Angst vor neurologischer Krankheit

19.04.2016 21:17

@blaue Taube, egal was du für eine Krankheit hast, du wirst lernen müssen, damit umzugehen und ohne Vertrauen in die Ärzte, bzw. Fachleute, oder ohne Vertrauen zu dir selbst, wird das sehr schwierig.

Geduld gehört leider auch dazu. Und ich stimmt Gerd zu 100 Prozent zu, lass das googeln, und lass das Ärztehopping. Wie er schon sagt, mach einen Schritt nach dem anderen.

20.04.2016 10:07

Zitat von Icefalki:
@blaue Taube, egal was du für eine Krankheit hast, du wirst lernen müssen, damit umzugehen und ohne Vertrauen in die Ärzte, bzw. Fachleute, oder ohne Vertrauen zu dir selbst, wird das sehr schwierig.

Bei MS ja, bei ALS bin ich mir da nicht so sicher...

Momentan habe ich dank Google wieder ALS Verdacht oder wenn es MS ist, dann durch die ganzen Symptome vermutlich viele Entzündungsherde. stirnrunzeln

lg

Angst vor neurologischer Krankheit

20.04.2016 10:45

Na wenn du denkst du bist mit Google gut beraten google weiter, dann kann ich dir keine Hilfestellung geben.

Alles Gute!

20.04.2016 11:39

Zitat von Gerd50:
Na wenn du denkst du bist mit Google gut beraten google weiter, dann kann ich dir keine Hilfestellung geben.

Alles Gute!

dito.

20.04.2016 12:54

Ja das mit dem googeln kenne ich hab es auch noch nicht geschafft davon los zu kommen aber es ist weniger geworden wie sonst am anfang hatte ich das auch ganz schlimm bei jeder Kleinigkeit hab ich gegoogelt
Kann dir nur sagen lies dir nicht soviele Themen oder Berichte über ALS durch deine Angst wird davon immer schlimmer ich spreche aus Erfahrung

20.04.2016 15:59

Zitat von Gerd50:
Na wenn du denkst du bist mit Google gut beraten google weiter, dann kann ich dir keine Hilfestellung geben.

Alles Gute!

Gar nicht googeln ist auch keine Lösung, gerade hatte ich es, dass ich 3h zum Arzt gefahren bin (Privatarzt) und ermeinte, für ALS sieht er keine Symptome. Um ihm nicht ganz vertrauen zu müssen, wollte ich noch schnell googlen, dann finde ich genau solche Symptome, die ich zuvor als unwichtig abgetan hatte und nicht erwähnte, super.

Welche das wären?

Ich hatte Schluckprobleme, habe sie in der Nacht immer noch.
Unbeweglich Zunge.
Wangen zucken beim Grinsen.
Zunge zuckt beim rausstrecken.
Zunge ist unbeweglich (vor allem Nachts).
Im Gesicht zuckt es öfter (unter der Hat, keine Bewegungsartefakte!).
In letzten Tage hatte ich das Gefühl die linke Wange war kraftlos, ich konnte nicht mehr richtig grinsen.

Hätte ich gleich alles geschildert, hätte ich vielleicht mehr als nur eine MRI / MRT Überweisung erhalten. Die ALS Symptome beunruhigen mich jetzt wirklich stark.

lg

20.04.2016 16:38

Darf ich mal fragen wie alt du bist?
Ich habe auch Zuckungen überall im Körper sowie Gesicht es muss nicht unbedingt krankhaft sein gibt auch beninge Muskelzucken

20.04.2016 16:56

Zitat von Angstmaus29:
Darf ich mal fragen wie alt du bist?
Ich habe auch Zuckungen überall im Körper sowie Gesicht es muss nicht unbedingt krankhaft sein gibt auch beninge Muskelzucken

Klar, Mitte 20.

lg

20.04.2016 19:02

Gerade nochmal gegoogelt, die Symptome passen auch auf Multi-System-Atrophie (MSA)...

20.04.2016 20:15

Also mit 20 hast du sicher kein ALS

21.04.2016 08:13

Heute beim Einschlafen wieder üble Symptome:

- Wenig Kraft in den Beinen.
- Starkes Vibrieren.
- Ständig kleine Zuckungen unter der Kopfhaut (Luppe und Nase)
- Starke Zuckungen beim Grinsen oder wenn Zunge herausgestreckt.
- Sehr schlechte Sprache.
- Wenig Kraft linke Wange.
- Augen waren gereizt.

Am morgen:

- Rechte Finger kribbeln.
- Die ersten 10 Minuten unscharf gesehen.

Tagsüber geht es meist, aber in der Nacht wird es wirklich schlimm, ich weiß momentan nicht mehr weiter. Das Kribbeln kann ja noch psychisch sein, aber das starke Zittern (was man ja im Spiegel sieht) und die Sprachstörung, bzw. der Kraftverlust in den Beinen ... ich glaube lange habe ich nicht mehr. Gewicht ist momentan auf 60,4 KG (war früher immer auf 65-66).

lg

21.04.2016 08:57

Was versteht du denn unter Sprachstörungen wie äußern die sich bei dir?
Wenn ich starke Angst habe nehme ich auch an Gewicht ab hatte vor paar Monaten auf einmal 5 Kilo abgenommen die ich aber zum Glück wieder drauf habe
Aber wenn es dir tagsüber besser geht dann ist doch etwas organisches eher nicht in Betracht zu ziehen gerade bei ALS oder MS geht es einem nicht zwischendurch mal besser und MS verläuft in Schüben
Eine Freundin hat MS bei ihr fing es mit den Augen an was bei MS meist der Fall ist

21.04.2016 10:09

Hallo Angstmaus29,

ich vibriere im Körper und der Mund zittert stark wenn ich Grinse. Die Sprachstörung äußert sich darin, dass ich wenig Gefühl in der Zunge habe und mich schwer tue beim Sprechen, ganz seltsam. Mit den Augen hatte ich es Gestern auch, sie taten aber weh und brennen, daher die Hoffnung, dass diese überreizt waren. Am morgen hatte ich die ersten 10 Minuten verschwommen gesehen. Was mich auch noch stark beunruhigt, viele Symptome würden zu Parkinson passen (hinkender Gang, schlechte Mimik auf einer Seite, Kribbeln Bein, kein gutes Gedächtnis...). Da Parkinson in meinem Altern unwahrscheinlich ist, wäre es wenn dann eher das sogenannte Kinderparkinson (NCL), das ist echt übel, eventuell gleich wie ALS.

Ich habe am 08.05.16 einen Termin für MRT, aber ob ich solange durchhalte ... am Tag geht es meist, aber in der Nacht, wenn die Symptome kommen, ist es echt schlimm. Gestern ging es mir eigentlich ganz gut, ich hatte sogar daran gedacht das MRT sausen zu lassen um noch etwas den Sommer zu genießen, denn bei den meisten Krankheiten kann man ja nichts mehr machen, aber am Abend dann wieder die Symptome und es geht mir beschissen. Die Symptome in der Nacht haben stark zugenommen...

Btw. will sich mal jemand über Skype austauschen?

lg

21.04.2016 10:21

"Am morgen hatte ich die ersten 10 Minuten verschwommen gesehen."

Das habe ich auch des Öfteren. Manchmal ist es so schlimm, dass ich noch nicht mal lesen kann. Kribbeln in den Beinen und ein schlechtes Gedächtnis habe ich auch. Bin auch schon oft über meine eigenen Beine gestolpert, da ich ab und zu hinke und das linke Bein eher schlürft. Aber da ich das schon seit Jahren habe, glaube ich nicht an eine Nervenkrankheit.

21.04.2016 10:27

Ich sag es dir nochmal: Lass das googlen sein! Im ernst, du tust dir damit doch keinen Gefallen.
Symptome, die sich abends verschlimmern/ tagsüber Ruhe spricht ziemlich stark gegen ne körperliche Krankheit, meinste nicht? Wenn du abends allein mit deinen Gedanken im Bett liegst, klar geht dann die Post ab.
Und nicht jede Symptomatik muss für ne schlimme Krankheit sprechen. Wenn ich plötzlich Nasenbluten hab, kann ich mich entweder verrückt machen, dass ich ne unentdeckte Leukämie hab oder kann feststellen, dass ich einmal zu oft in der Nase gepopelt hab.
Machst du Sport oder so? Ich weiß, dass du sehr dünn bist, aber ist dir mal der Gedanke gekommen, dass du diese Schwäche in den Beinen zb hast, weil deine Muskulatur nicht vernünftig gefordert wird?

Mach das MRT, aber mach dir auch unbedingt vorher klar: Gibt es keinen Befund, dann gibt es auch keinen. Fang nicht mit sonem Mist an, dass bestimmt was übersehen wurde oder dass du zu nem anderen Radiologen rennst..
Mensch, du bist in meinem Alter. Ich hatte Mitte März auch ein MRT vom Kopf, weil sich bei mir vor 5 Jahren dort "Veränderungen" gezeigt haben und es mir generell recht schlecht ging. Ich sollte 6 Monate nach der ersten Untersuchung zur Kontrolle wieder kommen, aus den 6 Monaten wurden 5 Jahre und ich lebe noch, obwohl mir der ein oder andere erzählen wollte, dass die Symptomatik zu MS passen würde Mr. Green

Ende vom Lied war, dass die Bildgebung damals einfach schlechter war und sich deshalb nicht so gut erkennen ließ, dass sich einfach ein kleiner Hohlraum gebildet hatte, wo sich ein wenig Flüssigkeit hinverirrt hat. Und solange diese klar ist, ist alles ok.

Was ich sagen will: Hab mal ein bisschen Vertrauen in deinen Körper. Du steckst sowas von fest in deiner Besessenheit jedes Symptom wahrzunehmen, kein Wunder, dass es dir so beschissen geht..

22.04.2016 08:42

Zitat von fml:
Ich sag es dir nochmal: Lass das googlen sein! Im ernst, du tust dir damit doch keinen Gefallen.

Ich werde jetzt nicht mehr googlen, aber die Symptome decken sich so stark mit MSA oder dem Kinderparkinson, dass ich auch nichts mehr googlen muss. Entweder es ist eine der beiden, Parkinson oder MS. Momentan laufen meine Tage alle gleich ab, am Morgen Angst und Panik, dem Tag über versuche ich es zu verdrängen, klappt nicht, am Abend beschäftige ich mich mit der Ethik und dem Freitod, dann verdränge ich es etwas bis ich einschlafen oder ich schaffe es kurzweilen den schlimmsten Fall zu akzeptieren. Nächster Tag das selbe. Ich werde jetzt einmal alles wichtige erledigen und mich auf den Worst Case vorbereiten, dann stehe ich nach einer möglichen Diagnose nicht ganz im Regen ... unsicher bin ich mir nur noch, ob ich mich auch auf unheilbare Krankheiten testen lassen sollte. Sollte es ALS oder MSA bzw. Kinderparkinson sein, kann man ja nichts machen, da wäre eventuell noch Verdrängen bis zum Punkt wo es nicht mehr geht hilfreicher .... ev. gilt das auch für MS?

Habt ihr euch schon mit dem schlimmsten Fall der Fälle befasst? Was würdet ihr bei einer positiven Diagnose machen? Solange kämpfen wie es möglich ist, schnell den schnellen Weg gehen oder warten solange es geht? Das Problem beim Warten ist, was wenn man den letzten Ausweg verpasst und dann nicht mehr in der Lage dazu ist?

In der Philosophie gefällt mir die Einstellung von Epikur:

„Gewöhne dich daran zu glauben, dass der Tod keine Bedeutung für uns hat. Denn alles, was gut, und alles, was schlecht ist, ist Sache der Wahrnehmung. Der Verlust der Wahrnehmung aber ist der Tod. Daher macht die richtige Erkenntnis, dass der Tod keine Bedeutung für uns hat, die Vergänglichkeit des Lebens zu einer Quelle der Lust, indem sie uns keine unbegrenzte Zeit in Aussicht stellt, sondern das Verlangen nach Unsterblichkeit aufhebt. […] Das schauerlichste aller Übel, der Tod, hat also keine Bedeutung für uns; denn solange wir da sind, ist der Tod nicht da, wenn aber der Tod da ist, dann sind wir nicht da.“[17]

lg

22.04.2016 09:02

Du hast mit deinen Symptomen 2 Möglichkeiten.
1. Du nimmst sie an und holst dir ehestens (sofort) psychologische Hilfe (Medikament und Therapie) oder
2. du spekulierst weiter und wirst kläglich scheitern und eventuell an deinen bösen Gedanken zugrunde gehen.
Wenn dein zitierter Spruch wirklich ein Leitfaden für dich sein sollte dann lebe ihn.

22.04.2016 09:12

Zitat von Gerd50:
Du hast mir deinen Symptomen 2 Möglichkeiten.

Ich sehe momentan folgenden Möglichkeiten:

1.) Abklärung von allen möglichen Krankheiten.

Vorteil: Kommt nichts dabei raus, wäre vieles klarer.
Nachteil: Kommt etwas dabei raus, wäre ich noch niedergeschlagener, da ich es zeitweise für 2-3 Stunden pro Tag schaffe, alles zu verdrängen. Zudem, kommt eine unheilbare Krankheit dabei raus, habe ich nicht einmal mehr die Hoffnung auf eine Heilbare.

2.) Abklärung von allen behandelbaren Krankheiten.

Vorteil: Kommt etwas dabei raus, könnte ich bei MS eine Therapie einleiten und bei Parkinson wüsste ich, dass ich noch Lebenszeit hätte und es gute Forschung in diese Richtung gibt.
Nachteil: Ist alles negativ und die Symptome verschlimmern sicher oder bleiben, dann wäre die Wahrscheinlichkeit hoch, dass es sich um eine unheilbare Krankheit handelt. Somit hätte ich bei gleichbleibenden Symptomen nicht mehr die Hoffnung auf MS / Parkinson.

3.) Ich kläre gar nichts ab.

Vorteil: Wäre es eine unheilbare Krankheit, so kann ich sie noch etwas verdrängen.
Nachteil: Wäre es MS, dann könnte ich Lebensqualität verspielen, da ich sofort eine Behandlung anstreben könnte.

4.) Psychiater Ja / Nein.

Ich denke nicht, dass mir ein Psychiater wirklich hilft, aber versuchen kann man es ja.

Was würdet ihr machen?

lg

22.04.2016 09:13

was machst du eigentlich wenn der, aus meiner Sicht, wahrscheinlichste Fall eintritt ? sich nämlich herausstellt, dass du eine ganz banale Angsstörung hast ? Darüber schonmal nachgedacht ?

Ich kann dir sagen was ich und vermutlich auch die meisten anderen, mit ihrer Diagnose machen, damit leben.

Gut bei mir ist es "nur" Rheuma, leider bin ich allerdings Genträger des Gens was einen schlechten Verlauf prognostiziert aber das kann ich nunmal nicht ändern. Ob ich in einem, 3, 10 oder 20 Jahren völlig unselbstständig und von heftigem Schmerz geplagt im Rollstuhl lande kann mir keiner sagen. Ob es mir vielleicht aber in 30 Jahren noch so gut geht wie jetzt auch nicht. Was soll ich also machen ? Darauf warten, dass ich sterbe? Schonmal meinen Tod oder meine Pflegebedürftigkeit planen ? und wenn dann doch alles anders kommt? oder wenn mich statt der " unheilbaren Krankheit" morgen ein Genickbruch umbringt?

Du sprichst di ganze Zeit von Diagnosen die für dich schon feststehen. Deine Diagnosen sind, realistisch betrachtet nur eine Vermutung die du hast nicht mehr nicht weniger. Wie hoch die tatsächliche Chance ist das du tatsächlich an einer dieser Krankheiten leidest kann dir nur ein Arzt sagen.
Ich gehe allerdings davon aus, dass selbst wenn ein Arzt eine deiner "Wahlkrankheiten" ausschliesst du dir gleich die nächste suchst die deiner Meinung nach ganz eindeutig auf deine Symptome passt.

22.04.2016 09:28

Zitat:
was machst du eigentlich wenn der, aus meiner Sicht, wahrscheinlichste Fall eintritt ? sich nämlich herausstellt, dass du eine ganz banale Angsstörung hast ? Darüber schonmal nachgedacht ?

Bei Symptomen wie Zuckungen oder Vibrieren wäre das ja noch denkbar, aber wenn ich Bewegungsartefakte habe, wenn ich so hinke, dass es mir selbst Freunde schon sagen, wenn ich stolpere beim gehen, eine Lippe beim Sprechen nicht mitgeht etc. und ich erst im Nachhinein erfahre, was solche Symptome bedeuten ... ich schwanke pro Tag auch öfter zwischen "wird schon nichts sein" und "ist ganz bestimmt etwas" ... aber desto mehr und desto länger ich denke es wird nichts sein, desto stärker trifft mich dann der erneute Verdacht. Es ist eventuell nicht klug, sich zu viel Hoffnung zu machen.

Zitat:
Gut bei mir ist es "nur" Rheuma, leider bin ich allerdings Genträger des Gens was einen schlechten Verlauf prognostiziert aber das kann ich nunmal nicht ändern.

Rheuma ist eine Krankheit, an der sehr viel geforscht wird und aktuell sehr gute Ergebnisse in der Forschung erzielt wurden, du hast also die Chance, dass du noch geheilt werden kannst, bevor die Krankheit richtig ausbricht.

lg

Angst vor neurologischer Krankheit

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