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regdul
Zitat von Tatjana1989:
@regdul ich habe eben gelesen, dass du die Krankheit schon paar Jahre hast.. Wünsche dir weiterhin alles alles gute 🍀

Danke dir

• #1321

L
@Lissss es ist nichts! Sei beruhigt und vergiss das, zur Beruhigung kannst du ja in 3 Monaten nochmal kontrollieren, wenns immer noch bei 4mm vergiss das für immer!

• x 1 #1322

A


Angst vor Lymphdrüsenkrebs

x 3

L
@regdul stimmt das mit dem Nachtschweiß dass man da tatsächlich richtig durchnässt ist?

• #1323

regdul
Zitat von Liaza:
@regdul stimmt das mit dem Nachtschweiß dass man da tatsächlich richtig durchnässt ist?

Ja, dass ist richtig heftig mit normalen schwitzen nicht vergleichbar. Man ist da wirklich durchnässt....war bei mir so.

• #1324

L
@regdul Danke dass du immer so gut es geht versuchst uns Angsthasen zu beruhigen!
Ich wünsche dir viel Kraft weiterhin und noch ein langes, erfülltes Leben, ich bete für dich, dass alles so kommt wie du es dir wünschst! ❤

• x 2 #1325

Carmaax
@Liaza ich bedanke mich auch dass du uns versuchst zu beruhigen ich wünsche dir ein langes erfülltes Leben !❤

• x 2 #1326

regdul
Zitat von Liaza:
@regdul Danke dass du immer so gut es geht versuchst uns Angsthasen zu beruhigen! Ich wünsche dir viel Kraft weiterhin und noch ein langes, erfülltes Leben, ich bete für dich, dass alles so kommt wie du es dir wünschst! ❤

Danke Dir.
Man macht sich ja schon Gedanken wenn man mal einen Lymphknoten ertastet...das meist größere Problem ist dann Dr.Google. Hab ich auch gemacht wo dann die Diagnose kann...bringen tut´s nix.
Naja...ich hab nächste Woche wieder Nachsorge,gut solche Termine manchen einen leider auch recht nervös...ich will mal hoffen das nix ist.

• x 2 #1327

Lissss
@regdul ich drücke dir ganz fest die Daumen und hoffe mit dir dass alles in Ordnung ist und es iwan vielleicht sogar eine Heilung gibt. Alles Liebe

• x 1 #1328

Carmaax
@regdul ich hoffe und bete dass da alles ok Ordnung ist und du es bald komplett los bist 🙏 ich bin dir so unendlich dankbar

• x 1 #1329

KiraStuttgart26
@Tatjana1989
Okay verstehe. Biopsieren , wenn erforderlich , würde ich auch nicht . Komplett entfernen dann ist man auf der sicheren Seite … wahrscheinlich wird das MRT auch nichts zeigen . Wie groß ist der lymphknoten?

• #1330

KiraStuttgart26
@regdul
dann hast du ein indolentes Lymphom und man beobachtet nur?
Ich hab ein paar Studien auf pubmed gefunden , wo teilweise von 20 Jahren ohne Progression geschrieben war .. gibt also Hoffnung dass es dir keine Probleme macht , ich wünsche es dir sehr

• x 1 #1331

Tatjana1989
@KiraStuttgart26 das weiß ich leider nicht.. der HNO hat es zwar ausgemessen aber nichts gesagt. Es fühlt sich aber groß an..

• #1332

regdul
Zitat von KiraStuttgart26:
@regdul dann hast du ein indolentes Lymphom und man beobachtet nur? Ich hab ein paar Studien auf pubmed gefunden , wo teilweise von 20 Jahren ohne Progression geschrieben war .. gibt also Hoffnung dass es dir keine Probleme macht , ich wünsche es dir sehr

Guten Morgen,
ich hab ein sehr seltens Mantelzell Lymphom und dieses Lymphom zählt eingentlich zu den indolenten also niedig malignen Lymphomen..nur das fiese Ding zeigt häufig auch einen sehr aggressiven Verlauf und das war bei mir leider der Fall. Bei mir war zum Zeitpunkt der Diagnose, die Diagnose MZL zu stellen ist auch nicht ganz einfach, auch schon das Knochenmark befallen d.h. bei mir musste sofort ein Therapie eingeleitet werden.
Aber es gibt wirklich Lymphome wo die erste Behandlung "Watch and Wait" ist.

• x 1 #1333

KiraStuttgart26
@regdul
Ja , ich habe davon gehört … wenn es aggressive Phasen zeigt , stimmt da kann man dann gut dagegen schiessen … ich wünsche dir sehr dass du in remission bleibst . Wie lebt es sich damit ? Kannst du deine Angst bzw diese Diagnose auch mal zur Seite schieben ? Es gibt eine gute Seite die ich dir , wenn du magst mal nennen kann. Auch berichten da welche mit den niedrig malignen lymphomen über remission die durch Ernährung ( anti entzündlich ) mit unterstützt werden kann. Bzw ist es ja bei diesen lymphomen enorm wichtig sein Immunsystem fit zu halten , denn dieses wiederum hält das lymphom in Schach .

• x 1 #1334

regdul
@KiraStuttgart26
Nun dagegen schießen kann man schon...allerdings mit schweren Geschützen 😯 Im meinen Fall war es eine Immunchemotherapie nach Schema R-COHP / R-DHAP dazu noch ein Hochdosischemo mit autologer Stammzelltransplantation....das ist alles nicht ganz ohne!
Das erste ist im Falle einer solchen Erkrankung ein Therapiezentrum zu finden die sich mit so einer Erkrankung auskennen...bei mir ist es das Universitätsklinikum in Münster. Ich hab dort auch die Behandlung im Rahmen einer
klinischen Studie durchgeführt.
Man ist natürlich wenn eine solche Diagnose kommt erstmal fix und fertig...ich hab auch die erste Zeit recht viel "gegooglte"aber auch schnell wieder gelassen weil`s dadurch ehr schlimmer wie besser wird.
Ich denke eigentlich recht wenig über die Erkrankung nach, ich lass regelmässig ein Blutbild erstellen einschl.Vitaminstatus
Ernährung hab ich eigentlich nicht großartig umgestellt, etwas mehr Obst und Gemüse.

• #1335

KiraStuttgart26
@regdul
das glaube ich dir sofort dass diese Behandlung nicht ohne ist . Manch einer nimmt daran auch „schaden“
..Wie lange bist du denn schon stabil seit der Behandlung ?

Mehr Obst und Gemüse
Klingt doch wunderbar 👍🏻

• x 1 #1336

regdul
@KiraStuttgart26
Ja..Schaden hat`s leider wirklich gegeben..ich hab eine Polyneuropahie in den Füssen bekommen, bedingt durch Vincristin bei dem kleinen Chemozyklus.Bei den meisten Patienten setzt dieses kribbeln in Händen und Füssen bei der ersten Gabe schon ein, bei mir war das nicht so...es kam beim letzten. In den Händen und Fingern hat sich das mit der Zeit zurüchgebildet.
Die Diagnose kam bei mir im April 2018. Ich hatte dann noch für zwei Jahre eine Erhaltungstherapie mit Ibrutinib (Studienmedikament) und für drei Jahre alle 2 Monate den Antikörper Rituximab...das drückt leider das Immunsystem nach unten...wärend der Coronazeit war das natürlich mehr wie Sch.....e. Arbeiten war so nicht mehr möglich..bin auch in EM Rente gegangen.
Ich werd nächste Woche Mittwoch erfahren ob ich noch in Remission bin.

• #1337

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KiraStuttgart26
@regdul
alles Gute für deine kontrolluntersuchung

• x 1 #1338

Vadela
Hallo, ich bin’s mal wieder…
Ich Steiger mich wieder rein, in den Befund der LK Sono am Hals. Die Radiologin hat wohl einige LK gefunden wo die „rindenmarkstruktur“ wohl nicht ganz typisch wäre, das hat aber weder die Radiologin noch den onkologen irgendwie verunsichert. Wenn es suspekte LK wären hätte sie das im Befund wohl vermerkt?!was wenn des alles Metastasen sind, von irgend einen Tumor, zb einen in meiner linken Mandel welche ja vergrößert ist… das hätte man wohl hoffentlich gesehen?!
Ich weiß langsam nicht mehr weiter…. Sad

Der Onkologe meinte abhaken. Was wenn sie einfach zb wegen meines Alters es nicht für möglich halten dass es was Schlimmes sein kann… rachenkrebs oder auch Hodgkin ist ja eher selten… mein Umfeld meinte ich hole mir das alles von soooo weit her, die Ärzte hätten was gefunden wenn was da wäre… ich schaff es nicht das zu glauben…

• #1339

L
@Vadela wo steht das mit der Struktur?

• #1340

A


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Prof. Dr. Heuser-Collier
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