Kennt jemand POTS?

Hallo bei mir wurde auch Pots dioganizirt das aber nd wegen mein Herz sonder wegen mein Untergewicht weiß wer was ich tun kann ?😫

Zitat von Privat14:

weiß wer was ich tun kann ?

Das, was ich dir schon die ganze Zeit sage: Konditionstraining und zunehmen. Das hat dir der Arzt doch bestimmt auch gesagt. Lies mal den Artikel im Link, da steht steht das auch mit dem Sport:

https://deximed.de/home/klinische-theme...ie-syndrom

Zitat von Änäynis:

Das schadet deinem herzen auf lange zeit mehr als irgendeine erkrankung die gar nicht vorliegt.

Bist Du Arzt? Wenn nicht, kannst Du solche Aussagen nicht schreiben.

Meine Freundin hatte einen hohen Puls und die mußte schnellstmöglich ins Krankenhaus,
sie hatte eine Ausweitung des Herzens. Das Herz war gesund, aber die Ausweitung, ähnlich wie
bei einem Aneurysma. Sie hatte aber zu dem Zeitpunkt noch andere Symptome, wie Übelkeit,
Schwitzen.,

Zitat von Abendschein:

Bist Du Arzt? Wenn nicht, kannst Du solche Aussagen nicht schreiben.

Dann dürfte hier leider fast ausnahmslos niemand mehr schreiben. Aber zum Glück kann man ja Meinungen äußern und Fakren überprüfen. Ich selber berichte von vielen Internisten und Kardiologen, die das gleiche behaupten: Schonung und Bettruhe ist auf Dauer ungesund und sollte nur in den seltenen Fällen angewandt werden, dazu zählen u.a. Chemotherapie, besondere Immunerkrankungen, Fieber, Infektionen, frische Verletzungen, und wenige mehr. Selbst kurz nach einem Infarkt besteht die Therapie aus sportlichen Aktivitäten von mindestens 30 min. täglich.

Zitat von Roman87:

Dann dürfte hier leider fast ausnahmslos niemand mehr schreiben. Aber zum Glück kann man ja Meinungen äußern und Fakren überprüfen. Ich selber berichte von vielen Internisten und Kardiologen, die das gleiche behaupten: Schonung und Bettruhe ist auf Dauer ungesund und sollte nur in den seltenen Fällen angewandt ...

Das ist ja auch alles richtig, was Du jetzt schreibst, aber zu sagen, das er nichts hat, das sehe ich als Falsch an. Dazu muß doch ersteinmal alles untersucht werden. Ich würde mich auf so eine Aussage sowieso nicht verlassen.

Zitat von Abendschein:

aber zu sagen, das er nichts hat, das sehe ich als Falsch an.

Das stimmt, das habe ich auch nicht geschrieben; diese Aussagen sind sicherlich mit Vorsicht zu genießen. Deinen ursprünglich zitierten Text habe ich aus dem Kontext heraus als Aussage kommentiert. Natürlich ist bei Beschwerden das Vernünftigste, sich erstmal medizinisch abklären zu lassen. Unabhängig davon ist es ratsam, bei sich zu prüfen, ob man sich genug bewegt und sportlich aktiv ist, weil hieraus bereits unzählige Beschwerden erwachsen.

Zitat von Roman87:

Das stimmt, das habe ich auch nicht geschrieben; diese Aussagen sind sicherlich mit Vorsicht zu genießen. Deinen ursprünglich zitierten Text habe ich aus dem Kontext heraus als Aussage kommentiert. Natürlich ist bei Beschwerden das Vernünftigste, sich erstmal medizinisch abklären zu lassen. Unabhängig davon ist ...

Nein, Du warst es auch nicht, der das geschrieben hat. 😉

hab ich auch im liegen 100 puls danach sofort 150 etc.

@Moon2 ich habe zu meinem ganzen Grunderkrankungen auch ein mildes Pots.
Das ist jetzt nichts wovon man sich fürchten muss. Man kann es eh nicht medikamentös behandeln.. man muss halt leben damit , dass man nicht schlagartig aus der Hocke hochspringt und so weiter.

Bernommenheit, Druck am Kopf wie eine geöffnete Sektflasche , schwanken und so weiter habe ich sehr oft wenn ich den Nacken verspannt habe und somit die Muskeln ungünstig auf die Nerven drücken und die Bandscheiben dann ihr nächstes dazu tun.

Viele Grüße

@-Nici- bei mir wurde heute pots diagnostiziert.

Ich habe viele schlimme Sachen gelesen von Rollstuhl bis bettlägerig. Bin 29 hab Frau und Kinder. Das wäre das schlimmste. Gibt es iwas was man außer Medikamente machen kann? Kann es wieder weg gehen? Bleibt es für immer? Bin für jede Info sehr dankbar!

@Kaarmy Das habe ich auch schon gelesen und totale Panik bekommen.
Bei mir steht auch im Bericht, dass man von POTS ausgeht.

Nun habe ich diese Beschwerden gar nicht mehr. Habe nichts verändert

@Moon2 wie lange haben deine Symptome angehalten? Ist bei mir seit 3 Monaten so schlecht. Dauerschwindel ,höher Puls ect. Beine fangen an weh zu tun , als wäre Blei drin. Panikattacken und vieles mehr. Aber wäre nett wenn du deine Erfahrungen schreibst. Wurde es besser über Zeit? Schlagartig? Was hat geholfen? Medikamente oder nur so durchlebt? Jede Info hilft mir

Bei mir war es fast 12 Monate so…ich habe mit Sertralin angefangen, weil ich durch diesen Mist Depris bekommen habe. Nach ca 3–4 Monaten wurde es besser. Sonst habe ich nichts genommen. Ausdauertraining soll gut helfen und viel Salz.
Leider ist mein Schweinehund zu stark. Will unbedingt damit anfangen.

Dann muss ich wohl auch mit Sport weitermacht obwohl es fast unmöglich ist in meinem Zustand. Jeder Kilometer gehen und jede Minute auf dem Fahrrad ist schlimm aber wenn's sein muss... Vielen Dank für die Info. Ich hoffe ich brauche keine 12 Monate aber ich hoffe einfach es geht iwann wieder weg und bleibt nicht für immer.

@Kaarmy das war und ist meine größte Angst. Hoffentlich kommt das nie wieder. Der Schwindel ist für mich das Schlimmste gewesen. Wenn ich jetzt mal Kreislauf habe, gerate ich in Panik.

@Moon2 aus den englischen berichten kann ich dir sagen das pots nicht wieder kommen kann wenn's einmal weg ist.

Puh, es ist schon hart, was hier so an Blödsinn geschrieben wird. Ich weiß nicht, ob das noch als fahrlässig gilt oder schon als vorsätzliche Falschaussagen zu werten ist.

Wie vorher schon erwähnt, wenn der Puls in Ruhe in Ordung ist, beim Aufstehen extrem ansteigt und dann beim hinlegen sich wieder normalisiert, ist das KEINE Depression, Angststörung oder hat automatisch mit fehlendem Training zu tun. Ganz im Gegenteil, stark erhöhter Puls kann auf Dauer das Herz schädigen. Auch das wurde schon erwähnt.

Korrekt ist, dass Sport (und salzreiche Ernährung) bei POTS empfohlen wird, wenn KEINE andere Erkrankung zusätzlich vorliegt! Postcovid wäre z.B. genau so eine zusätzliche Erkrankung, genauso wie Fibromyalgie und ME/CFS. Und nein, nur weil dir die meisten Ärzt*innen konsequent Ausdauersport empfehlen, ist das noch lange nicht richtig. Es ist eine bekannte Tatsache, dass die meisten Ärzt*innen (selbst in der Kardiologie) keine Ahnung von POTS haben, Blödsinn dazu erzählen und den entsprechenden Test regelmäßig falsch durchführen. Zum anderen meint Ausdauersport für Menschen mit POTS was komplett anderes als für sonst gesunde Menschen und es braucht dafür auch eine konsequente medizinische Überwachung. Sport heißt dann z.B. ein Mal am Tag im liegen 10 Minuten Beine kreisen oder ähnliches auf dem Niveau. Sich krass zu überwinden, Joggen gehen, Fahrad fahren und der gleichen, obwohl alles im Körper nach Ruhe schreit ist grob fahrlässig. Leuten zu erzählen, wenn ihr Herz in Ordung ist, sind sie gesund ist grob fahrlässig. Menschen nach drei Sätzen in einem Forum eine psyschiche Diagnose zu verpassen ist grob fahrlässig. Dieser ganze "no pain, no gain" und "Schmerz ist Schwäche, die den Körper verlässt" Kram ist grob fahrlässig. Das mag zutreffen wenn die Person komplett gesund ist, Es gibt aber auch einfach mal mindest 10 verschiedene Erkrankungen, bei denen erstmal nichts zu finden ist und die Menschen trotzdem schwer krank sind. Diese Erkrankungen lassen sich halt nur nicht mit einem Blutbild und einem 10 Minuten EKG finden...

Und woher ich das alles weiß? Hab früher sehr viel trainiert, mich und andere. Parkour, Klettern, Schwimmen, Speedtrekking, Artistik. Ich bin jetzt seit meinem 35. Geburtstag (inzwischen 5 Jahre her) zum großen Teil bettlägerig wegen POTS. Anfangs hab ich auch versucht mich aus dem Bett zu quälen und glaubte lange diesen Quatschen mit dem fehlenden Training. Aber so schnell geht das gar nicht. Da reichen 3 Monate krank sein gar nicht aus, außer du hast eh nie mehr Sport gemacht als den Weg zum Chips kaufen oder bist 80 Jahre alt. Es wurde erst besser, als ich aufgehört habe mich zu quälen und auf meinen Körper gehört habe.

Konkret bedeutet das viele Pausen machen. Wenn du unterwegs bist, sind Bänke deine besten Freunde, Grundregel: wenn du eine Bank siehst ist es mal wieder Zeit für eine Pause. Langsam aufstehen, generell Dinge langsam machen. Pulsspitzen sollten immer versucht werden zu vermeiden. Wenn du merkst, dass der Puls zu schnell ansteigt mach langsamer. Immer Pausen zwischendurch einplanen. Ausreichend essen, am besten in eher kleinen Portionen und immer was dabei haben! Und mach dir vor allem das Leben leichter: wenn es einen Fahrstuhl gibt nimm ihn; wenn du mit dem Bus abkürzen kannst tu das auch und setz dich einfach so lange; wenn du keine Kraft zum Einkaufen hast bestell halt Pizza; wenn du keine Kraft für einen Termin hast aber trotzdem hin musst, nimm ein Taxi.

Und als Bonus: manchen hilft Effortil und/oder Koffeintabletten (Kaffee ist tatsächlich oft schlechter verträglich). Da muss aber mit der Dosis probiert werden. Ich nehme von beiden morgens eine viertel Tablette und bekomm damit das Gröbste in den Griff. Wenn ich mehr nehme bekomm ich auch wieder Herzrasen. Die Tabletten liegen direkt neben meinem Bett. Ich nehm die gleich als erstes nach dem aufwachen und bleib dann meist noch so 20 bis 30 Minuten liegen, bis ich merke das die Tabletten wirken. So klappt es bei mir inzwischen recht gut.

POTS kann eine echt fiese Sache sein. Viel schlimmer ist aber der Blödsinn der euch erzählt wird. Vertraut lieber auf euer Körpergefühl! Schonhaltung ist tatsächlich ein echtes Problem. Damit ist aber nicht gemeint, dass aus dem Liegen aufzustehen ein Problem ist. Und ja, POTS kann auch wieder weg gehen und es kann auch sehr gut möglich sein, dass mit langsam (!) steigenden Training und den Medikamneten ein weitestgehend beschwerdefreies Leben geführt werden kann.

Allen Betroffenen alles Gute!