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Ich habe nochmal ein Anliegen hatte vorhin meinen Impfausweis raus geholt um zu schauen wann die Auffrischung der Impfung wieder fällig ist darauf hin bin ich auf eine Seite gestoßen wo ich mehrmals auf Mukoviszidose getestet wurden bin und auch regelmäßig irgendwelche ambulante Aufenthalte bei verschiedenen Ärzten hatte
Nun ist meine Angst diese Krankheit zu haben was mir meine Eltern verschwiegen haben und ich sitze jetzt hier fix und fertig

17.04.2016 19:40 • • 18.04.2016 #1

14 Antworten ↓

Mit einer unbehandelten Mukoviszidose wärst du schon dreimal Tod in deinem Alter.

Außerdem wird man darauf nicht mehrfach getestet. Mukoviszidose wird einmalig über einen Schweißtest nachgewiesen oder ausgeschlossen.

Davon steht auch üblicherweise nichts im Impfausweis
A


Hab etwas schlimmes im Impfausweis gelesen

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Hallo,

als erstes bleib mal ganz ruhig. Wenn du wirklich unter Mucoviszidose leiden würdest, dann hättest du bis jetzt auf jeden Fall etwas davon mitbekommen. Es ist eine angeborene Erkrankung, die immer weiter fortschreitet. Ich weiß nicht genau, wie alt du genau bist, aber man hat bereits im Kleinkindalter mit gravierenden Symptomen der Krankheit zu kämpfen. Die meisten Patienten werden um die 40 Jahre alt.

Als zweites würde mich mal interessieren, wie die Untersuchungen befundet wurden. Ich habe mit meiner Tochter einen Test auf Mucoviszidose machen müssen. Die Arzthelferin sagte zu mir, wenn ein Test negativ sei, dann würde man auch keine weiteren Folgetests veranlassen. Negativ heißt negativ. Daher wundert es mich irgendwie, dass das mehrfach getestet wurde. Allerdings ist das ja nun auch schon eine Zeit her und die Medizin entwickelt sich weiter.

Hast du schon mal mit deinen Eltern darüber gesprochen? Vielleicht gibt es eine ganz einfache Erklärung. Aber eins kannst du mir glauben, diese Erkrankung kann nicht unbehandelt bleiben. Das würde kein Arzt und auch deine Eltern nicht zulassen. Wie gesagt, die Symptome sind so heftig, dass man behandeln muss.

Liebe Grüße

Annika
Ich bin 33 jetzt habe auch eben meine Mutter gefragt früher mussten alle zu einer Mütterberatungsstelle dort wurden die Tests bei allen gemacht das war Pflicht in DDR Zeiten und ich hätte die Krankheit nicht
Und es steht hinten im Impfausweis das ich 6 mal darauf getestet wurde danach nicht mehr da steht weder was von negativ noch von positiv ich weiß leider auch nicht wie man hier Bilder anhängen kann
Hast du sicher nicht, Angstmaus. Ne Bekannte ist mit 13 dran gestorben. Und DAS merkt man, wenn man das hat. Freu dich über deine gesundheit. Schönen Abend.
Zitat von MathiasT:
Hast du sicher nicht, Angstmaus. Ne Bekannte ist mit 13 dran gestorben. Und DAS merkt man, wenn man das hat. Freu dich über deine gesundheit. Schönen Abend.



Danke dir auch einen schönen Abend
Zitat von Emelieerdbeer:
Mit einer unbehandelten Mukoviszidose wärst du schon dreimal Tod in deinem Alter.

Außerdem wird man darauf nicht mehrfach getestet. Mukoviszidose wird einmalig über einen Schweißtest nachgewiesen oder ausgeschlossen.

Davon steht auch üblicherweise nichts im Impfausweis



Ich wurde einmal darauf getestet hab nochmal nachgeschaut und das ist im Impfausweis ganz hinten vermerkt
Sicher, dass du nicht auf Tuberkulose statt auf Mukoviszidoae getestet würdest? TBC Test waren bis in die 80er oder 90er Standard bei der Schuluntersuchung
Die Schulmedizin macht aber auch oft ne Panik.
Wenn es nach denen ginge, würde man meinen kurz vor.. ihr ahnt es schon zu stehen. Obwohl noch nichts ausgebrochen ist.
Lass das aber mal abklären, warum das gemacht wurde....Liegt diese Krankheit bei euch in der Familie? Dann ist es auch nicht gesagt, daß dies ausbricht.
Mit 33 wärst du a) schon lange tot wegen der Mukoviszitose oder b) schon sehr schwer Krank.
Bei mir wurde nach der Geburt ein TB Test gemacht, da mein Vater von 12-14 Tuberkulosekrank war. Das war aber 1957 und da war es manchmal noch schwer die Menschen zu behandeln. Er war 2 Jahre lang zur Kur
Nein es war ein Guthrie Test Mukoviszidose ich weiß leider nicht wie man hier ein Bild rein bekommt sonst würde ich es mal hochladen
In unserer Familie hat oder hatte niemand diese Krankheit das wurde auch direkt 5 Tage nach der Geburt getestet meine Mama meint das war ein Routinetest im Kh den haben alle gemacht bekommen die zu der Zeit entbunden hatten
Ich mach mir schon Sorgen es zu haben aber dann müsste doch drin stehen das er positiv war
Zitat von Angstmaus29:
Ich mach mir schon Sorgen es zu haben aber dann müsste doch drin stehen das er positiv war


Du kannst es nicht haben. Das ist eine Krankheit, die durch ein Gendefekt verursacht wird und macht sich schon im Kleinkindalter bemerkbar. Die Krankheit bewirkt, dass die Bronchien total verschleimen, so dass man unbehandelt in kürzester Zeit daran erstickt. Die Betroffenen müssen schon ab dem Kleinkindalter mehrmals am Tag inhalieren und den Schleim durch eine bestimmte Technik irgendwie rauswürgen. In den meisten Fällen hilft dauerhaft nur eine Lungentransplantation. Wenn du schon 33 Jahre alt bist und nicht schon als Kleinkind die Symptome hattest, ist es ausgeschlossen, dass du es hast.
Ich kann mich leider an die Kindheit nicht erinnern ob ich oft inhalieren musste oder ähnliches aber das hätte mir sicher meine Mutter gesagt in einem Kh war ich auf jeden Fall nicht in der Kindheit außer zur Geburt
Auch in den letzten Jahren hatte ich keinen Husten oder ähnliches gehabt aber mach mir halt trotzdem meine Gedanken darüber warum getestet wurden ist
Zitat von Angstmaus29:
Ich kann mich leider an die Kindheit nicht erinnern ob ich oft inhalieren musste oder ähnliches


Das hätte ja später nicht aufgehört. Die Betroffenen müssen das bis an ihr Lebensende machen. Ohne Lungentransplantation ist die Lebenserwartung sowieso meist nur im Höchstfall 40 Jahre.

Es wurde wahrscheinlich einfach nur routinemäßig getestet. Wie dem auch sei, du hast es NICHT.
Ok danke
A


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Dr. Matthias Nagel
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