieren der Symptome) kennst, dann solltest du es abbauen und deine Fitness sukzessive aufbauen. Doc-Google sollte man erst recht unterlassen; ich kann mich erinnern, als ich eine Panikattacke bekam, nachdem ich las, dass einseitige stechende Kopfschmerzen Hirntumor bedeuten, wo ist der Tumor bloß? Vor allem nach Erkrankungen/Infektionen braucht es Zeit, bis die volle Leistungsfähigkeit wieder da ist.

Viele Grüße