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Hallo in die Runde,

erstmal vielen Dank für die Aufnahme.

Wie ihr oben schon sehen könnt ist meine Epilepsie wieder aufgetaucht.
Ich fange mal von vorne an: mit 26 Jahren wurde bei mir Epilepsie diagnostiziert, dass EEG war nicht in Ordnung.

Ich hatte zwei Anfälle und wurde bei einem in der Öffentlichkeit gefunden.
Aufgrund dessen musste ich ins Krankenhaus. Dort verwies man mich weiter an einen Neurologen und ich wurde auf Lamotrigin (Antikonvulsiva) gut eingestellt. MRT wurde gemacht, aber nichts gefunden.


Jahrelang war alles gut, ich war anfallsfrei und konnte ohne Beschwerden leben. )

Jetzt bin ich 45 und die Epilepsie ist wieder da, leider. War im MRT und da wurde eine Läsion rechts festgestellt. Mein jetziger Mann erträgt es sehr schwer und auch für mich ist es echt blöd. Autofahren ist erstmal tabu. Medikation wird umgestellt.

Leider habe ich jetzt totale Angst vor dem nächsten „Mal“. Ich habe außerdem Angst, dass es doch etwas schlimmeres ist(Hirntumor) und die Ärzte dass übersehen. Ständig kribbelt es rechts in meinem Kopf.

Mein Mann versucht mich zu beruhigen, doch die Angst bleibt. Drei Neurologen haben die Bilder angesehen, aber waren nie panisch. Im MRT Bericht steht etwas von Low Grade Gliom und das beunruhigt mich total. Ansprechen ist schwierig, die halten mich sonst wahrscheinlich für einen Hypochonder.
Kontroll MRT soll erst in einem Jahr erfolgen.

Hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht und kann mir Rat geben?.Ich bin total verunsichert. Soll ich den Ärzten vertrauen? Hoffentlich pendelt sich alles wieder ein.

Viele Grüsse

23.05.2025 16:43 • 27.05.2025 #1


8 Antworten ↓


Hi,
hat Dir kein Neurologe den Befund erklärt?
Bitte beim nächsten Termin deinen Neurologen dir den Befundbericht zu erklären. Das ist sein Job und er soll Dir bitte was zum Gliom sagen. Völlig egal was deine Ärzte von Dir halten, Du willst wissen was ein Low Grade Gliom ist. Falls du das nicht ansprechen kannst, nimm eine Begleitperson die für dich fragt. Anscheinend wird dein Gliom beobachtet aber auch das sollte man dir sagen.

A


Epilepsie wieder ausgebrochen

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Ich würde an deiner Stelle umgehend beim Neurologen anfragen, was das bedeutet. Damit klärst du deine jetzige Unruhe und musst nicht ein Jahr warten. Deine Anfrage ist vollkommen berechtigt bei den Auswirkungen deines Leidens. Ich wünsche dir, dass sich alles bessert!

@Ferrum Vielen Dank für deine nette und schnelle Antwort. Warum mir niemand meine MRT Bilder erklärt bleibt mir ein Rätsel. Aber ich werde dran bleiben. Es muss sich ja mal jemand dazu äußern. Hoffentlich erreiche ich doch irgendwann wieder Anfallsfreiheit. Das wäre schön.

@blue1979 Nein leider nicht. Aber ich werde dranbleiben, auch wenn es mir Unannehmlichkeiten bereit. Bin leider nicht gut in so etwas. Will niemandem zur Last fallen. Vielen Dank für die Antwort.

Mir wäre es sowas von egal ob mich jemand für einen Hypochonder hält oder nicht .. ( ich bin tatsächlich einer aber anderes Thema)
Es ist deine Gesundheit und dein Recht alles zu deinen Befunden zu wissen und zu verstehen.
Nachfragen und auch Zweitmeinung einholen , vorallem wenn man unsicher ist.
Man kann nur mitentscheiden mit dem Vorgehen der Ärzte wenn man alle wichtigen Infos hat.
Heute sollte man ein Behandlungspartner sein, mitreden und Verantwortung für seine Gesundheit übernehmen.
Früher waren die Ärzte die Götter in weiß und das hat sich zum
Glück geändert denn am ist der Arzt dein fachlicher Gehilfe, du die Person, die den Weg gehen muss.

@Anonym1979 Ich kenne das Grundgefühl niemanden zur Last zu fallen und am besten unsichtbar zu leben.
Aber du kannst lernen für Dich einzustehen und das ist leider ein Lernprozess mit Erfolgen oder auch kleinen Misserfolgen.
Wenn Du telefonisch deinen Neurologen nicht erreichst dann würde ich eine Mail schreiben und um einen Kurztermin/Telefontermin bitten da du den Befund erklärst haben möchtest. Mich würde es interessieren ob dein neu aufgetretener Anfall etwas mit dem Gliom zu tun hat?
Ich wünsche Dir alles Gute und gib Dir einen Schubs und kontaktier deinen Neurologen /Radiologen!

Ich selbst habe keine Epilepsie, aber meine Tochter, daher kann ich ein wenig nachempfinden, wie du dich fühlen musst.

Eine Kollegin hatte das, bekam es aber gut in Griff.




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Dr. Matthias Nagel
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